Nouvelle Cirrhose Biliaire Primitive ou pas ?

[Nath]

Bonjour,

J'ai 29 ans, j'ai eu une grossesse et accouchement compliquées il y a 7 ans, j'ai une fille.
Et depuis je galère avec mes soucis de santé…

J'ai appris que j'avais des anticorps anti-mitochondries positives à la lecture de mon compte-rendu, et ayant fait des recherches sur internet je suis tombée sur ce site.
Lors de la consultation avec mon médecin interniste elle ne m'a pas une seule fois informé oralement de ce que pouvais signifier la présence de ses anticorps, et que tout était normal que je devrais seulement la revoir en cas de grossesse.

Ayant plein de question, je suis allée voir mon médecin généraliste, je n'ai pas eu de réponse satisfaisante car elle ne connaît pas tout sur cette maladie rare, elle peut simplement suivre mon bilan hépatite.

Concernant mon état, je suis très fatiguée, avec des céphalées en continue, et des vertiges associés d'acouphène…

Une partie de mes résultats :
anticorps anti-mitochondries positives à 1/1280
Moucheté à grains multiple
Le bilan sanguin hépatique est normal
Scanner thoracique et abdomino-pelvien sont normaux

Et sur l'analyse c'est écrit "Présence d'anticorps de la cirrhose biliaire primitive".

Est-ce que c'est possible que je sois au début d'une CBP ?
Est-ce que les anticorps anti-mitochondries peuvent être positives puis négatives et de nouveau positives ?


Merci et au plaisir

[Chaussette]

Bonsoir Nath,
Je ne peux pas répondre à toutes tes questions. Mais je sais que les anti-mitochondries sont très très souvent présentes dans le cas d'une CBP. Mais seule une biopsie peut le confirmer d'après ce que j'ai compris. Ca a été comme ça pour moi. Mais contrairement à toi, mon bilan hépatique était perturbé (et ça ne s'arrangeait pas au fil des contrôles, c'est ce qui a donc entraîné la recherche des anticorps).
La fatigue est un des signes de la maladie (pour certains, ce n'est pas mon cas, du moins pour le moment, je croise les doigts). Les maux de tête je ne sais pas...
Peu de médecins connaissent cette maladie rare. Adresse-toi plutôt à un gastro-entérologue. Et franchement, c'est bien sur ce forum, sur lequel j'ai passé des heures à lire les messages, que j'ai eu le plus de réponses à mes questions.
Ne reste pas sans savoir ce que signifient ces anticorps. Bonne continuation.

[daniel]

Bonsoir Nath;

Les anticorps anti-mitochondries sont considérés par les spécialistes comme un marqueur de la Cirrhose Biliaire Primitive ( présents à plus de 90% des cas).

Dans ton cas, tu ne sembles pas avoir ton bilan hépatique perturbé, ce qui a sans doute motivé le fait que tu n'as pas eu de commentaires du médecin interniste que tu as consulté.
Quant à ton médecin généraliste, il n'est pas non plus étonnant qu'elle n'ait guère réagi…
En effet la cirrhose biliaire primitive est une maladie rare, encore mal connue, (y compris des spécialistes) et les interlocuteurs que tu as consultés étaient sans doute perplexes et n'ont certainement pas pensé à une maladie qu'elles ne connaissent sans doute pas .

Normalement pour un diagnostic différentiel classique de CBP il faut la conjonction de différents faits: bilan hépatique perturbé, présence d'un taux anormal d'anticorps anti mitochondries, accompagné parfois de différents symptômes : prurit, etc... et surtout fatigue "anormale".
En général, le spécialiste demande une biopsie du foie afin de confirmer le diagnostic.
Ton cas est différent du cas classique: tu as un taux anormal d'anticorps anti-mitochondries comme pour une CBP et tu souffres d'une fatigue anormale; mais ton bilan hépatique est normal.
Conclusion: il est en effet possible que tu sois dans la situation d'une cirrhose biliaire débutante, mais seul un spécialiste connaissant très bien cette maladie pourrait le confirmer ou l'infirmer.
Il me paraît important que tu ne restes pas dans l'angoisse de l'incertitude.
C'est pourquoi, ton cas étant un peu spécial, je te conseille de prendre rendez vous avec les spécialistes du Centre de Références des maladies Bilaires Inflammatoires de l' Hôpital Saint Antoine à Paris afin de mettre toutes les chances de ton côté afin d'obtenir un diagnostic juste.

