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Desi
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Ayuda

Message non lu par Desi » ven. 26 août 2016, 8:47 am

Buenos días, me llamo Désirée y tengo 32 años. Soy de Asturias y me acaban de diagnosticar CBP. Empecé el tratamiento con Urso el martes y el día 3 me hacen una ecografía. Me gustaría ponerme en contacto con gente d España y poder escuchar alguna buena noticia ya que investigando por internet se ve mas lo mal q lo bueno. Tengo una pequeña que tiene 3 años y tengo mucho miedo a no poder verla crecer.mi email es: desijuangarci@gmail.com

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Primerose
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Re: Ayuda

Message non lu par Primerose » lun. 29 août 2016, 9:23 am

Hola Desi,

muy contenta de leerte! El tratamiento que tienes es muy efficaz, veras como pronto tu higado recupera. En el foro frances muchas personas llevan una vida normal con ese tratamiento.
Lo de internet, dejalo porque no son informaciones precisas y ademas hablan de la evolucion de CBP sin tratamiento. Pues, tu, con Urso se va a arreglar muy rapido.

Voy a ver si hay una asociacion en Espana, te lo diré!

Besitos y portate bien !! Y esperanza!!

MAMF72
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Re: Ayuda

Message non lu par MAMF72 » jeu. 08 sept. 2016, 2:36 pm

Hola Desi,

Yo tengo 43 años, bueno ya casi 44 porque el domingo es mi cumpleaños, y a mí me diagnosticaron en Abril Colangitis Esclerosante Primaria que es similar a la CBP pero en su día leí que era peor que la tuya. Lllevo desde entonces con el Urso y justo ahora estoy con las pruebas de control. Hace dos semanas me hicieron una colonoscopia para ver si tenía colitis ulcerosa que es una enfermedad asociada a la mía. La prueba salió muy bien y de momento no me ha brotado esa enfermedad. Y mañana me hacen una ecografía abdominal para ver como está el hígado.

Como son las primeras pruebas que me hacen desde que me diagnosticaron no se nada de como ha evolucionado. El otro día también me sacaron sangre y el próximo día 15 tengo consulta en hepatología para que me den los resultados de todo y me cuenten. Ya pondré por aquí lo que me digan.

Precisamente cuando lo conté por aquí, me escribió Primerose para darme ánimos y que no hiciera caso de todo lo que pone en internet. Así que ánimo, se que es duro porque yo estoy pasando por eso, aunque yo vivo solo y no tengo hijos en los que pensar, pero por ciertas razones de momento lo sabe muy poca gente y mis padres no lo saben, y solo el hecho de tenerlo ahí guardado hasta ver como voy el día 15, me come por dentro.

Saludos, ánimos y estate tranquila que seguro que ves crecer a tu hija.

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daniel
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Re: Ayuda

Message non lu par daniel » sam. 10 sept. 2016, 10:40 am

Amigos españoles Hola. Hace unos años nos ayudó a un grupo de pacientes para formar Asociación albi Española Autónoma : su web es:
http://www.albi-espana.org/cat/
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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Re: Ayuda

Message non lu par Primerose » dim. 11 sept. 2016, 6:56 pm

Hola amigas Desi y Mamf 72,

gracias a ti Mamf para dar animo a Desi! Claro que no es facil cuando nos hacen las pruebas! Pero es necesario!

Habeis visto lo que ha puesto Daniel?? Es muy importante para vosotros poder hablar con otros!

Yo tambien tengo mi tratamiento, hoy todo esta estabilizado, asi que animo y esperanza , vale??

Besitos a las dos!

Y Feiz cumple Mamf!!

MAMF72
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Re: Ayuda

Message non lu par MAMF72 » mer. 14 sept. 2016, 2:46 pm

Hola,

Gracias por las felicitaciones. Por otro lado, decir que soy un chico jajaja.

Ya me hicieron la ecografía y en principio no me dijeron que se viera más que lo que tenía hace 6 meses. Mañana tengo consulta en hepatología, así que a ver que me dicen de las pruebas y a ver que ha salido en los análisis de sangre.

Saludos.

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Re: Ayuda

Message non lu par Primerose » mer. 14 sept. 2016, 10:06 pm

Jajajaja Maaf!! Ahora me entero que eres un chico!!

Bueno, si la ecografia resulta igual es que las cosas se regulan ; me diras lo de las pruebas y de las analisis de sangre. Maaf, no olvides que tienes que tener paciencia; para mi se ha necesitado une ano para la estabilizacion. Yo tengo la hepatitis auto inmuna .
Has leido el enlace que ha puesto Daniel? Es muy interesante!

Te espero manana para ver lo que dices!!

MAMF72
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Re: Ayuda

Message non lu par MAMF72 » ven. 16 sept. 2016, 2:35 pm

Hola,

La página que ha puesto Daniel ya la habia visto.

Estuve ayer ya en la consulta y voy a intentar resumir en unas lineas lo que me dijeron:

- En la ecografía no se aprecia nada nuevo pero me dijo que los seguimientos me los van a hacer con resonancias magneticas que es donde se puede ver la evolución de las vias biliares. En Diciembre me hacen una resonancia magnetica.
- En Octubre me van a hacer una densiometría que es para medir la densidad osea de los huesos por si tengo algún problema.
- El hígado está bien y funciona correctamente. De los analisis, el tratamiento parece que está funcionando, dos de los tres valores se han estabilizado y el tercero ha bajado de 450 a 128. Lo único que estoy muy bajo de vitamina D y tengo que tomar unas pastillas de vitaminas. En Diciembre tengo nuevos analisis.
- Me dijeron en cuanto a la enfermedad que es impredecible las complicaciones que pueda tener, que lo único que se puede hacer es seguir con el tratamiento, seguimiento y ver como evoluciona.
- Me dijeron que vida normal, que hiciera deporte y que evitara el alcohol para no hacer trabajar al higado.

Ya seguiré informando.

Saludos!!

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Re: Ayuda

Message non lu par Primerose » jeu. 22 sept. 2016, 9:43 am

Hola Mamf!

Pues mira, tienes noticias positivas ! Me alegro!

Los medicos te han dicho de vivir normalmente, hacer deporte y mucho cuidado con el alcohol; me parece muy bien todo esto!

Hasta pronto Mamf !

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