Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

Le Cholurso

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

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Catherine
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Message non lu par Catherine » mer. 29 mai 2013, 4:34 pm

Bonjour à vous tous,

J'avais rendez-vous avec mon hépatologue cet après-midi, et la CBP a légèrement évolué. Le médecin veut expérimenter un nouveau médicament, le Cholurso. Quelqu'un a - t-il déjà expérimenté ce médicament ? Y a-t-il des effets indésirables ? je vous remercie d'avance pour vos réponses.

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Re: Le Cholurso

Message non lu par daniel » mer. 29 mai 2013, 11:57 pm

Bonjour Catherine; Le Cholurso n'est pas un "nouveau" médicament: c'est en effet de l'acide ursodésoxycholique au même titre que le Delursan et l' Ursolvan, mais produit par un autre laboratoire. Son autorisation de mise sur le marché est très récente.

Vici le lien de la Haute Autorité de Santé ( commission de la transparence ) qui donne des détails sur cette nouvelle marque du même principe actif: l'acide ursodésoxycholique:
http://www.has-sante.fr/portail/upload/ ... t11916.pdf

Quelle est la motivation qui pousse ton hépato à essayer ce médicament dont le principe actif est le même que les deux autres ? Car si sa motivation est que tes paramètres biologiques dans tes analyses sanguines ne sont pas suffisamment stabilisées par l'acide ursodésoxycholique, il serait plutôt judicieux de lui faire part de l'essai thérapeutique en cours sur un nouveau traitement dont le principe actif est différent ( utilisation de fibrates) .
Nous avons fait une annonce sur le site d'ALBI à ce sujet dont je rappelle ici le lien:
http://www.albi-france.org/1064/informa ... primitive/
:-D
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Re: Le Cholurso

Message non lu par Catherine » jeu. 30 mai 2013, 5:23 pm

daniel a écrit :Bonjour Catherine; Le Cholurso n'est pas un "nouveau" médicament: c'est en effet de l'acide ursodésoxycholique au même titre que le Delursan et l' Ursolvan, mais produit par un autre laboratoire. Son autorisation de mise sur le marché est très récente.

Vici le lien de la Haute Autorité de Santé ( commission de la transparence ) qui donne des détails sur cette nouvelle marque du même principe actif: l'acide ursodésoxycholique:
http://www.has-sante.fr/portail/upload/ ... t11916.pdf

Quelle est la motivation qui pousse ton hépato à essayer ce médicament dont le principe actif est le même que les deux autres ? Car si sa motivation est que tes paramètres biologiques dans tes analyses sanguines ne sont pas suffisamment stabilisées par l'acide ursodésoxycholique, il serait plutôt judicieux de lui faire part de l'essai thérapeutique en cours sur un nouveau traitement dont le principe actif est différent ( utilisation de fibrates) .
Nous avons fait une annonce sur le site d'ALBI à ce sujet dont je rappelle ici le lien:
http://www.albi-france.org/1064/informa ... primitive/
:-D
Parce que effectivement, les paramètres biologiques de ma dernière analyse sanguine ne sont pas stables, en faite, elles ne l'ont jamais vraiment été !!!! J'ai bien vu l'annonce de l'essai thérapeutique en cours sur un nouveau traitement, mais je n'ose pas lui en parler, car je lui avais parlé de l'association ALBI il y a quelques temps, il n'a pas pas trop
apprécié :shock: alors, si je lui parle maintenant de l'essai thérapeutique, cela risque de mal se passer :oops:

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Re: Le Cholurso

Message non lu par daniel » jeu. 30 mai 2013, 9:42 pm

Catherine, l'attitude de ton spécialiste est bien triste et montre, hélas, qu'il y a des médecins qui restent assez "scotchés" à leur égo.... :shock: :-x
Je t'écris sur ton adresse e-mail personnelle 8-)
Daniel
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Re: Le Cholurso

Message non lu par Catherine » ven. 31 mai 2013, 10:55 am

daniel a écrit :Catherine, l'attitude de ton spécialiste est bien triste et montre, hélas, qu'il y a des médecins qui restent assez "scotchés" à leur égo.... :shock: :-x
Je t'écris sur ton adresse e-mail personnelle 8-)
Je suis tout à fait d'accord avec toi

