le forum d'albi

Bonjour à tous,

Je reviens sur le forum après pas mal d'absence.... Les choses ont beaucoup changé depuis la dernière fois. De beaux événements ( mariage mais aussi enfin propriétaire !!!) mais de moins bon aussi....
J'ai été diagnostiqué en septembre 2011 pour une maladie de Crohn après une découverte en catastrophe (inflammation de ma maladie de Crohn qui a engendré une tamponnade , puis une embolie pulmonaire ...) en décembre de la même année le verdict tombe en bonus une CSP.

Jusque la mes résultats sont très moyens mais à part un prurit persistant les mois et les années passent... 2016 c'est la débandade... En février je suis admise en catastrophe aux urgences, je me vide de mon sang ... une nouvelle maladie auto immune diagnostiquée un purpura thrombopénique... puis une rechute au mois de juillet...

Depuis mes plaquettes se maintiennent mais mon prurit devient vraiment incommodant... Alors avec mon gastro on décide de faire une CPRE afin de me donner un peu de sursis et d'améliorer cette qualité de vie qui fait cruellement défaut.... Se gratter jour et nuit, franchement c'est pas toujours marrant...

Voilà on y est,début novembre, je suis en route pour cette petite opération de rien du tout.... Puis je suis en salle de réveil et j'ai un peu mal , normal on m'a quand même un peu trifouillé.... Les heures passent et puis j'ai de plus en plus mal et mon gastro vient me voir, complication : je fais une pancréatite. Le visage fermé il m'annonce qu'il n'a rien pu faire que toutes mes voies biliaires sont tellement bouchées que rien ne passe, même pas le produit de contraste... Tout s'explique. Il me parle d'opération plus importante , de brancher des voies biliaires sur d'autres parties, je ne comprends pas tout mais il me dit en espérant qu'il n'y ait pas de traces de cancer ... 15 jours d'hospitalisation, encore...

Arf on y est ... les mots tant redoutés.... Je passe un PET SCAN , IRM .... et je rencontre mon chirurgien DR ADDEO au CHU d'Hautepierre, quelqu'un de super. Il me dit de suite bonne nouvelle! Il n'y a pas de cancer! Je me dis chouette et la .... Il m'annonce à moi et mon mari , l'opération ne sera pas possible trop risquée, je risque plus de complications qu'actuellement et la tout se bouscule , on me parle de greffe. La greffe de foie devient nécessaire, on a plus le choix. Comme si mon corps avait compris, j'enchaine les angiocholites ... Bordel mais qu'est ce que ça fait mal !!!!

Quel moment difficile .... Je suis effondrée, nous qui devions partir en voyage de noces et voulions mettre bébé en route .... Je fais une batterie d'examen, tout va très vite et le 17 janvier 2017, c'est officiel je suis sur liste d'attente.

Les jours passent, on ne sait pas trop comment gérer ça. Un jour on a hate que le téléphone sonne, l'autre on le redoute. Puis on a l’impression d'avoir sa vie entre parenthèse, semaine prochaine nouveau bilan pour réactualiser ma place sur la liste d'attente. Je devrais normalement rencontrer un jeune greffé (30 ans comme moi).

J'attends que ce téléphone sonne...

Y a t-il d'autres personnes en attente ? ou qui ont déjà été greffé ? Qui aurait leur expérience à partager.

Merci d'avoir pris le temps de me lire,
à très vite.

Bonjour Jaja,

comment te dire? Je suis très émue en te lisant, tu es si jeune et ,déjà ,tu as un parcours où il a fallu te battre comme une tigresse.
Comme tu l'as dit, les bonnes nouvelles se mêlent aux mauvaises ; tu débutes ta vie de jeune femme , tu as envie de foncer, de créer, bref de vivre!
Et tu as bien raison!!

Ce que je peux te dire, c'est que dans l'association ALBI, il y a des greffés et certains depuis de nombreuses années. Il y a aussi des personnes en attente; et même des personnes pour qui la greffe devenait imminente et qui ont vu leur cas se stabiliser au point de faire reculer la greffe.

Oui, il y a des expériences à partager avec toi!

Je reviens vers toi très vite le temps de prendre des renseignements !

Bonjour,

Merci pour ton message. Il me fait chaud au cœur!

Dernière nouvelle, je suis numéro 3 dans mon groupe

Je n attendais pas autant d'informations mais il semblerait que les choses s'accélèrent

Autant dire que 2017 sera l'année du renouveau , enfin je l'espère fortement.

En toute amitié ,
Johanna

Bonjour Johanna,

je n'ai pas encore eu les infos mais je m'occupe de cela!

Tu dois être rassurée que les choses s'accélèrent, preuve évidente que tu es déjà dans un réseau médical très actif !
Daniel, de l'association ALBI nous avait dit lors de notre réunion que le plus âgé des greffés dans l'assoc avait plus de 80 ans! C'est pas beau ça!!!

Que fais-tu actuellement?

Amitiés chère Johanna

Bonjour Primerose,

Merci pour ton retour. Oui rassurée et inquiète en même temps .

Je suis salariée actuellement , même si c est compliqué , Je fais en sorte de garder le cap.

Je serais le 18 mai , à strasbourg pour participer à la « 1re Journée nationale d’information des patients CBP* et de leur entourage ».

Bonne soirée.
Johanna