le forum d'albi

Je tente pour la première fois de participer à un forum.
Depuis février 2005, j'ai appris que j'étais atteinte de la C. B. P., traitement Ursolvan. J'ai 56 ans, j'essaie de réagir et de vivre avec.....
J'ai aussi les yeux secs et beaucoup de douleurs articulaires
Amicalement ANNIE

Bonjour Annie et bienvenue sur nos forums;
Tu as sans doute lu déjà beaucoup de choses sur notre site et sur nos forums;
tu trouveras ici des ami(e)s qui te donneront chaleur humaine , aide, réconfort ou conseils si tu en as besoin, et qui dialogueront avec toi chaque fois que tu le souhaiteras .

Daniel

Bienvenue Annie,
Cela fait peu de temps que j'ai découvert le forum, mais maintenant j'y fais un passage éclair tous les jours et c'est très réconfortant. Le site m'a beaucoup apporté en informations mais surtout au fait de ne plus me sentir seule.
Pour la petite histoire, j'ai 51 ans et une CBP depuis avril 2001 et je suis sous DELURSAN. Pas trop de problèmes secondaires, mais surtout une grande fatigue.
Voilà, j'espère qu'on pourra te relire à nouveau sur le forum et en attendant, je te souhaite bon courage.
moumoune

Bienvenue Annie , le forum est une mine de réserves pour le moral. N'hésites pas à poser plein de questions ça relance l'intérêt des dialogues. Bien que nous ayons déjà parlé des douleurs articulaires et de la fatigue il est toujours intéressant d'entendre les témoignages. Pour ma part le médecin continue à me dire que fatigue et douleurs n'ont rien à voir avec mon foie !!! je lui souris parceque je sui polie , et je me rassure en vous lisant....

Bise à tous

Bonsoir, Annie,
je suis comme toi nouvelle sur ce forum et nouvelle aussi dans la
découverte de la CBP.
Moi aussi je ressens toujours une certaine fatigue et des douleurs articulaires.
Mais ayant une autre maladie auto-immune, je ne sais pas si c'est le fait de celle-ci, de l'autre, ou du système immunitaire défiscient en général.
Il va falloir que je me penche sérieusement sur le sujet et que je fasse une étude là-dessus.
En attendant, bonsoir à tous et à toutes et bon week end
Michèle

Bonsoir Annie,
Bienvenue parmi nous.

Je crois qu'avec les années d'expérience de vie avec une maladie chronique on apprend d'abord à vaincre ses peurs.
La peur qui arrive en premier est lorsqu'on ose se poser la question de combien de temps il nous reste à vivre.
Ensuite, on se demande également pour quelle bonne raison cette maladie rare nous tombe dessus, justement sur nous.
Ensuite, on apprend que d'autres personnes, aussi malades et même parfois plus que nous, finalement se portent bien globalement, qu'ils ont une certaine qualité de vie, qu'ils nous disent vivre un jour après l'autre. Et, ils sont toujours vivants, ils sont parfois ‚gés, même très ‚gés .... et tout ça c'est bien encourageant.
Il nous faudra quelque temps encore et puis nous voilà m?rs pour apprivoiser ces maladies biliaires, avec lesquelles il faut vivre dorénavant. Nous avons appris à reconnaître ce qu'il nous convient mieux de faire, nous savons que certains symptômes sont communs à d'autres malades aussi, et alors nous commençons à progressivement remonter la pente.
Et, quand on se trouve avec d'autres personnes qui ont la même chose que nous, qui savent de quoi líon parle, qui sont joyeux, positifs, qui vivent bien, ça va alors nettement mieux.

Et, il peut même arriver qu'on puisse vivre sans penser à la maladie ou alors quand on y pense c'est dans le cadre de l'association, ou alors pour se dire : et líurso, jíai pris ou pas ?
Annie, aujourdíhui tu es accueillie. Demain, à toi de faire le même avec díautres personnes qui arriveront.

Si tu habitais moins loin, tu pourrais venir participer au déjeuner du 30 ao?t. Mais, on ne sais jamais et peut-être pourras-tu trouver une excuse de venir à Paris ?

En tout cas, réserve une possibilité pour venir participer début décembre à la Journée díInformations.

Angela

Bienvenue parmi nous Annie !

C'est toujours bien de savoir qu'on n'est pas tout(e) seul(e) avec cette maladie, très peu connue du "grand public". Cela apporte énormément de reconfort.

J'ai 40 ans et on m'a trouvé la CBP + une hépatite auto-immune ce printemps. Depuis traitement cortisone et Delursan.

N'hésite pas à poser des questions, tu es à la bonne adresse ici.

A bientôt
Christel

daniel a écrit :Bonjour Annie et bienvenue sur nos forums;
Tu as sans doute lu déjà beaucoup de choses sur notre site et sur nos forums;
tu trouveras ici des ami(e)s qui te donneront chaleur humaine , aide, réconfort ou conseils si tu en as besoin, et qui dialogueront avec toi chaque fois que tu le souhaiteras .

