le forum d'albi

Bonjour !
Je viens de rejoindre votre forum, je trouve formidable qu'il existe.
Je suis une femme de quarante ans, malade depuis vingt suite à une hépatite médicamenteuse. A la suite de ma dernière grossesse, cette année, je suis tombée vraiment malade et j'ai changé d'hépatologue. La biopsie a confirmé une présomption de cbp; par ailleurs, des anticorps anti-muscle lisse ont été positifs et on suspecte fortement une hépatite auto-immune. Le diagnostic est fragile. Je prends du delursan depuis onze ans, et je viens de passer six mois sous cortisone, le traitement vient juste d'être arrêté et je suis épuisée. Mon médecin m'a prévenue qu'en cas de récidive, le traitement immurel et cortancyl serait repris à vie. Bref, je suis heureuse d'avoir stoppé la cortisone, mais je panique (j'ai pourtant de la chance : mon foie va bien à part ça, pas de cirrhose !). Surtout, je suis super déprimée par cette fatigue hallucinante et la perspective que mes maladies gagnent du terrain un jour.
Parmi vous, y-a-t-il une femme dans mon cas, ayant été enceinte récemment et malade à la suite de l'accouchement ?
A part cette demande, j'en aurai mille autres à vous dire, mais j'arrive seulement maintenant !javascript:emoticon('')

Bienvenue Sylvia, je ne suis pas dans ton cas juste une nouvelle CBP diagnostiquée depuis 6 mois. Mais cela ne m'empêche pas de t'accueillir avec joie.

bonsoir Sylvia,
Bienvenue sur notre site et sur nos forums
Tu ouvres un sujet sur CSP et Grossesse et ton message parle olutôt de CBP et Hépatite auto-immune ; peux tu clarifier ? certes ces maladies sont si j'ose dire "cousines" mais malgré tout différentes.
Tu auras sans doute des réponses à tes questions sur le site qui contient beaucoup d'informations et aussi par le partage d'expériences personnelles des autres forumeu(rs)(ses) qui j'en suis s?r t'accueilleront comme il se doit.
Par ailleurs j'ai déjà consulté ton site contenant des reproductions de tes oeuvres.
Et je dis donc "salut l'artiste" et bravo! =D>

Sache que Tina qui ne tardera pas à se manifester peind également et ton serviteur aussi, maisen ce qui me concerne en amateur, comme un loisir épisodique.

Daniel

Bonsoir Sylvia, et bienvenue parmi nous !

Je ne suis pas dans ton cas, mais je pense que malgré tout, chacun de nous peut tíapporter notre point de vue, les fruits de nos lectures, notre intérêt pour toutes les questions susceptibles díaider à mieux vivre.

Tout díabord, tu parles des anticorps anti-muscle lisse et tu ne parles pas síil y a eu analyse pour doser les anticorps anti-mitochondrie, présents dans une très grande majorité de personnes atteintes de cbp.

Su tu as eu la possibilité de lire qqs articles dans le site, ceci par exemple, http://www.albi-pbc.org/pagespro/pro-ac ... index.html (tu peux écouter également la vidéo de la conférence), tu verras quíil níest pas toujours très simple de faire un diagnostic précis de nos maladies, surtout en cas díoverlap (chevauchement entre deux maladies).

Mais, au milieu de toutes ces explications difficiles à comprendre, on peut se rendre compte que les médecins se posent des questions, analysent, et níexpédient pas les traitements à la légère. Tout doit être bien réglé, bien dosé. Et à nous aussi de nous informer, de façon a mieux maîtriser nos angoisses, souvent générées par la peur de líinconnu.

Tu verras dans nos maladies, il y a des hauts et des bas. Il faut síhabituer et faire avec. Quand cíest le bas, il faut penser quíon ne peut que remonter. Et quand cíest le haut, profiter au maximum Ö.. Et après, faute de devenir philosophes, on devient plus ´ sages ª et proches des plaisirs simples de la vie.

