La Journée d'informations Médicales d'albi pour 2019 est annoncée sur le site

consultez toutes les vidéos créées par albi !
albi a réalisé un ensemble de vidéos sur la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-Immune et le syndrome de chevauchement (HAI+CBP ou HAI+ CSP). Pour chaque maladie il y a une version courte (<10 minutes) et une version plus détaillée (environ 20 minutes):
CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive
CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive
HAI :Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune
"Chevauchement" :Vidéo du syndrome de Chevauchement

albi, association agréée par le Ministère des solidarités et de la Santé
Consultez notre article albi association agréée... qui explique ce qu'implique cette reconnaissance

Prise en charge en ALD de "nos" maladies

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

BenoîtBenito
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Re: Prise en charge en ALD de "nos" maladies

Message non lu par BenoîtBenito » lun. 24 sept. 2018, 9:39 pm

Bonjour,

je découvre depuis quelque temps votre site qui est un véritable soutien. Merci.
Voici en deux mots ce qui m'amène ici : on m'a diagnostiqué une CSP courant mars de cette année, j'ai 54 ans, mais mes analyses sanguines révélaient depuis fort longtemps que quelque chose n'allait pas, à 21 ans pour la première fois on m'a parlé de Gamma GT un peu trop élevés ! Et ils ont continué à "prendre l'ascenseur" pour atteindre des sommets. A part ça la maladie est totalement asymptomatique. On m'a fait une biopsie du foie, on n'a constaté qu'une légère fibrose, mais l'irm montre des sténoses des voies biliaires. Une évolution très lente de la maladie apparemment…
Mon gastro-entérologue m'a renvoyé vers mon généraliste pour formuler une demande de prise en charge en affection longue durée. Les choses ont un peu traîné, entre spécialistes et généralistes, puis les vacances. Fin août j'ai reçu un courrier me disant le refus de l'exonération du ticket modérateur pour l'ald, "car l'affection n'est pas inscrite sur la liste des maladies pour lesquelles les soins et traitement peuvent être exonérés…"
Je dois donc contester cette décision…
Je vais retourner voir mon généraliste, et rassembler quelques documents officiels (cités en lien plus haut sur cet échange)pour ma contestation.
Voilà, merci de m'avoir lu et si vous avez des suggestions je suis preneur car il est vrai qu'on se sent seul et démuni, surtout que la vie professionnelle et familiale continue (mais cela est heureux !) et que faire de la paperasse est insupportable !
Avec mes cordiales salutations à toutes et à tous.

Benoît

sissi
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Re: Prise en charge en ALD de "nos" maladies

Message non lu par sissi » mar. 25 sept. 2018, 12:56 pm

Bonjour,
sur le site de la sécurité sociale (je viens de revérifier,lol), il est bien noté que les maladies chroniques du foie font parties de la liste des maladies en ALD exonérantes. Il y est mentionné l'article de loi également. C'est quand même inquiétant de devoir batailler avec des organismes... qui ne prennent pas le temps de traiter correctement leurs dossiers ! Je vous souhaite beaucoup de courage, mais surtout de patience... ce qui me manque de plus en plus, hihi.
Bonne et belle journée ensoleillée

GuillaumeD
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Re: Prise en charge en ALD de "nos" maladies

Message non lu par GuillaumeD » jeu. 27 sept. 2018, 8:49 pm

Bonsoir,
Je vous confirme que vous pouvez prétendre à être pris en charge en ALD, de mon côté je n'ai eu aucune difficulté.
Le terme que mon médecin généraliste a employé est 'angiocholite sclérosante' pour la CSP, pour information et si ça peut aider.
Guillaume - Villeurbanne (69)
CSP - diag 05/16

Nelly
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Re: Prise en charge en ALD de "nos" maladies

Message non lu par Nelly » mar. 30 oct. 2018, 5:09 pm

Bonjour, j'ai fait une demande d'ALD pour ma CSP et après un refus j'ai demandé à passer devant un expert et c'est encore refusé.
J'aurai le détail du refus qu'en j'irai à Villejuif fin novembre, mais il semblerait que ma maladie n'est pas à un stade assez avancé....

GuillaumeD
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Re: Prise en charge en ALD de "nos" maladies

Message non lu par GuillaumeD » jeu. 01 nov. 2018, 1:26 pm

Bonjour,

A suivre en effet pour mieux comprendre ces raisons qui nous dépassent quelque peu...
Guillaume - Villeurbanne (69)
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daniel
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Re: Prise en charge en ALD de "nos" maladies

Message non lu par daniel » jeu. 01 nov. 2018, 2:50 pm

Bonjour;
cela n 'est pas normal ! le code de la SS est clair: la prise en charge en ALD est dévolue aux personnes diagnostiquée pour les maladies hépatiques chroniques ce qui est le cas de la CSP.
Cette notion de "maladie pas assez avancée " est inacceptable !
On imagine dire à une personne diagnostiquée d'un cancer ( pathologie elle aussi prise en ALD ) que son cancer n'est pas assez avancé ? il faudrait peut-être attendre que le patient soit à l'article de la mort ???? :-x
Voici la liste officielle des pathologies officielles prises en ALD par la Sécurité sociale et nos pathologies figurent en position n°5 de la liste : " maladies chroniques actives du foie et cirrhoses ";

https://www.ameli.fr/assure/droits-dema ... -duree-ald

Je rappelle en plus que le premier message que j'ai posté sur ce fil en 2017 donnait le lien sur le texte de loi officiel ! .

