Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
nouvelle sur le forums
Modérateurs : Primerose, daniel
nouvelle sur le forums
bonsoire je suis nouvelle sur ce forums je viens d apprendre que je suis atteinte d une cirrhose biliaires primitive et je me pose des questions sur cet maladie j ai un peut peur de ce qui ma tant merci de votre soutient
Re: nouvelle sur le forums
Bonjour!
Tu n'es pas seule! On avance avec de l'angoisse parfois mais en gros la vie continue, faut arriver à mettre de côté le plus souvent possible le poids de la maladie. Apprendre aussi à accepter que parfois on est très fatigués mais ça dépend des gens. Au début faut faire une biopsie pour savoir à quel stade on en est à moins que tu n'aies pas de symptôme encore. Enfin c'est ton spécialiste (à paris c'est l'hôpital saint antoine) qui te dira quoi faire. On n'en meurt pas, au pire on a une transplantation du foie mais la plupart des gens ont une vie à peu près normale. Moi j'en suis au stade 2 enfin à la dernière biopsie qui commence à dater (2 ans et demi).
Bisous et courage courage!
Tu n'es pas seule! On avance avec de l'angoisse parfois mais en gros la vie continue, faut arriver à mettre de côté le plus souvent possible le poids de la maladie. Apprendre aussi à accepter que parfois on est très fatigués mais ça dépend des gens. Au début faut faire une biopsie pour savoir à quel stade on en est à moins que tu n'aies pas de symptôme encore. Enfin c'est ton spécialiste (à paris c'est l'hôpital saint antoine) qui te dira quoi faire. On n'en meurt pas, au pire on a une transplantation du foie mais la plupart des gens ont une vie à peu près normale. Moi j'en suis au stade 2 enfin à la dernière biopsie qui commence à dater (2 ans et demi).
Bisous et courage courage!
Re: nouvelle sur le forums
merci de ton soutien j ai deja fait deux biopsie la dernier date de 14 moi ce qui comfirme bien la maladie je suis sous dellursan 500 mais j ai du mal a le suporter j ai mal au ventre es ce normal a bientot
Re: nouvelle sur le forums
Bonjour
Mal au ventre avec delursan? Moi j'en prends un matin et un soir 250mg, je n'ai jamais eu mal, ce ne sont que des acides biliaires, il faut le prendre au milieu du repas de préférence. Le seul symptôme que j'ai ressenti avec ce comprimé c'est que ça me donne faim, je ne peux me permettre de manger léger mais franchement j'adore ce médicament, il nous permet de vivre!! La dose dépend de plusieurs facteurs comme le poids, c'est le médecin qui décide du dosage qui peut être réajusté. Prends un yaourt en fin de repas peut être si tu as l'estomac hyper fragile, moi aussi j'ai repensé mon régime alimentaire afin de préserver mon foie.
En espérant que tu sois moins angoissée aujourd'hui
Tess
Mal au ventre avec delursan? Moi j'en prends un matin et un soir 250mg, je n'ai jamais eu mal, ce ne sont que des acides biliaires, il faut le prendre au milieu du repas de préférence. Le seul symptôme que j'ai ressenti avec ce comprimé c'est que ça me donne faim, je ne peux me permettre de manger léger mais franchement j'adore ce médicament, il nous permet de vivre!! La dose dépend de plusieurs facteurs comme le poids, c'est le médecin qui décide du dosage qui peut être réajusté. Prends un yaourt en fin de repas peut être si tu as l'estomac hyper fragile, moi aussi j'ai repensé mon régime alimentaire afin de préserver mon foie.
En espérant que tu sois moins angoissée aujourd'hui
Tess
Re: nouvelle sur le forums
BONJOUR
merci pour tes conseils je prend le dellursan 500 midi et soir effectivement j ai faim plus que d habitude je fait attention car je doit faire attention a mon allimentation ne pas manger des choses trop loure pour preserver mon foi bonne journee atoi
merci pour tes conseils je prend le dellursan 500 midi et soir effectivement j ai faim plus que d habitude je fait attention car je doit faire attention a mon allimentation ne pas manger des choses trop loure pour preserver mon foi bonne journee atoi
-
Chouchette
- Messages : 5
- Inscription : dim. 09 févr. 2014, 3:00 pm
Re: nouvelle sur le forums
Bonsoir éden je sais ce que tu ressent j ai été
Dans le même état d esprit que toi moi par contre
J ai été diagnostiqué février 2013 ça fait tout
Juste un an je prend du cholurso 750mg par jour
Le soir uniquement mise a part 5kl en plus eh une
Constipation je vis normalement de temps des coups
De fatigue atroce mais ça passe j ai été voir
Une diététicienne qui m a remis un régime
Draconien mais je ne l ai pas encore commence
J attend de voir avec le forum car comme toi
Je suis nouvelle bon courage et a bientot
Dans le même état d esprit que toi moi par contre
J ai été diagnostiqué février 2013 ça fait tout
Juste un an je prend du cholurso 750mg par jour
Le soir uniquement mise a part 5kl en plus eh une
Constipation je vis normalement de temps des coups
De fatigue atroce mais ça passe j ai été voir
Une diététicienne qui m a remis un régime
Draconien mais je ne l ai pas encore commence
J attend de voir avec le forum car comme toi
Je suis nouvelle bon courage et a bientot