le forum d'albi

Bonjour,

Je viens de recevoir, il y a quelques semaines, un diagnostic d'Hépatite Auto-Immune, de type III je crois. Je souhaiterais échanger avec d'autres personnes concernées par cette maladie et être rassurée sur son évolution.
Voici mon histoire :
J'ai 41 ans et je suis maman de cinq enfants, dont une petite fille née et décédée il y a moins d'un an. Je traîne une fatigue depuis bien longtemps, mais cette fatigue a toujours été expliquée par des facteurs très objectifs : mari malade, un enfant lourdement handicapé, famille nombreuse, grossesses et finalement le décès de ma fille.
En même temps j'ai les enzymes du foie élevées de manière chronique depuis 18 ans ...
Cet état des choses, ajouté à ma grande fatigue, a conduit mon médecin à faire pratiquer une échographie du foie il y a un an et demi, échographie qui montre un foie sans aucune particularité (septembre 2012).
Une prise de sang pratiquée trois semaines après la naissance de ma fille (avril 2013) montre des transaminases "bizarrement" normales. Ces transaminases étaient d'ailleurs le cadet de mes soucis, après la mort de mon enfant.
Neuf mois plus tard, début janvier 2014, ma fatigue s'aggrave, je souffre terriblement des articulations (ou muscles, ou os ?) et je contacte mon médecin qui fait enchaîner divers examens, qui cette fois-ci ne sont plus normaux.
Transaminases élevées, Lactate Deshydrogénase élevée, IGA abaissées, échographie et scanner révélant une splénomégalie, des varices spléno-rénales, une hépatomégalie modérée homogène, une oedème péri-portal et enfin des anticorps anti-nucléaires positifs, des "nuclear dots mouchetés" et des anticorps anti-SLA positifs.
Bref, il y a un problème.
J'ai vu le spécialiste en hépatologie cette semaine à l'hôpital universitaire.
Il m'a fait faire d'autres analyses encore et me parle d'une biopsie.
Je n'ai pas encore de date pour cette biopsie et l'attente me paraît très longue, car mon prochain rendez-vous (après la biopsie) est fixée au 19 mai seulement.
Cette incertitude me mine.
La biopsie pourrait-elle contredire les résultats de l'immunologie ?
Quand est-ce qu'on va me soigner et comment ?
J'ai cru comprendre que cette maladie était soignée avec de la cortisone notamment, ce qui me fait très peur, pour les effets secondaires.
Quelqu'un peut-il me rassurer à ce sujet ?
Est-on vraiment mieux avec un traitement ? A quel niveau ? Fatigue ? Efficacité ?
Etes-vous en ALD avec cette maladie ?
Mon médecin vient de remplir les documents en ce sens et je suis en arrêt maladie depuis février.
Quelle est l'espérance de vie avec une HAI ? J'ai quatre enfants en vie et
nous envisagions un autre enfant, après la mort de notre fille, est-ce encore possible ?

J'ai pleins de questions et je serai très heureuse d'avoir un début de réponse.

Eléonore

Encore une fois Bonjour !
Y a t-il des personnes qui pourraient répondre à l'une ou l'autre de mes interrogations ?
Je savais la maladie rare, mais à ce point ?
Au moins m'orienter vers une association "active", car pour les maladies rares, c'est important, tant l'ignorance est grande.

Merci d'avance !

Bonjour, je suis désolée j'ai une cbp et ne connait donc pas ta pathologie. Par contre, pour les maladies chroniques et du foie, tu dois être en ald. Tes rdv médicaux et traitements liés à la maladie seront pris en charge à 100%. Pour ma part, la biopsie a confirmé les résultats de l'analyse de sang.navigues sur le forum tu devrais trouver des infos sur l'hai. Je te souhaite beaucoup de courage, on en a tous besoin, car la fatigue, gratouille, et douleurs diverses sont malheureusement le lot de ces maladies. Bonne journée.