Pour la partie grossesse, je retranscris ci-dessous un extrait díune section question/réponse avec le Professeur Poupon, au cours de líAssemblée Générale de líassociation le 25 avril dernier :

Q : Est-ce que l'action de l'urso est constante dans le temps, ou est-ce que le corps s'habitue ???R :
Líaction est constante, mais quand le malade arrête le traitement, la maladie repart !
Il peut y avoir des poussées ou des ralentissements de la maladie.
Au cours de la grossesse, la maladie ´ s'arrête ª et reprend après l'accouchement. Nous pouvons alors supprimer le traitement durant la grossesse puis le reprendre. Lors d'une grossesse, les concentrations d'hormones sont + de 1000 à 10 000 fois supérieures à la normale.
....
"

Je sais que cíest facile à dire mais je tíassure quíil ne vaut pas la peine de se désespérer. Il y a des médecins très compétents qui gèrent ces maladies-là très très bien. En plus, ton foie est ´ en bonne forme ª et cíest déjà ça ! Aussi, en discutant avec les autres tu te rendras compte quíheureusement la grande majorité a sa maladie sous contrôle. Et rien que ça, cíest encourageant.
PDT_008

Angela

Merci à Danielle, Daniel et Angela, vos messages me réjouissent : je me sens moins seule !
Alors oui, c'est vrai, j'ai été un peu confuse, mais mon grand manitou et son staff le sont aussi à mon sujet !
J'ai l'impression de bien connaître mon corps, par exemple je sais tout de suite quand les transas et les gamma GT remontent, je peux même évaluer seule les chiffres à priori et je suis s?re que vous me comprenez... Mais question diagnostic, si je suis floue c'est parce que mon hépatologue l'est. Il ne sait pas ce qui va se passer et il ne s'en cache pas. Il ne sait pas si l'hépatite auto-immune va nflamber, il espère que c'est cette suite d'accouchement qui a déclenché l'HAI et que ça va se résorber durablement.
Je ne peux pas vous dire toutes les recherches d'anticorps qui ont été faites, tout simplement parce qu'à l'hôpital, on ne dit pas grand-chose au patient. Et étant plutôt timide face à mon docteur-entre autres parce que je ne suis pas un cas en péril aujourd'hui par rapport à d'autres-, je n'ose pas lui demander tout ce qui me passe par la tête. par ailleurs, côté technique, je ne suis pas aussi calée que vous ! Et puis, il est quand-même intimidant, ce monsieur !
Je comprends bien qu'en vous rejoignant, il s'agit non seulement de communiquer avec d'autres malades, mais aussi de prendre en charge sa maladie. De ce côté-là, j'ai des progrès à faire.
je suis malade depuis longtemps, mais le jour où mon hépatologue m'a appelée pour m'expliquer que j'avais une HAI et ce que ça voulait dire, je n'avais jamais imaginé que je pourrais, un jour, développer un tel truc ! Mais je vais apprendre...
A bientôt, chers nouveaux amis, ça me fait tout drôle... Portez-vous bien, ou le mieux possible.

Ok sylvia, de ta réponse je conclus qu'il vaut mieux pour les autres visiteurs du forum modifier le titre du sujet que tu as ouvert ; je l ai donc modifié pour la clarté de nos forums

Daniel

Bonjour et bienvenue Sylvia,

Je ne suis pas dans ton cas non plus, car je n'ai pas d'enfant, par contre j'ai bien aussi une CBP et une HAI diagnostiquées ce printemps. Depuis cortisone et Delursan...

Evidemment l'annonce de la maladie vous tombe dessus comme un roc et quand mon médecin m'a parlé d'hépatite, j'ai pensé d'abord aux formes virales ce qui m'effrayait vraiment, car j'aurais été contagieuse pour mon entourage. Quand le diagnostic "auto-immune" est tombé, j'étais presque soulagée surtout qu'il s'agit quand même d'une maladie à évolution très lente et somme tout relativement peu contraignante (à part le régime sans sel pour la cortisone...) comparée aux hépatites virales qui nécessitent un genre de trithérapie très lourde et un régime alimentaire des plus strictes. Entre temps, je me suis fait à l'idée d'avoir du Delursan à prendre à vie (pas grave, car peu d'effets secondaires) et je peux continuer à baisser les doses de cortisone jusqu'à m'en débarrasser peut être définitivement (si tout va bien...). Ce que je veux dire par là est qu'au début, nous sommes tou(te)s un peu déboussoulé(e)s et un monde s'écroule, mais petit à petit on s'y fait. Alors courage, toi aussi tu apprendras à vivre avec ta maladie !

