Bonjour Daniel,
J'ai relu tous mes messages que j 'avais ecrit et auquels tu m 'avais répondu l' année denière : le 15 octobre 2012 : ceci concernant l 'HAI que l'on m avait diagnostiquée le 16 novembre 2011.
Tu me repondais ceci : il s"est écoulé prés d'un an selon la teneur de tes messages il semble que tu aie rencontré plusieurs médecins, que tu étais diagnostiquée d'une HAI, et que maintenant les médecins que tu as rencontrés semblent croire que ton HAI serait disparue !!!
Je crains fort que tu fasses partie des personnes qui filent un parcours d'errance médicale qui malheureusement peut se produire lorsque l'on est atteint d'une maladie rare qui est mal connue et pour laquelle les médecins ont en général peu d'expérience. Je te conseille de contacter un spécialiste des maladies rares tiens moi au courant de tes démarches ...
Alors Daniel, je suis toujours concernant mon foie dans une situation complètement baroque. A savoir : on m'a fait fairer une échographie du foie soit disant pour détecter l'hépatite auto-immune : pas d'hépatite auto-immune, je me pose des questions sur cet examen pour diagnostiquer une telle pathologie !
Toujours est-il que l'on m'a répondu que je n'ai pas d'hépatite auto-immune !!!! ?
Concernant mon foie toujours précédemment on m'a fait une radio en coupe du foie, on m'a répondu également que je n'avais, en aucun cas, une hépatite auto-immune ?
Souviens toi, nous nous étions parlé par téléphone et tu m'avais trouvée très très anxieuse. ..
A juste titre depuis je suis passée par un labyrinthe incroyablement épuisant, passant d'examens en examens pour des douleurs qui se propagent autour de mes articulations hanche droite, genoux, épaules, insensibilité des pieds.
J'ai subi une opération des vertèbres (arthrodèse lombaire L2-L3) je suis abreuvée de morphine, d'antalgiques et d'autres molécules en veux tu en voilà suivant les toccades des médecins ... qui m'ont enfermée dans un profil de dépressive, depuis 1 an je correspond avec Noème, nous avons établi une belle amitié solide grâce à l'association et c'est à la suite d'une de nos conversations qu'elle me conseille donc de m'occuper de mon foie qui est royalement délaissé ... mes yeux sont gonflés, secs, j'ai des problèmes intestinaux et que Noème trouve absolument abbérrant que l'on ne m'aie pas fait faire une biopsie du foie, ainsi que le bilan des anti-corps pour savoir ce qu'il en était vraiment ....
Tu m'avais conseillé d'aller voir un spécialiste à Strasbourg, j'y étais allée, et je n'ai pas eu de réponse. Noème trouve que l'anxiété serait plutot apaisée si les examens adéquates étaient faits, et le diagnostic ne se fait pas à la face du client. Tu m'avais dit je lui fait confiance, d'accord, mais moi je n'ai aucune preuve et les paroles ne sont que des paroles .... le professionnalisme en médecine est aussi technique et doit reposer sur des preuves même si parfois il est difficile de dégager un diagnostic dans nos maladies ... je le comprends ... mais cela fait tout de même 2 ans et demi que je traine avec ce foie innocenté, puis suspecté, et la j'ai besoin que tu m'aides pour avancer dans la démarche de faire une biopsie et les examens nécessaires pour que je sac he exactement ce qu'il en est.
Merci de ta réponse par écrit, cela aidera certainement d'autres forumeurs .....
Bien amicalement et bisou à toi et Angela.
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
HAI ? ENCORE ET TOUJOURS ....
Modérateurs : Primerose, daniel
Re: HAI ? ENCORE ET TOUJOURS ....
Bonsoir!
Je ne suis pas la personne à qui tu t'adresses, mais j'ai une double HAI, détectée en janvier 2013 et je peux te donner mon témoignage...
On me la diagnostiquée avec deux examens: prise de sang et biopsie quelques jours après.
Dans un premier temps, on m'a détecté un pbm au foie: taux de transaminases, bilirubine, gama GT (entre autres, pr ceux dont je me rappelle spontanément, mais il y en avait x autres, je pourrais te redire si tu veux) très élevés.
Ensuite, on m'a fait d'autres analyses pour savoir quelle hépatite j'avais... et beaucoup sont testées. On teste aussi toute une batterie d'anti corps.
Moi, les deux types d'anti corps sont positifs... j'ai HAI de type 1 et de type 2 (m'enfin, l'une ou l'autre ou les deux... pour ma part, ça me laisse indifférente, mais je ne sais pas si ça change qq chose au traitement et aux suites de la maladie?)
Ensuite, on m'a fait une biopsie du foie, qui a confirmé le diagnostic posé par PDS (et par toute une série de questions posées par mon gastro). Puis j'en ai faite une autre récemment pour surveiller l'évolution de l'HAI.
Suis donc sous traitement depuis la première biopsie!
J'ai eu des échos à trois moments, mais jamais elles n'ont servi de bases pour le diagnostic par contre...
- avant les PDS, quand j'ai commencé à avoir de grosses douleurs (mais on a rien vu)
- avant chacune des deux biopsies (la première écho n'a rien donné et la deuxième/dernière montré des nodules et un foie déformé)
Mais, là encore, ça n'a jamais servi de bases pour quoi que ce soit: c'était en premier lieu une base pour l'échographiste qui fait la ponction, et, ensuite, ça montre certaines évolutions du foie, mais -sauf erreur de ma part- SEULE la biopsie et une PDS détaillée peut indiquée si tu as une hépatite.
Je pense d'ailleurs que la biopsie seule ne suffit pas, à mon sens, ce sont vraiment les DEUX EXAMENS, prise de sang + biopsie qui pose le diagnostic.
Tu es suivi par quel spécialiste?
J'ai mis x mois à être diagnostiquée parce que tous les (crétins de) médecins vus précédemment me trouvaient en santé, et refusaient (oui oui, refusaient) de me faire faire une pds. C'est un échographiste (le premier, je ne suis pas prête de l'oublier celui là, merci monsieur) qui a marqué à mon médecin que devant ces douleurs, MEME SI il ne voyait rien à l'écho, je devais faire une pds et voir un gastro.
Mais de juin 2012 à janvier 2013, suis restée à être balottée de médecin en médecin, avec ces ...... fichues douleurs insupportables, alors je comprends parfaitement.
Ne lâche rien, voit x autres médecins et accroche toi.
Je suis maintenant suivi par un gastro top et à l'écoute, qui s'occupe de mes douleurs et de mon ressenti sur tout ça. Mais sans son énergie à lui, je serais encore avec mes douleurs (enfin j'serais peut être décédée de douleurs d'ailleurs, tellement j'avais mal?!
) car personne ne se bougeait, mon médecin traitant inclu.... J'en avais pourtant parlé à d'autres médecins, et, même la médecine du travail ne m'a pas écoutée. Alors certes, je ne suis ni douillette, ni du genre à geindre et à étaler ma douleur, mais quand un patient te dit qu'il a mal, le praticien devrait par principe de précaution écouter et agir. Bah tu vois, sur je dirais un peu moins d'une dizaine de praticiens consultés, seul UN m'a écouté... alors ne perds pas courage, cherche ce praticien.
Et lui n'a par contre pas cherché 12h à 14h pour me faire faire des examens: il a eu mes premiers résultats de pds et, qq jours après, je faisais la biopsie et une autre batterie de pds...
Même par la suite, quand j'ai fait une "rechute" (niveau moral surtout, mais je ne l'ai compris que plus tard), il a toujours été à l'écoute, et m'a aussi quand même, DANS LE DOUTE, fait faire encore d'autres examens.
Là par exemple, j'ai des résultats de biopsie ambigu (on va dire ça comme ça), et bien, il n'a pas hésité à déléguer... et je trouve ça bien, et intelligent, et honnête de sa part... mais tous ne le font pas, crois moi. Je ne sais pas si on a le droit de mettre des noms ici, je suis de Lyon si tu as besoin de ses coordonnées.
Alors, bagarres toi, tapes du point sur la table s'il le faut, mais accroches toi: c'est ta santé, ton corps et ta vie.