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Re: Le Cholurso

Message non lu par liane 09 » dim. 18 mars 2018, 12:37 pm

Je suis traitée pour ma maladie auto-immune ou cirrhose biliaire primitive depuis plusieurs années avec DELURSAN 500 1 cp et demi /par jour ou 250 3 cp/jour selon ce que ma pharmacie peut se procurer .
Depuis quelques temps les difficultés que rencontre la pharmacie c'est d'approvisionner son stock du laboratoire Fabre !!! comme la plupart des médicaments actuellement me dit la pharmacie. Je n'ai pas eu le choix que d'accepter le médicament CHOLURSO dont la pharmacie me certifie être l'équivalent au DELURSAN avec soit-disant les mêmes composants . Néanmoins , cela reste être un de mes soucis car je n'avais aucun effet indésirable jusqu'ici avec DELURSAN .
Ceci étant, je ne prends CHOLURSO que depuis 2 jours....j'attends la suite. Ceci étant, ceux qui prennent ce médicament comme moi depuis plus longtemps administré par son hépatologue seriez-vous en mesure de m'en parler ?, si oui y a t-il des composants autres que dans le DELURSAN?

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Re: Le Cholurso

Message non lu par daniel » mar. 20 mars 2018, 8:56 am

Bonjour Liane 09;
La plupart des malades ont été fort perturbés par les problèmes d'approvisionnement de la marque DELURSAN® qui a provoqué des vagues dans le marché de la distribution. Nous avons informé régulièrement sur notre site, sur notre forum et notre page Facebook® ce qui se passait afin d'aider au mieux les malades à ne pas être à court de médicament.

En principe les différentes marques et les génériques contiennent le même principe actif (l'acide ursodésoxycholique ), C'est ce que vous disent les pharmaciens et les médecins. Mais ils peuvent différer: sur la forme du médicament , la tolérance des concentrations de produit, le procédé de fabrication facilitant ou non l'absorption par le patient, les excipients, la qualité ( taux d'impuretés) des produits , voire des additifs de produits en quantités infimes... et aucun de ces professionnels de la santé n'est en mesure hélas de répondre à ces questions légitimes et leurs éventuels effets sur les malades: ils n'en savent rien.
De plus personne n'a jamais fait une enquête auprès des patients...à part notre association albi :-P .
L'enquête que nous avons menée fin décembre 2017/ début janvier 2018 auprès des malades a montré les grandes préoccupations des malades sur les médicaments et notamment sur leurs effets secondaires.
Nous venons de faire une première synthèse de cette enquête, ce samedi 17 mars lors de notre journée annuelle d'informations médicales, qui montrent des disparités importantes de ressenti par les malades selon les marques. La présidente d'albi a par ailleurs écrit au Ministère de la Santé concernant l'absence de transparence sur les critères mentionnés ci-dessus; elle a reçu une réponse qui montre que notre souci est pris en considération et cela nous permet d'espérer avoir peut être des réponses plus précises d'ici quelque temps.
Pour cela nous avons besoin de faire un travail d'analyse plus approfondi qui a été convenu entre notre association et l"équipe de spécialistes du Centre Coordonnateur des Centre de référence concernant 'nos' maladies; ce travail prendra comme base les résultats de l'enquête afin de mieux comprendre les disparités.... et mener des actions complémentaires après du ministère de la santé... et des fabricants.
Daniel
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chupachupa
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Re: Le Cholurso

Message non lu par chupachupa » mer. 22 août 2018, 11:27 am

Bonjour, je me présente tout d'abord, car je découvre votre association et ceci est mon 1er post. Je m'excuse d'avance pour ce post qui sera très long, car j'ai bcp de choses à dire. Mon sujet concerne au final la probabilité d'effets secondaires de types "fortes courbatures quotidiennement" avec le CHOLURSO, que je n'avais pas avec le DELURSAN.

