le forum d'albi

Bonsoir à tous , je reviens vers vous apres qq mois de silence et deces dans ma famille .

y en a t il parmi vous qui ne peuvent pas s alimenter normalement à savoir ne faire que de tous petits repas fractionnés ou comme moi depuis un an , ne faire qu un repas par jour çar il me faut 24h pour digérer . Si deux repas légers par jour , je suis malade pendant plusieurs jours avec nausées et sensation d avoir fait un énorme repas qui ne passe pas .
Jusqu ici on m avait prescrit du Domperidone qui est fortement déconseillé pour prbs cardiaques alors que j en prends depuis un an ...... Le vogalene est possible mais n a pas la même action à savoir aider à vidanger l estomac .

Donc perte de 10 kg en qq mois ( seul effet positif ! ) mais je commence à fatiguer à ce rythme et socialement parlant çe n est pas simple non plus .

Côté gastro , il ne voit pas quoi faire même si embêté pour moi et l hepato vu il y a un an devait penser qu avec mon début de traitement ( Delursan ) , çela s améliorerait ainsi que les démangeaisons .

Au final : démangeaisons limitées grâce à un antihistaminique que je prends à la demande , parfois chaque jour , parfois avec qq jours de répit . Côté analyses , les chiffres grimpent doucement mais rien d alarmant mais GGT +++
Ma deuxième bili IRM confirme bien une CSP débutante qui a un peu évolué en 6 mois . Côté Delursan , je ne vois pas d amélioration avec pour le moment ET avoue même voir la difference avec des douleurs genre colite que je n avais pas avant . J ai baissé un peu la dose pour voir et à chaque essai plus élevé , cela revient .
Nouveau symptôme , une fatigue importante certains jours , et je ne parle pas de lassitude ou fatigue ordinaire après effort ou autre .

Et vous comment allez vous ? Au plaisir de vous lire ........

Bonjour Tepi,

je suis heureuse de te voir à nouveau sur le forum après ces quelques mois difficiles pour toi.

Je ne prends pas de Délursan mais j'ai souvent lu sur le forum que parfois il fallait une adaptation digestive avec ce traitement; tu as toi-même essayé de le réguler en modifiant la posologie, et constaté des différences.
Mais tu as une CSP débutante , confirmée par ta deuxième bili IRM et elle a peu évolué, je trouve cette nouvelle très positive; alors pourquoi aurais-tu un problème d'alimentation au point de devoir fractionner tes repas sous peine de lourdeur allant jusqu'à des nausées et la sensation d'avoir fait un gros énorme repas? Tu es aussi très très fatiguée ( nous le sommes tous à des dregrés différents et pas tout le temps) Ton gastro est "embêté" pour toi, ne te propose rien de plus pour te soulager à part des médicaments. Tes transaminases grimpent doucement mais tu as des GGT +++ ( les miens avaient augmenté faramineusement en nov. 2015 alors que mes transaminases non, hé bien mon hépato ne semblait pas très inquiet ; il m'a dit être plutôt interessé par mes transaminases).

Alors je me pose une question : comment allais-tu juste avant le diagnostic? Avais -tu déja ces problèmes digestifs? Je te demande cela, car moi-même lorsque j'ai eu ma jaunisse il y a deux ans ( annonce d'une future HAI) , la semaine d'avant j'allais très bien et tout à coup , avec tous les examens à faire, la peur, l'angoisse, je me suis sentie si accablée que j'en avais perdu l'appétit et comme toi j'ai perdu 10 kgs ( bon, une bonne dose de bile dans le corps ça aide aussi ! ) mais je voulais en venir à la dimension psychologique : tu dis avoir eu des décès dans ta famille, est-ce que l'accablement et la tristesse ne t'auraient pas précipitée dans un état tel que tu en aurais aggravé des symptômes déja existants? Moi-même , je venais de perdre deux amies très chères ( des amies de longue date , du lycée!! ) , dont ma meilleure amie juste trois mois avant ma jaunisse, et mon autre amie au moment de ma jaunisse, alors j'ai été très très accablée, j'ai eu conscience d'avoir un peu tout mélangé à ce moment-là.
C'est juste une piste de réflexion car je n'aime pas le "tout psy" c'est trop facile de tout mettre dans le même sac, bêtement ; qu'en penses-tu?

A propos de la fatigue, lors de la réunion du 2 avril , il en a été question : cela devient un sujet non négligeable et important car on a constaté qu'aller bien moralement, être occupé, avoir des moments de joie, de partage, pouvait rendre la vie plus légère ( oui, je sais cela semble une belle banalité ) mais dans nos maladies c'est vraiment une réalité : donc la fatigue serait multi-dimensionelle ( tu verras dans le livret c'est bien expliqué).

