le forum d'albi

Bonjour à tous,

Voici mon parcours:

- Mai 2013:
AIT (trouble visuel), suivi par endartériectomie carotide gauche en juin 2013.
Traitement
Tahor 20, ramipril 10, kardegic 75. Lanzor 2*30

- Sept 2014 de nouveaux symptômes:
Un état général affaiblie,
sueurs nocturne sans fièvre,
fatigue après repas (sensation de malaise, tachycardie),
arythmie cardiaque nombreux extra systolles, fatigue intellectuel.
Trouble digestifs : RGO

- Janvier 2015 :
La Piste thyroïdienne est envisagée, et a l'échographie la thyroïde se présente avec un goître modérée et deux micro-nodules de 5 mm, TSH sous 0,20.
Pas de traitement envisagé, car ces valeurs sont fluctuantes.
A cela s'ajoutent des hormones hypophysaires aux limites inférieures des normes ( LH, FSH prolactine et testoterone)
Cela coïncide avec une baisse de la libido et pilosité.

- Fevrier/mars 2015 :
Goût amer dans la bouche ( poivré, amer , qui brûle la langue) accentué pendant et après les repas, débutant des le matin.
Les repas industriels ou gras sont très mal tolérés.
Sensation de gorge et bouche sèche.

En février 2015:
une fibroscopie a révélé un estomac irrité et un endobrachyoesophage de 10 mm, malgré un traitement renforcé aux IPP (lanzor)

- Printemps 2015.
Angiomes stellaires qui se multiplient (quelques un étaient présents depuis 2 ans), désormais ce sont des dizaines, situés sur surtout les épaules, bras et torse, quelques un sur le visage et les mains.

- Aout 2015:
Veines rouges dans les yeux, telangiesctasie.
Démangeaisons sur tout le corps,
tremblement main gauche
Problème digestif très accentués, nombreux gaz.
Nausées et mauvaise haleine, urine odeur ammoniaque
Phosphatases alcaline>100
Sueurs nocturnes.

Aujourd'hui je me retrouve avec ces symptômes:
- Démangeaisons principalement le soir et la nuit.
- Sueurs nocturnes
- Tremblements main gauche
- Douleurs poitrine niveau œsophage.
- Après les repas fatigue intense limite malaise.
- Nausées
- Palpitations
- Mauvaise haleine
- angiomes stellaires

Pas de fibrose au niveau du foie mais bcp de troubles Bio :
- Transaminases en hausse constantes.
- ASAT = 30 u/l
- ALAT = 40 u/l
- phospatases alcalines = 105u/l
- GGT = 33 u/l
- bilirubines = 9,5 umol/l
- TCA = 1,88 (0,80-1,20)
- Facteur VIII = 173% (50-150)
- Facteur XI = 56% (67-196)
- FSH = 1,2 (1,5-12,4)
- AAN Hep 2 = 1/160 positif moucheté - numa 2.
- IGE Total = 120 ui/ml (inf. 100)
Pneumallergène positif 2,3
Trophallergènes positif 1,4
- TSH = limite a 0,47 (0,27-4,20)
T4 libre =19,5 (12,8-20,4)

J'ai rencontré des médecins et spécialistes.
Un scanner, échographies et fibroscan ont été faits, malgré un bilan biologique selon eux anormal ils se renvoient la balle et mes symptômes eux continus à m'empêcher de vivre normalement et évolue , je ne sais plus quoi faire pour être entendu et soulagé de tous ces symptômes qui me pose de multiples complications dans ma vie de tous les jours.
J'espère que quelqu'un pourra m'éclairer afin de savoir ce que je peux faire à présent. Existe t'il un spécialiste pouvant prendre en compte tous ces symptômes et résultats afin que je puisse être pris en charge sérieusement et qu'un diagnostic soir posé (Démangeaisons, fatigue, AAN, angiomes stellaires très nombreux à présent sur le torse poitrine et bras peut-on envisager la CBP, maladie auto immune ou autre)???
Merci pour toutes les réponses que vous pourrez m'apporter.

Bonsoir L91,

bienvenue sur ce forum où j'espère tu pourras trouver des réponses pour avancer dans ton diagnostic.
J'ai bien lu ce que tu as écrit ; cela semble compliqué parce que certaines maladies auto immunes le sont hélas !
tu sembles avoir des allergies, des démangeaisons, des sueurs nocturnes, des douleurs, tout cela doit t'épuiser!

Est-ce que les médecins t'ont évoqué la moindre piste ? Parce que si tu viens sur ce forum c'est que tu sembles suspecter une CBP ou autre maladie auto-immune.

Tu habites où? As-tu vu des professeurs spécialisés?

J'espère que tu vas vite sortir de cette impasse angoissante, je comprends ce que tu vis, mais il suffita que tu tombes sur un bon médecin pour que les choses puissent avancer enfin !

Merci de ta réponse primerose,

Malgré 5 visites chez des gastros/hepato ( Paul brousse, médecins de ville) rien n a encore été posé comme diagnostic.

C est l apparition d un taux d AAN anormale (1/160) et l aspect (numa2) qui m a amené a envisager la piste d une maladie auto immune.

Aucun des médecins vus a présent n a semblé connaître ces pathologies, je suis basé dans le 91, au sud de Paris.

Les symptômes les plus embêtants et potentiellement lies a une maladie hépatique:
-demangaisons le soir
-angiomes stellaires
- digestion difficile, dyspepsie
- fatigue
- troubles endocriniens et du rythme cardiaque
-sueurs nocturnes ( principalement derrière les genoux , ce qui trempe les draps)

Merci de vos conseils sur les bonnes personnes a rencontrer et si cette piste de maladie auto immune est possible.

Bonjour Laurent;
Si jusqu'à présent tu n'as pas eu de diagnostic posé sur tes symptômes et tes résultats d'analyses, il me semble que la bonne solution est que tu aies un avis COMPETENT sur ce qui t'a amené à soupçonner d'une part un maladie hépatique et d'autre part une maladie auto-immune.
Habitant dans le 91 il ne devrait pas être difficile pour toi de prendre un rendez vous avec l'un des spécialistes concernant nos maladies au centre de référence de l'hôpital Saint Antoine à Paris . Tu demandes le secrétariat du centre de référence des maladies biliaires inflammatoires pour un rendez vous avec un spécialiste compétent .... Ainsi tu auras le coeur net si oui ou non tu as une maladie hépatique autoimmune! N'attend pas , car tu n'auras pas un rendez vous rapidement.

Bonsoir Laurent,

j'espère que tu nous donneras de tes nouvelles très bientôt et que les conseils de Daniel te donneront des ailes pour aller voir un bon spécialiste et avoir un avis compétent!!

Je vous tiens au courant des que j ai un rdv. Merci beaucoup.

juste un petit message de soutien, ce ne doit pas être évident à vivre tout ça.
Courage.

Merci beaucoup natdol

Je reconnais beaucoup de symptôme de mon mari la dedans!!
Bon courage et ne lâche rien.