NOUVELLES

[cathy58]

Et oui ... le temps a passé, tous mes messages ont disparu et pourtant .... je suis toujours Là ... comment dire ... j'en ai fait des démarches pour me soigner ... et maintenant ? je suis là avec mes douleurs, mes bilans hépatiques curieusement élevés, thyroide qui "fluctue" lors des crises que je subis .... comment résoudre le problème ??? j'y ai laissé beaucoup ... de l'argent, mon emploi, ma santé, bien le plus précieux au monde à mes yeux et en revenant sur le site après un long silence c'est vrai ... je m'aperçois que tous mes messages ont été effacés .... curieux ... pourtant, je voulais expliquer et seulement UNE CHOSE : ETRE SOIGNEE ..... mon bilan de février (après 5 jours d'hospitalisation : bilan hépatique complètement perturbé, ASAT ALAT en montée importante, et ..... RIEN ... aucune réaction ... médicale ... c'est de cela que je me permets de parler ..... Gamma GT très élevés .... baisse progressive des plaquettes .... et rien ne se passe .... maintenant que j'ai perdu mon travail .... et je ne peux que le comprendre et l'accepter, chercher le positif dans tout ça ... je ne sais toujours pas quelle est ma pathologie ... J'avais discuté au début .... j'étais dans l'action, je voulais guérir vite, parce que je voulais ma vie d'avant .... est-ce un crime ??? J'ai eu plusieurs diagnostics qui sont restés en suspens .... je pense tout de même que depuis 4 longues années faites d'espoir, de désespoir, je devrais tout de même obtenir quelques réponses ..... oui il parait que j'ai des kystes biliaires, mais on ne m'en dit pas plus ... oui mes bilans sont perturbés lorsque j'ai ces crises ..... alors mon foie ... après l'ablation de la vésicule biliaire, certes il y a un certain nombre d'années ... mais quand même personne ne peut m'expliquer ce que j'ai ??? c'est tout de même une expérience qui n'est ni facile à gérer ni facile à accepter ... petit à petit j'ai changé plus vite que prévu ..... j'ai perdu du poids, pas mal de poids, ce qui ne m'a pas aidée non plus .... je suis désolée si j'ai été vive et pressée mais à l'époque l'enjeu était mon emploi et il me tenait à coeur .... alors peut-être que mes propos ont dérangé ? mais il fallait seulement comprendre que je souhaitais des réponses et surtout, surtout être soignée ... que l'on aie le courage de me dire : Madame vous souffrez de ça ..... 4 ans de galère, voilà ce que j'ai récolté ... mais je m'accroche, je crois encore à la beauté du monde ... je deviens plus zen, plus cool, face à tout cela .... désormais je ne me lèverai plus pour aller travailler .... malheureusement ... car je tenais à tout cela ... petit à petit j'ai tout perdu ... amis, sorties ...... etc .... au début vous êtes dans la bataille alors ça roule comme on peut dire .... mais maintenant .... je FAIS QUOI ... et bien au bout de presque 4 ans et demi je peux dire que je NE SAIS PAS .... Ce que je sais pourtant c'est que je veux vivre, et être "presque" comme tout le monde, ça je le voudrais tant .... le temps a passé et mes douleurs sont là bien présentes .... articulations, bas du dos, cheville, hanches, ..... lorsque je suis "prise" je ne peux même pas me lever tant je me sens mal ... et dès que cela va mieux je marche, à mon rythme bien sur mais je le fais ... et j'attends le miracle ... de la prise en charge .... tout en me préservant du négatif. Je dis bonjour à toutes et tous, et j'espère que personne ne vivra ce que je vis car c'est lourd à porter .... mais patience peut-être que j'y arriverai, peut-être pas ... en attendant j'ai tout perdu dans cette affaire, et cela ne choque personne ..... incroyable non ?
Je souhaite guérir ... tout simplement ... ou tout au moins être soignée ... puisque maintenant l'enjeu est transformé à cause de la lenteur et le laxisme .... pourquoi me presser ??? je ne peux pas imaginer cela ... chaque matin je me dis que la vie est belle, et qu'il faut que je continue ... malgré cette fatigue immense qui me prend chaque jour, et qui m'empêche de sortir, d'alller au ciné, en vacances, de vivre comme "les autres" .... je ne sais si on va me comprendre ... mais en tous cas cette maladie m'aura appris énormément de choses sur la condition humaine actuelle .... merci et courage à tous ... et toutes ..... peut-être que la prochaine fois je vous apporterai de bonnes nouvelles en attendant .... courage à toutes et tous oui je le dis encore car il faut se battre .... c'est une jungle .... et je continuerai à le faire ... en positivant ... au maximum ... merci de me lire ... mais je crois que ma place est ici aussi, car mon foie me joue des tours de passe passe ..... Amicalement
Cathy58

[NATDOL]

Bonjour Cathy,

Je ne suis pas sur le forum depuis longtemps, donc je n'ai pas tout compris, mais je te souhaite un bon retour ici.
Amicalement

[daniel]

Bonjour Cathy;
Je vais relire ton message tranquillement avant de te répondre plus longuement, tant il fourmille de différentes choses en référence à des messages précédents que je n'ai pas en tête.
A ce sujet , aucun de tes 29 messages n'est perdu: j'ai pu rapidement les visualiser et ils sont bien tous là!