Pour finir tu demandes comment vont les foromeurs ou adhérents : je te donne donc de mes nouvelles, je vais beaucoup mieux, mes analyses se sont stabilisées il y a deux mois et demi ( à peine!! je suis traitée depuis 1 an!! ) .

j'attends de te lire avec impatience !

Amitiés et belle soirée !

Bonsoir Primerose ,

Un grand merci pour ton soutien et ta réponse si rapide ! Je suis ravie de lire que tu vas bien et qu aprés un an tes résultats se stabilisent . Ç est encourageant sûrement pour toi deja et pour le groupe aussi .

Alors pour te répondre dans l ordre et de façon honnête : " comment allais je avant le diagnostic ? Ou dirais je avant de commencer à me demander s il n y avait pas un problème ? Et bien tres bien ! Ç etait l été , puis la rentrée et je me suis mise à avoir des démangeaisons la nuit puis de plus en plus fréquemment . Jusque là ayant un terrain allergique et ayant fait des travaux dans ma chambre , j ai pensé à une allergie tout simplement ou prb d humidité . Puis sont apparus des nausées et dyspepsie et j ai fini par aller faire un bilan sanguin . GGT au plafond donc direction gastro qui me connaît bien et sait que lorsque je viens le voir ce n est pas pour rien . Donc malgré une écho abdo normale puis scanner normal , il a fini par me proposer une bili IRM car GGT augmentés ( çela arrive et je fais partie des familles qui en ont MAIS lorsqu il y a des symptômes avec , là il faut chercher ) En avril dernier , la première bili IRM a montré une cholangite et je n avais pas tilté . Puis je suis arrivée sur le groupe en cherchant moi même et en commencant à comprendre le mot CSP . Je suis d une nature positive et bien occupée donc malgré un choc , pas trop le temps de se laisser aller surtout en étant ds le médical .
Mes symptômes sont les mêmes depuis le début à savoir un an et demi : démangeaisons nuit et jour , problème de nausées donc diminution des quantités par repas jusqû à ne manger que le soir et trouver un confort pendant un an et ds le meilleur des cas prendre une soupe le midi genre eau chaude plus sachet ce qui me convenait jusqu alors . Bien entendu essai certains midis d un morceau de blanc de poulet ou quart de tranche de jambon ou cuillère de pâtes , çela passe sur une journée et des la deuxième , je suis malade et cette sensation de satiété ne le quitte pas avec fortes nausées .

Pour çe qui est du côté psychologique , rien n est arrivé apres un épisode particulier et je conçois que çela aurait pu l être tout comme ton expérience . Les décès de proches datent de quelques mois en arrière et n ont pas changé quoi que ce soit en mieux ni en pire . Pour çe qui est de la fatigue et de nos occupations pour le corps et l esprit , je pense avoir de quoi faire vu la grande famille et le bonheur de partager avec tous

Je vais attendre sagement mon prochain bilan sauf besoin avant et irai peut être revoir l hépatologue pour décider d une biopsie et écho endo .

Tres bonne fin de soirée

Bonjour Tepi,

Tu décris très bien les symptômes évidents de ta maladie; aucun doute c'est bien cela qui te fatigue beaucoup et qui engendre ces problèmes digestifs t'obligeant à fractionner tes repas; est-ce que tu as eu le temps de bien parcourir le forum , même les messages très anciens? Beaucoup parlent de ces démangeaisons ( certains ont eu des solutions avec des médicaments précis), de cette saturation digestive, de cette obligation de faire des repas fractionnés; mais beaucoup disent aussi qu'au fil du temps il y a eu des améliorations : comme toujours il faut du temps!

Petit à petit, on apprend à gérer son quotidien, et on finit toujours par trouver une solution pour notre cas! Toi cela fait un an déja; finalement ce n'est que le début ; pour moi c'est ce qu'il m'aura fallu : un an pour commencer à avoir une amélioration. Aujourd'hui, je sais comment faire avec mes repas, et je me sens mieux, j'ai même repris deux kilos !

Tu vois Tepi, nous sommes tous à la recherche d'une amélioration durable et rapide; sur le forum on voit bien à quel point il nous faut être patient, Daniel le dit très souvent, c'est une question de temps et de patience.

Une chose est évidente chez toi;: tu es très positive et occupée, tu as une grande famille, tu aimes partager; tu as ton traitement en route, tu es bien entourée médicalement; c'est un ensemble favorable pour ta santé physique et morale!

A très bientôt Tepi et félicitations pour ton adhésion!