le forum d'albi

Bonjour à tous
Je me suis inscrite sur le forum pour connaître vos avis et vos ressentis sur l'hépatite auto immune.
Pour moi tout a commencé au mois de mars 2016, j'avais des douleurs à l'estomac après les principaux repas et j'ai été nauséeuse.Je suis allée consulter un médecin et il m'a dit que j'avis une gastro sèche, il m'a donné un traitement .Après une semaine de traitement aucune amélioration sinon aggravation des symptômes et en plus des douleurs sur le sternum donc cette fois ci je suis allée voir mon médecin traitant car mes parents sont cardiaques et je ne voulais pas passer à côté de quelque chose.Cette fois ci le médecin m'a prescrit une prise de sang et les résultats ont révélés un taux anormal élevés des transaminases des phosphatases et gamma à 300.Mon médecin soupçonnait en vue de ma prise de sang et de mes symptômes à un calcul ou un ulcère à l'estomac .Prise de rdv pour une écho abdominale et rdv chez le gastro mais les rdvs étaient très long à obtenir et les douleurs devenaient plus intenses et de moins en moins supportables....
Donc je me suis rendue aux urgences et nouvelle prise de sang et le bilan hépatique continuait de monter j'étais à 700 ...hospitalisation le jour même et ils mont passé une écho du foie un irm biliaire et une gastroscopie mais ces examens n'ont révélés rien de particulier. J'ai vu un spécialiste en gastro et en vue de mes résultats il m' a prescrit des prises de sang beaucoup plus approfondie et recherche de maladies....mais le spécialiste avait quand même un doute sur une hépatite auto immune .....donc prise de sang tous les deux jours et mon bilan hépatite continuait de s'aggraver pour atteindre 1700 alors que certains résultats de certaines maladies revenaient négatifs..Quelques jours après mon hospitalisation ils m'ont passé de me faire une echoendoscopie qui n'a rien révélé je commençais à trouver le temps long mon état général s'aggravait (grosse fatigue nauséeuse) et surtout sur plan psychologique car je me demandais ce qui m'arrivait et ils n'avaient aucune explication à me donner à part que mes résultats de mes prises de sang s’aggravaient de jours en jours... Ils ont décidaient de me faire une biopsie du foie car il y avait que cet examen qui pouvait révéler ce que je pouvais avoir...En attendant les résultats de ma biopsie ils ont commencé un traitement sous entocort...Au bout de quinze jours les résultats sont tombés et j'avais une HAI.Je suis rentrée à la maison et prise de sang et visite chez le spécialiste toutes les semaines et au bout de quinze les résultats n'étaient pas encourageants le spécialiste a décidé de changer mon traitement pour me mettre sous cortancyl à 40 mg /jour .Enfin au bout de quelques jours le traitement commençait à faire son effet on m' introduit imrurel et diminution progressive de cortancyl et voire l'arrêt en juillet ....J'étais contente enfin plus de cortancyl mais mes réjouissances ont été de courtes durées....au bout de 15 quinze jours d'arrêt du cortancyl mes douleurs abdominales ont réapparues et j'ai décidé d'avancer ma date de ma prise de sang car je sentais que quelque chose n'allait pas...et là au résultat de ma prise de sang mon bilan hépatite recommençait à remonter donc j'ai contacté l'hôpital qui m'a pris en urgence et le spécialiste m' a remis sous cortancyl à 30 mg par jour et le spécialiste m'a dit que l'imurel ne fonctionnait pas sur moi ou avait l'effet inverse donc il a décidé de diminuer l'imurel et pour l’arrêter quinze après...A ce jour je suis uniquement sous cortancyl et dans ma prise de sang il ne reste que les gammas qui restent un peu élevés...Mais le spécialiste hésite à me laisser sous cortancyl à 30 mg à cause des effets secondaires(insomnie, perte de cheveux, douleurs musculaires règles tous les 15 jours et une humeur exécrable ) ou me remettre sous entocort ou introduire un autre immunosuppresseur: le cellcept...Je voudrais savoir si d'autres personnes sont dans le même cas que moi où entocort et imurel n'ont pas fonctionnaient et qu'elles se trouvent avec le traitement cellcept et qu'elles me disent comment se passent le traitement ( effets secondaires....) merci d'avoir pris le temps de lire mon sujet de j'attends vos réponses avec impatience....