[Primerose]

Bonsoir Cathy , et Daniel et ...Natdol,

cathy, bonsoir! Je t'ai lue attentivement. Comment ne pas être touchée par cette colère que tu exprimes si bien? Tu as un fort sentiment d'abandon, comme si tu n'interessais plus personne et surtout le corps médical. Ton foie te joue des tours de passe-passe comme tu dis et tu es extrêmement fatiguéé avec de grosses douleurs qui t'empêchent de vivre normalement.
Oui, je te comprends, nos maladies sont dures à vivre, surtout cette énorme fatigue qui nous prend presque tous les jours.
Je me demandais quel avait été ton diagnostic au tout début? As-tu encore aujourd'hui des traitements médicaux? Tu sembles être suivie puisque tu fais des analyses et tes bilans perturbés ne "perturbent" personne ...depuis quatre ans et demi as-tu eu les mêmes spécialistes qui se sont occupés de toi?
Tout comme toi, j'ai eu des doutes car mn hépato bien que connaissant cette maladie n'avait jamais eu de patients atteints; ensuite ma biospie a été en faveur d'une HAI...en faveur!! j'aurais aimé que l'on me dise : voilà, c'est indubitablement une HAI; alors je suis traitée par cortisone et immunosuppresseurs.
Au tout début de mon diagnostic qui est récent finalement ( mars 2015) j'étais dans le déni, je me disais que les médécins se trompaient; puis j'ai commencé à en avoir un peu assez qu'on soit paumé devant ma maladie : elle est si rare!!
Alors, oui je te comprends , nos maladies sont épuisantes psychologiquement parce qu'elles nous isolent des autres, nous sommes du mauvais côté de la barrière...
Comment y remédier? Par l'union, car l'union fait la force!! Et la l"union et la force c'est ici qu'on la trouve, dans l"échange avec les autres; savoir que nos doutes et peurs sont communs mais qu'aussi , tout comme toi, nous avons envie de guérir ou sinon avoir de très très longues rémissions...

Sache que si tu n'es pas satisfaite de ton suivi , hé bien tu peux changer de médecins car tu as le droit d'être soignée et écoutée de façon bienveillante et active, c'est d'ailleurs pour moi le premier reméde : l'écoute bienveillante et active du médecin . Pour être rassurée, il faudrait qu'on te donne des pistes sur ta maladie, son évolution, ses crises etc...et puis surtout sois exigeante car il s'agit de ta santé, notre "bien" le plus précieux..

Nous sommes nombreux à être passés par ces moments de colère; ils sont salutaires car ils nous poussent à avancer, même si cela donne l'impression de régresser..les médecins compétents existent, ce sont ceux qui savent reconnaitre que ces maladies rares sont difficiles mais qui luttent avec nous..
L'assiciation Albi est un refuge rassurant, nous sommes en famille ici, alors ne te sens pas abandonnée , des solutions existent, il faut juste frapper aux bonnes portes.

Bonne soirée Cathy, nous sommes là!!

[cathy58]

Bonjour Cathy;
Je vais relire ton message tranquillement avant de te répondre plus longuement, tant il fourmille de différentes choses en référence à des messages précédents que je n'ai pas en tête.
A ce sujet , aucun de tes 29 messages n'est perdu: j'ai pu rapidement les visualiser et ils sont bien tous là!

Bonjour Daniel, et merci ...

[cathy58]

Bonjour Cathy,

Je ne suis pas sur le forum depuis longtemps, donc je n'ai pas tout compris, mais je te souhaite un bon retour ici.
Amicalement

Merci à vous ... je suis tellement éffarée que je ne sais quoi dire .... juste une chose : courage tenons ... j'espère que la solution arrivera merci beaucoup pour vos encouragements j'en ai bien besoin ....

[cathy58]