Qu'as tu déjà fait comme PDS et analyses?
Je ne suis pas la personne à qui tu t'adresses, mais j'ai une double HAI, détectée en janvier 2013 et je peux te donner mon témoignage...
On me la diagnostiquée avec deux examens: prise de sang et biopsie quelques jours après.
Dans un premier temps, on m'a détecté un pbm au foie: taux de transaminases, bilirubine, gama GT (entre autres, pr ceux dont je me rappelle spontanément, mais il y en avait x autres, je pourrais te redire si tu veux) très élevés.
Ensuite, on m'a fait d'autres analyses pour savoir quelle hépatite j'avais... et beaucoup sont testées. On teste aussi toute une batterie d'anti corps.
Moi, les deux types d'anti corps sont positifs... j'ai HAI de type 1 et de type 2 (m'enfin, l'une ou l'autre ou les deux... pour ma part, ça me laisse indifférente, mais je ne sais pas si ça change qq chose au traitement et aux suites de la maladie?)
Ensuite, on m'a fait une biopsie du foie, qui a confirmé le diagnostic posé par PDS (et par toute une série de questions posées par mon gastro). Puis j'en ai faite une autre récemment pour surveiller l'évolution de l'HAI.
Suis donc sous traitement depuis la première biopsie!
J'ai eu des échos à trois moments, mais jamais elles n'ont servi de bases pour le diagnostic par contre...
- avant les PDS, quand j'ai commencé à avoir de grosses douleurs (mais on a rien vu)
- avant chacune des deux biopsies (la première écho n'a rien donné et la deuxième/dernière montré des nodules et un foie déformé)
Mais, là encore, ça n'a jamais servi de bases pour quoi que ce soit: c'était en premier lieu une base pour l'échographiste qui fait la ponction, et, ensuite, ça montre certaines évolutions du foie, mais -sauf erreur de ma part- SEULE la biopsie et une PDS détaillée peut indiquée si tu as une hépatite.
Je pense d'ailleurs que la biopsie seule ne suffit pas, à mon sens, ce sont vraiment les DEUX EXAMENS, prise de sang + biopsie qui pose le diagnostic.
Tu es suivi par quel spécialiste?
J'ai mis x mois à être diagnostiquée parce que tous les (crétins de) médecins vus précédemment me trouvaient en santé, et refusaient (oui oui, refusaient) de me faire faire une pds. C'est un échographiste (le premier, je ne suis pas prête de l'oublier celui là, merci monsieur) qui a marqué à mon médecin que devant ces douleurs, MEME SI il ne voyait rien à l'écho, je devais faire une pds et voir un gastro.
Mais de juin 2012 à janvier 2013, suis restée à être balottée de médecin en médecin, avec ces ...... fichues douleurs insupportables, alors je comprends parfaitement.
Ne lâche rien, voit x autres médecins et accroche toi.
Je suis maintenant suivi par un gastro top et à l'écoute, qui s'occupe de mes douleurs et de mon ressenti sur tout ça. Mais sans son énergie à lui, je serais encore avec mes douleurs (enfin j'serais peut être décédée de douleurs d'ailleurs, tellement j'avais mal?!
) car personne ne se bougeait, mon médecin traitant inclu.... J'en avais pourtant parlé à d'autres médecins, et, même la médecine du travail ne m'a pas écoutée. Alors certes, je ne suis ni douillette, ni du genre à geindre et à étaler ma douleur, mais quand un patient te dit qu'il a mal, le praticien devrait par principe de précaution écouter et agir. Bah tu vois, sur je dirais un peu moins d'une dizaine de praticiens consultés, seul UN m'a écouté... alors ne perds pas courage, cherche ce praticien.Et lui n'a par contre pas cherché 12h à 14h pour me faire faire des examens: il a eu mes premiers résultats de pds et, qq jours après, je faisais la biopsie et une autre batterie de pds...
Même par la suite, quand j'ai fait une "rechute" (niveau moral surtout, mais je ne l'ai compris que plus tard), il a toujours été à l'écoute, et m'a aussi quand même, DANS LE DOUTE, fait faire encore d'autres examens.
Là par exemple, j'ai des résultats de biopsie ambigu (on va dire ça comme ça), et bien, il n'a pas hésité à déléguer... et je trouve ça bien, et intelligent, et honnête de sa part... mais tous ne le font pas, crois moi. Je ne sais pas si on a le droit de mettre des noms ici, je suis de Lyon si tu as besoin de ses coordonnées.
Alors, bagarres toi, tapes du point sur la table s'il le faut, mais accroches toi: c'est ta santé, ton corps et ta vie.
Qu'as tu déjà fait comme PDS et analyses?
Re: HAI ? ENCORE ET TOUJOURS ....
Bonjour, et merci pour ce message gentil ... tout d'abord cela veut dire quoi PDS ? j'ai fait des analyses en 2011 avec recherches de toutes les hépatites et bingo j'avais les anti-muscles lisses type actine positifs ... donc on m'a diagnostiqué une hépatite auto-immune en novembre 2011 puis, hospitalisée on m'a refait des tests et j'étais positive à une maladie auto-immune (mais oubliée l'HAI) ... à 1/320éme ... je suis en galère depuis 2011. Si bien que là je perds pieds et j'ai eu la chance de rencontrer Noème sur le forum et nous échangeons ... mais dur dur aussi pour elle ... je ne veux pas parler des autres personnes je n'en ai pas le droit ... mais moi j'ai des douleurs tellement violentes que je prends de la morphine comme je l'ai mis sur mon message ... galère galère galère ... voilà ce que je vis ... personne n'a voulu croire vraiment à une HAI et je n'ai pas eu de biopsie ... pourtant j'ai des antécédents de vésicule biliaire (enlevée en 1984) et très fragile de ce côté là ... j'en ai marre oui marre de tout ça ... et puis on te balance des trucs ... assez terrifiants et après on te dit : vous êtes déprimée ??? comme si c'était la cause de mes soucis ... à ça pour te prescrire des anti-dépresseurs ils sont là !!! mais pour le reste je ne vois pas ... ce qu'on a fait de bien pour moi ... malheureusement moi qui était active, marcheuse, et surtout qui avait une "peche" d'enfer ... je m'accroche a des choses pour pouvoir tenir le coup ... fatigue oui grande grande fatigue douleurs oui plus plus .... et voilà personne au bout ... merci beaucoup pour le message c'est super gentil ...
Re: HAI ? ENCORE ET TOUJOURS ....
PDS = prise de sang
je ne comprends pas pourquoi personne n'a exploré plus loin pour toi... (bon, je ne suis pas médecin hein, mais quand même)
moi sur ma prise de sang, c'est écrit noir sur blanc "anti corps type.... positif, ce qui est en faveur d'une HAI de type 1", anti corps type.... positif, ce qui est en faveur d'une HAI de type 2"... et ça, ces résultats là (plus exclusions de tas d'autres hépatites virales, médicamenteuses, A/B/C/D le sida et encore d'autres que je dois zapper), PLUS la biopsie faite dans la foulée, plus mes pds précédentes avec transaminases, bilirubine, gamma GT, phosphatase alcaline, etc etc, ça a posé le diagnostic. En 15j c'était fait.
Qu'est ce qui fait que les spécialistes ne te suivent pas?
J'avais aussi des douleurs que je ne souhaite à personne, je n'en pouvais plus, c'était juste abominable, je m'arrêtais quand je conduisais tellement j'avais mal, je ne sais même pas comment j'ai pû travailler pendant tous ces mois... chaque journée était un nouveau parcours du combattant en soi... Je n'étais pas fatiguée, mais j'étais couchée tout le temps dès que je ne travaillais pas tellement j'avais mal, c'était un mix entre un coup de poing, un point de côté et une brûlure, jamais eu de douleurs comme ça avant, je la reconnaîtrais entre toutes.
Pour la fatigue, SI TU AS LE DROIT (il faut être prudent avec les pbm de foie), je ferais une cure de magnésium et de vitamines...
Mais c'est évident que si tu as le foie atteint, ça ne servira à rien, et ça peut empirer les choses je pense.