[cathy58]

bonjour à toutes et tous,
Cela fait un long moment que je n 'ai pas témoigné.... en petit rappel on m avait trouvé, en 2011, une hépatite auto-immune, j étais malade, fatiguée, et je n'imaginais pas, oh non loin de là, le cauchemar que j allais vivre ..... je me suis battue comme un démon et au final une avancée, certes, grâce à un rhumatologue, un peu moins de douleurs.... 4 ans de galère, tout a commencé, en janvier 2011, j' avais 50 ans, mes premiers messages etaient positifs, je croyais m'en sortir rapidement mais ...... j'ai combattu ... pour en arriver à ça ....je suis seule, malade, fatiguée nerveusement maintenant je leur doit cela à tous ces médecins qui font la langue de bois, heureusement que j'ai reçu des messages, et que j'ai, grâce à ALBI d'ailleurs, un soutien merveilleux, je ne le nommerai pas il saura se reconnaitre ce beau et grand soutien, cet élan d'amitié sincère et tendre auquel je tiens ... jamais au non au grand jamais je n'aurais imaginé que j'allais traverser cette longue période de désert médical, cette "bagarre", qui m'a usée .... ces souffrances atroces que j'ai vécues, et tout ce qui va avec ... pour en arriver à être toujours malade en 2014 et à avoir encore le courage de consulter ... mon foie ? il va mal bien entendu .... à cause de toute cette médication que l'on m'a "collée" et surtout, on voulait m'y ajouter des anti-dépresseurs .... pas un seul médecin consulté ne me l'aura pas proposé !!! le médecin aussi qui vous culpabilise en vous disant que "vous coûtez cher à la sécu", le plus alarmant c'est qu'au bout du compte ... je n'ai toujours pas de diagnostic, et non ! et que c'est moi qui vais payer cash l'addition puisque l'on me donne encore 4 mois 'contrôle médical) pour me soigner et repartir au travail ... tout n'est pas noir bien entendu mais à quel prix ... et c'est moi qui doit payez l'addition ... une place en invalidité !!!! alors qu'ils n'ont pas été capables de me soigner ... de me croire ... de me faire confiance quand j'énonce mes douleurs ...
Alors je le dis à toutes et tous j'espère que personne ne vivra mon cauchemar, mon calvaire, la vie que j'ai perdue oui pour moi je l'ai perdue car pas un matin, pas un seul, je ne suis bien ....
Alors à toutes et tous courage ... vous n'êtes pas au bout du chemin, je vous souhaite de ne pas passer par là ...
Bien que l'on m'aie fait énormément de réflexions et que l'on m'aie classée dépressive, je suis malade quand même ... et toc ..
Pas de réponse, pas de diagnostic précis, ah si des gamma GT élevés, des anticorps qui devraient être à 30 à 164, une PL non exploitée, deux opérations traumatisantes il faut le dire ... puis presque plus rien ... toujours pas de solution ...
Je n'accuse personne mais il faut bien le constater c'est vraiment la médecine à plusieurs vitesses, car j'ai rencontré, Monsieur le Professeur POUPON, qui lui a bien trouvé ma pathologie mais ne me l'a pas dite ... me disant quand même que j'étais bien réellement malade, et qu'il fallait solutionner mon problème au plus vite, malheureusement j'en suis là ... ce n'est toujours pas fait ...
Je remercie encore mon "soutien" car sans elle je n'aurais pas été jusque là ... bien que je dois bien l'avouer cette fois ... la coupe est pleine comme on peut le dire ...
Essayez de préserver votre santé si cela est possible, et surtout surtout je ne vous souhaite pas mon cauchemar ... espoir, déception, espoir, déception, voilà ce que je vis ... et pendant combien de temps encore je ne sais pas ... j'attends le soir, pour pouvoir dormir, ne plus penser, ne plus vivre comme cela car je n'en peux plus ...
A tous ceux qui ont vécu un calvaire il faut le dire !!! en parler, essayer de publier, de le faire connaitre pour que tout cela cesse pour tout le monde, que la médecine soit égale avec toutes et tous ...
Cathy58

[sissi]

Chère Cathy,
Je comprends ta souffrance et ton errance médicale. Je souffre de douleurs non diagnostiqué et du coup on me propose que des antidépresseurs à moi aussi. Vendredi, gros coup de blues et douleurs..et j'ai poussé la porte du CMP. Je vais bénéficier d'un gros soutien moral avec infirmier, médecin psychiatre, relaxologue, et assistante sociale. Cela fait du bien d'être écouter et comprise dans la souffrance que l'on vit parfois..ou souvent. Enfin quelqu'un qui voit qu'on a mal et qu'on invente rien et qui vam'aider dans mon combat. Peut-eêtre que mon message te fera pousser une de ses portes et te permettra de vider ton sac et de te soulager, car le moral est important ! Courage à toi , à nous et à tous ceux qui souffrent. Rien de pire que la douleur !

[cathy58]

