le forum d'albi

Bonjour,

Comme je le disais dans mon message précédent de présentation, ma fille (qui a eu 20 ans la semaine dernière), a été diagnostiquée il y a 3 semaine comme souffrant d'un syndrome LPAC. Elle a des symptômes depuis l'âge de 4 ans, elle porte cette mutation génétique depuis la naissance, et à part sa cholécystectomie en mai dernier, elle n'a jamais été traitée d'aucune façon.
Pour l'instant, elle est dans le déni et ne voit pas l'intérêt de se traiter, ni même de revoir son hépato-gastro comme le conseille le courrier que nous avons reçu de Cochin où a été faite l'analyse génétique (nous sommes de la région Grenoble). A sa décharge, elle souffre d'une autre maladie génétique avec déjà des traitements lourds, et ne veut pas en rajouter.
Quels sont les risques à ne pas se traiter (à part de refaire d'autres pancréatites, dont une pourrait finir par être grave voir fatale) ?
Finalement, elle est sans traitement depuis toujours, dit qu'elle a toujours vécu avec ses douleurs donc ne sait pas ce que c'est qu'un "niveau de douleur normal" (je lui ai répondu que c'était zéro, qu"il était normal de ne pas souffrir)...
Merci de vos conseils.
Anne

Bonjour Anne,

je vous avais répondu sur un autre post mais ce n'est pas toujours facile de bien connaitre le fonctionnement du site!

Je sens bien dans votre message une forte inquiétude; il est normal pour une maman de souhaiter que son enfant soit bien soigné surtout quand il existe des traitements adaptés .

Vous avez dit quelque chose de très fort : elle est dans le déni . Elle refuse de se soigner pour cette maladie car elle a déja un traitement lourd pour une autre maladie génétique.

C'est là qu'on ressent beaucoup de solitude et grand besoin d'aide.

Dans l'autre post je vous disais que votre généraliste pourrait jouer le rôle de médiateur en quelques sortes, c'est à dire qu'il pourrait lui parler en tête à tête et lui expliquer ce que pourrait répresenter une absence de traitement et surtout mettre en avant tout ce qu'elle gagnerait à être traitée ; probablement une diminution nette voir totale de ses douleurs. ( s'il le faut qu'il se déplace chez vous ! )

Elle a vingt ans, elle est si jeune! Je pense qu'elle a besoin qu'on lui explique beaucoup de choses sur ce qu'elle vit mais surtout qu'elle a besoin de beaucoup d'aide, c'est évident!

Essayez de garder confiance , facile à dire ,je sais bien...mais il faut avancer!


amitiés à vous, j'attends de vos nouvelles!

Bonjour Anne ...et tous les "forumeurs"

Il n'est pas rare que des adolescents ou jeunes adultes se mettent dans le déni de leurs maladies.
On peut comprendre leur sentiment: c'est une réaction de révolte témoignant de leur désir de vivre leur vie comme tous les autres ados ou jeunes adultes; c'est un refus de se sentir en quelque sorte diminués ou tout au moins "différents", surtout à cet âge où l'on se construit...

La réaction de déni qui s'accompagne d'un refus de prendre les médicaments préconisés est malheureusement comparable à l'autruche qui au lieu de fuir les dangers ou les combattre se met la tête dans le sable pour ne pas les voir comme si, par magie, cela suffisait pour s'en débarrasser .
C'est une attitude qui est non seulement absurde mais ô combien dangereuse! Comme si les médecins et les traitements qu'ils préconisent étaient les coupables de leurs problèmes de santé alors que c'est tout le contraire!

