le forum d'albi

Bonjour à tous,
avant tout merci pour ce forum, qui je le sens, va m'être bien utile.
J'ai 27 ans, et aujourd'hui j'ai eu mon premier RDV à l'hopital St Antoine à Paris.
Mon gastroentérologue m'a redirigé là-bas suite à des anomalies hépatiques qu'il ne savait pas expliquer, et une bili-IRM qui était selon lui peu évocatrice...
En effet, j'avais quelques anomalies 'légères' depuis 2 ans (GGT entre 2 et 4 fois la normale, transaminases à 1,5 fois la normale). Mais depuis mars ca s'était aggravé : GGT à 10N (10 fois la normale), puis 15N, puis 20N... Et les transaminases qui ont suivies : au début dans les clous, puis 2N, puis 5N et presque 10N le mois dernier.

Bref, à Saint Antoine on me l'a confirmé sans doute possible... C'est une Cholangite Sclérosante Primitive. Au vu de mes transaminases, elle est probablement associée à une Hépatite Auto-Immune, pas encore sûr on attend d'autres bilans sanguins que j'ai effectués aujourd'hui... Et sûrement une biopsie hépatique à faire avant mes vacances .

Autrement je vais bien : aucun symptôme clinique je ne me plains - pour le moment - de rien, il est donc difficile d'assimiler ce diagnostic. Le plus inquiétant est bien sûr la médiane de survie de cette maladie . J'espère qu'elle est très variable selon les individus, et qu'on va faire remonter un peu la moyenne !

Concernant la biopsie hépatique, j'ai eu un petit imprimé qui laisse supposer que c'est un examen de routine et qui semble très important, mais le post de charlotte82 m'a fait bien peur !

Je me pose quelques questions aussi : existe-t-il un lieu de rencontre pour les personnes qui ont ce genre de maladie ? Un groupe de parole, quelque chose dans le genre ? Des rencontres ? En effet, le doc a été très très flou sur la maladie et son évolution (j'imagine que ça dépend si elle est associée à une HAI). Il m'a dit qu'il me détaillerai les évolutions plus tard, mais difficile de rester sans réponse...

A très bientôt...

bouuhhh aucune reponse depuis juin ....

bon alors en ce qui concerne les groupes de parole , je n'en connais pas , mais ici , bien que ce soit par ecrit et que semble til tu n'ais pas eu de reponse plutot c'est un peu comme 1 groupe de parole

si tu as pris le temps de fouiner partout tu a eu des reponses a certaines de tes questions
et tu as pu voir aussi que les experiences de chacun sont differentes

perso pour les biopsies je ne suis pas celle qui va te dire que c'est cool
j'ai detesté les 2 que j'ai du subir .
mais je sais aussi que pour certains le ressenti etait completement different alors si tu dois en passer une souhaitons que tu la vive bien .

mais c'eswt vrai qu'au dela des ressentis de chacuns face a la douleur , c'est 1 truc qui me semble benin oui , une aiguille , un foie et toc c'est fait , pas de cicatrices , pas de soins post op pas de gros risques avancés si on ne fait pas d'effort quelques jours durant ...
voilà
allez courage !

Merci Sky !
Effectivement je désespérai un petit peu d'avoir une réponse, je me suis donc tourné vers d'autres groupes, qui communiquent un petit peu plus. PSC Partners (association Américaine) est un groupe de parole très ouvert et très actif notamment concernant la 'veille' sur études scientifiques associées à nos maladies. Je vous recommande fortement d'y jeter un œil via leur groupe Facebook (en anglais of course !) ; j'y ai appris beaucoup de choses concernant les dernières avancées en matière de recherche. D'ailleurs, ils ont mis en place un 'registry', sorte de base de données destinées aux chercheurs. Ils recherchent des malades qui accepteraient de partager leurs données médicales (bilans sanguins, biopsies, etc.) car bien sûr, nos maladies étant très rares, le plus difficile pour les chercheurs est d'avoir accès à un maximum de données. Pour info, je m'y suis inscrit et il suffit d'envoyer les résultats que l'on souhaite directement sur leur plateforme web, c'est facile et au moins, on choisit ce qu'on y dépose.

