le forum d'albi

Bonjour à tous,

Moi c'est Lauriane, j'ai 27 ans, je suis atteinte d'une RCH depuis 4 ans et on vient de me diagnostiquer une CSP suite à un bilan hépatique perturbé. Je dois passer un dernier examen (ponction et biopsie du foie) pour confirmer le diagnostic avant d'être mise sous traitement. Mon gastro a été plutôt rassurant; pour lui rien de dramatique, si je prends le traitement et que je suis bien suivie il n'y a aucune raison que je ne puisse pas vivre normalement et que je n'ai pas une espérance de vie normale. Seulement j'ai très peur, j'ai l'impression qu'il m'a surtout dit ça pour me rassurer car je suis très stressée et qu'il minimise un peu la gravité de cette maladie... J'ai peur de ne plus avoir d'avenir, de ne plus pouvoir faire de projets (à quoi bon s'engager dans des choses qui resteront sur les bras de mon entourage si je ne suis plus là?), j'aurais aimé avoir des enfants dans quelques années mais est-ce bien raisonnable si c'est pour qu'ils se retrouvent sans mère ou qu'ils développent eux aussi des maladies auto-immunes? Et si le traitement ne marche pas? Que la maladie évolue, que je développe des symptômes (je n'en ai aucun à l'heure actuelle), que je dois en arriver à la greffe?
Il y a aussi la colère, pourquoi moi? Pourquoi à mon âge, où normalement on va très bien? Pourquoi les autres autour de moi sont, eux, en bonne santé? Qu'est-ce que j'ai fait pour mériter ça?
Bref beaucoup de questions et d'angoisses qui se bousculent dans ma tête...

J'espère trouver ici de l'aide et du réconfort, j'ai déjà parcouru un peu le forum et j'y ai trouvé des témoignages encourageants, ça m'aide.

Merci d'avance pour votre accueil.

Bonjour

Bienvenue à toi...

J'ai 32 ans et on m'a diagnostiqué en Janvier 2014 une CBP au Stade 1. Et je suis dans le même état que toi.....je passe des larmes à la colère au crise de fou rire...je n'ose plus me projeter dans l'avenir. Je me marie en juin 2014 et j'ai perdu le gout au préparatif si j'aurais pas engager autant de frais j'aurais tout annuler...

J'ai commencé mon traitement le 08 février et j'ai l'impression à chaque médicaments avaler que je signe mon arrêt de mort....sachant pourtant qu'il augmente l’espérance de vie

Je viens ici retrouver du réconfort, poser mes questions...sa aide beaucoup..

Je n'ai pas un bon contact avec mon spécialiste qui à mon gout ne maîtrise pas le sujet...j'ai donc pris un rdv avec un médecin qui est référencer dans le centre de compétence le plus proche de chez moi (tu pourras trouver le tien sur le site) que je vois fin Mars

J'ai déjà un une petite fille, mais nous souhaitions mettre le 2ème en route mais avec cette maladie je n'ose plus....

Ne reste surtout pas seul...parle de ta maladie ne garde pas tout pour toi tu risquerais de tomber dans la dépression

Si tu as des question n'hésitent pas à me contacter.

A bientôt

Bizz

Merci beaucoup Nadège pour ton accueil et ta réponse.
J'espère que d'ici quelques temps, toi et moi nous arriverons à apprivoiser ces maladies et à revivre, même si en ce qui me concerne je pense que ça va prendre beaucoup de temps...
Mon gastro-entérologue est, je pense, quelqu'un de compétent, il m'a dit avoir déjà suivi des cas de CSP et travailler en collaboration avec un professeur spécialiste des maladies du foie, il faut donc que j'essaie de lui faire confiance. Ce qui m'inquiète, c'est l'éventualité qu'il ait pu me cacher des choses face à mon état de stress élevé, j'espère vraiment que ce n'est pas le cas...
Pour le moment j'ai beaucoup de mal à parler de ma maladie car je crains les réactions de mon entourage, et puis même si ma famille est très présente, je me sens horriblement seule face à cela puisqu'au final c'est moi qui suis malade et pas eux...

coucou

oui je te comprends........moi je ne dits plus le mot cirrhose..car toute suite on pense Alcool......bref.......je suis totalement en train de changer de caractère j'en deviens même méchante, je ne supporte plus les "gens extérieur" et même certain membre de ma famille..........j'ai perdu gout à mon travail.......je me demande si je ne commence pas une dépression..je pense aller voir un psy (malgré que j'ai toujours dits que ce sont des escrocs..)

bon je n'ai pas la même maladie que toi, je ne connais pas sa gravité...mais bon je pense qu'on doit arriver à positiver (plus facile à dire que à faire..je sais) nous n'avons toutes les 2 pas assez de recul...pour le moment nous sommes au stade "je digère la nouvelle"

Allez courage

A bientôt
Nadège

Bonsoir Lauriane,

Si je peux vous donner un conseil, essayez de rester confiante. Vos angoisses peuvent a elles seules aggraver votre etat de sante.