J'ai toujours été active, j'ai trois chiens, j'adore marcher, je n'aime pas (bon, sauf pendant mes vacances) ne rien faire, j'adore la nature etc...
Cette saloperie d'HAI m'a beaucoup freinée avant traitement.
Une fois traitée, j'ai mis du temps à intégrer tout ça, à prendre conscience que ça aurait pû être plus grave que ce que je pensais, à intégrer les cachets (ça, par contre, ça m'énerve toujours... je déteste le chimique, mais pas le choix), les RV, les PDS régulières.
Je me trouve plus vite fatiguée de manière générale depuis que j'ai cette HAI qu'avant, mais je ne saurais pas dire à quel point le mental joue là dedans (et/ou l'état du foie). Alors ça aussi, je l'intègre bon gré mal gré. Je travaille, je suis aux 35h, parfois suis dans un état normal, d'autres jours suis fatiguée, à activités égales. Mais je tiens. Je ne sais pas à quel point aussi l'alimentation joue dans tout ça... (on m'a parlé de la diète Paléo)
J'ai aussi vu un psy qui m'a beaucoup aidée, à "détricoter" tout ça, je dois le rappeler d'ailleurs...
L'entourage ne comprend pas toujours, et j'oublie la moitié des questions que je veux poser au gastro (ça, ça m'énerve!!!) à chaque fois, alors j'en parle au psy, je cherche sur le net...
J'essaie au moins -mais c'est plus facile à faire quand tu es épaulée médicalement parlant- de ne plus me battre contre cette HAI (ce que j'ai fait pendant de longs mois)-, mais de faire AVEC, puisque de toute façon, elle a l'air de vouloir encore cohabiter avec moi!
Je m'en veux moins de me poser des questions, mais j'en veux toujours terriblement à tous ces médecins qui ne m'ont jamais écoutée quand j'avais si mal, à l'entourage qui te dit que tu brodes alors que tu n'arrives même plus à écouter une conversation tant tu as mal... alors je comprends ton énervement et ta colère, crois moi, je l'entends parfaitement.
Mais sers t en pour TOI, et ta santé!
Les médecins n'échappent pas à la règle: certains sont à l'écoute et en alerte, d'autres moins, mais il FAUT que tu continues de chercher.
Il ne s'agit pas de croire ou pas que tu as une maladie auto immune, il s'agit qu'un médecin écoute et entendre que tu as des douleurs, et fasse une bonne fois pour toute des recherches en ce sens!
(elle a bon dos la dépression hein?! si je suis convaincue que le moral, le psychologique jouent ENORMEMENT sur la santé et le physique, je refuse de croire que ça crée des douleurs!)
Je ne suis pas médecin, et ma seule expérience sur l'hépatite auto immune s'arrête à mon cas et à ce que m'a appris le gastro, alors je ne pourrais pas bcp t'aider plus, mais par contre, j'ai lu, lu, lu, relu, recoupées x infos...
Mais vraiment, surtout, ne LACHE rien!
De ce côté là, j'ai eu relativement de la chance: le gastro a été à l'écoute dès la première seconde, il a une énergie communicative, il a toujours quelques mots d'humour quand j'aurais envie de me pendre face aux résultats (parfois), et pourtant le pauvre, je le bombarde de questions... Mais je sais que je peux l'appeler et que je peux compter sur lui, et rien que ça, c'est important, même si ça peut paraître très anodin. Je le considère (à tort peut être comme partie intégrante de mon traitement, c'est un pilier.
La généraliste aussi, je parle avec elle de temps en temps, et à une période où ça n'allait pas, je n'ai pas hésité à aller la voir.
Multiplie tes chances d'être entendue, pour un qui n'entendra pas, il y en aura un qui sera là.
Je ne suis pas du genre à m'énerver ou à être en colère, à avoir du ressenti etc etc, je crois être quelqu'un de plutôt positif et calme dans l'absolu, mais je suis passée par des colères (intérieures) immenses avant le traitement, et la fatigue et la douleur n'aident certainement pas non plus alors je comprends parfaitement ton ressenti.
Je n'ai plus de baisses de moral, me suis bien stabilisée, je n'ai plus de yoyo, mm si je me pose encore énormément de questions sur l'avenir, sur tout ça (et la gastro me dit invariablement que ça ne sert à rien, mais siiiiiiiiii, ça sert.... il doit me maudire chaque fois que j'évoque le sujet!)...
Et, celui qui te prescrit la morphine, il ne t'écoute pas? C'est bien beau de prescrire ça, mais pourquoi ne pas rechercher la cause?
Je pense aussi que la maladie auto immune en soi pose questions: on ne sait pas d'où ça sort, pourquoi on a ça...et, rien que ça c'est déstabilisant je crois.
Et les maladies du foie et des voies biliaires doivent fatiguer de manière générale aussi, je pense.
J'en ai à de rares reprises parlé aussi avec des gens qui prenaient ça avec humour, beaucoup d'humour (pas légereté, humour), et on en a rit et on se marre encore quand on en parle. C'est peut être ridicule, mais ça fait du bien aussi.
Ca m'aura pris un an (je suis traitée depuis fin janvier 2013) pour matérialiser tout cela, pour me poser, pour savoir écouter, pour savoir aussi formuler certaines choses.
Alors n'hésite pas à venir te confier ici, je suis sûre que beaucoup se reconnaitront. Et, si ça ne révolutionne rien, de savoir que d'autres sont là, entendre leurs expériences, ça appaise, je trouve.
Mais surtout, ne baisse pas les bras, surtout, surtout, surtout PAS.
J'ai bien eu ton mail, je te réponds demain.
je ne comprends pas pourquoi personne n'a exploré plus loin pour toi... (bon, je ne suis pas médecin hein, mais quand même)
moi sur ma prise de sang, c'est écrit noir sur blanc "anti corps type.... positif, ce qui est en faveur d'une HAI de type 1", anti corps type.... positif, ce qui est en faveur d'une HAI de type 2"... et ça, ces résultats là (plus exclusions de tas d'autres hépatites virales, médicamenteuses, A/B/C/D le sida et encore d'autres que je dois zapper), PLUS la biopsie faite dans la foulée, plus mes pds précédentes avec transaminases, bilirubine, gamma GT, phosphatase alcaline, etc etc, ça a posé le diagnostic. En 15j c'était fait.
Qu'est ce qui fait que les spécialistes ne te suivent pas?
J'avais aussi des douleurs que je ne souhaite à personne, je n'en pouvais plus, c'était juste abominable, je m'arrêtais quand je conduisais tellement j'avais mal, je ne sais même pas comment j'ai pû travailler pendant tous ces mois... chaque journée était un nouveau parcours du combattant en soi... Je n'étais pas fatiguée, mais j'étais couchée tout le temps dès que je ne travaillais pas tellement j'avais mal, c'était un mix entre un coup de poing, un point de côté et une brûlure, jamais eu de douleurs comme ça avant, je la reconnaîtrais entre toutes.
Pour la fatigue, SI TU AS LE DROIT (il faut être prudent avec les pbm de foie), je ferais une cure de magnésium et de vitamines...
Mais c'est évident que si tu as le foie atteint, ça ne servira à rien, et ça peut empirer les choses je pense.
J'ai toujours été active, j'ai trois chiens, j'adore marcher, je n'aime pas (bon, sauf pendant mes vacances) ne rien faire, j'adore la nature etc...
Cette saloperie d'HAI m'a beaucoup freinée avant traitement.
Une fois traitée, j'ai mis du temps à intégrer tout ça, à prendre conscience que ça aurait pû être plus grave que ce que je pensais, à intégrer les cachets (ça, par contre, ça m'énerve toujours... je déteste le chimique, mais pas le choix), les RV, les PDS régulières.
Je me trouve plus vite fatiguée de manière générale depuis que j'ai cette HAI qu'avant, mais je ne saurais pas dire à quel point le mental joue là dedans (et/ou l'état du foie). Alors ça aussi, je l'intègre bon gré mal gré. Je travaille, je suis aux 35h, parfois suis dans un état normal, d'autres jours suis fatiguée, à activités égales. Mais je tiens. Je ne sais pas à quel point aussi l'alimentation joue dans tout ça... (on m'a parlé de la diète Paléo)
J'ai aussi vu un psy qui m'a beaucoup aidée, à "détricoter" tout ça, je dois le rappeler d'ailleurs...
