Hépatite fulminante et maladie hépatique ??
Publié : sam. 15 juin 2013, 5:36 pm
Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur ce forum que je viens de lire en grande partie avant de témoigner et de poser mes questions à mon tour, je sais pas si vous saurez m'aider mais je l'espère ou au moins m'encourager car je vais devoir passer une épreuve assez anxiogène (une transplantation hépatique) dans peu de temps car mon état se dégrade très rapidement.
Je suis une jeune fille de 18 ans, je vis en Belgique ( mais je n'ai pas trouver d'association belge) et depuis le mois de janvier, ma vie a totalement basculé... En effet, j'ai fait une première crise mis janvier, j'ai commencer à être pas bien pendant une semaine, mais, 2 mois avant, j'étais déjà très fatiguée. Puis, j'ai eu des symptômes mimant une forte gastro mais celle-ci ne guérissait pas. Après une semaine, j'avais perdu 5 kg et je ne mangeais plus rien, alors, les médecins ont décidé de m'hospitaliser et là tous c'est accélérer, j'ai eu une batterie d'examen tous normaux au départ puis on m'a mis sous nutrition parentérale et là j'ai eu un jour de répit, plus de vomissement, plus de douleur... Mais dans la nuit, je me suis aggravée, et le matin, je suis tombée dans un semi-coma, ils ont refait tous les tests et là ; catastrophe, bilan hépatique très mauvais et qui se dégradait d'heure en heure,... j'ai donc été transférée en urgence au CHU et mise en soins intensifs, là les médecins ont dit à mes parents qu'ils m'avaient placé sur liste de super urgence pour une greffe hépatique car je faisait une hépatite fulminante avec encéphalopathie,... puis, "miraculeusement", mes tests hépatiques se sont légèrement améliorés, et une semaine après, j'ai pu sortir des soins intensifs et être hospitalisée en chambre normale pendant encore un mois. Ensuite, j'étais suivie régulièrement et tous les 3 jours je devais aller refaire des prises de sang jusqu'à normalisation complète de mes transaminases (montée à 6870 U/L norm. 14-40 (ASAT) et 8310 U/L norm. 6-40 (ALAT) donc vraiment beaucoup ) puis après normalisation, une prise de sang toutes les semaines,... mais malgré ce suivit rapproché, j'ai refait une crise d'hépatite fulminante début mars, et de nouveau, hospitalisation, ... puis, on m'a fait une biopsie et une IRM hépatique car les médecins ne savaient absolument pas pourquoi j'avais fait deux crises si graves d'hépatite fulminante car tous les tests pour les hépatites sont revenus négatif, ils avaient conclu à une hépatite d'origine inconnue la première fois ou une allergie à l'augmentin, mais comme mon état s'est dégradé une seconde fois, ils ont dit qu'ils ne pouvaient pas prendre le risque de passer à côté d'une cause plus grave...