Pour ceux qui lisent ce fil et qui ont pu avoir des difficultés avec leur CPAM , il faut demander au médecin qui fera la demande en ALD pour vous de préciser, en plus de ma dénomination scientifique de la maladie, que cette pathologie est une "maladie chronique du foie" incurable afin que la dénomination exacte de la maladie comme par exemple "Cholangite Sclérosante Primitive" ne puisse laisser perplexe par ignorance, les administratifs et médecins de la Sécu peu au courant de nos maladies ; en faisant référence à la dénomination de la liste légale officielle, cela devrait éviter les erreurs 8-) ...

Nelly , je te prie de nous envoyer le détail de ton dossier, notamment sur la réalité de ton diagnostic et la façon dont il est libellé ; l'association a parmi ses missions la défense des intérêts des malades, et il n est pas normal que certains se voient refuser un droit que d'autres obtiennent !. Cela hélas arrive parfois lorsque l'on a affaire à des employés trop zélés à contrôler les dépenses de la Sécu... et des médecins de la Sécu ignorant tout de "nos" maladies .
Nelly, je t'écris également sur ton adresse de courriel personnelle .
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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Re: Prise en charge en ALD de "nos" maladies

Message non lu par daniel » ven. 02 nov. 2018, 11:34 am

Nous sommes en contact direct avec Nelly afin de traiter au mieux son cas.

Par ailleurs, ce sujet , "ALD", a été déjà consulté sur notre forum plus de 30.000 fois , d'où son importance pour les malades!
En outre, notre dernière enquête 2018 sur le vécu des malades ( qui fera l'objet d'un publication en collaboration avec les médecins spécialistes du Centre coordinateur des maladies des voies biliaires et des hépatites auto immunes, et la filière de soin Filfoie) nous a aussi montré qu'un certain nombre de malades n'était pas en ALD et que ce sujet n'était donc pas le fait de quelques cas isolés. Nous n'en connaissons pas la raison.
Merci aux personnes qui, atteintes de CBP,CSP, HAI ou syndrome LPAC, qui auraient reçu un refus d'ALD ( avec ou sans recours) de nous écrire en expliquant comment la demande a été faite, le motif du refus , comment le recours a t il été fait , et si ce recours a abouti ou non ; adresse de courriel : info@albi-france.org
Merci.
Nous ferons une action spécifique auprès des autorités de santé et de la Sécurité Sociale et cela fera l'objet d'un sujet particulier qui sera publié sur notre site.
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

nana
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Re: Prise en charge en ALD de "nos" maladies

Message non lu par nana » ven. 02 nov. 2018, 12:43 pm

Bonjour j ai demandé a mon medecin la prise en charge ald.
il m a repondu que cela ne passait pas il le savait c est son metier !!!!
Mon mari a insisté il a donc remplit une ald mais pas pour cholangite biliaire primitive mais pour cyrrhose biliaire primive !! Car l autre il ne connait pas !!!!!
Comme quoi l ignorance de certains médecins
et mon ald a ete accepté avec bcp d insistance donc n abandonné pas !!!
Mais pour la fibromyalgie il refuse
Courage a tous

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morzac
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Re: Prise en charge en ALD de "nos" maladies

Message non lu par morzac » lun. 05 nov. 2018, 12:49 am

Bonjour je n’ai jamais fait de démarche d’ALD. Quel et l’utilité ?

Vio
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Re: Prise en charge en ALD de "nos" maladies

Message non lu par Vio » lun. 05 nov. 2018, 8:49 pm

Bjr ,
Pour notre fils de 18 ans la CSP ne figure pas ds la liste le medecin traitant ou elle n a pas trouvé elle a écrit cyrhose .De plus victoire pour nous ,notre fils a obtenus un RQTH comme il est en apprentissage ,la carte stationnement de priorité et l allocation handicapé pour 2 ans
C est une victoire énorme !
Il n y a pas que des choses négatives.
Bon combat a tous ...car c est un véritable combat ...

Vio
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Re: Prise en charge en ALD de "nos" maladies

Message non lu par Vio » mer. 07 nov. 2018, 3:11 pm

morzac a écrit :
lun. 05 nov. 2018, 12:49 am
Bonjour je n’ai jamais fait de démarche d’ALD. Quel et l’utilité ?
Bonjour ,
L utilité de l ALD est le remboursement des transports VSL pour le examens et le remboursement total des consultations .
Bien a vous

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morzac
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Re: Prise en charge en ALD de "nos" maladies

Message non lu par morzac » mer. 07 nov. 2018, 3:45 pm

Bonjour d’accord merci. La démarche doit être réalisée par un médecin généraliste ? Ou mon gastro peux la faire également ?

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