le forum d'albi

Bonjour à tous, ceci est mon tout premier message sur le forum. Je m'appelle Manon, j'habite dans l'Oise et j'ai 20 ans.
Je suis heureuse d'avoir trouvé ce forum et j'espère pouvoir y trouver quelques réponses grâce à vous tous !
Donc voilà, j'ai été diagnostiqué à mes 15 ans d'une CSP, puis à 18 ans d'une maladie de Crohn (pas très évoluée). Au départ je ne comprenais pas ce qu'impliquait cette maladie, mais au fur et à mesure des examens et de l'évolution de ma maladie j'ai du prendre conscience que tout n'était pas rose. En effet, je suis suivis au CHU de ROUEN par le Dr.Goria, et suite aux ruptures de varices oesophagiennes qui m'a valut une semaine d'hospitalisation, elle m'a fait comprendre que le temps qu'il me restait avant la fameuse greffe était très écourté. D'ici 2 à 5 ans mon foie ne sera plus état du tout, et cette opération me fait énormément peur.
Je pense que mon hépato ne souhaite pas me faire peur et j'ai comme l'impression qu'elle contourne mes nombreuses questions quant à l'évolution avant la greffe. J'aimerais savoir quelles sont les prochaines étapes de la CSP ? Par quoi je vais passer encore ? J'ai du faire une croix pour le moment sur mon projet de vivre en Angleterre à la rentrée en tant que fille au pair à cause des ruptures, je voudrais tout simplement vivre une vie normale et savoir que mon état m'en empêche m'énèrve presque !

Merci à ceux qui me répondront !

Bonsoir Browniechoco, ( dis donc ça donne faim ce gourmand pseudo )

je viens de te lire avec beaucoup d'attention et je me dis que tu es bien jeune pour avoir déja cette maladie. Je ne pourrai pas te répondre car je n'ai pas la même maladie que toi mais une HAI ( hépatite auto-immune) .
J'ai lu dans le forum que beaucoup de personnes ont des CSP avancées et malgré tout arrive à vivre et à avoir des projets; elle sont sous traitements qui donnent de bons résultats : en as-tu toi-même?
Il y a le forum et l'association ALBi qui se démène pour nos maladies ; le savez-tu? tu pourrais contacter Daniel pour plus d'infos, c'est le modérateur du forum.

Voilà, j'espère que tu pourras vite trouver des réponses rassurantes qui te permettront de continuer à avoir des projets, comme on en a plein à ton âge! =D> =D>

Je te fais un gros bisou!

Bonsoir Primerose ! Merci de m'avoir répondu aussi vite !!

Pour répondre à ta question, je suis sous Delursan comme beaucoup qui ne m'enlève pas énormément les démangeaisons même si au bout de 5 ans, j'y suis habitué. Depuis les ruptures des varices il y a 1 mois et demi je prends du Propanolol pour la tension et du Pentasa pour la maladie de Crohn. Ça s'arrête à là. Pour mes varices je dois encore faire une séance de ligature d'ici 10 jours (qui ne sera peut-être pas la dernière)...

Je dois avouer que je perds un peu confiance. Je suis étudiante j'attends les résultats de mon BTS et je n'ai pas trouvé de job d'été... Ça m'inquiète car je ne peux pas choisir n'importe quoi car la fatigue est trop présente. En plus, j'avais pour habitude de travailler au supermarché près de chez moi pendant depuis maintenant 2 ans, mais dès qu'ils ont su que j'étais hospitalisé ils m'ont refusé pour cet été. Pas facile pour moi de me défendre, je ne veux pas être "la fille malade" ! Je ne sais pas comment envisager l'avenir. Je ne sais même pas si je serais capable d'avoir un travail à temps plein. Enfin voilà, pleins d'inquiétudes dont je ne sais plus trop appréhender

Merci pour ce conseil, même si je me dis qu'il doit en avoir des tas de messages, un de plus je ne veux pas déranger quelqu'un avec de simples questions !

Bye bye

Bonjour Browniechoco ,

donc tu as ce qu'il faut en traitement , je m'en doutais un peu !
En ce moment tu passes par une phase de découragement ce qui est tout à fait compréhensible!
Je trouve que le supermarché n'a pas été très sympa avec toi d'autant plus que tu as déja fait tes preuves chez eux! Cela t'a démoralisée parce que tu t'es senties enfermée dans le rôle de la "fille malade" ce que tu ne veux pas être et tu as tout à fait raison =D> =D> !! Quand je pense que beaucoup de personnes n'ont pas envie de travailler alors que toi avec ta maladie tu le veux, je me dis qu'il y a un truc qui coince chez certains employeurs!! Toi, tu as envie d'avancer, de travailler ! =D> =D>
La fatigue dont tu parles , nous la connaissons tous; mais je pense qu'elle est aggravée selon notre état psychologique aussi. Quoi de plus normal, nous ne sommes pas des robots, nous avons nos émotions qui peuvent nous accabler temporairement jusqu'à ce que nous puissions passer le cap!