Par contre, tu ne devrais pas être timide face à ton docteur, car qui, mieux que lui qui connaît ton dossier, pourra te renseigner ? Les docteurs sont quand même payés et là pour ça !

A bientôt
Christel

Bonjour Sylvia,

Moi aussi, je ne suis pas tout à fait dans ton cas (mais un peu tout de même!!).
J'ai une CBP, diagnostiquée en Juin 2005, mais pas d'hépatite.

Par contre, j'ai une autre maladie auto immune, thyroïdite d'Hashimoto, qui s'est déclarée il y a 11 ans. Mes enfants sont nés 4 ans avant, mais vu les symptômes, "je me la traînais" depuis cette époque.
D'ailleurs, la depression du post partum est généralement due à une hypo thyroïdie qui normalement regresse. Pas chez moi!!!

Je crois que la grossesse a affolée mon système immunitaire s?rement déjà déficient.

Rassure-toi, quand on a une maladie immunitaire, on n'est pas obligée d'en développer d'autres.

J'interviens aujourd'hui, parce qu'il y a 1 mois, je reculais devant la biopsie du foie.
En fait, avoir une preuve "vraie de vraie" me paniquait.
J'avais peur du résultat noir sur blanc.
C'était ma façon à moi de régler mes peurs: combien de temps à vivre? Mes enfants ont 15 ans...Est ce que je serai diminuée? Est ce que je pourrai continuer à travailler? Le traitement sera-t-il lourd? Douloureux?

J'avais déjà eu tellement de mal à accepter il y a 11 ans, de prendre à vie ce petit comprimé...

M'occuper de moi, de ma maladie, me renseigner, me prendre en charge, dire oui ou non, c'était déjà montrer ma volonté d'aller mieux.
Et m'inscrire à ALBI et participer au repas du 30 Ao?t a été pour moi une grande aide.
Le témoignage des autres participants a été rassurant. Bien s?r chaque expérience est différente.
Mais tous m'ont redonné confiance.

Ne craint pas de demander ton dossier et de plus claires informations à ton médecin.
C'est un être humain, il peut comprendre et trouver des mots pas compliqués pour t'expliquer ce que tu as.

Voilà!
Passe une bonne fin de journée
Et à très bientôt
Michèle

PS: Je suis allée voir ton site qui m'a bien intéressée. et plus.

Le texte de la page d'accueil est très beau.
Et tes tableaux sont pleins de force et de sensibilité en même temps.
Mais je ne peux en dire plus sinon le web master va dire ce n'est pas le lieu...

Ah! Ah!

Sylvia,
Je pense qu'il ne faut pas que tu hésites à demander toutes les informations nécessaires à ton médecin, même s'il t'impressionne (ce que je comprends !).
Fais-toi une liste de questions, par écrit, et arme-toi de courage pour obtenir tous les éléments de ton dossier médical, tu y a droit, il s'agit de TA santé !
Je sais que ce n'est pas toujours facile, mais plus tu auras d'informations, plus tu auras le sentiment de maîtriser ta maladie, et c'est important de comprendre les rouages de tout ça. Même si, malheureusement, de nombreuses choses restent méconnues.
Bon courage à toi,
Fabienne

Bonjour Sylvia,

Je cumule CBP et HAI depuis 10 ans, avec deux contrôles sanguins et une visite du médecin par anÖ et un paquet de pilules tous les jours. Je pense qu'il faut se faire à l'idée de prendre ça ad vitam, l'essentiel est de garder la maladie sous contrôle, ce qui semble tout à fait réaliste.

Il y a quelques mois, quelques taux sont remontés, sans raison identifiée, donc nouvelle série d'examens et biopsie pour bien évaluer la situation, mais rien d'alarmant. Ce sont des maladies qui restent présentes, donc qui évoluent, il suffit de veiller aux contrôles réguliers pour prendre les mesures qui s'imposent, en ajustant les doses, éventuellement en changeant de médicament.

Il faut accepter de ne pas connaître les raisons profondes de la maladie, ou de son évolution (à titre individuel, s'entendÖ il faut que la recherche médicale continue pour trouver les réponses). Il faut accepter aussi que les médecins ne sachent pas tout expliquer, et que le traitement de ces maladies soit en partie empirique.

