le forum d'albi

Publié : **mer. 05 août 2015, 7:49 pm**

bonjour,
j'ai passé aujourd'hui la terrible biopsie

et je vais bien

résultats le 24 août.
j'ai trouvé l'examen en lui même très supportable,c'est presque l'anesthésie locale qui a été la plus désagréable mais le médecin m'avait prévenue.j'ai été super sage après bien à plat dos pendant 3h car j'ai eu le droit de manger assise au bord du lit à ce moment là.
bon ils ont tout fait pour m'énerver par contre

.je suis arrivée à 7h45 dans le service,rien dormi de la nuit,je suis placée dans une chambre à 3 lits

moi qui appréhendais d'être juste avec 1 autre personne,pas de tv ,pas de vestiaires ,toilettes dans le couloirs.je n'étais même pas couchée dans un lit mais sur un brancard.bref pas le top.heureusement je suis restée seule jusqu'à mon départ dans ma chambre triple [-o<
ok je fais ma râleuse mais com je l'ai expliqué à l'aide soignante,c'est un examen où on doit rester allongé 4h après et faire dans le bassin devant 2 autres personnes c'est pas le top quandmême sans compter qu'étant sous ttt immunodépresseur j'ai pas envie de côtoyer les microbes des autres de trop près.
malgré tout ça et com c'est propre au service dans lequel je suis allée ,je n'ai pas trouvé la biopsie terrible à vivre.

Publié : **dim. 09 août 2015, 6:06 pm**

AAhh enfin tu l'as faite cette biospie et ça c'est bien passé!! Bravo!! =D> =D> =D> =D>

Bientôt tu seras fixée et enfin le doute sera levé...vraiment je te tire mon chapeau car j'ai lu ton parcours sur d'autres posts; tu es une jeune maman de trois enfants et tu cumules plusieurs maladies et malgré cela tu gardes le moral même si , bien sûr nous le savons tous, c'est quand même très dur moralement et physiquement..

Un témoignage comme le tien est précieux car il montre qu'il ne faut pas avoir peur d'avancer , de faire les examens, et surtout de continuer à vivre, à s'occuper de sa famille... =D> =D>

Bisous Elodie, j'ai hâte de savoir les résultats!! $\:D/$

Publié : **dim. 09 août 2015, 8:13 pm**

Bonjour
Où as tu passé ta biopsie? Tu verras que c'est toujours bien de savoir précisément comment ça se passe à l'intérieur. C'est moins virtuel qu'avec les analyses. Repose toi bien.
tess

Publié : **mer. 12 août 2015, 8:28 am**

bonjour,
Tess: ma ponction a eu lieu à l'hôpital de la croix rousse.je pensais que l'attente serait une torture mais ça va ,je suis bien occupée aussi.ce qui est bien c'est que je ne vais pas appréhender s'il doit y avoir d'autre ponction.
Primerose: j'ai des moments moralement difficiles aussi par ex quand j'ai posté mon premier message j'étais pas au mieux

mais je pense que com tout le monde ici ,je sais savourer le moindre moment où ça va mieux c'est com des bouffées d'oxygène .par contre attendez que j'ai vu l'hépatologue et qu'il m'ai dit que je devais reprendre de la cortisone

bisous

Publié : **jeu. 13 août 2015, 8:37 pm**

Elodie,

bien sûr que j'imagine que tu as des moments difficles!! tu es une maman qui doit s'occuper de ses enfants et gérer sa propre fatigue, ses peurs, ses traitements..cela fait beaucoup pour une seule personne...

Oui, tout comme toi, dès que je me sens mieux je savoure le moment,et comme tu le dis ce sont comme des bouffées d'oxygène..on oublie la maladie..c'est déja ça de pris pour les autres jours de grande fatigue et de blues..

BOn..l'histoire de la cortisone...tu connais bien!! mais sache que cela est le traitment essentiel de ll'HAI ..et ça marche très bien!! =D> =D> alors si tu dois la reprendre , il faudra le faire!! et après on baisse les doses de toutes façons..facile à dire je le sais..mais les avantages de la cortisone sont bien supérieurs aux effets secondaires ( quand ma généraliste m'a dit ça avec un beau sourire convaincant, je t'assure j'ai eu des ailes..)

