le forum d'albi

Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce forum et avant tout je tenais a vous remercier pour le soutien que vous m'avez deja apporté sans le savoir. Ne plus se sentir seule c'est deja beaucoup!
Chez moi tout a commencé fin 2014, avec des démangeaisons insoutenables. Apres toute une série de tests et une biopsie en juillet j'ai ete confirmée CBP.
Je serais incapable de vous dire a quel stade je suis. Mon médecin est adorable et je lui suis très reconnaissante d'avoir trouvé assez rapidement finalement ce dont je souffre. Ceci dit il n'est pas très loquace et parle dans un jargon que ne comprends pas toujours: Overlap, Transaminase,... Je sais juste que mes voies biliaires sont atteintes et que j'ai une petite cicatrice sur le foi.
Je prends 2x2 ursofalc/jour depuis environ 4 mois. Ma gynéco ma fait arrêter la pilule, chose faites depuis un mois.
Si mes médicaments ont stoppé les démangeaisons après deux semaines, ça va faire un mois qu'elles ont repris, surtout le soir et la nuit. Il est 3:00 du matin et vous écrire me permets de ne plus y penser...
Bref j'ai lu que certains prenaient des médicaments en plus pour les démangeaisons, mon médecin ne m'en a jamais parlé... Je suis censée le voir en février. Si au départ je pensais pouvoir attendre jusque la et espérais que les démangeaisons partiraient comme elles étaient venues, je me rends compte que je ne tiendrai pas!
Bref si je vous écrit c'est avant tout pour savoir si vous pouviez me conseiller un spécialiste sur Bruxelles et/ou ses alentours. Puis j'aimerais aussi avoir votre retour... Comment ça se passe pour vous côté démangeaison? Ai je un espoir que sans changement de médicament elles repartent? Y a t-il des petits trucs pour les rendre plus tenables, des aliments a éviter?
Un tout grand merci d'avance pour vous retours. Je vois embrasse bien fort.

Bonjour
Je suis soignée à Saint Luc par le professeur Hormans. Le courant ne passe pas bien entre nous. Il blague beaucoup alors que je suis super angoissée
Je n'ai pas de demangeaisons. J'ai des perturbations hépathiques, pas d'anticorps M2, pas Igm, mais des anti-corps sp100 élevés. Le prof Hormans me parle de stéatose pour l'instant et me propose un fibroscan fin septembre. Avez-vous eu ce genre d'examen et vos taux d'enzymes étaient ils élevés ?
aviez vous de M2. Je suis un régime hypocalorique et je n'ose pas prendre de médicament pour me calmer ou autre. Beaucoup de personnes parlent de démangeaisons. Renseignez-vous sur les différents propositions du Forum cela aide énormément. Bonne journée

Bonjour,

J'arrive peut-être un peu tard... Je suis aussi suivie à Saint-Luc par le Dr Starkel, il a l'air compétent, mais n'est pas très clair dans sa communication ni dans les explications sur la maladie. J'en ai appris beaucoup plus ici. J'en cherche un autre pour avoir un deuxième avis. Si je trouve je partagerai ;o)

bonjour, je suis aussi suivie a l UCL
Avez-vous pris entre temp un deuxième avis?
merci

Bojour
J'étais suivie à Saint Luc et maintenant le diagnostique a été fait à l'hOpital Erasme. Il y a eu une biopsie du foie.
Contente de savoir ou j'en suis
A bientôt.

Bonjour, j ai enfin décidé de prendre un deuxième avis dans un autre hôpital. Mon soucis étant les démangeaison présente depuis plus de 3 ans maintenant... Dur de rester zen avec les pieds qui me grattent quasi toutes les nuits.... Erasme étant assez proche, pourriez vois me donner le nom de votre spécialiste a Erasme ? Merci

Bonjour,
Si ça peut aider, je suis moi même suivi (moi pour une csp) à l'ucl par le docteur Dahlqvist, jeune hépatologue très compétente et très accessible(par contre il faut du temps pour un rdv), elle a travaillé quelques temps à l'hopital saint antoine dans le service du professeur Chazouillere donc elle connait bien ces types de maladies. J'étais par contre suivi à erasme mais pas suivi comme je le désirais.

didi339 a écrit : ↑ven. 27 juil. 2018, 9:24 am Bonjour, j ai enfin décidé de prendre un deuxième avis dans un autre hôpital. Mon soucis étant les démangeaison présente depuis plus de 3 ans maintenant... Dur de rester zen avec les pieds qui me grattent quasi toutes les nuits.... Erasme étant assez proche, pourriez vois me donner le nom de votre spécialiste a Erasme ? Merci

Bonjour
Professeur Gustot Thierry Erasme. formidable

Professeur Gustot Hopital Erasme