Nouveau venu dans la famille des CSP
Publié : dim. 02 nov. 2014, 11:23 am
Bonjour tout le monde,
Ça faisait un petit bout de temps que j'ai découvert votre forum mais j'avais jamais franchi le pas de m'y inscrire.
J'ai 26 ans et je suis interne à l'hôpital en biologie médicale.
Atteint d'une RCH depuis 7-8 ans (je ne compte plus les années...), on m'a récemment diagnostiqué (il y a 2 ans) une CSP secondaire à ma RCH. J'ai fait plusieurs crises de coliques hépatiques car ma voie biliaire est très sténosée.
J'avoue que l'annonce a été un peu dur à avaler sur le coup mais bon j'ai tenté de reprendre le cours normal de ma vie. Faut faire avec ^^
Mes bilans hépatiques étaient nickels, bien vicieux tout ça quand même.
Pendant un an, aucun soucis, je suis bien suivi dans un centre de référence. Colo et Bili-IRM tous les ans. Le dernier IRM montrait quand même une large avancée de la maladie en un an... (grosse sténose)
3 jours après l'IRM, nouvelle crise en pleine garde de nuit ^^ Le médecin ma donc posé une prothèse sur ma voie biliaire et là, à mon réveil il vient me voir pour m'annoncer qu'il avait une zone "très très moche". J'ai tout de suite compris qu'il suspectait un cholangiocarcinome... Et là, tout se chamboule dans votre tête.
Rdv est pris en urgences en chirurgie dans les jours qui viennent, le chirurgien m'explique l'opération (très sympa d'ailleurs); coup de chance c'est un des meilleurs en Europe pour ce type de chirurgie, tout de suite il m'indique que je vais subir une DPC... Terme inconnu jusque là et rien que le nom fait peur. Et là je vois tout de suite que c'est une opération énorme, gros gros flip mais j'ai pas le choix.
Opéré un mois plus tard, 3 semaines à l'hôpital, aucunes complications et 15 jours d'attente et de stress pour avoir les résultats de l'anapath. Verdict : état pré-cancéreux, je l'ai échappé belle, aucune infiltration dans les ganglions, c'était le tout début. Énorme soulagement. et surtout pas de chimio ! L'opération a suffit!
Je vous cache pas que l'opération m'a bien crevé et que c'est pas facile tous les jours mais j'arrive à continuer à bosser même si certains jours, je peux pas venir l'après-midi, trop de fatigue.
Comme quoi, on a beau maudire le fait d'avoir une RCH, CSP ou autre maladie, il arrive que la chance tourne des fois dans le "bon sens".
Le principal étant que la greffe sera toujours faisable pour le futur si j'en ai besoin. Car si cela avait été positif , bye bye la greffe...
Reste plus qu'à s'accrocher!
En tout cas, faut rester optimiste!
Bonne journée!
Ça faisait un petit bout de temps que j'ai découvert votre forum mais j'avais jamais franchi le pas de m'y inscrire.
J'ai 26 ans et je suis interne à l'hôpital en biologie médicale.
Atteint d'une RCH depuis 7-8 ans (je ne compte plus les années...), on m'a récemment diagnostiqué (il y a 2 ans) une CSP secondaire à ma RCH. J'ai fait plusieurs crises de coliques hépatiques car ma voie biliaire est très sténosée.
J'avoue que l'annonce a été un peu dur à avaler sur le coup mais bon j'ai tenté de reprendre le cours normal de ma vie. Faut faire avec ^^
Mes bilans hépatiques étaient nickels, bien vicieux tout ça quand même.
Pendant un an, aucun soucis, je suis bien suivi dans un centre de référence. Colo et Bili-IRM tous les ans. Le dernier IRM montrait quand même une large avancée de la maladie en un an... (grosse sténose)
3 jours après l'IRM, nouvelle crise en pleine garde de nuit ^^ Le médecin ma donc posé une prothèse sur ma voie biliaire et là, à mon réveil il vient me voir pour m'annoncer qu'il avait une zone "très très moche". J'ai tout de suite compris qu'il suspectait un cholangiocarcinome... Et là, tout se chamboule dans votre tête.
Rdv est pris en urgences en chirurgie dans les jours qui viennent, le chirurgien m'explique l'opération (très sympa d'ailleurs); coup de chance c'est un des meilleurs en Europe pour ce type de chirurgie, tout de suite il m'indique que je vais subir une DPC... Terme inconnu jusque là et rien que le nom fait peur. Et là je vois tout de suite que c'est une opération énorme, gros gros flip mais j'ai pas le choix.
Opéré un mois plus tard, 3 semaines à l'hôpital, aucunes complications et 15 jours d'attente et de stress pour avoir les résultats de l'anapath. Verdict : état pré-cancéreux, je l'ai échappé belle, aucune infiltration dans les ganglions, c'était le tout début. Énorme soulagement. et surtout pas de chimio ! L'opération a suffit!
Je vous cache pas que l'opération m'a bien crevé et que c'est pas facile tous les jours mais j'arrive à continuer à bosser même si certains jours, je peux pas venir l'après-midi, trop de fatigue.
Comme quoi, on a beau maudire le fait d'avoir une RCH, CSP ou autre maladie, il arrive que la chance tourne des fois dans le "bon sens".
Le principal étant que la greffe sera toujours faisable pour le futur si j'en ai besoin. Car si cela avait été positif , bye bye la greffe...
Reste plus qu'à s'accrocher!
En tout cas, faut rester optimiste!
Bonne journée!
) est primordial pour pouvoir réagir rapidement et efficacement.