L'avantage que tu as , c'est que tu es très jeune, donc l'horizon pour toi est immense et plein de possibilités! Tu as l'air d'avoir du caractère et savoir ce que tu veux même si en ce moment c'est difficile.
Et puis, tu es en attente de tes résultats de BTS !! tu nous diras ??

Tu es soignée , c'est lourd je le sais , mais cela te permet d'avancer ; je pense que ta famille doit aussi être là pour t"épauler ainsi que tes amis...alors , ne perds pas confiance, dis-toi que nous sommes nombreux à traverser les mêmes tensions mais que garder l'espoir permet de se projeter un peu plus loin chaque jour, surtout à ton âge..

Le forum est là pour que chacun puisse y trouver du réconfort, de l'aide; n'hésite pas à y poster des messages et ne crois pas que tu déranges ; tes questions sont loin d'êtres simples , elles sont pleines d'envie de vivre..

je te fais un gros bisou jeune fille, prends soin de toi surtout et profite des beaux jours avec tes amis, le reste viendra tout naturellement,

Tes parents sont-ils au courant de l'existence d'e l'association ALBI? c'est important je pense de le noter !

Bonjour Primerose, incroyable je viens de retomber sur ce forum et de nos échanges qui datent de 2015 ! C'est vraiment avec beaucoup d'émotions que je relis ces petits messages. Merci à toi pour cette douceur que tu as pu transmettre en seulement quelques lignes à la très jeune femme que j'étais il y a presque 10 ans maintenant. Ce message va peut-être se perdre encore une nouvelle fois.

J'ai quand même envie de dire que j'ai eu mon BTS
Je suis âgée de 29 ans maintenant et j'ai été transplanté en 2018... Beaucoup d'épreuves me sont tombées dessus, un lymphome post transplantation de type Burkitt en 2020 ainsi que la récidive de ma CSP en 2022 après 4 ans de greffe. Mais je tiens bon, je suis toujours aussi déterminée et surtout je PROFITE à fond de ma vie. Moi qui a tant de fois cru qu'elle allait s'arrêter nette. Mais non !

Je t'envoie, ainsi qu'à toutes les personnes ici, pleins de bonnes ondes

bonjour/bonsoir Browniechoco;

On peut supposer que ton pseudo provient d'un goût immodéré pour le chocolat ! comme je te comprends !
Merci de ton témoignage, 9 ans après !
tu as eu la gentillesse de revenir sur notre forum qui a justement pour but de ne pas laisser les malades face à eux-mêmes leurs angoisses, leurs solitudes, et parfois leurs désarrois, mais aussi, donner des informations, des conseils, et ainsi les aider à surmonter leurs problèmes.

Cela nous fait plaisir de retrouver ceux qui sont venus chercher parmi nous un peu de réconfort et qui ne nous ont pas oubliés ! .

Et Primerose avait bien vu juste en diagnostiquant chez toi une personne pleine d'énergie.
Car 9 ans après , tu as eu ton diplôme et as dû affronter des épreuves que tu as surmontées !
Et tu n'as pas perdu ton énergie pour faire face avec confiance à la récidive de la maladie !

Sache que nous avons l'expérience de personnes qui ont eu comme toi une récidive de la maladie.

Nous sommes toujours à tes côtés, et pouvons t'aider si tu en as le besoin.

Bonjoir Daniel,

Merci pour ton retour à mon message, et oui, c'est vrai que j'étais très jeune quand j'ai choisi ce pseudo mais la gourmandise me suit toujours à telle point que je continue à l'utiliser à presque 30 ans

Je n'ai jamais oublié ce site dans le sens où j'ai continué à recevoir les questionnaire Albi concernant la CSP, mais il vrai que je n'étais pas venue voir le forum depuis des années.

À l'époque je ressentais une grande solitude dans ma maladie, je ne connaissais personne avec et l'idée de la greffe était tellement floue que j'avais besoin de réponse.

À l'heure actuelle l'équipe d'hepato qui me suit ma clairement fait comprendre qu'un jour il y aura regreffe. À l'annonce de la récidive j'étais vraiment très en colère. C'était un peu "tout ça pour ça"... Et et "pauvre nouveau foie, je l'aimais beaucoup et même lui je vais réussir à le bousiller".

