le forum d'albi

Bonjour à toutes et tous,

Me revoici sur le forum. Depuis 2009 je suis suivie pour une CBP et je suis sous DELURSAN 500 à raison de 2/jour.
Je vois le gastro entérologue au CHU BRABOIS NANCY tous les six mois. Et je viens de le revoir ce vendredi. L'échographie du foie qu'il me fait réaliser tous les ans montre qu'il y a une nette amélioration au niveau du foie qui est quasi normal. Les bilans hépatiques que mon médecin traitant me fait réaliser tous les deux mois montre des transaminases ALAT et ASAT normales ainsi que les gamma GT. La bilirubine totale est normale à 8
Seules les IGM s'élèvent doucement (2.96) pour une normale maxi à 2.30. Mais mes plaquettes baissent de plus en plus, je suis actuellement à 62. Mon médecin traitant me dit qu'il ne faut pas s'inquièter au dessus de 40/50. Seulement le gastro pense que c'est dû à la CBP, il voudrait donc me refaire une biopsie du foie (celle que j'ai faite m'a laissé un très mauvais souvenir) il m'a donc refait en attendant un fibroscan et un fibrotest mais apparemment la personne qui m'a fait le fibroscan m'a dit que la fibrose était toujours pareille (F3/4) J'avoue que tout cela m'effraye un peu j'étais contente d'avoir un bilan hépatique presque normal mais si la fibrose ne diminue pas et que mes plaquettes diminuent de plus en plus ça veut dire qu'il n'y a en fait aucune amélioration et qu'il n'y en aura jamais. Je suis un peu perdue et je ne dors pratiquement plus car comme je suis seule je n'arrête pas de ruminer tout cela. Quelqu'un peut-il me donner des conseils
Merci d'avance

bonjour ,
je ne saurai pas repondre à la raison de cette baisse de plaquettes,
mai sje viens juste te rassurer pour une eventuelle biopsie
certains n'ont pas souffert outre mesure alors que ma premiere biopie à ete un calvaire , une souuffrance atroce , un souvenir parmis les pires , même mes 2 accouchement catstrophiques etaient moins pire ...
alors quand on m'a dit qu'il fallait en faire 1 2nd , je me suis ecroulee , pleurs angoisses , je ne voulais pas y aller ..
et pourtant j'ai pas eu le choix
mais heureusement ce 2em examen n'a rien eu a voir avec le 1er
anesthesie locale , douceur des soignants , infirmiere à l'ecoute et de grand soutien , et biopsie pratiquée par le professeur lui même et non par un anesthesiste anesthesiste .
certe ce n'est pas une partie de rigolade , mais le geste à ete 1000 fois moins douloureux , l'apres operation bien moins difficile ,
et au final il a pu demontrer que j'avais une CSP en + de ma CBP , et on a pu adapter un peu le traitement pour enfin voir une amélioration apres des années de galere .
courage .

Merci pour tes encouragements, je sais qu'après la 1ère biopsie une infirmière m'a dit qu'elle avait remarqué à quel point j'étais angoissée et que c'était pour cela que j'ai eu si mal partout. Je l'ai dit l'autre jour au gastro entérologue qui me suit et j'espère que si je dois en repasser une, il prendra les mesures pour calmer mon angoisse. Merci en tout cas pour ta réponse et soigne toi bien. Je te fais plein de bisous. Encore merci