cbp détectée et début de grossesse

[isa59]

Bonjour,
Je m'appelle Isabelle, j'ai 35 ans, maman de 2 enfants. On m'a détecté un CBP débutante la semaine dernière.
Je ne peux pas prendre de traitement ni faire de biopsie car je suis enceinte de 5 semaines.
Le gastro-entérologue qui me suit m'a dit que çà pouvait attendre la fin de la grossesse, que mes taux devraient être vérifiés tous les mois et que çà ne risquait rien pour le bébé.
Enfin ce qui devait être un heureux événement pour moi l'est moins je me pose plein de questions, j'ai très peur que çà ne se passe pas bien, que la maladie évolue plus rapidement et du coup je ne suis pas sûre de garder le bébé.
Je suis au plus mal car je dois encaisser le fait que je suis atteinte de cette maladie mais en plus je dois prendre une décision - j'ai peur de ce qu'il peut arriver et je n'ai pas envie de prendre de risques. Il n'y a personne pour me donner une réponse claire quand aux éventuels risques et à l'après accouchement, je me sens perdue et j'ai peur de ne pas arriver à surmonter ce stress quotidien.
Merci de vos retours

[Sand mkm]

Bonjour Isabelle
Je m'appelle Sandrine j'ai 44 ans, j'ai été diagnostiqué 2 ans après la naissance de mon dernier fils, le 3ème enfant en 2009. C'est un gros choc en effet. Ne peux-tu pas poursuivre cette grossesse? Prend les décisions qui sont en accord avec toi et tes ressentis. Les médecins n'ont pas beaucoup de réponses claires, nous sommes des tous cas particuliers. Dans quel département es-tu?
Il faut un certain temps pour s'y faire, moi même, j'ai encore un peu de mal.
Je pense qu'il y a des femmes qui ont fait aboutir leur grossesse, et qui en sont heureuses. Prend le temps de bien réfléchir.
Bises
A bientôt
Sandrine

[isa59]

Bonsoir Sandrine,
Je réside dans le 59 près de Dunkerque. Oui j'ai du mal à comprendre et à assimiler que j'ai attrapé cette maladie ... je ne m'attendais pas du tout à çà - çà fait beaucoup de choses à digérer. Tout est embrouillé dans ma tête.
Après avoir lu les différents articles sur la maladie, il est dit qu'après les grossesses l'évolution de la maladie peut aller en s'amplifiant et j'ai peur qu'en 9 mois elle évolue déjà surtout qu'à part des prises de sang c'est tout ce que je peux faire et je ne sais pas si les canaux sont touchés ou pas. De plus, le gastro ne veut pas que je commence le traitement durant la grossesse. Je pense à mon mari et mes 2 enfants et je me demande si cette grossesse en vaut vraiment le coup même si nous avions le désir d'un 3ème enfant. Cette maladie remet tout en question...
Merci en tout cas d'avoir pris le temps de me répondre.
A bientôt
Isabelle

[isa59]

Rebonjour Sandrine,
Je me permets de revenir vers toi. Tu dis que tu as été détectée 2 ans après la naissance de ton dernier. Comment te l'a-t-on diagnostiqué ? A quel stade étais-tu ? Quel est ton quotidien avec la maladie cad as-tu beaucoup d'effets indésirables (fatigue, démangeaisons, autres) ? Comment évolue ta maladie ? Avec les médicaments cela améliore-t-il ton quotidien ? Désolée de t'embêter avec çà mais je me pose mille et une question et j'ai l'impression que les médecins ne connaissent pas assez cette maladie avec leurs "je pense que".
Merci de ta réponse
Cdlt
Isabelle

[sophiederouen]

Bonsoir les filles!!!
CBP detectee depuis peu , ce que je ne comprends pas c'est que moi mon gastro me parle de vie normale.Pas de regime, pas de contre indication pour prendre des medocs si autre maladie et surtout ok pour les bebes !!!!!vivre comme avant et ne rien changer !!!!qui croire qui ne pas croire !!!!qiue faire et surtout qui enfin faire confiance sans mensonge et dire vraiment ce que l'on peut ou pas . Biopsie pourtant a effectuer ????????

[isa59]

Bjr Sophie, je ne viens plus souvent car je n'ai pas de réponses à mes messages. Moi j'ai vu 2 gastro entérologues : l'un m'a dit vous n'allez pas en mourrir et pas de pb pour votre grossesse (enceinte de 6 SA) on se revois dans 6 mois. Cool çà ne m'a pas avancé moi qui était écroulé à l'annonce de cette maladie. Le deuxième m'a dit vous êtes au début mais on ne peux pas faire de biopsie car vous êtes enceinte (super !!!) pour la grossesse pas de pb et quand j'ai demandé pour l'après grossesse et ben çà a été un "je pense que non" super rassurant pfffff.
J'ai appelé la semaine dernière un professeur sur Lille qui m'a rassuré en me disant que les grossesses se passaient très bien et que c'était l'une des rares maladies auto-immune ou on ne déconseillait pas la grossesse car cela pouvait avoir un effet bénéfique (les taux baissent - moi c'est ce qui est en train de se passer sans prise médicamenteuse pour le moment) - pour l'après-grossesse il m'a dit que ce n'aurait pas d'impact sur l'évolution de la maladie çà m'a rassuré. Voilà pour l'instant tout ce que je peux te dire.
Ce n'est pas facile de trouver quelqu'un de bien pour te suivre moi là j'en ai ras le bol car j'ai l'impression qu'ils connaissent très très mal la maladie et qu'ils ne veulent pas se mouiller. Bref c'est agaçant pour nous qui avons besoin de savoir les choses.
Tiens moi au courant

[daniel]

Isa... Sophie.... et les autres;

Il est bien normal de s'inquiéter lorsque l'on a une grossesse et que l'on se sait atteinte d'une maladie auto-immune du foie!

Mais fort heureusement, cette inquiétude n'est pas fondée .
Cette question a été de nombreuses fois évoquée lors des réunions médicales que l'association a organisée avec comme conférenciers les hépatologues spécialistes de l'Hôpital Saint Antoine à Paris formant l'équipe du Centre de Référence national pour les maladies biliaires.

Selon les dires du Professeur Poupon et de ses collègues , pendant la grossesse, la maladie, curieusement, semble régresser , voire stoppée; mais ce n'est que temporaire; en l'absence de traitement elle reprend comme une flambée après la grossesse; c'est pourquoi les spécialistes recommandent de ne pas attendre la fin de la grossesse pour reprendre l'acide ursodésoxycholique au cas où les personnes enceintes auraient stoppé la prise du médicament durant les premiers mois de la grossesse . Par ailleurs lors de nos conférences annuelles les spécialistes du Centre de Référence ont indiqué que l'acide ursodésoxycholique est très bien toléré durant la grossesse et qu'il n'est donc pas nécessaire de stopper temporairement le traitement; il n'y a pas de danger pour le bébé à naître .
Comme "nos" maladies sont rares, des femmes sous traitement pour la CBP ou la CSP et enceintes sont des cas encore plus rares! ce qui fait que peu de gastroentérologues en ont l'expérience , ce qui explique des positions parfois contradictoires des uns ou des autres; certains appliquent un principe sans le dire : " dans le doute, on s'abstient.."'.
Ce que je vous ai rapporté est la position des spécialistes qui eux ont rencontré de nombreux cas et qui sont les plus expérimentés en France sur ces maladies.
J espère que ces éléments répondront positivement à vos questions.