L'entourage ne comprend pas toujours, et j'oublie la moitié des questions que je veux poser au gastro (ça, ça m'énerve!!!) à chaque fois, alors j'en parle au psy, je cherche sur le net...
J'essaie au moins -mais c'est plus facile à faire quand tu es épaulée médicalement parlant- de ne plus me battre contre cette HAI (ce que j'ai fait pendant de longs mois)-, mais de faire AVEC, puisque de toute façon, elle a l'air de vouloir encore cohabiter avec moi!
Je m'en veux moins de me poser des questions, mais j'en veux toujours terriblement à tous ces médecins qui ne m'ont jamais écoutée quand j'avais si mal, à l'entourage qui te dit que tu brodes alors que tu n'arrives même plus à écouter une conversation tant tu as mal... alors je comprends ton énervement et ta colère, crois moi, je l'entends parfaitement.
Mais sers t en pour TOI, et ta santé!
Les médecins n'échappent pas à la règle: certains sont à l'écoute et en alerte, d'autres moins, mais il FAUT que tu continues de chercher.
Il ne s'agit pas de croire ou pas que tu as une maladie auto immune, il s'agit qu'un médecin écoute et entendre que tu as des douleurs, et fasse une bonne fois pour toute des recherches en ce sens!
(elle a bon dos la dépression hein?! si je suis convaincue que le moral, le psychologique jouent ENORMEMENT sur la santé et le physique, je refuse de croire que ça crée des douleurs!)
Je ne suis pas médecin, et ma seule expérience sur l'hépatite auto immune s'arrête à mon cas et à ce que m'a appris le gastro, alors je ne pourrais pas bcp t'aider plus, mais par contre, j'ai lu, lu, lu, relu, recoupées x infos...
Mais vraiment, surtout, ne LACHE rien!
De ce côté là, j'ai eu relativement de la chance: le gastro a été à l'écoute dès la première seconde, il a une énergie communicative, il a toujours quelques mots d'humour quand j'aurais envie de me pendre face aux résultats (parfois), et pourtant le pauvre, je le bombarde de questions... Mais je sais que je peux l'appeler et que je peux compter sur lui, et rien que ça, c'est important, même si ça peut paraître très anodin. Je le considère (à tort peut être comme partie intégrante de mon traitement, c'est un pilier.
La généraliste aussi, je parle avec elle de temps en temps, et à une période où ça n'allait pas, je n'ai pas hésité à aller la voir.
Multiplie tes chances d'être entendue, pour un qui n'entendra pas, il y en aura un qui sera là.
Je ne suis pas du genre à m'énerver ou à être en colère, à avoir du ressenti etc etc, je crois être quelqu'un de plutôt positif et calme dans l'absolu, mais je suis passée par des colères (intérieures) immenses avant le traitement, et la fatigue et la douleur n'aident certainement pas non plus alors je comprends parfaitement ton ressenti.
Je n'ai plus de baisses de moral, me suis bien stabilisée, je n'ai plus de yoyo, mm si je me pose encore énormément de questions sur l'avenir, sur tout ça (et la gastro me dit invariablement que ça ne sert à rien, mais siiiiiiiiii, ça sert.... il doit me maudire chaque fois que j'évoque le sujet!)...
Et, celui qui te prescrit la morphine, il ne t'écoute pas? C'est bien beau de prescrire ça, mais pourquoi ne pas rechercher la cause?
Je pense aussi que la maladie auto immune en soi pose questions: on ne sait pas d'où ça sort, pourquoi on a ça...et, rien que ça c'est déstabilisant je crois.
Et les maladies du foie et des voies biliaires doivent fatiguer de manière générale aussi, je pense.
J'en ai à de rares reprises parlé aussi avec des gens qui prenaient ça avec humour, beaucoup d'humour (pas légereté, humour), et on en a rit et on se marre encore quand on en parle. C'est peut être ridicule, mais ça fait du bien aussi.
Ca m'aura pris un an (je suis traitée depuis fin janvier 2013) pour matérialiser tout cela, pour me poser, pour savoir écouter, pour savoir aussi formuler certaines choses.
Alors n'hésite pas à venir te confier ici, je suis sûre que beaucoup se reconnaitront. Et, si ça ne révolutionne rien, de savoir que d'autres sont là, entendre leurs expériences, ça appaise, je trouve.
Mais surtout, ne baisse pas les bras, surtout, surtout, surtout PAS.
J'ai bien eu ton mail, je te réponds demain.
Re: HAI ? ENCORE ET TOUJOURS ....
Bonjour Avatar,
Merci pour ce long message de soutien ... je vois que toi tu as une prise en charge correcte, hors moi ce n'est pas le cas ... j'ai commencé à être malade en 2011 et tu peux regarder mes anciens messages (cathy58) j'étais très optimiste ... en fait je faisais confiance à mon médecin traitant (grosse erreur) parce qu'il ne s'est pas occupé de moi correctement, et puis ça a été la grande débandade si je peux m'exprimer ainsi .. je mettais d'ailleurs des messages sur Albi, des messages d'appels au secours car ma situation s'AGGRAVE de semaine en semaine .. oui des PDS comme tu dis (que je suis bête) c'est des prises de sang ... bien sur j'en ai fait (au début) et on m'a trouvé en novembre 2011 une hépatite comme je te l'ai dit auto-immune anticorps anti-muscles lisses hépatite présente réelle bien là .. j'avais je dis bien j'avais un hépato qui savait pas trop quoi faire de moi ... et comme j'avais des douleurs terribles lombaires ils m'ont tous dit occupez vous plutôt de votre dos vous verrez ensuite pour cette ... hépatite dont je n'ai jamais eu de traitement je le précise ... et de plus moi j'ai des antécédents de vésicule biliaire puisque j'ai été opérée à l'époque dans une situation dramatique (j'ai failli y laisser la vie) ... ce qui n'est pas pour moi un bon souvenir et tu pourras le comprendre ... en fait j'ai commencé à être crevée de chez crevée début 2011, puis en juin sont arrivées les douleurs lombaires et on m'a trouvé l'hépatite auto-immune en novembre 2011. Le diagnostic était clair ... j'ai aussi fait avec cet hépato les autres hépatites A,B,C,D,E, négatives, HIV Négatif, et voilà ... j'ai arrêté de travailler à cause du dos en novembre 2011, puis sur l'année 2012 j'ai fait des tentatives de reprises (plusieurs fois) mais j'avais trop mal au dos et je ne pouvais pas aller travailler ce qui me faisait bien du mal aussi (contrairement à ce que disent certaines collègues je ne suis pas une feignasse) puis en aout 2012 après 2 IRM lombaires contradictoires on m'a mise sous morphine sans s'occuper de mon foie ni du reste, ça c'était pour que j'aille travailler ... mais j'avais toujours mal et beaucoup de mal de travailler toute l'année 2012 a été un vrai cauchemar pour moi, j'ai consulté un spécialiste à Strasbourg pour le foie il m'a dit : soignez déjà votre dos et puis vous verrez pour le foie ....en janvier de cette année 2013 j'ai rencontré un spécialiste neuro-chirurgie lombaire qui m'a PROPOSE de me faire une opération pose d'une arthrodèse lombaire L2-L3 avec laminectomie et décompression, plus rétrécissement du trou de conjugaison ... 15 jours après soit le 22 février j'ai été réopérée infection sous-cutanée ... et depuis je galère toujours ... j'ai fait des PDS comme tu le dis mais mes anti-actines avaient disparu alors ils se sont engouffrés la dedans pour dire que je n'avais plus d'hépatite qu'elle avait disparu ... cependant que je réclamais des PDS pour voir les taux de gamma GT qui montaient, qui redescendaient et aussi tout ce qui concerne le foie transaminases ... ASAT ALAT qui montent et qui redescendent ... les gammas la dernière j'étais à 975 unités, j'ai QUAND MEME passé un fibroscan TYPE 2 voilà !!! moi tout le monde s'en FICHE . j'ai changé de médecin traitant parce que j'en avais marre mais je retombe sur quelqu'un qui s'en fiche aussi et qui dit : vous faites une dépression réactionnelle .... à tout ça ils oublient tous que comme cela va faire 1 an que je bosse pas ... enfin c'est pénible moi je n'en peux plus, on m'accuse de nomadisme médical, de faire du cinéma ... enfin tout ce que tu veux ... pour l'heure je n'ai pas d'hépato ... cause que le mien m'a carrément laissée tomber et que je me bats avec le généraliste pour obtenir quelque chose qu'il veut pas me donner ... je serais prête à aller ailleurs mais il faut que j'en aie la force car cela ne va pas du tout .... il est anormal qu'à notre époque on laisse des gens souffrir comme je souffre c'est honteux ... et puis moi tu sais à l'hôpital je ne le nommerai pas mais je n'ai pas vu de vrais spécialistes j'ai vu des Assistants très jeunes je n'ai rien contre mais ils ne connaissent rien ... ça se voit bien car j'ai d'autres anti-corps actifs et très au dessus de la moyenne et ce n'est pas la thyroide et bien personne ne s'en intéresse ... mes analyses sont perturbées mais avec des taux pas "assez" élevés selon eux ... ils attendent quoi ??? je ne sais pas en tous cas je n'en peux plus ... je suis sous morphine et comme tu dis il aurait fallu chercher LA CAUSE et bien non !!!! on ne veut pas m'aider ...
