Bonjour à tous et toutes!
Après des heures à chercher une asso et un peu d'entraide sur le net je jette mon dévolu sur vous!
J'ai 36 ans marié e deux enfants( 14 ans et 11 ans) ce n'est pas moi qui suit malade mais mon mari!!!!Il a 45 ans moniteur auto école donc ne boit pas je précise pour la suite!!!
Après avoir été pris d'une "gastro" il s'est mis à avoir de violent maux de ventre. J'ai d'abord cru à une péritonite donc nous avons été aux urgences qui après l'avoir décortiqué( prise de sang, IRM et échographie ) nous ont juste indiqué qu'il la gardait pour la nuit et que demain un médecin nous expliquerait plus en détail ce qui avait trouvé!! Ils ont précisé qu'il ne risquait pas de mourir tout de suite mais que c'était compliqué à expliquer!!!
Bref le lendemain il a été admis en hépato-gastro-entérologie et là ils lui on fait re prise de sang et programmé une fibroscopie.
Et 1 semaine après diagnostic à moitié posé: cirrhose hépatique décompensée mais ils ne savent pas d'où elle provient.
Il a de l’ascite dans l'abdomen, des varices œsophagiennes (1 au stade 2 et 2 au stade 1), 2 ulcères à l'estomac et le foie mais aussi la rate d'une grosseur à faire peur!!!
Il voudrait lui faire une biopsie mais le problème est qu'il y a 5 ans mon mari a fait une thrombose veineuse et du coup depuis il est sous "coumadine" anti coagulent.
Alors là ils cherchent mais ils l'ont laissé rentré à la maison depuis 15 jours et il a repris le travail depuis mardi.
Bref il est stressé car il a un traitement médical à prendre plusieurs fois par jour avec mesure du tour de ventre et pesé tous les jours!!
De plus un régime sans sel et là se fut la fin quand la diététicienne nous a annoncé ce qui devait manger.
Elle nous a conseillé de faire bouillir sa viande ou à la vapeur.
De cuire à l'huile mais pu au beurre, d'arrêter l'alcool et les boissons gazeuses et de traquer le sel.
Et du coup depuis 15 jours je suis à traquer toutes les astuces et les magasins bio changer nos placards car tout contient du sel il ne doit pas dépasser 2gr car sinon risque d'ascite dans l'abdomen donc ponction ou diurétique mais les reins commencent à dysfonctionner avec cela.
Évidemment nous sommes pris en charge par les médecins les rdv sont posés tous les mois le médecin traitant toutes les semaines.... mais moi j'ai besoin de soutien moral.
On est encore sous le choc cela veut dire plus de resto, les vacances la galère, les soirées entre copains (ca va faire du tri chez nos amis on aura pu d'alcool à proposer moins marrant!!!
Je sais que c'est des choses futiles je commence à les admettre et je fais mon maximum.
Après réunion de famille nous avons décidé moi et les enfants de manger comme lui. Je ne me vois pas faire 2 plats différents.
Alors c'est vrai que j'ai scruté les moindre conseil sur les sites comme 00sel etc... et que nous arrivons à bien manger.
Par contre je dois tout faire du pain car mon boulanger n'en fait pas sans sel (pas rentable pour lui) aux yaourts, sauce tomates,aux pâtes à tarte ...
Un temps de cuisine x 10. Mais j'avoue être fière de moi car j'ai trouvé des parades à la nourriture fade annoncé par la diététicienne (d'ailleurs je pense lui donner des recette à donner aux autres patients car au vue de ce qu'elle nous as donné j'ai cru tombé à la renverse!!!)
Par contre dans tout ca et que mon mari n'est pas dans la phase de l'acceptation pour le moment, il est agressif verbalement avec moi et me répond méchamment et ne vois pas les efforts de moi et des enfants.
Je sais que sur le forum vous êtes tous vous même malade mais je souhaite apporter mon témoignage comme accompagnant de la maladie, elle n'est pas dans moi mais elle est la dans notre couple et pour le moment entre nous.
Voilà mon post à été long mais pour moi un premier soulagement.
Merci d'avoir pris le temps de le lire
Fabienne
