Bonjour,
Cela fait un petit moment que je connais ce forum et sur lequel je viens de temps en temps me renseigner, lire des témoignages. Alors je me présente, je m'appelle Cécile et j'ai 22ans dont 10 sous cortisone, cellcept, imurel et delursan. Ils m'ont diagnostiqué une maladie auto immune car j'ai des gamma GT et transa qui varient entre 100 et 600 depuis plusieurs années. Aucun traitement ne marche efficacement et dès la baisse de cortisone (à 5mg) les gamma remontent. je souhaitais partager mais surtout apprendre de vos expériences et surtout savoir d'où ça peut venir, car je n'ai jamais bu une goutte d'alcool.
Je vous remercie de m'avoir lu et à très vite pour de prochains échanges.
merci d'être là!
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Nouvelle sur le forum!
Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel
-
Chaussette
- adhérent albi
- Messages : 105
- Inscription : sam. 21 sept. 2013, 10:06 pm
Re: Nouvelle sur le forum!
Bonsoir,
J'ai vu ton message depuis quelques jours, et je pensais que quelqu'un avec plus d'expérience que moi dans "nos maladies" te répondrait. Je vois qu'il n'y a pas foule sur le forum en ce moment...
Je ne peux pas t'apporter beaucoup de réponses. Sais-tu au moins avec précision de quelle maladie auto-immune tu souffres ? Sans doute que oui depuis 10 ans, tu as bien dû avoir une biopsie. Si c'est une CBP, tu as vu, ils recherchent des gens pour tester un nouveau traitement qui semble prometteur, pour les gens qui répondent mal au traitement classique ?
En tous les cas, aucun rapport avec la consommation d'alcool.
Il y a beaucoup de réponses sur le forum. Le tout est de prendre le temps de le parcourir.
Bon courage à toi.
J'ai vu ton message depuis quelques jours, et je pensais que quelqu'un avec plus d'expérience que moi dans "nos maladies" te répondrait. Je vois qu'il n'y a pas foule sur le forum en ce moment...
Je ne peux pas t'apporter beaucoup de réponses. Sais-tu au moins avec précision de quelle maladie auto-immune tu souffres ? Sans doute que oui depuis 10 ans, tu as bien dû avoir une biopsie. Si c'est une CBP, tu as vu, ils recherchent des gens pour tester un nouveau traitement qui semble prometteur, pour les gens qui répondent mal au traitement classique ?
En tous les cas, aucun rapport avec la consommation d'alcool.
Il y a beaucoup de réponses sur le forum. Le tout est de prendre le temps de le parcourir.
Bon courage à toi.
Re: Nouvelle sur le forum!
Bonjour, Cécile;
Moi aussi j'avais vu ton message depuis quelques jours , mais j ai été très occupé avec l'organisation de notre Assemblée Générale annuelle;
J'ai la même question que Chaussette: quel est le diagnostic de tes médecins?
Par ailleurs , où es tu soignée? Que disent tes médecins de ton traitement ?
Et toi qu'en penses tu?
Il est parfois très utile d'avoir une deuxième avis médical afin que le patient puisse décider de la manière dont il veut se faire soigner: en effet la médecine n'est pas une discipline mathématique où 2+2 feront toujours 4 ...
Moi aussi j'avais vu ton message depuis quelques jours , mais j ai été très occupé avec l'organisation de notre Assemblée Générale annuelle;
J'ai la même question que Chaussette: quel est le diagnostic de tes médecins?
Par ailleurs , où es tu soignée? Que disent tes médecins de ton traitement ?
Et toi qu'en penses tu?
Il est parfois très utile d'avoir une deuxième avis médical afin que le patient puisse décider de la manière dont il veut se faire soigner: en effet la médecine n'est pas une discipline mathématique où 2+2 feront toujours 4 ...
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
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