question /curiosité

[sky]

bonjour ,
lorsqu'on a recherché chez moi la raison pour laquelle ma CBP etait recalcitrante au traitements on a supposé qu' elle pouvait etre associée a une autre maladie auto imune de la même famille .
les medecins disaient que je pouvait faire une association :
-CBP + HAI
-CSP+ HAI
Mais que l'association CPB+CSP etait inconnue voir impossible

hors moi je l'ai fais !!!!
existe il bq de cas comme moi ( je sais je suis exceptionnelle , je cherche à me le prouver encore )

en effet je recois quelquefois des appels de st antoine , ou de l'organisme chargé du suivi spycho de notre maladie , et j'ai l'impression que ce sont des internes ou des personnes qui ne connaissent pas ce cas et qui s'informent ....

est ce que les cas sont recenssés ?

si je suisla seule ou un cas rare je suis curieuse de le savoir

[daniel]

Re-bonjour Sylvie

Lorsque tu nous as annoncé il y déjà bien longtemps que le diagnostic qui t'a été donné était une association CBP+CSP, nous étions plutôt incrédules puisque les spécialistes de Saint Antoine nous avaient dit que ce cas n'avait jamais été rencontré et doutaient de sa possibilité.
Lorsque nous leur avons parlé de ton cas, ils étaient plutôt dubitatifs ( car il arrive souvent que les diagnostics précis soient difficiles et donnent lieu à quelques erreurs).
Il semble d'après ton message que d'une part les spécialistes qui te suivent ont confirmé leur diagnostic et que ton cas est maintenant connu du Centre de Référence.
Or il s'avère que j'ai eu une conversation hier avec une nouvelle adhérente d' ALBI diagnostiquée cette fois avec les 3 maladies ! CBP+CSP+HAI !
Si ce diagnostic pour le moins surprenant est lui aussi confirmé par un autre avis de spécialiste , vous seriez au moins deux au sein de l'association dans ce cas là.
Nous avons Angela et moi une réunion avec l'équipe du Centre de Référence demain après midi; il y a de nombreux sujets à traiter, mais j'essaierai d'évoquer ces faits qui selon moi devraient mériter une attention particulière puisque jugés jusqu'ici pratiquement impossibles.
Je te tiens au courant si j'ai du nouveau

[sky]

bon ben pour l'instant je suis toujours UNIQUQE alors


mais plus serieusement ;
peut etre que mon cas aura ammené les specialistes a se pencher sur le fait que, ce qui leur semblait impossible , existe en realité,
et ça leur aura ouvert les yeux sur des recherches possibles d'asociations .
ceci leur permettant d'expliquer que certaines CBP ne reagissent pas aussi bien au traitement que d'autres .

ainsi au lieu d'ingurgiter des milliers de gelules , et de tourner autour du pot , on part sur une autre piste et on trouve + vite la solution.


j'aurai participé involontairement au progret de la science =D> =D>

à moi le prix nobel de Medecine