bonjour
Mon problème de cbp sans anticorps anti M2 dans le sang. Des perturbations hépatiques depuis quelques temps et des anticorps SP100 depuis quelques années. Donc biopsie en ce mois de septembre et résultat CBP sans encore de fibrose. Je ne vois aucun commentaire sur ces anticorps sp100 dans les témoignages concernant cette CBP 5% des cas lors des CBP classique. Je suis très angoissée, très triste et je souhaiterais discuter avec des personnes dans mon cas ce sur site. J'ai 63 ans. Traitement 4 gélules de URSOFACK depuis 4 semaines. prise de sang de contrôle vendredi prochain. Merci de m'aider si vous avez des renseignements. Je ne manquerai pas de faire la même chose. Bonne journée à tous
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cbp besoin d'aide
Modérateurs : Primerose, daniel
Re: cbp besoin d'aide
Bonjour Naveau ; le fait de ne pas avoir d'anticorps antimitochondries n'est pas d'après les spécialistes une "anomalie" ; les anticorps antimitochondries ne sont qu'un "marqueur" de la CBP mais ne semblent pas jouer un rôle particulier dans la maladie: il existe en effet des personnes avec un taux d'anticorps antimitochondries anormal et qui ne sont pas malades de CBP et l'inverse est vrai aussi; c'est aussi ton cas .
Pour les autres anticorps , je n'ai pas d'informations particulières; le mieux est de demander quelques explications à ton hépatologue lors de ta prochaine rencontre avec lui ( ou elle) .
N'oublions pas que nous avons affaire avec la CBP à une maladie auto immune et les anticorps sont justement un produit du système immunitaire ; dans certains cas d'ailleurs, la présence d'anticorps spécifiques à des taux anormaux peuvent présager, en plus de la CBP ou de la CSP, de la présence d'une hépatite auto-immune ( cas "overlap" syndrom). Seul un gastroentérologue-hépatologue peut interpréter correctement la combinaison des différents paramètres hépatiques résultant des analyses sanguines.
Néanmoins, je te rassure Naveau , si tu n'as pas de fibrose , cela veut dire que ta CBP est débutante , et correctement traitée , tu devrais pouvoir observer une stabilisation de la maladie ; mai il te faudra être patiente car ce n'est qu'au bout de 6 mois à un an que les spécialistes peuvent apprécier l'efficacité des traitements prescrits.
L'attente peut paraître longue et être une source d'inquiétude , mais rassure toi , la maladie est d'évolution extrêmement lente dans un sens ou dans un autre, et c'est pour cela qu'il faut attendre si longtemps avant de constater les effets des traitements.
Fort heureusement pour la grande majorité des patients l'acide ursodésoxycholique ( marque Ursofalk en Belgique) suffit la plupart du temps à stabiliser, voire stopper la maladie ; et si cela n'était pas le cas, fort heureusement, il y a des traitements complémentaires...
Pour les autres anticorps , je n'ai pas d'informations particulières; le mieux est de demander quelques explications à ton hépatologue lors de ta prochaine rencontre avec lui ( ou elle) .
N'oublions pas que nous avons affaire avec la CBP à une maladie auto immune et les anticorps sont justement un produit du système immunitaire ; dans certains cas d'ailleurs, la présence d'anticorps spécifiques à des taux anormaux peuvent présager, en plus de la CBP ou de la CSP, de la présence d'une hépatite auto-immune ( cas "overlap" syndrom). Seul un gastroentérologue-hépatologue peut interpréter correctement la combinaison des différents paramètres hépatiques résultant des analyses sanguines.
Néanmoins, je te rassure Naveau , si tu n'as pas de fibrose , cela veut dire que ta CBP est débutante , et correctement traitée , tu devrais pouvoir observer une stabilisation de la maladie ; mai il te faudra être patiente car ce n'est qu'au bout de 6 mois à un an que les spécialistes peuvent apprécier l'efficacité des traitements prescrits.
L'attente peut paraître longue et être une source d'inquiétude , mais rassure toi , la maladie est d'évolution extrêmement lente dans un sens ou dans un autre, et c'est pour cela qu'il faut attendre si longtemps avant de constater les effets des traitements.
Fort heureusement pour la grande majorité des patients l'acide ursodésoxycholique ( marque Ursofalk en Belgique) suffit la plupart du temps à stabiliser, voire stopper la maladie ; et si cela n'était pas le cas, fort heureusement, il y a des traitements complémentaires...
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
Re: cbp besoin d'aide
Merci Daniel.
Je vois mon hépato vendredi 28 pour un contrôle après un mois de traitement.
Je vous tiendrai au courant et ne manquerais pas de m'intéresser aux autres témoignages. Ce site a été un sauveur pour moi comme pour beaucoup d'autre j'avais entendu parler de Cirrhose alcoolique mais pas de Cholangite auto immune. Mon entourage non plus. D'ailleurs je n'ose en parler ni expliquer car les têtes s'allongent , on me demande si c'est grave, si c'est un cancer .etc.... Donc je n'en parle pas sauf mon mari et mes enfants sont au courant des détails. C'est tellement rare et peu connu. Enfin il faudra faire avec comme nous tous. Merci beaucoup
Je vois mon hépato vendredi 28 pour un contrôle après un mois de traitement.
Je vous tiendrai au courant et ne manquerais pas de m'intéresser aux autres témoignages. Ce site a été un sauveur pour moi comme pour beaucoup d'autre j'avais entendu parler de Cirrhose alcoolique mais pas de Cholangite auto immune. Mon entourage non plus. D'ailleurs je n'ose en parler ni expliquer car les têtes s'allongent , on me demande si c'est grave, si c'est un cancer .etc.... Donc je n'en parle pas sauf mon mari et mes enfants sont au courant des détails. C'est tellement rare et peu connu. Enfin il faudra faire avec comme nous tous. Merci beaucoup
Re: cbp besoin d'aide
Merci à vous.
J'ai revu mon hépato après un mois de traitement Urso = baisse des ggt et des phos. Très contente. Il me disait qu'un nouveau médicament était en test et serait commercialisé l'année prochaine. Avez-vous entendu parler de cela ? Merci à tous
J'ai revu mon hépato après un mois de traitement Urso = baisse des ggt et des phos. Très contente. Il me disait qu'un nouveau médicament était en test et serait commercialisé l'année prochaine. Avez-vous entendu parler de cela ? Merci à tous
Re: cbp besoin d'aide
Oui, il existe déjà des traitements à base de fibrates (qui sont des produits déjà existants depuis longtemps , mais qui n'étaient pas utilisés pour "nos" pathologies); ils donnent de très bons résultats pour les personnes qui n'ont pas une bonne réponse à l'acide ursodésoxycholique.
Mais il y a aussi une nouvelle molécule qui devrait apparaître sur le marché européen; ce devrait être pour l'an prochain ou du moins lorsque la procédure d'autorisation de mise sur le marché sera terminée.
Nous informerons tous les adhérents et forumeurs lorsque ce sera le cas.
Mais il y a aussi une nouvelle molécule qui devrait apparaître sur le marché européen; ce devrait être pour l'an prochain ou du moins lorsque la procédure d'autorisation de mise sur le marché sera terminée.
Nous informerons tous les adhérents et forumeurs lorsque ce sera le cas.
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum