Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

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pascale elise
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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Message non lu par pascale elise » mer. 02 mai 2018, 11:19 pm

:-P Je pensais que le chocolat c'était à cause du foie ... La gastro m'a dit interdit ,j'ai écouté sagement . Si c'est à cause du sucre dans le chocolat au lait ,fourré etc je suis capable de me mettre au chocolat noir Merci les filles !!!!

luciole81
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Message non lu par luciole81 » jeu. 03 mai 2018, 8:50 am

:-D

jcr
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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Message non lu par jcr » mer. 09 mai 2018, 10:03 am

Bonjour,

Mon fils a pu malgré sa corticothérapie dignement fêter Paques.
On a trouvé d'excellents chocolats chez un chocolatier de Mazamet dans le tarn qui fait aussi de la vente en ligne https://www.chocolatsanssucres.com/.
Ils ont aussi une boutique à Toulouse.

luciole81
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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Message non lu par luciole81 » mer. 09 mai 2018, 11:07 am

Merci pour l'info! C'est chouette!!!

pascale elise
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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Message non lu par pascale elise » dim. 20 mai 2018, 11:45 pm

J'ai une amie qui à publié un livre sur les patisseries pour les diabétique .Elle a également un site et un facebook .Comme je suis sur la mise en place de mon traitement ,je fais ses gateaux ,ils sont délicieux et apporte 0 glucide et 0 lipide .Je vous laisse les coordonées de ses sites ou il y a toutes les explications et des recette ,c'est le diabéto de son mari (diabétique insulino dépendant) qui lui a conseillé de publier en voyant que ces gateaux ne contiennent aucun succédané de sucre ,elle emploie du sucre de bouleau ,de la farine de lupin que des choses naturelles ,je vais en parler à ma gastro . n'hésitez pas à la contacter ,elle se fera un plaisir de vous répondre . Elle est heureuse de pouvoir redonner le plaisir de manger aux patients .Cela peux nous permettre de manger avec plaisir sans risquer pour notre santé .
http://lapatisseriepourdiabetiques.com/

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Message non lu par EmilieC » mer. 30 mai 2018, 4:46 pm

Bonjour à tous,
Même si j'ai de nouveau la possibilité de manger salé et sucré, j'ai gardé l'habitude de limiter le sel et le sucre dans mon alimentation. Finalement, c'est pas mal. Je ne faisais que manger des gâteaux industriels avant et je crois que je suis sevrée. Je préfère les pâtisseries maison avec moins de sucre, donc le site recommandé par Pascale Elise me sera très utile.
J'ai reçu mes résultats d'analyse hier, après 1 mois et demi d'arrêt de la cortisone et le maintien de l'Imurel et je n'ai jamais eu d'aussi bons résultats pour les transaminases et les gamma-GT. Je suis super contente :D
Emilie
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Message non lu par pascale elise » mer. 30 mai 2018, 6:38 pm

Ben c'est super ça !!!! Contente que tes analyses soient bonnes ,le traitement fonctionne ,c'est super !!!Bonne journée.

lilitomat
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Message non lu par lilitomat » dim. 03 juin 2018, 10:25 am

Bonjour Emilie,

Je suis heureuse de lire que tu as de bonnes analyses après l'arrêt de la corticothérapie. J'espère que lors de ma prochaine visite chez mon hépato préféré, il va prendre la même décision. J'ai été diagnostiquée en décembre 2016, j'ai hâte d'être débarrassée de cette crasse de corticoïdes (ai fait une rechute en avril 2017 après une première tentative de réduction).
Bonne journée à tous,

Joëlle

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Re: Nouvelle adhérente et sur le forum

Message non lu par EmilieC » sam. 15 sept. 2018, 6:45 pm

Bonjour à tous,

Petite mise à jour après environ un an de diagnostic. Plus de corticoïdes depuis quelques mois (j'étais bien contente d'arrêter et de me débarrasser de mes joues de hamster), mais je continue l'Imurel. Mes transaminases et gamma-GT sont tous dans la normale, ils n'ont jamais été aussi bons ! Je suis plutôt contente et rassurée :-) Le seul effet secondaire notable de l'Imurel est une perte de cheveux assez importante. Apparemment ça arrive, c'est noté sur la notice du médicament... J'ai fait une coupe un plus courte pour que cela se voie moins... Si mon foie va bien c'est l'essentiel.

Bonne journée à tous,

Emilie
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Message non lu par lilitomat » lun. 17 sept. 2018, 8:40 pm

C'est une super nouvelle, ça, que ton foie continue à aller bien (c'est joli aussi, une coupe courte!)
Moi j'ai arrêté les corticoïdes en juin 2018, je fais prochainement un bilan, j'espère que mon foie sera aussi bon élève que le tien.
Bonne journée à tous,

Joëlle

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