Concernant Albi, le forum m'a effectivement permis d'obtenir beaucoup (!) de réponses également, c'est un *excellent* point de départ lorsqu'on vient d'être diagnostiqué CSP, CBP ou autre maladie "boite noire de l'hépatologie" pour reprendre les termes du spécialiste qui m'accompagne ! J'espère pouvoir apporter mon aide comme tu l'as fait pour moi Sky !

Quelques nouvelles, ça pourra éventuellement servir aux futurs lecteurs !
Ma PBH (Ponction Biopsie Hépatique, a.k.a. biopsie du foie) s'est *très* bien déroulée, malgré mes craintes après avoir lu vos témoignages. Il semblerait que depuis 2 ans, les protocoles aient changé à Saint Antoine (d'après ce que m'a dit un interne mi-juillet), et que depuis, il est très rare d'avoir des douleurs. Pour ma part cela s'est confirmé, aucun problème, rien du tout.

Nous avons affiné le diagnostic avec une fibroscopie et une coloscopie fin août (en anesthésie générale), et malgré des anomalies au niveau de l'iléon (dernière partie de l'intestin) il semblerait que je n'ai pas de MICI. Bon point ! A confirmer malgré tout avec un autre spécialiste que je vois fin novembre.
Mauvais point cependant suite à ma biopsie & mon fibroscan : 9.4 kPa et une fibrose avec "ponts". Je suis donc au 3ème stade (sur 4) de la fibrose : F3. Je n'ai pas réussi à savoir s'il était possible d'inverser le processus (passer de F3 -> F2), mais je compte essayer en changeant radicalement mon alimentation.
J'ai en effet lu les travaux du docteur Seignalet ; comme dans tout, je trouve qu'il y a du bon et du mauvais. Son hypothèse me paraît raisonnablement logique : l'intestin ne serait pas tout à fait imperméable à ce que l'on mange de mauvais, et la plupart de nos maladies auto-immunes ne seraient en fait que des maladies "xeno"-immunes, au sens où la réaction immunitaire du corps serait finalement non pas inappropriée (au sens où dirigée contre un organe sain, d'après la définition d'une maladie auto-immune [1]) mais dirigée contre des organes qui auraient stocké de mauvaises "particules" (je ne sais pas le terme) ingérées pendant des années dû à une alimentation inappropriée à notre corps. Je m'essaie donc à suivre le régime qu'il préconise, à savoir arrêter les laits animaux, les céréales qui ont beaucoup muté (l'évolution lente de l'homme ne lui aurait pas encore permis d'adapter ses enzymes à ces nouveaux aliments), et cuire les aliments de manière modérée type vapeur (pour éviter la création de molécules de Maillard entre autres). Là où je trouve que le raisonnement pêche un petit peu, c'est qu'au final à peu près tout autour de nous aujourd'hui a déjà muté génétiquement (tant les céréales que les fruits & légumes), pourquoi donc éviter le blé et pas les pommes ou les oranges ?
Bref, je continue mes recherches. En France, les recherches scientifiques du Docteur Seignalet ne semblent pas avoir été vraiment reprises, peut-être du fait des controverses qui l'entouraient (ses études n'étaient pas menées en "double-aveugle" notamment, donc non recevables scientifiquement). Le credo semble avoir été repris, les études non (dommage...). Mais aux Etats Unis, un mouvement diététique en vogue (paleo-diet), très similaire au régime Seignalet commence à être analysé par les chercheurs [2]. Je n'ai pas encore eu le temps d'explorer plus profondément ces questions, mais elles me semblent importantes pour nous autres malades, qui avons probablement des sensibilités différentes aux aliments que le reste de la population.

[1] http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_auto-immune
[2] http://authoritynutrition.com/5-studies ... aleo-diet/

Guillaume Bonjour/bonsoir ( selon le moment de la lecture de ce message).

Bienvenue sur le forum et bienvenue également dans notre association , puisque nous avons pu faire la relation entre ton bulletin d'adhésion et tes messages sur le forum!.

