le forum d'albi

Bonjour à tous,

Je m'appelle Caroline, j'ai 39 ans, je suis maman d'une petite fille de 5 ans. D'un syndrome de Raynaud apparu brusquement et très fortement l'hiver dernier, on a découvert les fameux AC anti-mitochondries M2 puis des AC anti SP100, grâce à une formidable angiologue qui a su orienter les recherches. J'ai ensuite été prise en charge par les services de médecine interne puis d'hépatologie du CHR de Lille. Là, après quelques mois d'angoisse et beaucoup de lecture sur ce forum - seule source d'information complète et humaine du côté "malade", bravo! - on a fait le tour de la question et pas de CBP déclarée pour le moment, puisque le fibroscan et les bilans hépatiques sont dans la norme. Je suis donc sous surveillance, mon hépatologue m'a dit de continuer ma vie et que je pouvais très bien ne jamais développer de CBP, scénario qui me va parfaitement... Je dois peut-être préciser que mon arrière grand-mère est morte d'une cirrhose sans avoir jamais consommé d'alcool, un petit air de ressemblance.
Depuis septembre j'ai donc mis ces questions de côté, je suis parfois très fatiguée mais j'ai un rythme de vie intense entre carrière et vie de maman. J'ai eu des années compliquées avec un divorce et des parents malades, peu de sommeil, tout n'est donc certainement pas lié à l'autoimmunité.
Si je poste un message aujourd'hui c'est que mon compagnon et moi aimerions avoir un enfant, lui n'en n'a pas encore, nous ferions de très bons parents ensemble. Mon âge, la fatigue déjà présente et cette "menace" de la CBP me font m'interroger. J'ai lu, même si rien ne paraît jamais sur avec cette maladie, que la grossesse pouvait accélérer le développement de la CBP. Faire un enfant pour être incapable de lui apporter ce dont il a besoin ne fait pas de sens pour moi. Je suis déjà mère et je sais l'énergie, l'enthousiasme que demandent ces petits... je ne veux pas non plus en priver ma fille, c'est à elle que j'ai pensé en premier lorsque ces anticorps sont apparus dans ma vie.
Avez vous des informations sur l'évolution d'un patient avec bilan hépatique normal vers un état symptomatique? Avez-vous des informations sur les liens entre CBP et grossesse? Est-ce que certaines d'entre vous ont eu des enfants à un stade asymptomatique ou précoce?
Merci d'avance de vos réponses, comme vous pouvez l'imaginer, il est peu de décisions aussi importantes dans la vie

Bonsoir Caroline,

Je m'appelle Isabelle, 35 ans, 2 enfants, je suis de Dunkerque. Après plusieurs prises de sang avec des taux supérieurs à la normale au niveau des gamma tgp tgo et phosphatases alcalines, on m'a détecté une CBP à un stade précoce (présence d'anti mitochondries M2) donc comme toi je pense. Pour l'instant rien sur mon foie, cependant pas de possibilité de vérifier car en même temps que j'ai appris la maladie j'ai appris que j'étais enceinte (une joie qui ne l'ai plus vraiment avec cette maladie). Je n'arrive pas à avoir les réponses à mes questions non plus. J'ai rencontré 2 gastro-entérologues qui me disent que cela ne représente aucun danger pour la grossesse mais comme toi en fouillant un peu sur le net j'ai pu voir que les hormones de la grossesse peuvent accélérer le processus. Je suis complètement sous le choc et je ne sais pas quoi faire car personne ne peut répondre vraiment à mes questions à part des "je pense" et vous êtes à un stade précoce.
Là j'attends encore des questions à mes réponses afin de prendre la décision de continuer ou pas cette grossesse car je ne veux pas que cela accélère le processus. J'ai rencontré l'obstétricien aujourd'hui qui m'a comprise et qui a trouvé çà pas normal d'informer les patients des risques encourus et de l'évolution de la maladie. Il me dit de ne pas m'inquiéter d'essayer de me poser un peu et qu'il allait se renseigner de son côté avant de prendre toute décision un peu trop attive. Il m'a confirmé que dans le cas d'une maladie hépatite les hormones n'arrangeaient pas les choses et que la pillule ou une grossesse pouvait en être le déclenchement.
Et toi de ton côté as-tu pu avoir les réponses à tes questions auprès de spécialistes ou autres. Çà m'intéresse vraiment de savoir et d'échanger avec toi en plus je vois que nous sommes dans le même département. Si tu as des personnes à me conseiller je veux bien car il me faut en savoir plus au plus vite.
Bonne soirée
Isabelle

Bonjour

Je suis enceinte aussi et je me pose les mêmes questions
Merci de répondre a nos interrogations?

bonjour
j'arrive peut être un peu tard ( je ne viens plus si souvent sur le forum )
j'ai eu ma 2ème grossesse en étant déjà atteinte de cbp depuis 3 ans en accord avec mon médecin j'ai arrêté le délursan pdt les 4 premiers mois de grossesse puis j'ai repris histoire d'avoir passé le 1er trimestre , bb est venu à terme en bonne santé ( il va avoir 4 ans et est plein de vie ) je l'ai même allaité pdt 4 mois et demi ...
En ce qui me concerne j'étais très fatiguée le tps d'arrêt du traitement puis tout est rentré dans l'ordre ( je suis à un stade très précoce de la maladie et ça fait maintenant 7 ans que je la gère) pour d'autres questions n'hésitez pas à me contacter par mail car comme dit je ne viens plus souvent ici ...
mon adresse: fantastiquefantaisie@orange.fr
courage !!!

Bonjour Tigresse,

juste ces quelques mots pour te dire que c'est très réjouissant de lire des témoignages comme le tien, cela montre que l'on peut tout à fait vivre pleinement sa vie tout en gérant une maladie chronique!!

Bravo pour tes bébés !!

bonsoir

voici des nouvelles pour ma part , mon bébé pousse trés bien il a maintenant 7 mois et il est magnifique ,normal c'est le mien .lol!!!!
juste petites interrogations je viens de refaire une prise de sang en mai depuis mon accouchement et les analyses ne sont pas trés bonnes. Toutes les constantes liés a la maladie ont augmentés alors que enceinte j'étais a la normal avec mon traitement aussi !!!
Avez vous eu ce cas aussi ?????

Bonjour Sophie,

si tu as parcouru le forum tu auras vu que la grossesse protège souvent les jeunes mamans; il me semble normal que tes taux aient augmenté depuis ton accouchement les hormones ayant chuté, tu n'es plus protégée par celles-ci; tu ne dis pas si tu as repris ton traitment?

Bonjour à toutes
Excusez moi j'ai lancé le sujet je ne venais plus sur le forum (mettre la maladie à distance )
Ravie de voir que la vie continue pour toutes, j'ai moi aussi eu un bébé il y a 6 mois, beaucoup de fatigue mais est-ce la CBP..ou maman à 40 ans?! mes analyses sanguines montrent une légère dégradation, au-dessus des normes mais ça reste raisonnable.
J'avais vraiment mis le sujet de côté mais je sais que je n'y échapperai pas, ma question est de savoir quand adapter mon rythme de vie (j'ai une carrière prenante, avec déplacements, etc...) et je ne renonce pas au temps avec mes enfants donc je n'ai aucune plage de récupération. Je crains que le stress n'aggrave les choses.
Etes-vous également sur ces sujets? comment gérer l'énergie? comment faire attention à soi sans arrêter de vivre?

A bientôt j'espère