Chère Eléonore , bonjour;

Je comprends tes interrogations; et toutes les personnes récemment diagnostiquées d'une des maladies qui sont l'objet de notre association ALBI sont passées par cette phase d'attente angoissante avec une foule de questions sans réponses.
Tu t'étonnes, deux jours après que tu as posté un message de ne pas avoir de réponse.
L'hépatite auto immune est en effet une maladie rare ( entre 4000 et 5000 malades au total en France tous âges confondus). La grande majorité de ces malades sont sous traitement depuis déjà de nombreuses années et ont appris à vivre avec la maladie.
Peu connaissent notre association ( la seule en France pour ce qui concerne l'HAI la CBP et la CSP et même si elle ne te donne pas cette impression,…. elle est active et bien vivante ...) ; parmi ceux qui sont adhérents et sont venus chercher de l'information sur notre site et notre forum , beaucoup après avoir appris ce qui les intéressaient soit ne viennent plus sur le forum soit n'y viennent que de façon épisodique ….
Par ailleurs depuis que notre association a créé ce site et ce forum beaucoup a déjà été dit et il s'agit la plupart du temps aujourd'hui de répéter de façon personnalisée des choses qui ont souvent déjà été débattues.

Enfin nous avons beaucoup de lecteurs et lectrices parcourant notre site et notre forum pour y chercher de l'information , mais peu osent écrire, participer activement et partager avec les autres ….


Alors, lorsque personne ne répond aux messages,au bout d'un certain temps , je m'y colle….

1)Tout d'abord , pourquoi une biopsie ? Les paramètres hépatiques perturbés et toutes les analyses qui t'ont été prescrites permettent d'établir un diagnostic avec une très forte probabilité d'exactitude la plupart du temps. La biopsie du foie a deux objectifs: celui de conforter le diagnostic en observant les cellules hépatiques au microscope et se faire une certaine idée du degré d'avancement de la maladie.
Les maladies qui sont l'objet de notre association ( CBP CSP et HAI) sont sournoises car sans symptômes particuliers pendant des années et de plus elles sont d'évolution très très lente sur des dizaines et dizaines d'années ! Ce qui fait que lorsque le diagnostic est posé , la maladie peut avoir déjà débuté depuis de nombreuses années.
2) Si tu n'as pas encore de traitement , cela viendra vite ; mais il ne faut pas t'inquiéter sur les semaines qui passent compte tenu de l'extrême lenteur de l'évolution de la maladie: c'est sans danger concernant l'aggravation de la maladie. Mais je suis d'accord avec toi que psychologiquement l'attente de traitements et d'explications est angoissante.

3) Oui le traitement est à base de corticoïdes et de médicament immuno-suppresseur.
Les spécialistes savent bien que les corticoïdes ont de effets secondaires et c'est pourquoi ils sont vigilants dans leur utilisation et essaient de les réduire voire de les supprimer le plus vite possible.
Parmi les 3 maladies principales qui sont l'objet de notre association, l' HAI est la seule qui ait une probabilité de guérison; l'arrêt à long terme de tout traitement est toutefois très délicat à gérer et la plupart du temps il y a un reliquat de traitement à vie.

4) En ce qui concerne l'espérance de vie, rassure toi: correctement traitée, la maladie n'est pas mortelle!
5) Pour cette maladie comme d'ailleurs pour les autres maladies chroniques auto-immunes du foie, les malades sont pris en charge normalement en ALD ( liste ALD30 de la Sécurité Sociale) ; vérifie bien avec ton médecin que le médecin conseil de la SS ne refuse pas le dossier. Il est arrivé une ou deux fois par le passé que des dossiers ALD ont été refusés par des médecins conseils peu au courant de nos maladies rares. Merci de nous faire savoir immédiatement si tu as un problème d'ALD. Jusqu'à présent, nos deux interventions ont abouti positivement, et nous pouvons à nouveau aider le cas échéant.
6) Le traitement est-il efficace ? Oui, mais c'est un travail de longue haleine !
7) Enfin pour ce qui est d'une nouvelle grossesse, la dessus je te conseille d'en reparler avec l'hépatologue car le corps de la femme lorsqu'elle est enceinte subit des transformations hormonales et la chimie de son corps est altérée; par ailleurs il faut penser au problème du traitement pendant la grossesse. Le sujet de la grossesse a été débattue avec les spécialistes du Centre de Références pour la CBP et la CSP mais nous n'avons pas d'indication précise pour l'HAI.
Aussi c'est à voir avec tes médecins en fonction de ton cas personnel.

