Mon histoire.
Publié : dim. 02 juin 2013, 5:37 am
Je suis nouvelle sur ce site , je me nomme Filomèna et je vis en Belgique.
Je vais vous raconté mon histoire.
Je suis née en 1979 avec une malformation de la vésicule biliaire kasai.
Le passage de la bile etait rétréci et la bile était bloqué dans le foie , qui s'est abîmé.
Les années ont passé et il s'abîmait de plus en plus.
En mai 2003, le verdict est tombé : il fallait que l'on me fasse une greffe du foie car il était trop abîmé.
On m'a hospitalisée en juillet 2003 pour procéder à tous les examens nécessaires et voir si la greffe était envisageable.
A la fin du mois d'août 2003, on m'a inscrite sur une liste d'attente, on m'a dit que je devais être libre à tout moment et que je ne pouvais pas quitter le pays car on pouvait m'appeler d'un jour à l'autre pour me greffer.
L'attente a été tres longue 1an et demi, le 15 octobre 2004 vers 20h, le téléphone sonne et on m'annonce qu'il y a un donneur et que je dois me rendre à l'hôpital le plus rapidement possible.
L'opération commence à minuit et se termine à 18h.
Elle représente une épreuve très dure pour la famille surtout, d'autant plus que le résultat n'était pas excellent.
Normalement une greffe ne dure que six à douze heures mais les chirurgiens mettent dix heures pour enleverle mien car il est tout abîmé.
Le foie du donneur devrait être transféré plus vite mais il y a pas d'autre moyen que de procéder comme on le fait.
Cette solution nous permet de tout de même de gagner du temps et d'attendre un autre foie.
Le 20 octobre 2004, on me regreffe. L'opération se déroule super bien. Elle ne dure que dix heures.
Une échographie est effectuée àpres la greffe pour vérifier si le sang circule bien dans le foie mais elle met en évidence que la circulation ne se fait pas.
Trois jours après, la situation n'a pas évolué.
L'équipe prend la décision de me réopérer pour voir ce qui se passe. ils sont clairs avec ma famille et lui annoncent qu'il s'agit de ma dernière chance?
Ils m'ouvrent le 22 octobre 2004 et s'aperçoivent que le sang ne circule pas car l'artère du foie est abîmée et cause l'arrêt de la circulation.
Ils décident d'utiliser l'artère de ma jambe droite.
L'opération , cette fois-ci dure huit heures.
En tout, j'ai eu trente-six heures d'opération.
Je reste aux soins intensif du 16 octobre 2004 au 3 novembre 2004.
Ensuite , on me met au service de gastro-entéréologie, où je reste jusqu'à ce que mes plaies se cicatrisent.
Je sors de l'hôpital le 26 novembre 2004.
Après la greffe, on doit prendre des médicaments anti-rejet à vie.
A présent, tout va bien pour le moment. L'expérience que j'ai faite me permet de vivre au jour le jour.
On ne sait pas ce que nous réserve la vie.
Filo
Je vais vous raconté mon histoire.
Je suis née en 1979 avec une malformation de la vésicule biliaire kasai.
Le passage de la bile etait rétréci et la bile était bloqué dans le foie , qui s'est abîmé.
Les années ont passé et il s'abîmait de plus en plus.
En mai 2003, le verdict est tombé : il fallait que l'on me fasse une greffe du foie car il était trop abîmé.
On m'a hospitalisée en juillet 2003 pour procéder à tous les examens nécessaires et voir si la greffe était envisageable.
A la fin du mois d'août 2003, on m'a inscrite sur une liste d'attente, on m'a dit que je devais être libre à tout moment et que je ne pouvais pas quitter le pays car on pouvait m'appeler d'un jour à l'autre pour me greffer.
L'attente a été tres longue 1an et demi, le 15 octobre 2004 vers 20h, le téléphone sonne et on m'annonce qu'il y a un donneur et que je dois me rendre à l'hôpital le plus rapidement possible.
L'opération commence à minuit et se termine à 18h.
Elle représente une épreuve très dure pour la famille surtout, d'autant plus que le résultat n'était pas excellent.
Normalement une greffe ne dure que six à douze heures mais les chirurgiens mettent dix heures pour enleverle mien car il est tout abîmé.
Le foie du donneur devrait être transféré plus vite mais il y a pas d'autre moyen que de procéder comme on le fait.
Cette solution nous permet de tout de même de gagner du temps et d'attendre un autre foie.
Le 20 octobre 2004, on me regreffe. L'opération se déroule super bien. Elle ne dure que dix heures.
Une échographie est effectuée àpres la greffe pour vérifier si le sang circule bien dans le foie mais elle met en évidence que la circulation ne se fait pas.
Trois jours après, la situation n'a pas évolué.
L'équipe prend la décision de me réopérer pour voir ce qui se passe. ils sont clairs avec ma famille et lui annoncent qu'il s'agit de ma dernière chance?
Ils m'ouvrent le 22 octobre 2004 et s'aperçoivent que le sang ne circule pas car l'artère du foie est abîmée et cause l'arrêt de la circulation.
Ils décident d'utiliser l'artère de ma jambe droite.
L'opération , cette fois-ci dure huit heures.
En tout, j'ai eu trente-six heures d'opération.
Je reste aux soins intensif du 16 octobre 2004 au 3 novembre 2004.
Ensuite , on me met au service de gastro-entéréologie, où je reste jusqu'à ce que mes plaies se cicatrisent.
Je sors de l'hôpital le 26 novembre 2004.
Après la greffe, on doit prendre des médicaments anti-rejet à vie.
A présent, tout va bien pour le moment. L'expérience que j'ai faite me permet de vivre au jour le jour.
On ne sait pas ce que nous réserve la vie.
Filo