le forum d'albi

Un petit bonjour en passant

Merci à Angela pour son appel

De retour parmi vous, j'ai traversé une phase dépressiive quand les problèmes se sont cumulés ou accumulés. Côté santé mon dernier IRM a marqué une aggravation et il y a eu quelques inquiétudes dans la zone de la vésicule. L'échographie n'ayant rien montré, il s'agissait d'une fausse alerte. Je suis dans les cartons qar je déménage en octobre (même si c'est pas loin, il faut tout emballer) + le ménage pour l'état des lieux.
Côté boulot on frise le cataclysme et cette façon de jouer avec nos nerfs n'est pas pour rien dans ma dépression. Un jour licenciée, le lendemain on arrivera peutêtre à s'en sortir après des conflits relationnels qui durent depuis janvier, ces problèmes économiques nous achèvent.
Donc, au final, un période assez chargée qui explique mon long silence. Je pense que vous ne m'en voudrez pas. Vous savez probablement tous ce que c'est de passer dans des périodes de doute.
Les problèmes ne sont pas résolus mais le moral est meilleur.

J'ai depuis quelques temps des douleurs articulaires (genoux, coudes ... ) assez importantes. Au départ j'ai mis ça sur de l'arthrose au genou mais je vois que vous êtes nombreux à ressentir ce genre de problèmes. Est-ce lié ou pas ? Quelqu'un a déjà posé la question à son docteur ?

A bientôt

Christine

bonjour,

j'espère que mon expérience personnelle pourra vous apporter un peu d'aide.
J'ai pu voir en regardant vos messages précédents que vous évoquiez le problème de surcharge en fer , j'ai moi-meme une hémochromotasose et avant de faire les saignées pour éliminer le fer j'avais des douleurs articulaires (qui ont maintenant disparus) .Il en est de meme pour mon père.
Dans vos messages , vous parlez des membres de votre famille qui avait une surcharge en fer mais vous ne dites pas si vous , vous avez fait un controle.
Je ne peux vous en dire plus, mais j'espère que cette petite info vous sera utile.
Bon courage et à bientot.

Vincent

Sur ce site ( voir les documents fournis par le Dr Poupon) , il me semble me souvenir quil est dit que les douleurs articulaires ne sont pas plus fréquentes chez les malades CBP que sur le reste de la population du même age. Mon médecin me répond systématiquement que "ça " n'a rien à voir avec la CBP ( la fatigue, les douleurs, les vertiges, les douleurs au foie...). Pourtant il se trouve que tout cela survient toujours en même temps et a juste précédé le diagnostic de CBP... un hasard ?
Pour ma part je souffre de douleurs articulaires permanentes et très vives dans ... ( j'ai honte de le dire tant c'est dérisoire!!!) la dernière phalange des petits doigts!!! et de douleurs aléatoires dans les doigts, les poignets , les coudes, les côtes flottantes... je n'ai rien trouvé qui empèche cela. Peut être faut il consulter un rhumatologue ? Quelqu'un l'a-t-il fait ?
J'espérais que l'hygiène alimentaire , l'ostéopathie et le shiatsu aient un effet , mais non, pas pour l'instant en tout cas.
Allez bon courage à tous, on trouvera une solution en unissant nos recherches.

Depuis quelques mois, je prends un comprimé effervescent d'EPTAVIT (vitamine D) et je dois reconnaître que cela a bien soulagé mes douleurs. Mais lorsque je dois marcher après avoir été assise, ne serait ce que 5 mn, mes talons me font souffrir et le matin c'est mon cr‚ne (boîte cranienne) qui ne supporte plus le contact de l'oreiller. Il me semble que dans d'autres témoignages j'ai vu qu'on parlait de la vitamine D, alors pourquoi pas ???
Bises à tous

Merci de vos réponses

Vincent, mon père avait effectivement une hémochromatose mais on a fait plusieurs fois des recherches et pour moi, rien à signaler. Un de mes frères a fait un test génétique qui s'est révélé négatif. Un autre a quelques soucis et le troisième vient de découvrir qu'il a un foie suite à quelques soucis.

Donc à priori ce n'est pas l'excès de fer. On verra à la prochaine visite, ce n'est pas insupportable, cela devient juste un peu trop chronique à mon goût.

A bientôt

Christine

bonsoir,
j'ai vu plusieurs médecins ( en 3 ans), certains disaient que j'avais une hémochromatose, d'autres non ! Avec da la perséverence et beaucoup de recherches sur internet( que certains medecins n'apprecient pas), j'ai demandés aux membres de familles de faire un controle de ferritine et il s'est avéré que mon pere 2 de mes oncles, et un cousin, ont eux aussi une hyperferitinemie.( sans compter ceux qui n'ont pas fait la recherche car malheureusement ils ne se sentes pas concernés )apres en avoir informer les medecins et sachant qu'il y a plusieurs forme d'hemochromatose, dans mon cas l'hemo... classique est négative mais il pourrai s'agir de forme rare, voir inconnue ! Les recherches sont toujours en cours et je suis dans cette attente depuis 2 ans maintenant.Etant italien , il pourrai s'agir aussi d une forme plus répandu en Italie.
Pour l'instant les medecins ne peuvent me dire si cela peut etre liés avec mes problemes bilaires ou pas.
Je suis depuis un moment dans le flou complet, heureusement les saignées ont ete tres efficace , meme si la forme d'hemo n'est pas connu l
le principal est de la traitée, par contre les problemes hepatiques et biliaires sont imcompréhensibles, j'aimerai enfin trouver quelqu'un qui a une histoire proche de la mienne; je prends de la thalidomide pour le prurit, du delursan et des efferalgan pour les maux de tete (incessant !!)
Est ce que tous ces medicaments me font vraiment du bien ? je me le demande ! Des fois j'ai l'impression que meme si j'etais malade, je l'étais moins avant.
En fin il faut faire avec, j'ai hate d'avoir mon rv avec le pr. Poupon , pourra t il lui mettre un nom sur mes maux?je l'espere !!!
Merci de votre ecoute .
Vincent

Bonjour Christine,
Concernant les douleurs articulaires, j'en souffre également (doigts, bras, jambes...) et il semblerait que cela soit d? à la maladie de Crohn plus qu'à la maladie biliaire. Depuis que je prends un anti-inflammatoire intestinal (Fivasa), ça va beaucoup mieux (avant c'était quasi insupportable). Mon gastro m'avait envoyé chez un rhumatologue, qui m'a fait passé des radios pour voir l'état de l'inflammation : pas trop grave d'après lui. Il a validé la prise du Fivasa et j'en suis satisfaite, sauf que ça revient parfois par crises.
Peut-être devrais-tu aller voir un rhumatologue ? Encore faut-il s'assurer qu'il connaisse bien le principe des maladies inflammatoires auto-immunes...
Bon courage
Fabienne

Fabienne, merci du conseil

Je fais le point d'ici 2 à 3 semaines avec ma généraliste et puis il faut que je vois si ce n'est pas d? aux efforts liés à mon fitur déménagement (cartons, nettoyage ...)
Je me laisse encore jusqu'à fin ocobre. Quand je serais bien installée pour voir si ça se calme

A bientôt

Christine