Voilà quelques éléments de réponse.
Par ailleurs consulte le site et parcours le forum en t'aidant de mots clés correspondant à tes questions: tu verras des dialogues parfois datant de quelques années mais qui te permettront de te faire une meilleure idée.

Merci pour ces réponses !

@Sissi : merci d'avoir pris la peine de me répondre ! Mon symptôme le plus sérieux est la fatigue ...

@Daniel : merci pour toutes les réponses !
J'ai bien compris que l'HAI est une maladie rare ...
Concernant l'évolution de la maladie, si elle semble avoir progressée très lentement pendant plus d'une décennie, depuis peu sa progression semble grandement accélérée et compte tenu de tous les examens effectués et des images anormales de radiologie, oui, j'aimerais un traitement assez rapidement, malgré l'angoisse qu'occasionne ce traitement.
On ne m'a pas parlé de guérison, mais plutôt de traitement à vie (ce que tu confirmes), et il s'agit bien d'une chiméothérapie, non ?
Ce qui m'intéresse, ce sont les effets secondaires des immuno-suppresseurs et les manières dont on peu les minimiser et/ou vivre avec.
Merci pour l'information sur l'espérance de vie ! J'ai de très jeunes enfants ! J'aurais bien aimé vivre encore 40 ans ?
Pourquoi le traitement est-il de longue haleine ? Parles-tu de sa mise en place ou de sa durée ? Pour la durée, c'est compris.

Encore merci pour les réponses apportées !

Eléonore

Eléonore, Bonjour;

Oui la plupart du temps il y a un traitement à vie.

Quand j'ai parlé de traitement de longue haleine, il s'agit bien de la durée; mais il s'agit aussi du pilotage du traitement par le spécialiste qui en fonction des évolutions des paramètres hépatiques et de l'état du foie adapte le traitement notamment en diminuant progressivement certains dosages. ce qui permet dans certains cas d'arriver à une guérison totale par arrêt de tout traitement! Mais ce pilotage jusqu'à arrêt de tout traitement est très délicat et hypothétique et peut conduire à une récidive de la maladie; c'est pourquoi la plupart du temps lorsque la maladie est maîtrisée, il y a un traitement "d'entretien à vie". Ce pilotage délicat du traitement nécessite donc d'être suivi par un spécialiste qui a une bonne expérience pratique de la maladie.

Pour ce qui est des immuno-suppresseurs, le problème est que comme leur nom l'indique , ils diminuent la capacité du système immunitaire du corps. La conséquence en est qu'il faut éviter le plus possible les maladies contagieuses: la grippe saisonnière par exemple : tu trouveras sur le forum et le site des dialogues à ce sujet, notamment lorsqu'il y' a eu l'épidémie de la grippe aviaire…Il y a aussi le problème des vaccins, lui aussi lié à la diminution des défenses naturelles, mais aussi parce que les spécialistes recommandent d'éviter de solliciter un système immunitaire qui est perturbé par la maladie- puisqu'elle est autoimmune-et par les traitements immunosuppresseurs; il y a donc pour chaque cas particulier à faire avec son spécialiste une évaluation coût-bénéfice afin de prendre les décisions les meilleures pour chaque cas particulier.

Tu dis avoir l'impression que la progression de la maladie s'est accélérée ; en fait ce n'est pas tant la maladie qui s'accélère que le fait qu'a à partir d'un certain niveau de progression atteint, celle-ci génère de symptômes plus ou moins ressentis selon les malades.
En particulier la sensation de fatigue: ce symptôme est selon les spécialistes un symptôme classique et commun à toutes les maladies hépatites; lorsque le foie voit son fonctionnement perturbé par la maladie, cela provoque assez fréquemment chez les malades cette sensation de fatigue particulière qui malheureusement ne peut pas toujours se distinguer de la fatigue dite "normale" ( après une dure journée de travail par exemple).