Bonsoir Cathy , et Daniel et ...Natdol,

cathy, bonsoir! Je t'ai lue attentivement. Comment ne pas être touchée par cette colère que tu exprimes si bien? Tu as un fort sentiment d'abandon, comme si tu n'interessais plus personne et surtout le corps médical. Ton foie te joue des tours de passe-passe comme tu dis et tu es extrêmement fatiguéé avec de grosses douleurs qui t'empêchent de vivre normalement.
Oui, je te comprends, nos maladies sont dures à vivre, surtout cette énorme fatigue qui nous prend presque tous les jours.
Je me demandais quel avait été ton diagnostic au tout début? As-tu encore aujourd'hui des traitements médicaux? Tu sembles être suivie puisque tu fais des analyses et tes bilans perturbés ne "perturbent" personne ...depuis quatre ans et demi as-tu eu les mêmes spécialistes qui se sont occupés de toi?
Tout comme toi, j'ai eu des doutes car mn hépato bien que connaissant cette maladie n'avait jamais eu de patients atteints; ensuite ma biospie a été en faveur d'une HAI...en faveur!! j'aurais aimé que l'on me dise : voilà, c'est indubitablement une HAI; alors je suis traitée par cortisone et immunosuppresseurs.
Au tout début de mon diagnostic qui est récent finalement ( mars 2015) j'étais dans le déni, je me disais que les médécins se trompaient; puis j'ai commencé à en avoir un peu assez qu'on soit paumé devant ma maladie : elle est si rare!!
Alors, oui je te comprends , nos maladies sont épuisantes psychologiquement parce qu'elles nous isolent des autres, nous sommes du mauvais côté de la barrière...
Comment y remédier? Par l'union, car l'union fait la force!! Et la l"union et la force c'est ici qu'on la trouve, dans l"échange avec les autres; savoir que nos doutes et peurs sont communs mais qu'aussi , tout comme toi, nous avons envie de guérir ou sinon avoir de très très longues rémissions...

Sache que si tu n'es pas satisfaite de ton suivi , hé bien tu peux changer de médecins car tu as le droit d'être soignée et écoutée de façon bienveillante et active, c'est d'ailleurs pour moi le premier reméde : l'écoute bienveillante et active du médecin . Pour être rassurée, il faudrait qu'on te donne des pistes sur ta maladie, son évolution, ses crises etc...et puis surtout sois exigeante car il s'agit de ta santé, notre "bien" le plus précieux..

Nous sommes nombreux à être passés par ces moments de colère; ils sont salutaires car ils nous poussent à avancer, même si cela donne l'impression de régresser..les médecins compétents existent, ce sont ceux qui savent reconnaitre que ces maladies rares sont difficiles mais qui luttent avec nous..
L'assiciation Albi est un refuge rassurant, nous sommes en famille ici, alors ne te sens pas abandonnée , des solutions existent, il faut juste frapper aux bonnes portes.

Bonne soirée Cathy, nous sommes là!!

Bonjour et merci pour ces encouragements ... le problème chez moi est que j'en ai assez de leurs peut-être ... ah ça y est vous avez cela, et le lendemain ce n'est plus cela .... pour répondre à vos questions oui j'ai été diagnostiquée en 2011 pour une hépatite auto-immune muscles lisses ils en étaient persuadés .... je n'ai pas eu de biopsie ... mes traitements ? MORPHINE pour la douleur, et anti-inflammatoires, plus un traitement pour les intestins car j'ai très mal au ventre. Mes douleurs ? bas du dos, (le hic est que je me suis faite opérée et que l'on a pas été clair sur le diagnostic non plus et que L2-L3) sont les vertèbres qui sont bloquées chez moi, ce qui m'occasionne de grandes difficultés ... mais bof ... ça n'a pas l'air de les attendrir du tout .... j'ai changé de médecin, mais c'est mal vu ici ... alors je cherche à savoir ce que j'ai mais en allant consulter toujours en gardant mon médecin traitant qui... il faut bien le dire ... les douleurs ? des fois c'est atroce, en août je ne pouvais même plus me lever .... et en plus je me sens mal jamais bien en somme .... moi la cortisone je ne supporte pas ... par contre partout, et ça cela me sidère, partout on me conseille les anti-dépresseurs, alors qu'avec la morphine je suis déjà assez malade comme ça ... je peux le dire honnêtement ..je suis dégoûtée de tout cela .... bien sur mes bilans (j'en fais de temps en temps et encore il faut que je pleure presque pour en avoir un) ont des anomalies : gamma GT aie aie aie .... la question revient tout le temps .... et toujours la même ... ils ne regardent pas suffisamment les résultats ... cela m'est arrivé que l'on ne regarde rien d'ailleurs ... j'aurais voulu éviter de perdre mon travail, qui était important pour moi, trop tard c'est fait ... cette fatigue atroce .... j'ai perdu beaucoup de poids ... comme je suis petite et que j'étais mince, maintenant ça fait un drôle de résultat ... mais cela aussi ... on dirait que je n'intéresse personne...... En tous cas je peux le dire ... je ne souhaite cette expérience à personne .....
Merci pour le message si gentil ...
Mlheureusement il faut avoir de l'argent et encore ... ma sécu me reproche en sous-entendu les examens que j'ai passé ... je n'ai fait que suivre ce que l'on me demandait ... je ne comprends pas ... oui cette solitude médicale est insupportable ... et le fait de ne pas être reconnu c'est pire ... on ne sait pas ou on va ... heureusement que je cherche le positif partout ....
Courage à nous car cette vie est dure, pourtant les moyens et appareils sophistiqués sont là ... plus c'est performant moins il y a de réponses ... Je vous dis merci .... soignons nous du mieux que nous le pouvons ... en tous cas c'est presque incroyable ... malheureusement c'est vrai ....
Je m'accroche et on verra bien ... chaque jour est une lutte ... mais cette lutte est inégale ... alors je me dis ... on verra bien ...
Merci tout plein
Cathy58

[Primerose]

Cathy je t'ai fait un mai l'as-tu reçu??