Merci pour ton message Avatar tu as des chiens et tu marche avec eux quelle chance ... moi je diminue de plus en plus à mon grand désespoir car j'étais très active et je ne peux même plus promener mon petit toutou une honte ...
Merci pour tes encouragements ...
A demain !!
Bisou à toi merci encore ...
En fait je suis dans une ERRANCE MEDICALE GRAVE voilà !!!!
Bon Noël si je ne vois pas de message en tous cas merci pour ton soutien ...](./images/smilies/eusa_wall.gif "Brick wall")
Merci pour ce long message de soutien ... je vois que toi tu as une prise en charge correcte, hors moi ce n'est pas le cas ... j'ai commencé à être malade en 2011 et tu peux regarder mes anciens messages (cathy58) j'étais très optimiste ... en fait je faisais confiance à mon médecin traitant (grosse erreur) parce qu'il ne s'est pas occupé de moi correctement, et puis ça a été la grande débandade si je peux m'exprimer ainsi .. je mettais d'ailleurs des messages sur Albi, des messages d'appels au secours car ma situation s'AGGRAVE de semaine en semaine .. oui des PDS comme tu dis (que je suis bête) c'est des prises de sang ... bien sur j'en ai fait (au début) et on m'a trouvé en novembre 2011 une hépatite comme je te l'ai dit auto-immune anticorps anti-muscles lisses hépatite présente réelle bien là .. j'avais je dis bien j'avais un hépato qui savait pas trop quoi faire de moi ... et comme j'avais des douleurs terribles lombaires ils m'ont tous dit occupez vous plutôt de votre dos vous verrez ensuite pour cette ... hépatite dont je n'ai jamais eu de traitement je le précise ... et de plus moi j'ai des antécédents de vésicule biliaire puisque j'ai été opérée à l'époque dans une situation dramatique (j'ai failli y laisser la vie) ... ce qui n'est pas pour moi un bon souvenir et tu pourras le comprendre ... en fait j'ai commencé à être crevée de chez crevée début 2011, puis en juin sont arrivées les douleurs lombaires et on m'a trouvé l'hépatite auto-immune en novembre 2011. Le diagnostic était clair ... j'ai aussi fait avec cet hépato les autres hépatites A,B,C,D,E, négatives, HIV Négatif, et voilà ... j'ai arrêté de travailler à cause du dos en novembre 2011, puis sur l'année 2012 j'ai fait des tentatives de reprises (plusieurs fois) mais j'avais trop mal au dos et je ne pouvais pas aller travailler ce qui me faisait bien du mal aussi (contrairement à ce que disent certaines collègues je ne suis pas une feignasse) puis en aout 2012 après 2 IRM lombaires contradictoires on m'a mise sous morphine sans s'occuper de mon foie ni du reste, ça c'était pour que j'aille travailler ... mais j'avais toujours mal et beaucoup de mal de travailler toute l'année 2012 a été un vrai cauchemar pour moi, j'ai consulté un spécialiste à Strasbourg pour le foie il m'a dit : soignez déjà votre dos et puis vous verrez pour le foie ....en janvier de cette année 2013 j'ai rencontré un spécialiste neuro-chirurgie lombaire qui m'a PROPOSE de me faire une opération pose d'une arthrodèse lombaire L2-L3 avec laminectomie et décompression, plus rétrécissement du trou de conjugaison ... 15 jours après soit le 22 février j'ai été réopérée infection sous-cutanée ... et depuis je galère toujours ... j'ai fait des PDS comme tu le dis mais mes anti-actines avaient disparu alors ils se sont engouffrés la dedans pour dire que je n'avais plus d'hépatite qu'elle avait disparu ... cependant que je réclamais des PDS pour voir les taux de gamma GT qui montaient, qui redescendaient et aussi tout ce qui concerne le foie transaminases ... ASAT ALAT qui montent et qui redescendent ... les gammas la dernière j'étais à 975 unités, j'ai QUAND MEME passé un fibroscan TYPE 2 voilà !!! moi tout le monde s'en FICHE . j'ai changé de médecin traitant parce que j'en avais marre mais je retombe sur quelqu'un qui s'en fiche aussi et qui dit : vous faites une dépression réactionnelle .... à tout ça ils oublient tous que comme cela va faire 1 an que je bosse pas ... enfin c'est pénible moi je n'en peux plus, on m'accuse de nomadisme médical, de faire du cinéma ... enfin tout ce que tu veux ... pour l'heure je n'ai pas d'hépato ... cause que le mien m'a carrément laissée tomber et que je me bats avec le généraliste pour obtenir quelque chose qu'il veut pas me donner ... je serais prête à aller ailleurs mais il faut que j'en aie la force car cela ne va pas du tout .... il est anormal qu'à notre époque on laisse des gens souffrir comme je souffre c'est honteux ... et puis moi tu sais à l'hôpital je ne le nommerai pas mais je n'ai pas vu de vrais spécialistes j'ai vu des Assistants très jeunes je n'ai rien contre mais ils ne connaissent rien ... ça se voit bien car j'ai d'autres anti-corps actifs et très au dessus de la moyenne et ce n'est pas la thyroide et bien personne ne s'en intéresse ... mes analyses sont perturbées mais avec des taux pas "assez" élevés selon eux ... ils attendent quoi ??? je ne sais pas en tous cas je n'en peux plus ... je suis sous morphine et comme tu dis il aurait fallu chercher LA CAUSE et bien non !!!! on ne veut pas m'aider ...
Merci pour ton message Avatar tu as des chiens et tu marche avec eux quelle chance ... moi je diminue de plus en plus à mon grand désespoir car j'étais très active et je ne peux même plus promener mon petit toutou une honte ...
Merci pour tes encouragements ...
A demain !!
Bisou à toi merci encore ...
En fait je suis dans une ERRANCE MEDICALE GRAVE voilà !!!!
Bon Noël si je ne vois pas de message en tous cas merci pour ton soutien ...
Re: HAI ? ENCORE ET TOUJOURS ....
Ah j'oubliais chère AVATAR moi j'ai été OBLIGEE d'aller voir un psychiatre pour prouver à mon médecin traitant que je ne suis pas folle ni dépressive car justement une jeune médecin assistante a mis sur le compte rendu que j'étais "prête à passer à l'acte" après tout tant pis j'en ai marre j'ai bien le droit de dire la vérité à tout le monde ... et qu'elle m'a descendue d'une telle manière que je ne suis plus du tout crédible auprès de mon généraliste ... on m'a accusée de tout !!!! nomadisme je te dis, menteuse, tricheuse et j'en passe alors que je suis une personne moi aussi assez calme ... et posée et que j'ai TOUJOURS été polie et que j'ai eu le grand tort (après deux longs mois d'attente pour un rendez-vous) quand j'ai su qu'il était fichu j'ai fait la terrible erreur de .... pleurer .... tellement j'en avais marre de souffrir comme je souffre et qu'on veut ABSOLUMENT me mettre sous anti-dépresseurs et que MOI je trouve que la morphine c'est déjà assez !!!! on veut m'obliger mais j'ai encore le droit de faire ce que je veux !!!!! si je ne veux pas les anti-dépresseurs c'est pour une bonne raison j'ai un foie fragile !!! et je sais que l'hépatite auto-immune ne disparait pas ... on me l'a dit ... moi aussi je regarde sur Internet, mais je crois que tout le monde le fait !!! ce n'est pas non plus un crime ....