Moi, ce qui m'avait le plus angoissée c'était imurel, et pas la cortisone...quand mon hépato m'a dit : "allez je rajoute Imurel, j'ai dit : nooon!! il m'a regardé ébahi du genre : mais qu'est ce qu'il lui prend?? après il m'a dit : j'ai voulu attendre mais maintenant vous n'allez pas y échapper...et toc!!

J'attends de tes nouvelles Elodie!! tu es en vacances avec tes enfants???

bonne soirée!

Publié : **mer. 26 août 2015, 9:44 am**

bonjour,
bilan de la biopsie ; je sais que : ce n'est pas - une HAI ( je joue donc pas ds ton équipe Primerose). -une hépatite médicamenteuse(je vais réintroduire un à un les médocs que j'avais arrêtés )
reste la CSP à laquelle ils avaient pensé après la biliIRM ,mais com le diagnostic de la CSP est fonction de la localisation de la ponction il n'est pas rare au début de la maladie de tomber sur une zone saine alors que la maladie est bien là .
donc je suis sous délursan ,je dois faire un bilan hépatique chaque semaine jusqu'en décembre(ça commence bien j'ai déjà 3 hématomes lors de la première prise de sang

et ils ont déjà commencé à piquer sur les doigts ça promet)
on fait le point en décembre ,l'hépatologue me donne l'autorisation pour l'intervention d'octobre même avec un bilan mauvais',faut juste que le TP soit bon bien-sûr car il m'a dit que malgré un début de fibrose mon foie fonctionnait bien ,je n'ai pas finalement de stéatose com le montrait les images à l'écho .donc il peut supporter une anesthésie et les médocs post-op.
sinon je reviens de vacances pendant lesquelles j'ai été très fatiguée encore,nausées ,pas d'appétit,et actuellement je dois couver une infection car j'ai un peu de fièvre ,je frissonne ,ma polyarthrite décompense un peu.
PS: merci Primerose pour ton message

bises

Publié : **mer. 26 août 2015, 6:46 pm**

c'est encore moi
je viens d'apprendre que ma grand-mère a été contacté par un généticien pour se rendre à une consult et faire une prise de sang car un de ses enfants est atteint de néoplasie endocrinienne multiple et c'est d'origine génétique.le membre de ma famille atteint n'a pas voulu donner son identité ,il se pourrait que ce soit un oncle que ma grand mère a dû abandonner ,il avait garder son nom et la région où elle vit.
donc ma grand mère ne va pas faire de dépistage ,elle a 95 ans et n'a à prioris aucun symptôme mais tous ses enfants dont ma mère vont en faire un pour que ma génération puisse savoir et auquel cas se faire dépister aussi, ainsi que mes enfants.
j'ai la fâcheuse tendance de me garder toutes les "tares" de la famille (cf ma signature)mais si je pouvais me passer de cet héritage là ....

Publié : **jeu. 27 août 2015, 9:40 pm**

zut!! j'avais écrit un message et au moment de publier..pff il a disparu!!

alors je recommence..

Donc tu n'as pas de HAI et tu vas échapper à la cortisone que tu redoutais tant!!

c'est déja pas mal! de plus tu as une fibrose pas méchante ( moi c'est stade 3 !! )
Tu pourras donc etre opéré meme avec des transaminsases éléves et un TP bon ( c'était comme ça pour moi l'an dernier ; transaminsases tres eleves mais TP bon, j'ai pu être opéré de la vésicule biliaire).

Je sais bien que les prises de sang régulières abiment les bras! j'en ai eu une tous les 10 jours pendant 1 an , je te dis pas l'état de mes bras!! Là je vais en avoir tous les mois, ça va me changer la vie!!

Ce n'est pas étonnant que tu sois fatiguée,après l'été accablant qu'on a eu ! j'espère que tu vas vite récuperer en reintroduisant tes médicaments qui ont l'air précieux pour toi.
Pour la rcherche génétique c'est une bonne idée cela permettre de mettre en place un suivi médical et ainsi éviter les surprises!

Tu as beaucoup de courage, parce que tu es une jeune maman qui doit etre en train de préparer la rentrée fatiguée ou pas, il faut le faire...

Tu as dû voir que le délursan est un médicament fabuleux, alors rien que ça, c'est déja une excellente nouvelle!

à très bientôt Elodie, dis nous comment tu vas!!

Bises

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