Bonjour Sissi,
Je viens de lire ton message et je ne peux malgré tout ne pas y répondre ... comment fais tu si tu est seule et si tes enfants rentrent de l'école il faut s'en occuper, que va t'il se passer ? avec eux ? combien en as tu ... j'ai cru comprendre ou lire je ne sais plus que tu est maman seule, moi aussi je l'ai été et je sais combien c'est difficile d'assumer tout alors en plus malade, avec tant de douleurs, qu'às tu vu comme médecin ? as-tu peut-être cette fameuse maladie fibryomalgie ? on ne sait pas peut-être que c'est celle là ? oh Sissi ne plonge pas dans les anti-dépresseurs c'est mauvais mauvais ... je me mets à genoux car je te comprends je sais ce que les douleurs peuvent faire, nous donner des pensées négatives, nous entraîner dans une spirale ....
J'espère que pour toi cela va s'arranger tu est toute jeune en plus il parait ... qu'en est-il de ton travail ? de tes collègues est-ce qu'ils t'appellent ? si c'est non comme moi ne t'en inquiète pas trop ... oh je voudrais faire quelque chose pour toi ... dis moi ou tu habites, je pourrais peut-être essayer de regarder dans mon département ... je voudrais surtout que tu te drogues pas trop ... c'est une spirale infernale ce truc là ... ils sont contents quand ils en arponnent .... tu sais Sissi cela me fait de la peine pour toi ... il faut que l'on se retrouve beaucoup beaucoup qui souffrent et que la médecine nous oublie ... nous traite sans nous examiner, dans des pathologies obligatoirement psychiatriques ... je trouve cela fort, et abusé .... tenons le coup, parlons, ceux qui ont mal donnez votre témoignage, plus il y en aura et plus cela deviendra u n souci réel ...
Je ne t'abandonne pas au contraire, je suis sûre qu'il y a aussi quelque chose à faire pour nous, qui sommes oubliées du monde médical, que l'on a pris à revers des le début et que c'est nous qui en pâtissons ... tiens bon ma Sissi, tu n'est pas seule, nous sommes là si tu as besoin envoie moi ton tél ... je peux t'appeler je suis en illimité sur les portables ... mais surtout vas y en douceur avec eux n'accepte pas n'importe quel traitement demandes des précisions sur telle ou telle molécule que l'on veut te faire avaler ... prudence... bisous je me propose d'être là pour toi si tu veux ... et je demande que tous ceux qui souffrent se manifestent surtout ceux qui ne sont pas soignés, ou mal soignés, exprimez vous c'est important, plaingnez vous expliquez vos difficultés, vos combats, c'est ça que tout le monde doit faire ! on en serait pas là si on était plus nombreux à nous plaindre de cette médecine qui ne va pas pour nous ...
Bisous à toi
Gros bisou

[sissi]

Bonjour, j'ai 2 enfants qui vont bientôt avoir 7 et 10 ans. Ils sont adorables, mais très angoissés et ils aimeraient me guérir pour que je puisse jouer davantage avec eux...courir etc. Pour le travail, j'étais en CDD et mon contrat est fini depuis le 31 décembre. Pou l'instant je me sens incapable de travailler. Je fais souvent la sieste ce qui me permet d'être bien pour récupérer les enfants, devoirs, repas....jeux de société. Pour les douleurs, j'ai vu neurologue, rhumatologue, acupuncteur, magnétiseur, ostéopathes... et gynéco ( je souffre surtout en période d'ovulation et de règles). J'ai très peu de répi, car j'ai de tout petit cycle..là, j'ai eu seulement 12 jours de distance...ce qui explique aussi ma fatigue et mes soucis de fer. Tout n'est pas lié à la cbp. Mais il m'a dit que pour mettre les ovaires au repos, c'était la pilule, mais qu'avec le foie, c'est déconseillé. Par contre je revois le généraliste demain, car depuis plusieurs jours, j'ai mal au dessus du nombril, au foie prés des côte et dans le dos si j'y touche ou quand je suis pliée. Au CMP, ils vont m'aider à gérer la douleur, mais aussi à chercher le pourquoi. La douleur si elle existe...est bien réelle. Et un bon médecin se doit de chercher d'où elle provient, sans dire c'est dans la tête, prenez des antidépresseurs. Depuis 2 ans, le docteur ne m'a pas ausculté au niveau du foie, c'est normal ? A part me prescrireles memédocs et analyse de sang..rien. mais il faut aussi contrôler la ferritine qui étaient élevé la dernière fois.
Bonne journée à toi.

[joyce035]

bonjour,

je recherche un forum ou je pourrais parler de la cirrhose biliaire primitive.

je vous explique un peu:
je vien de recevoir mes resultat de prise de sang samedi dernier, ou il y avait marquer que j'avais les ac anti nucleaires mouchete, nucleolaire et nuclear dots, positif 1/1280. et ac anti-ps100 positif, dans la conclusion ils indiquent que sa serait soit une cholangite sclerosante primitive ou cirrhose biliaire primitive.
le souci sait que je suis enceinte de 14 sa et sa me fait peur. j'ai essyer de contacter ma rhumato qui devait me rapeller mais sans nouvelle.
je voudrais savoir si quelqu'un a eu une grossesse pendant cette maladie? et est ce qu'il y a des risques pour bebe ou pour moi?

[Nath]

Merci pour vos réponses, j'ai rendez vous avec le pr Poupon à la fin du mois.

Mon bilan hépatite est normal et le scanner du foie aussi, il y a que la biopsie que je n'ai pas eu.

[57tigresse]

bonjour, joyce035
j'ai eu mon 2ème enfant en étant déjà cbp depuis 4 ans il est en pleine forme , la seule chose c'est qu'à ses 18 ans je dois lui faire faire une prise de sang pour vérifier voilà bon courage katia