Daniel

Je suis très contente des réponses que j'ai eu. Seulement je suis nouvelle en informatique j'essaye de me débrouiller. merci pour tous les conseils.
amicalement ANNIE

Christel a écrit :Bienvenue parmi nous Annie !

C'est toujours bien de savoir qu'on n'est pas tout(e) seul(e) avec cette maladie, très peu connue du "grand public". Cela apporte énormément de reconfort.

J'ai 40 ans et on m'a trouvé la CBP + une hépatite auto-immune ce printemps. Depuis traitement cortisone et Delursan.

N'hésite pas à poser des questions, tu es à la bonne adresse ici.

A bientôt
Christel

Merci Christel de m'avoir répondu. Je voudrais savoir s'il y a un régime à suivre car le toubib comme la gastro ne m'a rien dit, j'ai supprimé la charcuterie, le petit apéro, le fromage
Toi aussi tu as des soucis je te souhaite beaucoup de courage et crois à mon amitié ANNIE

angela a écrit :Bonsoir Annie,
Bienvenue parmi nous.

Je crois qu'avec les années d'expérience de vie avec une maladie chronique on apprend d'abord à vaincre ses peurs.
La peur qui arrive en premier est lorsqu'on ose se poser la question de combien de temps il nous reste à vivre.
Ensuite, on se demande également pour quelle bonne raison cette maladie rare nous tombe dessus, justement sur nous.
Ensuite, on apprend que d'autres personnes, aussi malades et même parfois plus que nous, finalement se portent bien globalement, qu'ils ont une certaine qualité de vie, qu'ils nous disent vivre un jour après l'autre. Et, ils sont toujours vivants, ils sont parfois ‚gés, même très ‚gés .... et tout ça c'est bien encourageant.
Il nous faudra quelque temps encore et puis nous voilà m?rs pour apprivoiser ces maladies biliaires, avec lesquelles il faut vivre dorénavant. Nous avons appris à reconnaître ce qu'il nous convient mieux de faire, nous savons que certains symptômes sont communs à d'autres malades aussi, et alors nous commençons à progressivement remonter la pente.
Et, quand on se trouve avec d'autres personnes qui ont la même chose que nous, qui savent de quoi líon parle, qui sont joyeux, positifs, qui vivent bien, ça va alors nettement mieux.

Et, il peut même arriver qu'on puisse vivre sans penser à la maladie ou alors quand on y pense c'est dans le cadre de l'association, ou alors pour se dire : et líurso, jíai pris ou pas ?
Annie, aujourdíhui tu es accueillie. Demain, à toi de faire le même avec díautres personnes qui arriveront.

Si tu habitais moins loin, tu pourrais venir participer au déjeuner du 30 ao?t. Mais, on ne sais jamais et peut-être pourras-tu trouver une excuse de venir à Paris ?

En tout cas, réserve une possibilité pour venir participer début décembre à la Journée díInformations.

Angela

Angela merci pour ta gentille lettre en effet j'habite à une quizaine de km d'Albi dans le 81 j'espère pouvoir venir sur Paris mais pour le 30 ao?t ce n'est pas possible. Merci ANNIE

Merci pour toutes les gentilles réponses que j'ai eu vous tous très sympathiques. Je suis nouvelle aussi en informatique dites-moi si j'ai bien répondu. amicalment ANNIE

Bonjour Annie,

Mon gastro ne m'a pas non plus imposé de régime et je pense que dans ton cas ce n'est pas nécessaire car tu ne prends pas de cortisones. J'essaie de supprimer le sel de mon alimentation, car il ne fait pas bon ménage avec les cortisones et favorise la rétention d'eau, sinon, je ne suis pas de régime particulier et me permets même de temps à autre un petit verre... Evidemment, il ne faut pas fatiguer le foie par la consommation abusive d'alcool ou de gras, mais tant que ça reste raisonnable, il n'y a pas de contre-indication.

Bon courage et à bientôt
Christel

Je te donne "ma" réponse au niveau de l'alimentation en faisant un copier coller d'un message que j'avais mis sur la rubrique diététique.
Aujourd'hui toutes mes analyses sont revenues à la normale ainsi que mon foie ( le tout en trois mois). Je ne dis pas que c'est grace au régime ni au délursan, ni au travail entrepris en psychosomatique, ni à l'hygiène de vie, ni à l'arrêt de travail, ni à l'ostéopathie au reiki, au shiatsu... oui j'ai fait tout ça et peut être rien a à voir avec rien et peut être tout a à voir avec tout ??? nul ne peut le dire. Je vais bien et ça me suffit. Mon souhait et quil en soit de même pour vous tous.