J'ai essayé de te contacter par téléphone aujourd"hui mais tu étais sur répondeur.
Pour ce qui est de la "PSC partners", nous savons bien sûr qu'elle existe: elle a en tant qu'association des approches qui sont le fruit de la culture américaine; par exemple nous sommes à ce jour assez réticent à utiliser comme elle le fait, Facebook pour un réseau de malades, pour des raisons qui sont éthiques et de ce fait liées à la loi américaine: celle-ci permet à l'administration américaine d'accéder aux informations stockées dans les bases de données des entreprises américaines; d'autre part tout ce que l'on publie dans Facebook reste la propriété de Facebook; ainsi la société peut en faire ce qu'elle veut notamment à des fins mercantiles -ce qui est sa raison de vivre-, alors que nous avons, nous, la loi "informatique et Liberté" qui protège bien mieux la vie privée de tout un chacun et qui nous cadre sur ce que l'on peut faire ou ne pas faire concernant des fichiers de personnes ayant des caractéristiques de santé considérées à juste titre comme hautement confidentielles; enfin comme tu peux le constater , même si notre forum est riche, nous savons que si beaucoup le consultent, peu écrivent; les malades ( du moins en France) sont très peu nombreux à vouloir s'épancher "en public " sur leurs maladies, surtout les hommes d'ailleurs , ce qui explique que bien que la CSP touche en majorité des hommes, les malades atteints de CSP membres d'ALBI sont en majorité des femmes.... ; bref je ne développe pas car c'est un débat un peu long et "technique"....

Quant à l'approche médicale et scientifique sur la CSP , les spécialistes du monde entier se rencontrent régulièrement et publient leurs recherches -lorsqu'il y en a - car elles ne sont guère nombreuses de par le monde; tous les ans l'association fait le point avec les spécialistes sur les avancées mondiales dans ce domaine.
Ce que tu dis concernant la recherche par les Américains de malades volontaires s'applique également dans les autres pays , dont la France qui a 5 fois moins d'habitants que les USA.
C'est pourquoi, depuis quelques temps, l' Europe a pris conscience que la rareté de la maladie et la rareté des moyens pour mieux la comprendre et la soigner nécessitait que les quelques rares équipes qui travaillent sur la CSP collaborent entre elles, et des projets européens sont en train d'émerger et vont probablement impliquer à court terme des "cohortes" ( c'est le terme consacré par les médecins et chercheurs) de taille suffisamment significative ( L'Europe a plus d'habitants que les USA) pour donner des résultats également très significatifs.
ALBI est au courant et en contact avec ces équipes européennes et ne manquera pas de solliciter tous ses adhérents et les forumeurs non-adhérents dès que cela sera rendu nécessaire.

Au plaisir de te parler au téléphone

Bonjour Daniel,
merci de ta réponse très complète. Je me permets de te répondre sur le forum plutôt que par téléphone, je trouve utile que ma réponse soit visible aux autres membres du forum.
J'espère avoir été clair, je ne souhaite pas comparer les deux approches 'PSC Partners' et 'Albi'. De mon point de vue, elles sont très complémentaires car très différentes. Chacune apporte des éléments importants et différents. A titre d'exemple, il m'est très facile de rechercher des informations sur un sujet en particulier sur le forum d'Albi, c'est revanche beaucoup plus compliqué sur le groupe Facebook de PSC Partners. Et dans l'autre sens, il m'est très facile d'être au courant d'une toute nouvelle étude très intéressante (même s'il faut en général attendre un petit peu que d'autres études corroborent ses conclusions) via le groupe Facebook PSC Partners car elle s'affichera en tête des actualités, et plus compliqué via ce forum.
Bref, les approches sont différentes, mais complémentaires encore une fois, il n'y a pas de mieux ou de moins bien selon moi. J'ai trouvé du bon à tirer des deux côtés, je ne me prive donc pas d'adhérer aux deux organismes car les deux me sont utiles - malgré l'approche de confidentialité de Facebook / Américaine très différente, voire opposée à celle de ce forum comme tu le soulignes ; mais c'est un problème quasi politique, on l'a vu récemment avec le sujet des écoutes de la NSA .