Bonsoir Marie Yvonne,

désolée de te répondre que maintenant, mais en navigant sur le forum je t'ai vue..

J'ai envie de te dire : Bonjour ma presque jumelle!!
A la différence de toi, j'ai eu une superbe jaunisse qui a m'a alertée. Prise de sang : transaminases a 2500 ( hé oui je te bats!! ). Branle bas de combat : on a cru à la vésicule biliaire; on me l'enlève; les transaminases baissaient doucement sans traitements; en septembre 2015 transa parfaites...octobre 1000!! Mon hépato a commencé à douter , il pressentait une HAI ; mes transaminases montaient et descendaient, mais en mars 2015 biopsie du foie : en faveur d'une HAI. Mon hépato a vu avec un professeur qui lui a donné la marche à suivre : solupred à 40ms et et 1 mois après Imurel. 16 mois de cortisone que j'ai arrêté le 15 juillet 2016. Je reste avec Imurel 75mg; ce que je ne comprends pas c'est qu'on te dise qu'Imurel ne marche pas; mon hépato m'a dit qu'il fallait attendre au moins 3-4 mois; je pense qu'on t'a arrêté la cortisone un peu trop tôt ; j'ai été sous fortes doses pendant au moins 8 mois et après je commençais un lent sevrage.

Ton diagnostic est assez récent mine de rien; que 6 mois: tu as la chance d'avoir d'autres recours; je connais quelqu'un qui prend Cellecept et ça se passe bien, elle le supporte bien. Ne te fais pas de soucis, tu vas avoir ton traitement qui va bien fonctionner ; mais avant tout c'est la cortisone qui va débrouissailler le terrain et laisser ensuite la place aux immunos.

N'hésite pas à revenir poser d'autres questions!

Merci de ton message mais j'en ai un peu marre je suis fatiguée moralement et physiquement je suis allée en visite chez min spécialiste il ne veut pas mettre sous celecept à cause des effets secondaires il m'a baissé cortancyl à 20 mg et continuer de le baisser pour e' suite me redonner entocort qui est moins absorber par l'organisme on va croiser les doigts pour que sa marche....

Bonjour, juste pour te dire que moi aussi j'ai une haï...
Cela fesait un an que je souffert comme toi, on a fini par trouver au mois de juillet dernier,
Le spécialiste m' a prescrit Solupren et immurel mais maintenant je prend entocor et immurel !!
Car sous solupren je trembler beaucoup !!
J'ai encore des douleurs mais pas tout les jours, j'espère que ça va aller encore mieux !!
Aujourd'hui, n'avait très mal à la tête au coup et tout le côté gauche, j'ai donc appelée mon ostéopathe et amie qui m a 'recu !!
Tout venait de mon foie car vu que l'on m'a enlevé la visucule....elle ne fait plus son travail !!
Si tu a un osteo va y ça peut que te faire du bien..
Ainsi que de faire de yoga ..
Bonne soirée et à bientôt de te lire
Amicalement bichette

Bonjour à tous j'ai reçu un courrier de la chambre pour la vaccination contre la grippe je voulais connaître votre avis sur le vaccin dois je le faire ou pas j'attends vos réponses merci d'avance

Je voulais dire de la cpam mais non de la chao

Bonjour Bichette et MarieYvonne !

@Marie Yvonne : nous sommes tous à être confrontés à la fatigue chronique; c'est pour cela que l'on nous conseille une activité physique qui non seulement fera du bien à notre corps mais nous détournera de nos pensées négative; en ce qui me concerne je fais du yoga.

Pour la question de la vaccination, il faut vraiment en parler avec ton spécialiste; j'ai vu sur le site de Pasteur, que les personnes sous immunos devaient s'en abstenir. Mais c'est une question si précise que seul toi et ton médecin pourriez en parler.
L'an dernier mon hépato n'a pas voulu que je fasse le vaccin, question de prudence , je n'étais pas stabilisée.
On verra cette année.