"A part la suppression de l'alcool mon médecin m'a dit de continuer à manger et boire normalement, mais comme j'ai besoin d'être active dans mon traîtement j'ai lu plein d'articles sur ce sujet dans des bouquins et sur le net. Ce forum m'a d'ailleurs bien aiguillé sur les sites critiques Pour l'instant j'ai supprimé de mon alimentation
L'alcool, les graisses animales, le lait et les laitages, le gluten. Je mange très peu de viandes et si possible crues (carpaccios).
Beaucoup de poissons si possible crus ou cuits à la vapeur ( à moins de 110?).
Des légumes ( si possible frais mais le plus souvent surgelés !!) crus ou cuits vapeur ( à moins de 110?)
Des fruits frais et secs , des amandes, noisettes, noix, des légumineuses...
Du sucre et du sel non raffinés.

Pour compenser tous les "interdits" je prends du beure de cacahuettes, du lait de soja enrichi au calcium ( modérément), du lait de coco, des vermicelles de soja ou de riz, des feuilles de riz, des farines de pois chiche, de chataîgne, de sarrasin, des légumes secs pas en conserves(légumineuses), du quinoa ( à la place de l'Ebly), des desserts à base de soja ( attention le soja modérément), des galettes de riz ( en attendant de trouver du pain au Quinoa ) et beaucoup de toutes sortes d'épices (gingembre, curry, colombo, canelle, paprika, coriandre...)

Pour l'instant je fuis les boutiques spécialisées que je trouve hyper chères et je trouve presque tout en super marché ( y compris les moins chers des discounts qui font place à des produits asiatiques et aux légumes secs ). Comme il ne faut pas se servir des auto claves ( cuisson au dessus de 110?) j'utilise ma vieille cocotte minute sans son couvercle (je pose un plat en inox dessus) et le panier percé dedans( cuisson vapeur). Je cuis les légumes secs ou frais dans le panier percé et je pose les poissons dans le plat en inox ( j'ai vérifié la température avec un thermomètre que j'avais pour faire des conserves)...

Voilà , je le fais , je vous dirai si j'y trouve un mieux être, je n'ai été convaincue par aucun fondement scientifique des "méthodes" que j'ai lues, par contre je crois que ça fonctionne chez certaines personnes (comme on a constaté que l'acide ursodésoxycholique fonctionnait sur certaines maladies du foie) alors... pourquoi pas ? par contre j'essaie de faire attention de n'introduire aucune carence en protides, lipides, glucides, vitamines, sels minéraux ( il faut que je trouve comment compenser le calcium)

Je ne suis pas une grande cuisinière, j'y consacre peu de temps, mais j'ai beaucoup d'imagination et je compose avec les bases que je vous ai données ( mon mari et ma dernière fille ne sont pas toujours convaincus par mes expériences et se font des "extras"; par contre ma fille aînée adepte de la cuisine Asiatique n'est pas trop surprise quand elle vient manger) . Pour l'apéritif je mets des fruits secs et des légumineuse cuites et froides très épicées ( paprika, piments, curry sur haricots blancs ou rouges) et les boissons dont on a parlé sur ce forum ( super le cactus mais réservé au jour de fêtes à cause de son co?t)

Ce qui me manque le plus c'est le fromage et c'est ce que je réintroduirai en premier (modérément ) si ça va mieux. " ( je ne l'ai pas fait mais je m'accorde des petits plaisirs une fois par semaine depuis que mes analyses sont revenues à la normale, sauf pour l'alcool qui me fait encore peur)


Bises à tous

bonjour, je vienspour la première fois sur le forum depuis que j'ai trouvé l'adresse du site chez l'hépatologue qui me suit.
je viens d'avoir 58 ans, et on m'a diagnostiqué une CPB en 2002 stade 1,5 d'aprés le professeur et aprés biopsie. J'ai lu beaucoup de choses sur ce forum, et ce qui s'en dégage, est une impression de dédramatisation de la maladie, une certaine plénitude a en parler, et surtout une trés grande écoute.
Tout ceci me fait énormément de bien, car je dois avouer qu'en ce moment, le moral me l‚che méchamment.
Mes analyses sont revenues à la normale (4 DELURSAN par jour), j'ai de temps en temps des petits symptômes tels que nausées, douleur diffuses ou à droite, sommeil trés perturbé, et par dessus tout, une trés grande fatigue. Il m'arrive de passer de longs moments sans penser à cette fichue maladie, mais en ce moment, c'est elle qui a le dessus.
Je voulais prendre contact avec vous, et j'espère que pour une première fois, vous ne me trouverez pas trop ennuyeuse: je n'ai fait que parler de moi.
Merci de m'accepter au sein de vos discussions, et de partager avec moi les bons comme les mauvais moments.
MIREILLE

Bienvenue Mireille. Tu nous a parlé de ta CBP et c'est l'objectif de ce forum, loin de te trouver ennuyeuse je te trouve utile à la dynamique de ce site. Au départ nous avons beaucoup de questions à poser et c'est ce qui rend le site vivant. Par la suite on a surtout nos réponses à apporter. .. mais si plus personne ne pose de questions le forum s'endort. Merci donc de nous parler de toi c'est ce dont le site à besoin pour continuer son existence.

A bientôt de te lire, affectueusement, Danielle