Pour l'heure tu vois ma vie est gâchée complètement par tout ça .... JE NE VIS PLUS merci à eux !!!!
Tes douleurs tu dis que tu souffrais beaucoup ça va mieux maintenant ??
Bon Noël et merci pour ton message ...
Merci surtout de m'avoir donné une réponse ... je me sentais ... sur ce site ... avec "No" on vit pratiquement la même galère ... ce n'est pas normal ....ils n'ont pas le droit ... de nous laisser comme cela dans les souffrances atroces atroces elles sont et moi non plus je ne suis pas une doudouille !!!
Je serais prête à aller ailleurs pour être soignée ... mais là il va falloir faire vite car je me sens très mal ...
A demain bisous
Pour l'heure tu vois ma vie est gâchée complètement par tout ça .... JE NE VIS PLUS merci à eux !!!!
Tes douleurs tu dis que tu souffrais beaucoup ça va mieux maintenant ??
Bon Noël et merci pour ton message ...
Merci surtout de m'avoir donné une réponse ... je me sentais ... sur ce site ... avec "No" on vit pratiquement la même galère ... ce n'est pas normal ....ils n'ont pas le droit ... de nous laisser comme cela dans les souffrances atroces atroces elles sont et moi non plus je ne suis pas une doudouille !!!
Je serais prête à aller ailleurs pour être soignée ... mais là il va falloir faire vite car je me sens très mal ...
A demain bisous
Re: HAI ? ENCORE ET TOUJOURS ....
Cathy , Bonjour;
J'ai bien lu le message que tu m'as adressé; malheureusement j'étais en voyage ces derniers temps, ce qui explique mon silence.
Ton message me laisse quelque peu perplexe.
Ton cas me parait complexe.
Pour ce qui est de tes problèmes de dos, tu le sais ,même s'ils ne concernent pas directement notre association et notre forum, il est clair au vu de tes témoignages et des commentaires mêmes du corps médical que tu a consulté que cela semble à court terme le problème le plus handicapant et le plus préoccupant.
Pour ce qui est des gastroentérologues et hépatologues que tu as consultés, il est extrêmement curieux que tu ne nous rapportes pas une vraie réponse à la question qui t'a fait nous rejoindre : as tu oui ou non une hépatite auto immune ou une autre pathologie hépatique ??.
Qui as tu rencontré à Strasbourg ? As tu eu oui ou non des prises de sang montrant de fortes anomalies hépatiques ? des biopsies ? des fibroscans ? quand ? Quels résultats ? Quels diagnostics ?
Quelques soient les médecins et leurs compétences respectives, il n'est pas pensable qu'à la suite d' analyses et d'examens , ils n'aient pas fait de commentaires, de diagnostics ( ou d'absence de maladie!), et selon ces derniers qu'ils n'aient préconisé aucun traitement.
Si, en dernier ressort, les spécialistes ne détectent pas d' HAI malgré des perturbations passagères de paramètre hépatiques qui de toute façon doivent être expliquées , eh bien ils doivent clairement le dire, voire l'écrire dans leurs compte-rendu de consultations. En cas de doute une consultation par un autre spécialiste doit confirmer le diagnostic
Or, ce que tu nous rapportes laisse à penser que tu doutes des réponses et, même pire , qu'il y a a une absence de réponse !!!
C'est pourquoi je comprends mal ta situation actuelle.
Avatar a raison: il ne fait pas désespérer et il faut s'accrocher.
Comme je te l'ai dit dans un message et aussi de vive voix au téléphone il y a déjà pas mal de temps, l'errance médicale existe. Elle existe parce la médecine ne sait pas tout, parce qu'il y a des cas très difficiles à diagnostiquer notamment des cas rares ou très rares, parce que tous les médecins ne connaissent pas tous les cas les plus rares, parce qu'il existe hélas des dysfonctionnements dans l'organisation du système de santé,qu'il existe comme dans toutes les professions, des médecins moins bons que d'autres, etc…. Néanmoins, si l'errance diagnostique existe , elle finit toujours par se terminer un jour! . Et il ne sera pas nécessaire pour cela de rencontrer le "Dr House", l'as quelque peu "barjo" des diagnostics impossibles ! .
Tu es en contact, as tu dit, avec Noeme; elle était comme toi désespérée par une errance diagnostique, mais celle-ci a fini par se terminer par un VRAI diagnostic et un traitement .
Garde donc espoir!
Je vais te téléphoner car cela me sera plus facile pour essayer de t'aider à nouveau.
En attendant , essaie d'oublier un temps tous tes soucis: c'est le moment des fêtes. Pourquoi ne pas en profiter avec ta famille et/ou tes amis?
J'ai bien lu le message que tu m'as adressé; malheureusement j'étais en voyage ces derniers temps, ce qui explique mon silence.
Ton message me laisse quelque peu perplexe.
Ton cas me parait complexe.
Pour ce qui est de tes problèmes de dos, tu le sais ,même s'ils ne concernent pas directement notre association et notre forum, il est clair au vu de tes témoignages et des commentaires mêmes du corps médical que tu a consulté que cela semble à court terme le problème le plus handicapant et le plus préoccupant.
Pour ce qui est des gastroentérologues et hépatologues que tu as consultés, il est extrêmement curieux que tu ne nous rapportes pas une vraie réponse à la question qui t'a fait nous rejoindre : as tu oui ou non une hépatite auto immune ou une autre pathologie hépatique ??.
Qui as tu rencontré à Strasbourg ? As tu eu oui ou non des prises de sang montrant de fortes anomalies hépatiques ? des biopsies ? des fibroscans ? quand ? Quels résultats ? Quels diagnostics ?
Quelques soient les médecins et leurs compétences respectives, il n'est pas pensable qu'à la suite d' analyses et d'examens , ils n'aient pas fait de commentaires, de diagnostics ( ou d'absence de maladie!), et selon ces derniers qu'ils n'aient préconisé aucun traitement.
Si, en dernier ressort, les spécialistes ne détectent pas d' HAI malgré des perturbations passagères de paramètre hépatiques qui de toute façon doivent être expliquées , eh bien ils doivent clairement le dire, voire l'écrire dans leurs compte-rendu de consultations. En cas de doute une consultation par un autre spécialiste doit confirmer le diagnostic
Or, ce que tu nous rapportes laisse à penser que tu doutes des réponses et, même pire , qu'il y a a une absence de réponse !!!
C'est pourquoi je comprends mal ta situation actuelle.
Avatar a raison: il ne fait pas désespérer et il faut s'accrocher.
Comme je te l'ai dit dans un message et aussi de vive voix au téléphone il y a déjà pas mal de temps, l'errance médicale existe. Elle existe parce la médecine ne sait pas tout, parce qu'il y a des cas très difficiles à diagnostiquer notamment des cas rares ou très rares, parce que tous les médecins ne connaissent pas tous les cas les plus rares, parce qu'il existe hélas des dysfonctionnements dans l'organisation du système de santé,qu'il existe comme dans toutes les professions, des médecins moins bons que d'autres, etc…. Néanmoins, si l'errance diagnostique existe , elle finit toujours par se terminer un jour!
. Et il ne sera pas nécessaire pour cela de rencontrer le "Dr House", l'as quelque peu "barjo" des diagnostics impossibles ! . Tu es en contact, as tu dit, avec Noeme; elle était comme toi désespérée par une errance diagnostique, mais celle-ci a fini par se terminer par un VRAI diagnostic et un traitement .