Il y a 2 semaine, j'ai recommencer à être malade, et j'ai été voir un autre médecin généraliste (car mon médecin traitant était fort négligent et ne me donnais aucun résultats) alors, quand je suis arrivée, j'avais à nouveau perdu 2 kg et avais de forte douleur au ventre, fièvre,... il m'a fait une prise de sang en urgence qui s'est avérée plus rassurante que prévu, mais mauvaise quand même. C'est à dire que les tests hépatiques étaient à nouveau augmentés mais pas suffisamment pour que ce soit mon hépatite qui recommence, j'ai donc échapper de justesse à une troisième hospitalisation (juste avant mes examens donc ça ne m'arrangeais pas du tout) mais, il a demander tous mon dossier au CHU et m'a téléphoner trois jours plus tard pour me dire les résultats de la biopsie et de l'IRM hépatique, il y a de nombreuses lésions inflammatoires et nécroses au niveau des cellules hépatiques sur la biopsie et l'IRM à montré des lésions également mais je n'ai pas bien retenu le nom (enfin il y avait un mot du genre cholestatique,...) tellement j'étais sous le choc, car c'est à ce moment là aussi, qu'il m'a dit que en accord avec les médecins du CHU, il fallait que je sois greffée, donc si je recommence une fois mon hépatite fulminante, je serais automatiquement mise sur liste de super urgence,... J'ai cru que le ciel me tombait sur la tête... Je ne comprenais pas que je puisse être si malade car à part une énorme fatigue, ça ne se voit pas, je n'ai pas de jaunisse,... En plus il m'a dit que apparemment j’aurais cette maladie depuis toute petite mais à part quelques soucis aux intestins qu'on a jamais creusé, et une courbe de croissance et de poids perturbée, et d'autres soucis qui n'ont rien à voir, comme de l'asthme,... je n'étais jamais tombée fort malade. Sauf, maintenant que j'y pense, il y a deux ans environ, je suis tombée plusieurs fois en syncope de (30 à 45 min) à chaque fois, et tous les tests du cerveau, du coeur,... était normaux. Je ne sais pas si ça peut être un signe de ma maladie aussi ou si ça n'a rien à voir.
Enfin, voilà, j'essaie malgré tous de garder le moral et de m'informer sur cette maladie et sur la greffe,... J'ai un caractère qui fait que je ne baisse pas facilement les bras et donc, je vais me battre jusqu'au bout contre cette maladie et j'espère que je vais gagner!
J'aimerais savoir si mon témoignage ressemble à votre vécu et si quelqu'un pourrait me donner le nom de ma maladie d'après les quelques infos que je vous ai données ?
Le 04 juillet, je vais passer une visite pluridisciplinaire au CHU et j'en saurais certainement un peu plus mais en attendant, le stress monte et j'aimerais bien me renseigner le plus possible afin de pouvoir poser mes questions plus concrètement lors de ce RDV.
Je vous souhaite à tous bon courage et j'espère que quelqu'un répondra rapidement à mon message, merci d'avance,
bien à vous,
Fleur23
Je suis nouvelle sur ce forum que je viens de lire en grande partie avant de témoigner et de poser mes questions à mon tour, je sais pas si vous saurez m'aider mais je l'espère ou au moins m'encourager car je vais devoir passer une épreuve assez anxiogène (une transplantation hépatique) dans peu de temps car mon état se dégrade très rapidement.
Je suis une jeune fille de 18 ans, je vis en Belgique ( mais je n'ai pas trouver d'association belge) et depuis le mois de janvier, ma vie a totalement basculé... En effet, j'ai fait une première crise mis janvier, j'ai commencer à être pas bien pendant une semaine, mais, 2 mois avant, j'étais déjà très fatiguée. Puis, j'ai eu des symptômes mimant une forte gastro mais celle-ci ne guérissait pas. Après une semaine, j'avais perdu 5 kg et je ne mangeais plus rien, alors, les médecins ont décidé de m'hospitaliser et là tous c'est accélérer, j'ai eu une batterie d'examen tous normaux au départ puis on m'a mis sous nutrition parentérale et là j'ai eu un jour de répit, plus de vomissement, plus de douleur... Mais dans la nuit, je me suis aggravée, et le matin, je suis tombée dans un semi-coma, ils ont refait tous les tests et là ; catastrophe, bilan hépatique très mauvais et qui se dégradait d'heure en heure,... j'ai donc été transférée en urgence au CHU et mise en soins intensifs, là les médecins ont dit à mes parents qu'ils m'avaient placé sur liste de super urgence pour une greffe hépatique car je faisait une hépatite fulminante avec encéphalopathie,... puis, "miraculeusement", mes tests hépatiques se sont légèrement améliorés, et une semaine après, j'ai pu sortir des soins intensifs et être hospitalisée en chambre normale pendant encore un mois. Ensuite, j'étais suivie régulièrement et tous les 3 jours je devais aller refaire des prises de sang jusqu'à normalisation complète de mes transaminases (montée à 6870 U/L norm. 14-40 (ASAT) et 8310 U/L norm. 6-40 (ALAT) donc vraiment beaucoup ) puis après normalisation, une prise de sang toutes les semaines,... mais malgré ce suivit rapproché, j'ai refait une crise d'hépatite fulminante début mars, et de nouveau, hospitalisation, ... puis, on m'a fait une biopsie et une IRM hépatique car les médecins ne savaient absolument pas pourquoi j'avais fait deux crises si graves d'hépatite fulminante car tous les tests pour les hépatites sont revenus négatif, ils avaient conclu à une hépatite d'origine inconnue la première fois ou une allergie à l'augmentin, mais comme mon état s'est dégradé une seconde fois, ils ont dit qu'ils ne pouvaient pas prendre le risque de passer à côté d'une cause plus grave...