Cependant, aujourd'hui j'arrive à relativiser. Car entre ma première CSP, de mes 15 à 21 ans, j'ai vraiment vécue dans une sorte d'attente. Je savais que j'allais un jour avoir une greffe mais je ne savais pas quand. Je faisais pas grand-chose dans ma vie... Je travaillais, etc, mais j'ai la sensation de ne pas avoir profité du tout.

Après la greffe ça a été la renaissance. Je suis partie faire un Erasmus en Irlande, j'ai voyagé, j'ai essayé des nouveaux loisirs, etc.

En 2020 quand j'ai eu mon cancer j'ai été triste de perdre à nouveau cette innocence de vie, car avec la greffe j'étais redevenue quelque peu insouciante et ça a été difficile de me rendre compte que tout n'était pas acquis. J'ai quand même réussi à lui mettre sa raclée à ce cancer, mais j'en suis sortie en étant sur mes gardes... Prête à entendre une autre dinguerie !

On me dit que parler du malheur attire le malheur mais je ne suis pas d'accord... Quand on prend l'habitude d'entendre des mauvaises nouvelles parfois vaut mieux s'y préparer mentalement

Et l'annonce de ma CSP est venue arroser tout ça. Fort heureusement j'ai un excellent suivi psy depuis des années, je peux y être suivie selon mes envies et quand je sens que je vais moins bien, hop, j'y retourne refaire un point !

Depuis ma récidive, mes médecins m'ont expliqué que ça ne se passerait pas comme la première fois. Effectivement je suis passée par des épreuves très douloureuses avant ma première greffe : ruptures de varices œsophagiennes avec ligatures au chu toutes les 3-4 semaines. Puis une péritonite appendiculaire compliquée d'un choc septique qui m'a valu un séjour en réanimation en 2017, aneantissant le peu de fonction hépatique qu'il me restait déjà à ce moment là

Je suis donc soulagée de savoir que si je dois me redigirer vers une nouvelle greffe, ça sera avec plus de douceur ... Normalement !

Après, il s'agit de mon vécu, j'ai conscience que tous ne sont pas passés par de telles choses, et que d'autres oui, en fait en écrivant j'ai peur de faire peur à quelqu'un... Je sais pas si je suis compréhensible dans ma démarche, si ce n'est pas le cas j'en suis désolée.

Pour finir, (oui car là clairement j'ai écrit un roman), je me sens stable psychologiquement, j'espère juste sincèrement gagner au loto un jour pour donner une grosse somme à la recherche de la CSP qui mériterait un bon coup de pouce !

Parfois je me demande comment et pourquoi cette maladie m'est tombé dessus à seulement 15 ans ? Pourquoi est elle revenue ? Et je rêve d'une vie où la CSP se guérit en quelques mois...

Chère Browniechoco,

c'est une grande joie de te revoir sur notre forum! Et même si cela fait déjà 9 ans, je te félicite pour ton BTS!
Nous sommes très émus de te lire parce que ton message ici après tant d'années nous dit que tu nous fais confiance, que tu sais que ta parole sera accueillie et entendue par nous tous . Notre chère association nous relie tous !
Ton parcours de vie n’a pas été facile pour la jeune femme que tu es ; il y a eu des moments de légèreté et des moments de gravité. Tu es donc devenue une personne très mature, avec une conscience aiguë que la vie est précieuse mais aussi fragile. Je pense que tu en as tiré toute ta force et c’est cela qui nous bouleverse et suscite en nous une immense tendresse à ton égard.
Ce qui est formidable après toutes ces épreuves, c’est qu’aujourd’hui tu te sentes stable psychologiquement (tu te fais suivre selon tes besoins des moments, bravo !). Et puis, une éventuelle greffe qui se passerait « en douceur » est une bonne nouvelle qui laisse présager un futur sans toutes les souffrances des dernières années ….
Et pour ta grande question sur le pourquoi de cette maladie, je crois que nous n’aurons jamais de réponse et tant mieux car c’est cette absence de réponse qui nous permet de construire notre vie autrement, de devenir qui nous sommes vraiment. Et j’aime beaucoup lorsque tu dis que tu » rêves d’une vie où la CSP se guérit en quelques mois ». Garde ce rêve …parce que même s’il semble fou, il y a toujours en nous une part qui finit par guérir…Et transmettre aux autres cette part qui a guéri est un inestimable cadeau.
Chère Manon, nous te remercions pour ton retour et pour ton message rempli de vie...
et maintenant il ne te reste qu’à te concentrer sur les chiffres du loto, gagner ….et nous faire le don du siècle

Reçois toute notre tendresse et notre amitié

Primerose, un grand merci pour ta réponse, c'était un peu inespéré !