Garde donc espoir!
Je vais te téléphoner car cela me sera plus facile pour essayer de t'aider à nouveau.
En attendant , essaie d'oublier un temps tous tes soucis: c'est le moment des fêtes. Pourquoi ne pas en profiter avec ta famille et/ou tes amis?
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
Re: HAI ? ENCORE ET TOUJOURS ....
Bonjour à toutes et tous,
Bonjour Daniel,
Oui je suis en errance médicale atroce ... tu dis et je me permets de te tutoyer que ça s'arrête un jour ??? ben dans mon cas sans vouloir être pessimiste ... ça va plutôt mal se terminer pour moi ... PERSONNE ne m'aide ... pour répondre à ta question j'ai des problèmes lombaires bien -sûr, rappelle toi tu m'avais donné un nom à Strasbourg, j'y suis allée (dixit mes anciens messages) et il m'a dit soignez d'abord votre dos pour le reste vous verrez après ... je n'ai pas été dirigée ... on m'accuse de nomadisme médical ... si j'ai le malheur de dire à mon médecin traitant que j'en ai marre oui marre de cette vie de malade (je ne sais pas ce que j'ai) et ras le bol de prendre de la morphine, je suis plutôt médecine naturelle, je n'aime pas trop le chimique et si j'en suis là c'est grâce à ce chirurgien qui m'avait opérée en 1984 de la vésicule biliaire et j'en parle encore et c'est normal car lui il m'avait sauvé la vie ... et m'avait conseillé de ne JAMAIS prendre des anti-dépresseurs et de faire attention à l'alcool (à l'époque j'avais rit je n'avais jamais bu) et ce n'est pas maintenant que je vais commencer ... oui mon foie est fragile ... et bien tu crois que cela les intéresse ? non et non ... je ne me sens jamais bien ... peut-être que mon cas est difficile c'est possible mais je ne comprends pas pour autant la façon dont je suis appréhendée par les médecins ... un hépatologue ??? j'en avais un sur Epinal quand on m'a annoncé que j'étais positive à une hépatite auto-immune anti-muscles lisses, et qu'après lui-même m'a dit qu'elle avait disparu et que ... finalement je n'avais pas besoin d'y revenir ... cependant j'ai très mal au ventre, transit intestinal sans arrêt perturbé (dû probablement à la morphine que je prends 100 mg par jour) et j'étais encore positive à une maladie auto-immune il n'y a pas longtemps puisque cette médecin qui dit des horreurs sur moi a constaté que j'avais des anti-corps anti-TPO très élevés ... mais sans rien faire évidemment .... je n'ai même pas eu droit à la consultation pour la lecture des résultats ... avec cette médecin prescripteur qui se disait Docteur HOUSE justement ... c'est amusant ... que tu en parles ... J'ai toujours respecté le corps médical ... mais au final je suis plus malade qu'au début ... et je n'ai pas de diagnostic précis ... concernant ta question l'hépato que j'ai vu ici m'a dit pas la peine de faire une biopsie puisque votre hépatite a disparu ... en novembre 2012 j'ai eu à l'hôpital de ... un fibroscan : F2 je ne sais même pas ce que c'est ... pas eu d'explications non plus ... je sais que ton association est faite pour les personnes ayant des problèmes de foie et non du dos ou autre chose mais malheureusement pour moi concernant mon foie je ne sais rien ... il a fallu que je "pleure" pour avoir la prise de sang qui révèlait la dernière des Gamma GT très élevés à mon goût et les alat et asat qui bougent tout le temps ... mais ce n'est pas tout j'ai toujours des bilans révélant des PETITES CHOSES comme par ex des variantes sur l'hématocrite .. et sur la VS ... au début que j'étais malade soit en juin 2011 j'avais 6 en VS maintenant à la dernière analyse j'en suis à 26 ... tout cela pour moi veut dire quelque chose ... mais PERSONNE ne veut m'aider ... si je me sens malade c'est que je me sens malade ... je ne suis pas du genre à tricher, et on m'accuse de tout parce que je refuse les anti-dépresseurs ??? j'ai quand même le droit de faire ce que je veux de ma vie ... et puis ce n'est pas les anti-dépresseurs qui vont soigner ma maladie car j'en ai une c'est sûr ... autrement je ne serais pas comme je suis ... je ne tiens pas ... toujours hyper crevée alors que je ne travaille pas ... je ne suis pas encore "vieille" j'ai 55 ans, et dans ma tête tout va bien merci, je préfère pleurer un bon coup chez moi quand j'ai trop mal plutôt que d'avaler leurs soi-disant pilules du bonheur comme j'ai entendu aux informations ... c'est une honte d'entendre ça ... quant à décomprésser j'aimerais bien j'aimerais vraiment ... mais quand on est malade on est plus invité, les amis se perdent comme par hasard ... et je me retrouve toute seule ... j'ai passé le pire Noël de ma vie ... merci à tous ces docteurs qui n'ont pas voulu me croire ... et qui m'accusent en plus de faire dépenser de l'argent à la sécurité sociale ... alors trop c'est trop ... et c'est dangereux très dangereux de dire que ça finira bien par sortir car moi, j'ai déjà vécu l'expérience et j'aimerais mieux prévenir .... et être soignée maintenant car avec les malaises que j'ai les problèmes de transit intestinaux, les maux de ventre etc .. je redoute oui je redoute la suite ... et c'est bien normal ... ce que je leur reproche ?? de ne pas entendre les patients ... et surtout de se baser sur des statistiques et non sur les personnes car chaque personne est différente .... je n'ai pas eu de traitement quand on m'a dit que le fibroscan était à F2 je n'ai pas eu de diagnostic non plus ... je n'ai pas eu de traitement du tout à part la morphine pour les douleurs car maintenant et ce depuis mon retour de l'hôpital (opération d'une infection cutanée) suite à l'opération arthrodèse (dont je ne sais même pas pourquoi exactement) j'ai mal dans les articulations, genoux, hanches, épaules, omoplates, et chevilles et que je marche comme n'importe quoi car je ne sens plus mes jambes (endormies jusqu'au genoux) alors peut-être que oui mon cas est difficile mais en tous cas ce qui est sûr c'est que je n'intéresse vraiment pas grand monde ... pire la soi-disant spécialiste là (alors elle c'est le pompon) elle a mis de ces choses sur son compte rendu incroyable .... VS négative ?????? - elle a regardé les images d'un scanner du ventre qui datait de 2011 pour me dire que je n'avais pas d'hépatite auto-immune ???? elle a oublié que j'avais des anti-corps TPO élevés très élevés .... alors que la tyroide a l'air bien ... là encore pas d'explications ... tout ce que je me rends compte c'est que cela va mal et que maintenant il faut que je m'allonge de plus en plus souvent pour tenir le coup quand je dois sortir ... une vie comme ça je ne la souhaite à personne ... à PERSONNE ... je prends du spasfon 600 sans arrêt, je suis constipée, puis .... etc ... j'en ai MARRE de leurs mensonges oui MARRE et je m'en excuse auprès de toi, de le dire on n'a fait que me mentir depuis le début ... et bientôt cerise sur le gâteau je perdrai mon travail si cela continue ... car bientôt cela fera 1 an que j'ai été opérée ... et donc la sécu va me convoquer, et comme elle verra que j'arrive même plus à marcher ... si elle attend encore j'aurai de la chance .... je ne peux que déplorer cette situation et dire malheureusement que oui j'ai été roulée dans la farine et malmenée de tous côtés ... même le généraliste qui doute de moi ... faut le faire ... alors désolée Daniel mais je n'ai pas envie et de toutes façons c'est par OBLIGATION que je me retrouve toute seule chez moi, car je suis malade et ... les malades il faut vraiment avoir la fibre pour avoir le soutien .....
Bonnes fêtes à vous .. sincèrement je vous souhaite plein de bonnes choses ... mais une année comme celle que je viens de passer ... avec tous ces reproches et ce parcours cahotique qui n'a mené à RIEN ... je ne le souhaite à PERSONNE
A toutes et tous qui se sentent comme moi, c'est à dire abandonnés par la médecine et à leur sort je souhaite quand même l'espoir car on ne pourra pas dire que je ne me suis pas battue ... je n'ai fait que cela .... mais les forces m'abandonnent ....