Cher Daniel !

Grand merci pour cette nouvelle réponse.
La fatigue dans mon cas est déjà ancienne et avait été attribuée (finalement peut être à raison) aux transaminases élevées il y a un an et demi déjà.
Quand je parle d'accélération de la maladie, je fais référence aux perturbations vues aux scanner et à l'échographie.
Il y a un an et demi, l'échographie ne montrait rien d'anormal.
Aujourd'hui le compte-rendu évoque une hépatomégalie, un oedème peri-portal.
Le scanner parle d'une rate globuleuse, de multiples varices spléno-rénales, d'images pouvant évoquer un début de cirrhose (non confirmé à l'examen clinique, mais je n'ai pas encore subi la biopsie).
Ce sont ces éléments de modifications des organes qui me font parler, outre la fatigue sévère, d'accélération. On sait qu'on ne voyait rien il y a 18 mois, alors que mes transaminases sont élevées depuis plus de dix ans, et qu'aujourd'hui on voit des choses qui ne devraient pas être.
J'en déduis que la maladie a dû effectivement plus ou moins dormir et qu'elle a flambé à un moment donné, d'autant que sais que juste après la naissance de ma fille il y a 10 mois et demi, les transaminases étaient étonnamment normales. Ce qui me fait même penser que la grossesse aurait eu un effet protecteur. Quelqu'un peut-il confirmer ce genre d'observations ?

Pour les maladies contagieuses, virales et bactériennes, impossible d'y échapper quand on vit en société et surtout quand on a des enfants en bas âge. La vaccination contre la grippe, je la fais tous les ans, si j'ai bien compris, il ne faudra plus la faire ?
C'est bien toute ma crainte, pour préserver le foie et survivre, il faut accepter une qualité de vie très diminuée (par les effets secondaires du traitement).

Encore merci de prendre le temps de me répondre !

Eléonore

Bonjour Eléonore je vis avec une HAÏ depuis 2ans et demi...
Je prends de la cortisone et prograf...parce que imuran et cellcept n'ont pas fonctionné
Je suis infirmière je travaille encore et très fort ...je suis très active ,je voyage ..j'ai 55?ans et deux merveilleux petit fils
Ce n'est pas toujours facile psychologiquement composer avec cette maladie mais on y arrive..et certaines jours je n'y pense même plus...sauf quelques jours avant mes tests sanguins ou je stresse encore...
Je ne participe presque plus sur le forum....parce que étant québécoise ..je me sentais différente..et je n'avais pas toujours de réponses mais..j'avoue que ce forum est comme un poteau pour moi sur lequel je viens m'agripper souvent
Bonne chance et hésite pas si tu as des questions
Lilicactus

bonjour

je suis nouvelle sur le forum et novice aussi dans le cercle des HAI.
J'ai été diagnostiquée par hasard suite à une fatigue anormale et une jaunisse rapide en fevrier dernier.
Après le choc de l'annonce, la mise sous traitement et maintenant le suivi avec tous les effets secondaires de la cortisone et autre, je commence à m'informer un peu plus sur le forum.
Jusque maintenant je m'en tenais juste aux dires de mon hépatologue. Il est déjà ma première béquille.
Il est vrai que partager nos expériences, nos connaissances et aussi notre quotidien gris, gris clair ou rose parfois apporte une bouffée d'oxygène dans ce dédale d’interrogations, d'angoisses aussi ...

Je vois qu'une réunion d'information est prévue le 17 mai à paris (lieu ?)

Ce moment pourrait nous permettre d'échanger d'avantage en direct.
Je pensais aussi à une idée de "co transport en commun" pour les personnes souhaitant y participer,
comme le fait de se regrouper à une station métro ou rer pour voyager ensemble.
Il me semble que dans ces maladies rares, le lien est important.
je vis en val de marne (94)

bon week end à tous
lita

Lita;
La réunion d'informations est une réunion organisée pour les adhérents d'ALBI , voir le forum sur la vie de l'association; comme tu es maintenant adhérente, tu recevras automatiquement les informations concernât l'organisation de cette réunion.
A bientôt donc