le forum d'albi

Bonjour,
on vient de me diagnostiquer une CSP... le lendemain de noel qui s'avère aussi être le jour de mon anniversaire, j'ai eu 51 ans...
Le Gastro m'a appelé après avoir eu les résultats de ma biopsie du foie, je le vois le 31 décembre pour discuter du traitement... depuis la biopsie il m'avait déjà mise sous cortisone (car mon frère a été diagnostiqué 15 jours avant moi de la même chose). Il m'a parlé de me mettre sous imurel, traitement de 2 ans et on refait le point...
J'ai lu un tas d'informations sur votre site (et de choses ailleurs sur le net) que je ne connaissais pas. J'ai vu qu'il y avait des stades, on parle aussi de transplantation de foie....
J'ai du mal à me dire que c'est une "maladie" et qu'elle semble être grave car je me sens bien.... outre une hospitalisation de 10 jours à l'hôpital suite à une montée de fièvre à 41° des frissons et des douleurs fulgurentes sous les côtes à droite dessinant une virgule...
Mes transaminases étaient alors montées à 1 200 et les gama gt à 500...
Je ne sais pas quoi penser... j'ai même lu sur un site qu'une fois le diagnostic posé l'espérance de vie était de 12 à 17 ans selon le stade lors du diagnostic. Je ne sais pas quoi penser... je suis partagée entre "c'est quand même sérieux " fais attention à toi sois raisonable et un "mais nonnn c'est rien !" (parce que je suis une éternelle et maladive optimiste) ne change rien continue à vivre comme tu l'as fait jusque là..... le tout juste dans ma tête car je n'ose même pas en parler....mon mari est déjà très inquiet et angoissé.

J'ai repris mes études à 50 ans dans le cadre d'un projet de reconversion pour me mettre à mon compte, je suis toujours en plein dans les études avec des soutenances, des examens, un mémoire de fin d'études .... un rythme soutenu mais que j'adore, c'est extrêmement motivant et enrichissant intellectuellement ...
je me demande si je vais devoir changer de vie, si je vais pouvoir poursuivre mes projets ...
enfin le plus important, j'ai 2 enfants, une petite fille de 11 ans à qui je ne sais pas quoi dire et comment le lui dire.....le grand a 23 ans et est non voyant suite à un cancer de la rétine depuis l'âge de 6 mois.... les hôpitaux.... les traitements.... les consultations.... et tout ça ...... et on est sorti...il est kiné aujourd'hui.
Pas très copine avec les hôpitaux, consultations .... qui sont les seuls endroits ou mon optimisme en prend un coup !
Que veut dire cette maladie pour tout ça...

PS: je souhaiterai avoir des retours d'expérience de personnes ayant vécu la même chose

Merci !

PS: et si vous pouviez aussi me préciser quels types de questions je pourrai poser au Gastro.pour en apprendre le maximum sur cette maladie.
merci par avance

Bonjour Nadia,

Tout d'abord bienvenue sur le forum , tu es au bon endroit pour échanger, prendre quelques infos; je pense que tu ne devrais pas aller sur le net pêcher des infos alarmantes et erronées car nos maladies sont rares et subtiles, donc il vaut mieux s'adresser aux spécialistes avant tout. ( et sur le forum j'avais lu que le plus âgé des malades de la CSP était décédé à 90 ans et pas de sa maladie!! )

Tu es comme nous tous au moment de l'annonce : perdue, un peu dans le déni, ne sachant que conclure de tout ce que l'on te dit.
Je suis un peu étonnée que ton gastro t'ait donné de la cortisone et de l'imurel pour ta CSP;j'ai beaucoup lu sur le forum que c'était plutôt de l'acide ursolique, mais il t'en dira plus quand tu le verras. En ce qui me concerne j'ai une hépatite auto-immune et c'est mon traitement depuis 9 mois déja.

As-tu eu les recherches d'anti-corps ainsi que ton frère?

Je me demande quels ont été les symptômes qui t'ont conduite à faire une biospie?

En dépit de tout cela, je vois que tu es une femme très active et bosseuse et que tu aimes ça, tant mieux ça te fait un super projet; franchement je ne vois pas pourquoi tu devrait arrêter au contraire fonce!! Avoir une motivation est très bon pour la dynamique de l'esprit, ça évite de gamberger .

Ta vie n'a pas été facile mais vous avez surmonté tout cela en famille, je vous dis bravo!

N'hesite pas à revenir nous parler, nous sommes là; surtout demande à ton gastro avec qui il travaillerait en cas de doute pour ton cas ( mon hépato travaille avec le Pr Botta à Marseille et après les résultats de ma biospie il l'avait appelée et c'est elle qui a mis en place mon traitement).


Juste une dernière chose : Bon anniversaire !!

Amitiés