le forum d'albi

Bonjour,

Il y aurait -il quelques mains tendues pour moi ici?
Je me pose des questions, comme tout le monde, je le sais bien.
J'ai peur ,je pense que c'est normal.
Voila ,je suis diagnostiquée pour une CSP ,mon gastro-entérologue m'a prescrit du Délursant que je ne prends pas car je n'ai pas eu d'ordonnance de mon médecin traitant car il a du mal à croire en ce diagnostic.
Il est vrai que ma dernière prise de sang donne des sgpt 78 sgot 28 GGt 26 et phosphatases alcalines 40.Une baisse car en Décembre Sgpt 144 SGOT 45 Gamma et phosphatases alcalines normales.
Une bili irm dont la conclusion est:un aspect légèrement irrégulier des voies biliaires intra-hépatiques sans signe de dilation ni de sténose serrée qui pourrait être liée à une CSP comme à autre chose...
Personne ne m'explique pourquoi ,il me diagnostique cette maladie ,je ne comprends pas.
J'ai lu que souvent ,elle était diagnostiquée par hasard sur un mauvais bilan sanguin ou sur une maladie de l'intestin.

J'ai eu un infection à campylobacter spp en septembre ,soignée par érythromycine en octobre.
J'ai eu un ictère lié au campylobacter pour le médecin urgentiste ,je pense que c'était plutôt l'érythromycine qui m'a causé ce problème mais je ne suis pas médecin.
Depuis ,rien ne va plus gastrite en Novembre ,rectite vu par rectoscopie en Décembre (pour savoir d'où cela venait colo en janvier mais plus rien à part une muqueuse fragile) ,et toujours ces douleurs.
Conclusion de cette coloscopie ,joli petit courrier dans la boîte aux lettres disant probablement un colon irritable post infectieux plus CSP.

Alors ,je ne comprends pas ..Est ce de ma faute par ce que j'ai manger cette viande contaminée ?Est dû à l'érythromycine?Est ce une hépatite médicamenteuse ?Pourquoi une Csp et pourquoi pas autre chose?
Comme mon médecin traitant ,mon cœur balance ,sauf que lui ne souffre pas de cela mentalement ni physiquement!

C'est la première fois que je poste quelque chose...Veuillez m'excuser si cela et mal mené et pour les fautes que je n'auraient pas vu.C'est difficile d'organiser ses pensées quand ça ne va pas..

Merci pour votre écoute.

Bonjour iseline,
Je ne connais peu la CSP, mais le forum est là pour te renseigner,beaucoup on cette maladie depuis des dizaines d années et vivent bien avec, tout comme moi, j'ai depuis 10 ans une hépatite auto immune avec un overlap syndrome (ou cbp) je vais bien , je prend bien mon traitement,( c'est très important dans nos maladies ) et je passe bien mes examens régulièrement !
C'est normal que tu paniques tout le monde sur ce forum est passée par là, le moment du diagnostique est anxiogène , puis après tu verras tout s'apaise car les médicaments commence a faire leurs effet !
Peut être que ta maladie est débutante, d'où un diagnostique hésitant ? En ce qui concerne ton généraliste beaucoup ne connaisse pas ou peu ces maladies inflammatoires du foie ( j ai eu un jour le remplaçant de mon généraliste qui m'a dit, c'est quoi une hepatite auto immune, c'est dingue....) !
Fait confiance à ton gastro entérologue, ou si tu doute beaucoup de son diagnostique, rien ne t empêche de prendre un deuxieme avis avec tout les examens que tu as déjà passées !
Ne t'inquiète pas, nous sommes tous là pour te rassurer et t'aider .

Merci beaucoup Babette pour votre réponse.

Bonjour Iseline,

tu décris si bien les premiers moments de l'entrée dans la maladie, toi ce serait une CSP( j'ai bien écrit au conditionnel ) ...Une IRM pas très convaincante, des analyses sanguines pas non plus très explicites, des infections, puis le doute de ton généraliste ; résultat : pas de traitement!

Alors , que croire et qui croire? Personne ne te donne d'infos concernant un diagnostic plus précis, ton gastro ne daigne pas t'expliquer pourquoi il suspecterait une CSP.

Et bien sûr tu as peur qu'on te "rate" ou que tu sois traitée pour rien ...

Donc, tu as très peur, tu te sens abandonnée ...et tu culpabilises : est-ce à cause de la viande, d'un médicament ? ( et tu as eu un ictère ! )

Comme le dit si bien Babette , nous avons tous connu cela ! Moi -même j'ai mis beaucoup de temps à accepter que j'avais une HAI car je n'ai aucun marqueur spécifique de la maladie!

Iseline, il faudrait que tu demandes des informations plus claires sur ce diagnostic; ton généraliste n'est pas un spécialiste et nos maladies étant rares, il ne faudrait pas que l'on passe à côté! ( mon généraliste avait des doutes aussi! et il ne me conseillait pas la biospsie , il haussait les épaules...c'est grave cette ignorance, cet orgeuil à ne pas vouloir lâcher son patient , à ne pas l'encourager et l'aider à trouver d'autres avis sûrs!)

C'est ta santé Iseline et surtout ton droit!
Je ne sais pas dans quelle ville tu te trouves, mais Daniel dit souvent qu'il est bien d'aller voir dans les centre de référencements de nos maladies, là tu trouveras des médecins qui en connaissent très bien les subtilités .

Il y a des choses à faire pour toi, sois en sûre...

J'espère que tu nous diras très vite comment les choses ont évolué positivement pour toi

Et surtout nous sommes là pour toi...

Bonsoir,

C'est tout à fait cela Primerose .

Je pense que je vais aller voir dans les centres de référencements(je suis en Seine-Maritime).

Merci

Bonsoir Iseline,

comment vas-tu depuis le dernier post?

As-tu pu avoir un rendez-vous?

Amitiés , donne-nous de tes nouvelles !

Bonjour Primerose,

Oui j'ai dû envoyer mon cd d'irm au centre expert de Rouen.
Le Docteur du centre m'a téléphoné car l'irm n'était pas comme il fallait et ne pouvait rendre un diagnostic la dessus.
J'ai repassé l'irm au centre le 11 juillet (une heure dans la machine ),les résultats sont pour le 29 juillet.
Mon nouveau médecin traitant a eu l'expert au téléphone avant la nouvelle irm et d'après eux ,je peux m'enlever ça de la tête.
Mais la peur est toujours la..
J'ai été mise sous Seroplex en attendant..


Voilà pour les nouvelles !!

Et toi Primerose?

Bonjour,

J'aimerais avoir quelques nouvelles de vous les filles?


A bientôt.

Bonjour Iseline,

ravie de te revoir ici!!
Pour te donner de mes nouvelles, je suis enfin stabilisée depuis 3 mois et cela après 20 mois de traitement!
A part des gros coups de fatigue qui me prennent sans crier gare je peux dire que globalement ça va!

Et toi Iseline, comment vas-tu?

Bonjour Primerose,

Je suis contente que tu sois stabilisée.

Je vais bien point de vue santé, seulement cette histoire m'a couté mon couple et mon boulot!!!
Enfin ce n'est pas grave tout ça!!!Ils ne savent pas ce qu'ils perdent (lol)...
Heureusement j'ai ma fille ,ma petite poupette c'est le principal .
Je pense à vous énormément.

Je vous embrasse

A bientôt