Voici ce que disent les spécialistes d'hépatologie du Centre de Référence des maladies biliaires inflammatoires de l'hôpital Saint Antoine à Paris si cette maladie, LPAC, n'est pas traitée:
"...L’arrêt prolongé du traitement est associé aux risques suivants:
- risque de récidive des douleurs abdominales (coliques hépatiques).
- risque d’angiocholite aiguë (infection des voies biliaires)
- risque de pancréatite aiguë
...."
Par ailleurs, on peut lire très clairement sur notre site à propos du syndrome LPAC , que celui-ci , outre les complications mentionnées ci-dessus , entraînerait en phase terminale un telle détérioration du foie que cela rendrait nécessaire une greffe du foie.
Voir le lien ci-dessous de l'article écrit par d'éminents spécialistes sur le syndrome LPAC:

http://www.albi-france.org/maladies/lit ... c-syndrom/

Or, il a été clairement démontré que la prise du traitement par l'acide ursodésoxycholique est très efficace!
De plus c'est une médicament très bien toléré qui n'a aucune contrainte particulière.
Alors pourquoi s'en priver !!
Je pense, Anne, qu'il faut absolument que ta fille prenne ce qui la soignera de façon très efficace.
Certes, elle prend déjà d'autres médicaments pour se soigner d'autres pathologies, et ce sera un de plus.
Et alors ?
Tous les jours nous avons besoin de boire différentes boissons et manger différentes nourritures pour vivre, et personne ne pense plus à cette obligation qui nous permet de survivre.
Les médicaments font partie de cette routine de la vie et l'idéal est de ne plus guère y penser dès lors qu'ils nous permettent de nous maintenir en vie comme boire et manger, de mieux vivre, et d'éviter de détériorer notre santé.

Si, Anne , tu n'arrives pas à convaincre ta fille, y compris en lui montrant ces messages, peut être serait-il utile qu'elle se fasse aussi aider par d'autres personnes en qui elle aurait confiance, voire, et pourquoi pas par un psychologue qui pourrait l'aider à faire un travail sur elle-même pour sortir de son attitude de déni.

Les membres de notre association ont participé à une étude sur le vécu psychologique des malades qui a montré leur souffrance psychologique, parfois très grande; certains messages même de ce forum montrent clairement que certaines personnes sont très perturbées psychologiquement, certaines même dépressives.
Notre Association ALBI aide les malades a surmonter leurs peurs , leurs angoisses, par notre site et notre forum, nos conseils,et pour les malades adhérents, par les études et la formation sur "nos" maladies, par le contact avec les meilleurs spécialistes, par nos publications, par le partage et le dialogue , mais cela n'est pas toujours suffisant.
Et, dans ce cas, il ne faut donc pas hésiter, en cas de besoin, à se faire aider par un psychologue professionnel....

Bonjour, je suis nouvelle sur le forum. je voulais rebondir sur le traitement par Cholurso pour le syndrome LPAC. J'ai été diagnostiquée en 2013, l'hôpital St Antoine m'a prescrit ce médicament que je supporte sans problème. La stabilisation au niveau sanguin a pris environ 3 mois (j'ai fait 2 hépatites aigües avec des transaminases ayant dépassé les limites du raisonnable, en conséquence foie fibrosé) Le traitement s'est fait attendre car le diagnostic a été long à poser. La recherche génétique a pris plus d'un an (2 gènes ont muté en ce qui me concerne mais pas le ABCB4) Mon conseil : Il faut absolument prendre ce traitement, ça a été d'un grand soulagement, je revis normalement au quotidien.

Bonsoir Lilou,

bienvenue sur ce forum !
Je te dis un grand merci pour ce témoignage , qui venant après celui de Daniel, montre combien ce traitement est performant assez rapidement ca rpour une HAI ce n'est pas aussi rapide!

J'espère que la jeune fille a déja commencé ce traitement et que sa maman viendra bien vite nous annoncer de bonnes nouvelles!

Lilou, je vois que tu vas bien; pour la fibrose c'est ce qui se passe après une hépatite ; le foie devrait s'apaiser avec le temps !
le mien aussi l'est, car comme toi, il y a deux ans j'ai eu des transaminases au plafond!

J'espère avoir de tes nouvelles réguliérement!

Bonsoir
Après 3 mois de traitement par cholurso bilan hépatique normalisé à part les GamaGt mais elles ont diminuées de moitié
N'hésitez pas à prendre ce traitement ,il n'y a aucun effet indésirable
Bonne soirée
Sylvie