Il y a 2 semaine, j'ai recommencer à être malade, et j'ai été voir un autre médecin généraliste (car mon médecin traitant était fort négligent et ne me donnais aucun résultats) alors, quand je suis arrivée, j'avais à nouveau perdu 2 kg et avais de forte douleur au ventre, fièvre,... il m'a fait une prise de sang en urgence qui s'est avérée plus rassurante que prévu, mais mauvaise quand même. C'est à dire que les tests hépatiques étaient à nouveau augmentés mais pas suffisamment pour que ce soit mon hépatite qui recommence, j'ai donc échapper de justesse à une troisième hospitalisation (juste avant mes examens donc ça ne m'arrangeais pas du tout) mais, il a demander tous mon dossier au CHU et m'a téléphoner trois jours plus tard pour me dire les résultats de la biopsie et de l'IRM hépatique, il y a de nombreuses lésions inflammatoires et nécroses au niveau des cellules hépatiques sur la biopsie et l'IRM à montré des lésions également mais je n'ai pas bien retenu le nom (enfin il y avait un mot du genre cholestatique,...) tellement j'étais sous le choc, car c'est à ce moment là aussi, qu'il m'a dit que en accord avec les médecins du CHU, il fallait que je sois greffée, donc si je recommence une fois mon hépatite fulminante, je serais automatiquement mise sur liste de super urgence,... J'ai cru que le ciel me tombait sur la tête... Je ne comprenais pas que je puisse être si malade car à part une énorme fatigue, ça ne se voit pas, je n'ai pas de jaunisse,... En plus il m'a dit que apparemment j’aurais cette maladie depuis toute petite mais à part quelques soucis aux intestins qu'on a jamais creusé, et une courbe de croissance et de poids perturbée, et d'autres soucis qui n'ont rien à voir, comme de l'asthme,... je n'étais jamais tombée fort malade. Sauf, maintenant que j'y pense, il y a deux ans environ, je suis tombée plusieurs fois en syncope de (30 à 45 min) à chaque fois, et tous les tests du cerveau, du coeur,... était normaux. Je ne sais pas si ça peut être un signe de ma maladie aussi ou si ça n'a rien à voir.
Enfin, voilà, j'essaie malgré tous de garder le moral et de m'informer sur cette maladie et sur la greffe,... J'ai un caractère qui fait que je ne baisse pas facilement les bras et donc, je vais me battre jusqu'au bout contre cette maladie et j'espère que je vais gagner!
J'aimerais savoir si mon témoignage ressemble à votre vécu et si quelqu'un pourrait me donner le nom de ma maladie d'après les quelques infos que je vous ai données ?
Le 04 juillet, je vais passer une visite pluridisciplinaire au CHU et j'en saurais certainement un peu plus mais en attendant, le stress monte et j'aimerais bien me renseigner le plus possible afin de pouvoir poser mes questions plus concrètement lors de ce RDV.
Je vous souhaite à tous bon courage et j'espère que quelqu'un répondra rapidement à mon message, merci d'avance,
bien à vous,
Fleur23