Merci Daniel, Merci Angela
Merci à toutes et tous
Bonjour Daniel,
Oui je suis en errance médicale atroce ... tu dis et je me permets de te tutoyer que ça s'arrête un jour ??? ben dans mon cas sans vouloir être pessimiste ... ça va plutôt mal se terminer pour moi ... PERSONNE ne m'aide ... pour répondre à ta question j'ai des problèmes lombaires bien -sûr, rappelle toi tu m'avais donné un nom à Strasbourg, j'y suis allée (dixit mes anciens messages) et il m'a dit soignez d'abord votre dos pour le reste vous verrez après ... je n'ai pas été dirigée ... on m'accuse de nomadisme médical ... si j'ai le malheur de dire à mon médecin traitant que j'en ai marre oui marre de cette vie de malade (je ne sais pas ce que j'ai) et ras le bol de prendre de la morphine, je suis plutôt médecine naturelle, je n'aime pas trop le chimique et si j'en suis là c'est grâce à ce chirurgien qui m'avait opérée en 1984 de la vésicule biliaire et j'en parle encore et c'est normal car lui il m'avait sauvé la vie ... et m'avait conseillé de ne JAMAIS prendre des anti-dépresseurs et de faire attention à l'alcool (à l'époque j'avais rit je n'avais jamais bu) et ce n'est pas maintenant que je vais commencer ... oui mon foie est fragile ... et bien tu crois que cela les intéresse ? non et non ... je ne me sens jamais bien ... peut-être que mon cas est difficile c'est possible mais je ne comprends pas pour autant la façon dont je suis appréhendée par les médecins ... un hépatologue ??? j'en avais un sur Epinal quand on m'a annoncé que j'étais positive à une hépatite auto-immune anti-muscles lisses, et qu'après lui-même m'a dit qu'elle avait disparu et que ... finalement je n'avais pas besoin d'y revenir ... cependant j'ai très mal au ventre, transit intestinal sans arrêt perturbé (dû probablement à la morphine que je prends 100 mg par jour) et j'étais encore positive à une maladie auto-immune il n'y a pas longtemps puisque cette médecin qui dit des horreurs sur moi a constaté que j'avais des anti-corps anti-TPO très élevés ... mais sans rien faire évidemment .... je n'ai même pas eu droit à la consultation pour la lecture des résultats ... avec cette médecin prescripteur qui se disait Docteur HOUSE justement ... c'est amusant ... que tu en parles ... J'ai toujours respecté le corps médical ... mais au final je suis plus malade qu'au début ... et je n'ai pas de diagnostic précis ... concernant ta question l'hépato que j'ai vu ici m'a dit pas la peine de faire une biopsie puisque votre hépatite a disparu ... en novembre 2012 j'ai eu à l'hôpital de ... un fibroscan : F2 je ne sais même pas ce que c'est ... pas eu d'explications non plus ... je sais que ton association est faite pour les personnes ayant des problèmes de foie et non du dos ou autre chose mais malheureusement pour moi concernant mon foie je ne sais rien ... il a fallu que je "pleure" pour avoir la prise de sang qui révèlait la dernière des Gamma GT très élevés à mon goût et les alat et asat qui bougent tout le temps ... mais ce n'est pas tout j'ai toujours des bilans révélant des PETITES CHOSES comme par ex des variantes sur l'hématocrite .. et sur la VS ... au début que j'étais malade soit en juin 2011 j'avais 6 en VS maintenant à la dernière analyse j'en suis à 26 ... tout cela pour moi veut dire quelque chose ... mais PERSONNE ne veut m'aider ... si je me sens malade c'est que je me sens malade ... je ne suis pas du genre à tricher, et on m'accuse de tout parce que je refuse les anti-dépresseurs ??? j'ai quand même le droit de faire ce que je veux de ma vie ... et puis ce n'est pas les anti-dépresseurs qui vont soigner ma maladie car j'en ai une c'est sûr ... autrement je ne serais pas comme je suis ... je ne tiens pas ... toujours hyper crevée alors que je ne travaille pas ... je ne suis pas encore "vieille" j'ai 55 ans, et dans ma tête tout va bien merci, je préfère pleurer un bon coup chez moi quand j'ai trop mal plutôt que d'avaler leurs soi-disant pilules du bonheur comme j'ai entendu aux informations ... c'est une honte d'entendre ça ... quant à décomprésser j'aimerais bien j'aimerais vraiment ... mais quand on est malade on est plus invité, les amis se perdent comme par hasard ... et je me retrouve toute seule ... j'ai passé le pire Noël de ma vie ... merci à tous ces docteurs qui n'ont pas voulu me croire ... et qui m'accusent en plus de faire dépenser de l'argent à la sécurité sociale ... alors trop c'est trop ... et c'est dangereux très dangereux de dire que ça finira bien par sortir car moi, j'ai déjà vécu l'expérience et j'aimerais mieux prévenir .... et être soignée maintenant car avec les malaises que j'ai les problèmes de transit intestinaux, les maux de ventre etc .. je redoute oui je redoute la suite ... et c'est bien normal ... ce que je leur reproche ?? de ne pas entendre les patients ... et surtout de se baser sur des statistiques et non sur les personnes car chaque personne est différente .... je n'ai pas eu de traitement quand on m'a dit que le fibroscan était à F2 je n'ai pas eu de diagnostic non plus ... je n'ai pas eu de traitement du tout à part la morphine pour les douleurs car maintenant et ce depuis mon retour de l'hôpital (opération d'une infection cutanée) suite à l'opération arthrodèse (dont je ne sais même pas pourquoi exactement) j'ai mal dans les articulations, genoux, hanches, épaules, omoplates, et chevilles et que je marche comme n'importe quoi car je ne sens plus mes jambes (endormies jusqu'au genoux) alors peut-être que oui mon cas est difficile mais en tous cas ce qui est sûr c'est que je n'intéresse vraiment pas grand monde ... pire la soi-disant spécialiste là (alors elle c'est le pompon) elle a mis de ces choses sur son compte rendu incroyable .... VS négative ?????? - elle a regardé les images d'un scanner du ventre qui datait de 2011 pour me dire que je n'avais pas d'hépatite auto-immune ???? elle a oublié que j'avais des anti-corps TPO élevés très élevés .... alors que la tyroide a l'air bien ... là encore pas d'explications ... tout ce que je me rends compte c'est que cela va mal et que maintenant il faut que je m'allonge de plus en plus souvent pour tenir le coup quand je dois sortir ... une vie comme ça je ne la souhaite à personne ... à PERSONNE ... je prends du spasfon 600 sans arrêt, je suis constipée, puis .... etc ... j'en ai MARRE de leurs mensonges oui MARRE et je m'en excuse auprès de toi, de le dire on n'a fait que me mentir depuis le début ... et bientôt cerise sur le gâteau je perdrai mon travail si cela continue ... car bientôt cela fera 1 an que j'ai été opérée ... et donc la sécu va me convoquer, et comme elle verra que j'arrive même plus à marcher ... si elle attend encore j'aurai de la chance .... je ne peux que déplorer cette situation et dire malheureusement que oui j'ai été roulée dans la farine et malmenée de tous côtés ... même le généraliste qui doute de moi ... faut le faire ... alors désolée Daniel mais je n'ai pas envie et de toutes façons c'est par OBLIGATION que je me retrouve toute seule chez moi, car je suis malade et ... les malades il faut vraiment avoir la fibre pour avoir le soutien .....
Bonnes fêtes à vous .. sincèrement je vous souhaite plein de bonnes choses ... mais une année comme celle que je viens de passer ... avec tous ces reproches et ce parcours cahotique qui n'a mené à RIEN ... je ne le souhaite à PERSONNE
A toutes et tous qui se sentent comme moi, c'est à dire abandonnés par la médecine et à leur sort je souhaite quand même l'espoir car on ne pourra pas dire que je ne me suis pas battue ... je n'ai fait que cela .... mais les forces m'abandonnent ....
Merci Daniel, Merci Angela
Merci à toutes et tous