Cela veut également dire que tu es toujours présente et investie dans ce forum et ça fait plaisir de savoir que des personnes bienveillantes comme toi sont toujours prêtes à accueillir de nouvelles personnes à ce jour, tout comme je l'ai été à l'époque, même si c'était court.

Merci pour ta réponse, j'aime beaucoup cette façon de voir les choses, visualiser le bon dans le mauvais. C'est un travail à faire parfois, mais il vaut le coup !

Promis, si je gagne au loto ÉVIDEMMENT ça sera le don du siècle y'a plus qu'à continuer à avoir une bonne étoile

Une très belle journée à toi, et à tous ceux qui liront ce message !
Manon

Bonjour Browniechoco,

J'ai littéralement créé un compte pour pouvoir te remercier de tes messages car, au lieu de me faire peur, ils m'ont rassuré pour l'avenir. J'ai 21 ans aujourd'hui mais ma CSP a été diagnostiqué à mes 16 ans. Un peu comme toi, je n'ai pas vraiment pris conscience de la chose durant ces quelques années mais maintenant ça me tracasse beaucoup.

Dans une période compliquée sur tous les plans de ma vie et où les examens médicaux s'enchainent à nouveau, cette discussion entière a été un vrai rayon de soleil. Elle m'a montré que malgré toutes les dingueries qu'on puisse avoir liées à cette pathologie, il est possible de continuer à vivre.

J'espère pouvoir faire comme toi et être en vie dans 9 ans pour pouvoir revenir aussi et donner de l'espoir à ceux qui en ont besoin. Pour l'instant, c'est bien parti. Le chirurgien digestif que j'ai vu après diagnostic m'annonçait une greffe dans les années à venir mais ça fait 5 ans que mon foie "d'origine" tiens bon

Donc encore merci pour tes messages et j'espère que toutes les personnes ici iront bien !

Bonsoir Arthur,

nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum!
Donc, tu lisais les messages sans avoir de compte et voici que le retour de notre amie Browniechoco déclenche en toi un élan irrépressible : t'inscrire et lui répondre! Merci Arthur! Ta touchante réponse est en écho au post de Manon ( tu as quasiment le même âge que Manon au moment des posts de 2015 et tu traverses des épreuves actuellement et à cela vient s'ajouter le stress des examens médicaux. Nous imaginons bien ce que cela veut dire).
Nous sommes donc très heureux que tu aies senti ces échanges comme un "vrai rayon de soleil"! Nous sommes aussi très émus parce que vous deux , vous incarnez de façon éclatante ce qu'est le coeur profond d'ALBI : porter l'espoir à tous ceux qui se sentent desemparés et sans rien omettre de la réalité de la maladie.

Cher Arthur, sache qu'il y a chaque année à Paris ( en octobre) une JOurnée d'informations sur nos pathologies. Nous sommes très nombreux à y assister : il y a aussi de très jeunes personnes atteintes de CSP . J'aime beaucoup dire ( parce que c'est vrai!) que ces jeunes vivent , ont des projets, se marient et on des enfants!
Alors oui Arthur, il est possible de vivre! Et puis, nous comptons bien vous revoir souvent sur le forum nous dire comment vous allez !

Recois toute notre tendresse




PS :Nous aurons également une Soirée d'informations le 26 septembre sur Lyon à l'hôpital de la Croix Rousse (voici le lien :
https://albi-france.org/soiree-dinformations-a-lyon/).
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Bonsoir primerose,

Merci pour ta réponse qui me donne encore un peu plus d'espoir.

Habitant en région parisienne, ça me fait plaisir d'apprendre l'existence de cette journée d'information annuelle !
Je repasserais évidemment sur le forum pour y lire ce qui s'y passe et vous donner des nouvelles

Que tout le monde passe une belle soirée.

Bonsoir Arthur,

ce sera pratique pour toi puisque tu habites en région parisienne! Et si tu viens, présente-toi à nous ce sera un immense plaisir de te rencontrer!
Tu auras les infos sur le forum très bientôt!

Bonne soirée !

Bonjour Browniechoco,

Tout comme Arthur, je tiens à te témoigner ma grande reconnaissance pour tes messages porteurs de force, de courage, et de joie de vivre. J'ai un compte ici depuis quelques années déjà, greffée depuis Août 2022 je suis en phase de rejet depuis l'année dernière. Nous espérons un épisode passager, je saurai à la fin du mois ce que la biopsie révèle de la situation actuelle. Cela faisait longtemps que je n'étais pas revenue ici, je m'étais repliée sur moi-même. Ton témoignage me touche énormément, elle réveille en moi la combativité. Je suis plus qu'admirative de ton parcours. Je te souhaite le meilleur pour la suite !
Merci encore