Les médecins donnent parfois l'impression de peu en dire, je crois que c'est souvent par prudence car ils ne souhaitent pas affoler inutilement un patient en lui livrant des explications qu'il ne comprend pas. Donc si ils ont en face d'eux quelqu'un qui pose des questions, demande des explications, et a envie de comprendre, ils iront plus loin.

D'autre part, tu dois avoir une copie complète de ton dossier médical, avec résultat de toutes les analyses, compte-rendus des hospitalisations, etc.

Bon courage
Phil

P.S. (désolé Michèle )
Bravo pour tes peintures, j'aime beaucoup ce choc des couleurs et des matières. Elles me font penser à des photos des murs de la cité interdite à Pékin que j'avais fait tirer sur toile en grand format pour une expo ó les photos en question sont les 3 monochromes rouges de la page :
http://www.gerzaguet.com/portfoliopekin ... index.html

Bonjour Philippe,

Toi qui as la même configuration de maladie que moi, peut être connaîs tu quelques explications.

Avant mon traitement (Delursan, Solupred), j'avais les transaminases, gamma GT et phosphatases légèrement élevés. Depuis le traitement, bien que ma bilirubine ait bien baissée, ces autres indicateurs "explosent" littéralement (bien que les phosphatases commencent à rediminuer un peu). Est-ce lié au traitement et donc normal ou faut il s'inquiéter ? J'en ai parlé à mon gastro hier que se trouvait visiblement un peu perplexe devant la question et voulait illucider cela avec le professeur qui m'a suivi au Kremlin Bicêtre, mais bon, en attendant, ton expérience/avis est le bienvenu (celui des autres dans le même cas évidemment aussi ).

Merci d'avance et à bientôt
Christel

Pour vous mettre d'accord, je pense qu'il faut certes ne pas se défiler lorsqu'on a une question à poser, mais aussi savoir laisser le médecin se taire...(Bref, je suis d'accord avec Michèle et avec Philippe car la vie n'est que complexité !) Il peut se taire par manque de diagnostic clair et en hépatologie, depuis vingt ans j'en sais quelquechose, nos professeurs ignorent encore beaucoup de choses et ils ne s'en cachent pas... L'important, ce sont les échanges qu'ils ont entre structures sur nos cas, les réunions de staff... Bien s?r, il peut aussi se taire parce qu'il pense que susciter une inquiétude à un moment T est inopportun...A-t'on le droit de tout savoir , oui, mais doit-on tout savoir, je n'en suis pas si s?re...
En fait, pour moi, le vrai problème est que par définition, entre les consultations je ne peux pas le voir, alors que j'aurais tant de choses à lui demander de m'expliquer, ou de me répéter... !
Il y a onze ans, on m'a mise sous Delursan en me glissant que j'avais une CSP et que c'était une maladie longue à évolution lente et "que ce n'était pas grave" ! A posteriori, et alors que je développe en plus une seconde maladie, l'HAI, je me dis que mon ancien hépatologue m'a évité dix ans d'angoisse : je ne savais pas la gravité de cette CSP et jamais je n'aurais imaginé à quel point tout peut se dégrader ! Il est vrai que comme celle de cette année, les biopsies étaient rassurantes...
Pour conclure, je sais maintenant, parce qu'il me l'a clairement dit, que mon médecin ne peut pas répondre à toutes mes questions. Entre autres pour ceci, en effet : chaque cas est spécifique...
Merci pour les compliments sur mon travail, dès que j'ai plus d'énergie, je me remets à l'organisation de mon site et surtout, au boulot ! Pour le moment, j'accuse le coup de la suspension du Cortancyl... et ça paraît idiot, mais c'est dur...

Christel,
Si j'ai bien compris, il ne faut pas attendre un retour à la normale de tous les indicateurs, mais plutôt un retour dans des niveaux raisonnables. J'ai également cru comprendre que le traitement de la combinaison CBP/HAI faisait que certains indicateurs restaient relativement élevés. Je suis toujours au dessus des normes pour GGT, ALAT par exemple. Si je regarde l'historique (10 ans !), tout ça fluctue quand même pas malÖ C'était bien remonté en début d'année, ce qui a déclenché des examens (biposie & co), mais ceux-ci n'ont pas constaté de recrudescence de la maladie. De quoi rester perplexe, certainement !
philippe