Marie Yvonne : je ne comprends pas pourquoi tu n'es pas sous immunos? C'est le traitement central celui qui prend la suite de la cortisone?
Comment ton médecin compte t-il gérer ton traitement sur le long terme?

bonsoir Marieyvonne
JE ne suis plus sous immunos car au départ j'étais sous immurel et il n'a pas effet son effet sur moi soit il ne fonctionne pas ou il a fait l'effet inverse seul une biopsie pouvait le dire mais mon spécialiste n'a pas voulu me refaire une biopsie car trop de risque ...La je suis sous coratancyl 20mg il me baisse tous les 15 jours en fonction de mon bilan hépatique et il voudrait me redonner entocort à la place de cortancyl en sachant que entocort n'a pas marcher sur moi au tout début de mon traitement.si aucun c'est le cas il va me mettre sous cellcept mais il me dit qu'il y a beaucoup effets secondaires..j'ai la poisse que les traitements ne fonctionne pas sur moi il n'y a que cortancyl qui marche bien sur moi ....merci de votre témoignage

Bonsoir Marie Yvonne,

je comprends maintenant ! Donc Imurel n'avait pas fonctionné!
Moi, j'ai dû attendre au moins 4 mois pour qu'il commence à faire effet; mon hépato avait alors commencé le sevrage de cortisone.
Au tout début avant que l'on sache vraiment ce que j'avais, mon hépato m'avait donné Budésonide qui est le générique d'entocort : comme toi ça n'avait rien donné et on est passé à Solupred et ensuite Imurel juste après ma biospie.

Ça ne m'étonne pas que Cortancyl marche car c'est de la cortisone et non un dérivé; heureusement qu'il y a d'autres immunos; si tu parcours le forum tu verras que beaucoup d'entre nous prennent Cellcept.

En termes d'effets secondaires, il faut bien se dire que pour nous c'est en terme d'effets thérapeutiques qu'il faut le voir; de toutes façons nous avons nos prises de sang , nous sommes suivis.

Je connais deux personnes qui prennent du Cellecept et elles vont bien; ce n'est pas anodin bien sûr mais c'est le traitement qui modulera notre immunité pour protéger le foie.

Tu sais, je te comprends très bien! Au début , ça ne me faisait rien de prendre de la cortisone, mais quand j'ai dû attaquer les immunos je n'y étais pas favorable; après on s'y fait...et surtout ça marche!!

Je suis allée en visite semaine dernière et mon spécialiste ma prescrit celecept et cortancyl 15 mg pour l'instant sa va mais j'ai trop peur des effets secondaires... J'ai suivi le conseil je me suis inscrite aux cours de yoga on verra bien....

Bonjour Yvonne,

te voilà avec Cellcept et Cortancyl 15mg; c'est le traitement classique de l'HAI : cortisone et immunosuppresseurs.
Les effets secondaires les plus attendus et les plus favorables seront la baisse d'immunité. Je te dis effets attendus et favorables parce que c'est cela qui va nous soigner: calmer notre système immunitaire qui attaque notre foie.
Tu n'as pas une très forte dose de cortisone je trouve, ( si on compare à ce que j'ai eu!). Quand on prend de la cortisone il faut faire attention à ne pas saler ni sucrer ses aliments, ou le faire très modérement.
J'avais de très fortes doses de cortisone et j'ai fait attention à mon alimentation ( beaucoup de fruits et légumes, pas de sel pas de sucres du tout) , je n'ai pas eu de problèmes particuliers au niveau sanguin ( pour le rapport sodium potassium et triglycérides).

Il faut bien se dire que notre seul traitement est bien celui-là; je prends Imurel depuis maintenant 17 mois etje le supporte bien; je fais attention à ne pas être en contact avec des personnes malades, je me lave bien les mains; j'ai même décidé cette année, de m'acheter des masque pour la bouche, au cas où je devrais en société.

Tout comme toi, j'avais très peur des effets secondaires; mais si tu restes vigileante, si tu sais discerner les situations dans lesquelles tu dois être prudente, tu devrais pouvoir bien te protéger; et surtout n' oublie pas que tu es suivie de très près.

Pour le yoga tu as bien raison, j'en fais aussi depuis 20 ans et ça me fait du bien!( hatha yoga entre autres et toi? ) Marcher c'est bien aussi.