le forum d'albi

Bonjour à tous, je m appelle CELINE j ai 39 ans et on vient de me diagnostiquer le syndrome LPAC. Tout cela est nouveau pour moi, ça me tombe dessus et c est un peu surréaliste . Bon je dois l accepter et apprendre à vivre avec. Je vais commencer le traitement delursan. Pour ceux qui le prennent supportez le vous? Des effets secondaires ? Je suis souvent très fatiguée comment réussissez vous a la dompter? Quel est le suivi médical? Des changements sur votre vie de tous les jours ? Bref avez vous des bons conseils pour continuer à être positive ! Merci à vous et Bonne soirée à tous

Bonjour Céline,

bienvenue sur ce forum Céline!
Voilà, tu viens donc d'avoir ton diagnostic , et tu es sonnée, tu dis même que c'est un peu surréaliste. NOus avons tous vécu cela, le coup de massue de l'annonce, ce sentiment d'être perdu, de plus rien comprendre, et comme nos maladies sont rares cela renforce encore plus nos angoisses.

Céline, as-tu parcouru le forum? Je t'y engage car il est rempli de témoignages de personnes prenant comme toi le délursan. C'est un médicament très bien toléré, et surtout efficace. Les désagrements qu'il peut occasionner ( comme par exemple des troubles digestifs) peuvent se gérer en modulant le traitement ( sur avis de ton spécialiste).

Céline, où es-tu soignée et que te propose t-on comme suivi ?

Tu parles de la fatigue, ne t'inquiète pas, nous le sommes tous plus ou moins selon les périodes; tu devrais cependant avoir une amélioration de ta fatigue une fois ta maladie stabilisée. Notre vie ne change pas forcément mais elle s'améliore parce que notre regard change : nous mangeons différemment et mieux, nous faisons des activités physiques modérées .

Tu continues à travailler Céline?

Bonjour Céline ; Bienvenue parmi nous .
Tu dis être une nouvelle adhérente , mais nous n'avons pas encore reçu ton bulletin d'adhésion; l'as tu envoyé ? as tu acquitté ta cotisation via Internet et ta carte bancaire ? Merci de ta réponse.
Comme te l'as dit Primerose , l'acide ursodésoxycholique est un médicament bien toléré et efficace.
Pour le moment nous ne disposons pas de beaucoup d'articles sur notre site concernant le syndrome LPAC , mais d'autres articles viendront. La prise en charge par notre association de cette maladie est récente, et il faut un peu de temps afin que nous ayons mis au point tous nos dispositifs d'accueil et de soutiens aux malades.
Mais sois rassurée nous sommes en contact direct avec l'équipe médicale de référence nationale sur le sujet ...