nouvelle de ma csp

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

Modérateur : daniel

drack3
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nouvelle de ma csp

Message non lu par drack3 » jeu. 23 mars 2017, 9:56 pm

bonjour a tous et toutes. mille excuses de ne pas avoir donne de nouvelle plus tot.voila cela fait 2 ans que je suis atteint par une CSP avec au debut une progression fulgurante qui amenai a court terme a une transplantation. puis petit a petit mon etat c'est ameliore au point que les docteurs ont fait machine arriere pour la greffe. hier j'ai ete a ma visite au chu pour contrôle et rencontrer le professeur il m'a acceuilli avec un grand sourire et m'a tout de suite dit, que le resultat est bon que mon foie n'a plus bouge depuis la premiere attaque de la maladie.la csp c'est mise en sommeil ( pourvue qu'elle dorme longtemps) je vous dit tout ça pour tous ceux qui sont atteint par cette maladie de ne pas sombrer car il y a toujours une petite lumiere au bout du tunel, et j'espere que ce petit message vous donnera du baume au cœur. le combat est long et parfois tres difficile mais il faut s'accrocher.
cdlt gilles

Tepi
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Re: nouvelle de ma csp

Message non lu par Tepi » ven. 24 mars 2017, 3:53 pm

Bonjour et merci pour ces excellentes nouvelles ! Je me souviens de votre post et de la greffe envisagée . C est très encourageant en effet et montre que la maladie peut se mettre en sommeil .
Quel traitement avez vous actuellement ?

J ai également été diagnostiquée avec une csp débutante il y a 2 ans tout juste via une bilingue irm , traitée par du delursan puis cholurso mieux toléré pour ma part . Depuis juillet dernier la maladie semble endormie , plus aucun symptôme , dose homéopathique pour le médicament avec des bilans sanguins corrects . Pourvu que cela dure , , je vais qd même refaire ma bili Irm de contrôle , mon hépatologue ne m ayant jamais fait faire autre chose que cela plus une echo endo il y a 10 mois qui était bonne .

Bonne continuation !

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Primerose
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Re: nouvelle de ma csp

Message non lu par Primerose » mar. 28 mars 2017, 1:58 pm

Bonjour Drack,

nous serons très nombreux à nous réjouir de cette nouvelle, preuve que nos maladies peuvent connaitre des rémissions spontanées et espérons-le durablement!
Le témoignage de Tepi vient confirmer cela : une maladie peut ne pas évoluer, ou bien le faire de façon très très lente.

J'en suis très touchée et heureuse pour toi!
Encore merci pour ce message d'espoir !

Aud
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Re: nouvelle de ma csp

Message non lu par Aud » mar. 28 mars 2017, 9:15 pm

Bonjour comment savez vous que votre csp va mieux? C est suite à un contrôle IRM ou taux d alat et asat? J suis un peu perdue , mon fils de 11ans a ses alat et asat qui commencent à rentrer dans les normes, mais à chaque fois son medecin me dit il a qd meme 8 mm de dilatation et une fibrose... J ai demandé si c était grave, si la maladie avait évolué, est ce que son foie est vraiment abîmé ? Je n arrive pas à avoir de reponse précise... merci de me donner des info ...mon fils est suivi par une gastro anterologue car il a aussi une RCH Et une HAI. Je n ai jamais vu d hépatologue. Il suit le dossier de mon fils à distance dans un autre hôpital par L intermédiaire de la gastro mais du coup jepense que je n ai pas assez d informations....

drack3
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Re: nouvelle de ma csp

Message non lu par drack3 » ven. 07 avr. 2017, 9:31 am

bonjour aud. pour ma csp c'est suite a de nombreux irm (6) qu'il m'ont dit que la maladie n'a plus evoluee depuis 1 ans mais elle est toujours la. certe en sommeil, jusqu'à quand on ne le sait pas.sinon mon bilan hepatique est toujours pareil depuis 2 ans et ne s'arrangera pas.la maladie ne reviens jamais en arriere et les dégâts quelle a fait sont irreversible.il faut pas perdre espoir il y a quelques mois j'etais a la porte de la greffe puis tout est revenu en arriere.le probleme qui se pose c'est qu'il ne connaisse pas l'evolution de cette maladie et on reste souvent sans reponse a nos questions.je ne sait pas de quelle region vous etes ,moi je suis suivi au chu st eloi pole digestif a montpellier ils sont au top c'est un professeur qui me sui tcar mon gastro m'a dit que c'est trop complique pour lui. si vous avez d'autre questions n'hésitait pas. on est la pour s'aider au maximum de nos possibilite.
cdlt gilles

Aud
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Re: nouvelle de ma csp

Message non lu par Aud » mer. 12 avr. 2017, 10:15 pm

Je vous remercie pour votre message, mon fils est suivi au chu de Grenoble. J n'arrive pas à savoir si C est grave ou pas...j n'ose pas poser la question franchement aux medecins car mon fils est toujours avec moi...je suis très inquiète. Votre témoignage est rassurant j espère que votre csp va rester en sommeil très longtemps. Vous dites que votre bilan hépatique est toujours pareil c est à dire? Il n est pas dans les normes méme qd la maladie est en sommeil?.

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Primerose
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Re: nouvelle de ma csp

Message non lu par Primerose » sam. 15 avr. 2017, 11:30 am

Bonjour Aud,

nous nous posons tous cette question : est-ce grave? Quand tu sais qu'un simple rhume peut mal tourner, alors oui, tout devient potentiellement grave!
J'espère que tu ne t'offusqueras pas de cette comparaison, mais ce que je veux te dire c'est que l'essentiel, avant tout, est la prise en charge par des spécialistes qui mettront un traitement en route rapidement. L'exemple de Drack est une preuve que des rémissions existent !
Moi-même j'avais des résulats alarmants et après 20 mois de traitement je suis enfin stabilisée ! ( j'ai une hAI).

Je te conseille chère Aud, de parcourir notre beau site refait à neuf; tu y trouveras beaucoup d'infos; les médecins n'ont pas trop le temps de nous écouter, conseiller et cela nous fait imaginer beaucoup de choses négatives.
Il y a beaucoup à faire lorsqu'on est porteurs de ces pathologies rares! Notre association a pour but de nous faire sortir de l'isolement et de l'ignorance vecteurs puissants d'angoisse : apprivoiser sa maladie, mieux la connaitre est essentiel pour notre bien-être psychologique.
As-tu vu sur le site le célèbre carnet de "premiers secours? Lis-le , il est rassurant :) .

https://www.albi-france.org/association ... vret-albi/

Tous , ici, pouvons comprendre de l'intérieur ce qui se trame en nous.
Mais surtout Aud, ensemble ( et sans tomber dans une quelconque stupidité naïve) savons que l'espoir est possible! Ensemble!

Je te souhaite un bon week-end, plein de bons chocolats!

Aud
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Re: nouvelle de ma csp

Message non lu par Aud » ven. 28 avr. 2017, 10:40 pm

Merci pour vos messages. Je ne me suis pas connectée depuis uN bon moment .je vais lire le célèbre carnet .
Bon week end

drack3
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Re: nouvelle de ma csp

Message non lu par drack3 » sam. 16 déc. 2017, 10:52 am

bonjour a tous je ne suis pas tres present sur le forum et je m'en exuse. je vous donne des nouvelles de ma csp .pour l'intant la maladie est stable depuis 3 ans toujours de la fatigue mais ça va mieux. j'ai repris le sport( velo) sa fait un bien fou. le seul bemol a tout sa ils m'ont decouvert des varices dans l'oesophage .le gastro m'a mis sous surveillance je le revois dans six mois, pour une nouvelle gastroscopie voir si elles évoluent. le moral se maintient et l'appetit est revenu je digere beaucoup mieux, je remange meme du chocolat mon peche mignon. pour tous ceux atteint de ces maladies, c'est pour vous que j'ecris ses mots, pour vous redonner le moral et y croire. je vous souhaites a tous et toutes d'exellente fete de fin d'annee. biz....
gilles

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Re: nouvelle de ma csp

Message non lu par Primerose » sam. 16 déc. 2017, 1:16 pm

Bonjour Drack,

merci pour ton message plein de force et de courage!
Cela fait du bien de voir que tu as passé un cap difficile et que ta maladie est maintenant stabilisée. Tu as bien raison de faire du sport, cela aide beaucoup a se renforcer et donc à s'équilibrer.

Pour tes varices, tu es bien suivi, donc en cas de doute, les médecins agiront efficacement.

Mais la plus bellle des nouvelles c'est que tu remanges du chocolat!! Chouette, c'est la période en plus ( moi aussi je m'y suis remise après deux ans d'abstincence dûe à l'écoeurement!).

Belle Fêtes de fin d'année Gilles!!

drack3
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Re: nouvelle de ma csp

Message non lu par drack3 » lun. 18 déc. 2017, 6:57 pm

merci primerose. j'ai ecrit c'est mots pour redonner du courage a ceux qui se batte contre la maladie j'espere que la force sera avec nous tous pour cette fin d'annee bonne fetes a tous

biz gilles

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Re: nouvelle de ma csp

Message non lu par Primerose » lun. 18 déc. 2017, 8:23 pm

Ouii!! Que la Force soit avec nous!!

Nelly Bangoura
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Re: nouvelle de ma csp

Message non lu par Nelly Bangoura » mer. 19 déc. 2018, 1:13 pm

Jai ete diagnostique il y a 1an et 10 mois CBP depuis je suis traitée avec ursodesoxycholique,au mois d'août j'ai eu un epanchement très important dans le poumon droit actuellement j'ai de fortes douleurs dans le flanc droit depuis environ 4jours y a t'il une personne qui a eu les même problèmes

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Re: nouvelle de ma csp

Message non lu par Primerose » jeu. 20 déc. 2018, 3:53 pm

Bonjour Linda,

Bienvenue sur notre forum 😊!
Tu as donc été diagnostiquée porteuse d'une CBP et ton traitement est l'acide urso, traitement efficace de la CBP.
Aujourd'hui tu t'inquiète pour des douleurs au flanc droit (douleurs que nous sommes nombreux à ressentir moi y compris ; mon hepatologue me dit que c'est musculaire que ça n'a rien à voir avec le foie, ce sont des douleurs qui ne sont pas chroniques).
En as-tu parlé à ton médecin? Que t'a t'il dit? Il est important que nous soyons bien informé car cela évite que nous tombions dans notre propres interprétations toujours angoissantes.
Je pense que ton spécialiste pourra te rassurer et te conseiller si tu dois prendre une médication.

Reviens vite nous donner de tes nouvelles Linda 😊

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