le forum d'albi

bonjour a tous je me presente je suis un homme de 49 ans et on viens de me diagnostiquer une CSP debutante.je vous dit pas le choc .mais examen ne sont pas coherent entre eux la biopsie est negative l'angio irm donne un leger retrecissement d'une voie biliaire mais pas de cirrhose il date de juillet.aujoud'hui j'ai fait un fibroscan et la a ma grande surprise on m'annonce que je suis F4 je n'y comprend plus rien je ne pensait pas qu'un foie pouvais se fibroser en quelques mois. je panique totalement je ne sait plus quoi penser je vois mon gastro prochainement le mois dernier pour lui tout aller bien. si quelqu'un peu m'aider un peu a comprendre je lui serais tres reconnaissant.

ps: le docteur qui m'a fait le fibroscan m'a dit que le resultat pouvais etre fausser car j'ai les transaminase a 150 donc que sa n'etait pas fiable?

merci de me lire drack3 en detresse

Bonjour Drack3,

bienvenu ici, tu vas voir que tu vas te sentir en famille !
Tu te retrouves dans la même situation que beaucoup d'entre nous c'est à dire avec un diagnostic en train de se poser petit à petit...moi-même j'ai des incohérences entre la biospie, l'écho, l'écho-endo, la fibroscopie etc etc...mon hépato se fie aussi à mon état général, car même si je suis assez fatiguée ( j'ai une HAI depuis mars 2015 et suis sous cortisone et immunosuppresseurs, ça fatigue beaucoup!) et vendredi je fais mon fibroscan..
Alors pas de panique, tu vas avoir ton traitement qui est efficace et tout comme nous tu vas apprivoiser ta maladie petit à petit.La claque que l'on se prend est terrible et très angoissante mais une fois les traitements mis en place on commence à se sentir mieux même si c en'est pas facile tous les jours!

Tu verras qu'on peut continuer à vivre malgré tout avec nos maladies.
Parcours bien le forum il y a plein de témoigages rassurants ; vas voir aussi dans la page témoignages avec photos.
Dans nos maladies rares le plus dur c'est d'accepter qu'elles soient rares et donc méconnues ; mais elles se soignent !!

Amitiés Drack3, j'attends de tes nouvelles!

Drack3, je te conseille de lire le sujet : Belle vie..

Bonjour Drack 3 , bienvenue , vous trouverez soutien et réponses ici .....
J ai une CSP debutante diagnostiquee il y a 6 mois et ç est vrai que ç est un choc au départ puis on apprivoise les termes , on comprend mieux , on avance .
J espère que vous trouverez des réponses à vos questions et en saurez plus avec le gastro qui vous suit .

merci a vous tous et toutes pur votre soutien. la suite du programme et un nouveau irm fin d'annee d'apres le gastro la maladie avance tres vite verdict fin d'annee. j'ai tendance a faire des infection a repetition si ça continue comme sa. il me parle de transplantation je vous dit pas la douche froide,pour eux sa ira beaucoup mieux apres. voila je vous tiens au courant de la suitemais le moral n'y ai pas.

drack

Et bien en effet, c'est une douche bien froide et même glaciale. Néanmoins, il reste possible que ce soit bien moins grave qu'il n'y parait. Surtout tente de rester positif, ça peu paraître difficile, je te l'accorde, mais au début de ma "maladie" on m'a même parlé de cancer... Je croise les doigts pour toi, et j'espère que ce n'est qu'une "poussée" et rien de plus. Courage.
Amicalement.

Bonjour Natdol,
Voici 4 longues années que je suis ici, et RIEN ne s'est passé sinon que je suis malade, (tout le temps) et que je n'ai personne pour m'aider médicalement j'entends, et cela en 2015, je ne peux comprendre .... Centre de Compétences ? ils te prennent ton argent, et basta dehors, ils ne savent soi-disant pas ce que tu as ..... Hépatite auto-immune ? oui !!!!! ensuite NON !!!!!! etc .... etc ... j'ai perdu mon travail à cause d'eux, 25 années de travail, de sacrifices, de tout pour ????? RIEN alors je n'ai plus confiance en eux .... et c'est bien normal, en plus il faut gérer leurs caprices oui, car ils veulent te 'bourrer" d'anti-dépresseurs !!!!! pour un foie malade c'est pas jojo ....
Bisous à toi et MERCI

Bonjour, je suis Cathy 58 et j'admire cet optimisme ... peut-être serait il judicieux de ne pas comparer ce qui n 'est pas comparable, je prends mon cas tiens, je n'ai pas droit à la cortisone, et je refuse les immuno car je ne suis même pas certaine d'avoir une HAI, j'ai eu, depuis 4 ans et demi, des diagnostics fantaisistes, tels que : maladie de horton, maladie de çi de ça HAI (même pas prouvé) et il faudrait que je prenne des immuno ????? alors que mes plaquettes descendent progressivement, que mes gamma sont bien là, et que l'on m'accuse de boire alors que je n'ai jamais bu ?????? les petits oiseaux oui, mais la réalité est toute autre .... voici 4 ans et demi que je suis malade, j'ai tout perdu, emploi, dignité, je n'ai même pas un médecin capable de me dire ce que j'ai ... réellement ... on m'a opérée dan s des conditions atroces, des douleurs ? je veux bien les donner .... et il faudrait sourire ??? tous ceux qui disent cela à mes yeux ne souffrent pas vraiment ... quand je dis souffrir c'est quand on ne peux plus se lever, que l'on crie intérieurement en priant que cela s'arrête, que tes pieds tu ne les sens plus, que les douleurs lombaires t'empêchent de bouger, de faire de simples courses, là d'accord tu est malade .... que ton corps ne suit plus alors que tu étais sportive, que tu faisais du vélo, que tu étaiun s musclée, maintenant je pèse 39.2 kg (avant la maladie 49 kg) cela n'in téresse personne .... alors et pourtant je ne souhaite cela à PERSONNE il faut pas tout mélanger .... il y a le VRAI malade celui que l'on a du mal à diagnostiquer, que l'on soulage partiellement avec la morphine et d'autres cochonneries .... chimiques .... à qui l'on reproche par dessus le marché de refuser les anti-dépresseurs, alors qu'ils te rendent malade comme "un chien" non désolée je ne suis pas d'accord avec ce faux vrai optimisme, surtout quand s'ajoutent à tout cela les problèmes d'argent, que tu dois partir de ton appartement parce que tu n'as plus d'argent, que tu as "rincé" bon nombre de médecins qui pratiquent la langue de bois quand ils te reçoivent mais qui acceptent tes chèques et même si ça coûte 200 euros ..... A cette médecine désinvolte et inhumaine je dis NON .... tant pis ....

Cathy qu es tu devenu ??