Pour ce qui est de l'approche médicale et de la mise en commun des données, effectivement j'ai pu avoir la confirmation de la part de mon spécialiste (Saint Antoine) pas plus tard que la semaine dernière qu'une base de donnée européenne existait. Je m'en réjouis, c'est une excellente chose. Mais j'ai envie de dire, dommage que n'allions pas plus outre-Atlantique :, comme tu le dis si bien, la quantité de données n'est pas la même, et je crois que nous y gagnerions à mettre en commun. J'ai une vague idée des raisons pour lesquelles ça ne se fait pas à l'heure actuelle (politique de protection / exploitation des données sûrement très différente), mais je déplore malgré cela le manque d'une base non pas européenne ou américaine, mais mondiale... C'est pour cette raison que l'initiative du 'registry' me plaît beaucoup : elle permet à chacun, malade d'une CSP, quelque soit sa nationalité, d'apporter ses données médicales à cette base.

Au plaisir de t'avoir à nouveau au téléphone !

Guillaume, merci de ta réponse rapide!
Comme je te l'ai dit au téléphone, voir une "mondialisation" des moyens de recherche reste une utopie... pour toutes sortes de raisons.

Tous les chercheurs du monde entier se connaissent et pratiquent à la fois une certaine forme de coopération mais celle-ci est aussi accompagnée également d'une forte dose de compétition, ... parfois féroce.
Les enjeux sont en effet nombreux:
- égo, notoriété, carrière, brevets et aspects financiers, tant pour les chercheurs eux mêmes que pour les firmes industrielles ( labos) et pouvoirs politiques.
- la recherche demande des financements importants en argent, matériel, personnel; les financements dépendent tant du secteur public ( surtout en Europe et en France notamment) que du secteur privé ( labos, sociétés privées, mécènes , associations, etc) . Ce sont des acteurs importants qui poursuivent des objectifs propres qui influent sur les orientations de la recherche.
- Enfin, il y a les lois de bioéthique, d'éthique tout court, et de l'administration de la Santé qui sont différentes dans les différents pays, et qui ne sont pas prêtes à être harmonisées.
Juste un exemple fameux pour illustrer ce propos: le séquençage du génome humain a donné lieu à une grande bataille entre les Européens et les Américains, et notamment une société privée américaine, l'enjeu étant principalement sur la privatisation de brevets sur le génome humain....
Résultat par exemple de cette divergence d'éthique: il existe des officines aux USA qui propose sur le marché des particuliers une analyse de leur code génétique en vue de "prédire" des éventuelles maladies ou absence de maladies ( cas célèbre d'Angelina Jolie) ... et ceci sur des bases scientifiquement fausses ...
Je n'en dis pas plus, car cela nous entrainerait trop loin...

Mais tout ce qui précède montre que cette idée généreuse sur le principe d'une mondialisation des travaux sur "nos" maladies (qui de plus intéressent peu de monde en fait) se heurte à de nombreux obstacles.

Par ailleurs la coopération/compétition telle qu'elle existe aujourd'hui malgré tous ses défauts a aussi ses vertus: des équipes différentes ont des approches différentes et peuvent chercher des pistes différentes ; Qui a raison lorsqu'il y a divergence d'approche ? En fait le juge de paix , c est lorsque des recherches permettent d'aboutir à des thérapeutiques de plus grande efficacité que celles en vigueur aujourd'hui; peut être aussi que toutes les pistes sont porteuses de fruits : elles sont souvent complémentaires; la recherche fonctionne ainsi par approche successive, par abandon d'une piste qui ne donne rien pour une nouvelle piste etc... Je le sais par expérience , dans d'autres domaines que la médecine.

Autre sujet que tu as abordé: les travaux du Docteur Seignalet et son régime miracle; il y a eu il y a quelques années une polémique sur ce même sujet dans ce forum.
Je t'invite à en prendre connaissance et nous pourrons en reparler ensuite: notre association a une position très claire sur ces sujets.