Voici donc pour moi :
Homme de 35 ans
HAI diagnostiquée fin 2007 (à 24ans donc) après une violente poussée jaunisse/fatigue. Mes transa devaient être à 50xN de mémoire.
J'ai vite bien réagi aux corticoïdes, et ai été traité pendant plusieurs années ainsi, à faible dose (diminution progressive la 1ère année).
Puis on m'a changé pour ENTOCORT + DELURSAN.
Mes transa ont toujours été légèrement fluctuantes entre 1xN et 3xN, et mon état de santé plutôt bon (peut-être un peu moins de tonus à la rigueur)
Depuis peu, je m'interroge sur le remplacement du DELURSAN par du CHOLURSO, et sur l'apparition simultanée de symptômes désagréables.

Je vous explique un peu mon cas qui a évolué de puis fin d'année dernière:
Fin Novembre 2017, mon médecin me prescris un immuno-supresseur, le CELLCEPT (en plus de ENTOCORT & DELURSAN), afin d'essayer de stabiliser mes transa pour de bon dans la normale. L'objectif était de faire le test sur 3 mois dans un premier temps, avec une prise de sang chaque mois. Là, ce fut la cata tout de suite : état grippal dès les 2/3 premiers jours, puis gros coups de fatigue qui me mettaient KO dans la journée, et ce de plus en plus régulièrement au fur et à mesure des semaines. J'ai arrêté le sport au bout de 15 jours (fitness/muscu), ne tenant plus le rythme. Heureusement au chômage à ce moment-là, je pouvais me permettre de dormir en journée régulièrement (parfois jusqu'à me faire une "2ème nuit" en journée !). Après 2 mois de pire en pire avec fatigues de plus en plus fréquents (1j sur 2), lourdeurs au jambes, maux de têtes et paupières qui clignaient, j'ai demandé à stopper ce traitement, qui n'apportait pas d'amélioration sur mes transa en plus de cela.
C'est donc avec soulagement que mon médecin m'a autorisé à arrêter le CELLCEPT fin Janvier 2018. Je reste alors depuis seulement sous ENTOCORT & DELURSAN. Sauf que depuis mi-Janvier, n'ayant plus de DELURSAN dispo, je prends alors du CHOLURSO depuis 7 mois maintenant.
Les symptômes que j'avais depuis 2 mois (et donc l'introduction du CELLCEPT) ont malgré tout continué pendant 1 mois 1/2, avant de commencer enfin à s'améliorer. Petit à petit, j'ai retrouvé un peu de tonus, et j'ai eu de moins en moins besoin de dormir en journée. Sauf que qqchose persiste toujours : des douleurs légères à l'arrière des jambes, comme des courbatures, assez intenses au réveil, qui s'atténuent un peu dans la journée, et qui se renforcent au repos, en cas de sieste par exemple. Ce phénomène a été constant dans la gêne, et ce, tous les jours depuis début d'année environ. Depuis peu, ces "courbatures" se ressentent un peu aussi au dos, voir aux bras, et j'ai connu 2 pics de douleurs assez fortes en début de mois (à chaque fois après deux journées un peu physiques).

Voilà donc pourquoi je me retrouve sur votre forum aujourd'hui. J'ai l'impression que ces "courbatures incessantes" peuvent être un effet secondaires du CHOLURSO. J'ai fait pas mal d'examen en Juin, avant de reprendre un travail, car je voulais solutionner ce souci. Mon Médecin Généraliste (Mon Médecin hépato ne s'en souci guère lui!) m'a orienté vers un neurologue (Electromyogramme), un angéiologue (écho-doppler), et fait faire une radio du rachis lombaire, ainsi qu'un bilan sanguin (CPK, CRP, magnesium, potassium...)... RAS au final !
Sauf que moi je travaille désormais, et que c'est terriblement gênant, voir handicapant.

A noter : le week-end dernier, j'étais en week-end hors de la maison, et j'avais notamment prévu d'aider un ami à déménager le samedi, ce qui me tracassait un peu du fait de ne pas forcément avoir trop de tonus pour ça, et de pouvoir potentiellement souffrir de fortes courbatures cette semaine. Et bien en fait, pas du tout! Le week-end fut bon, sans perte de tonus, et Lundi, j'étais même particulièrement en forme, quasi aucune gêne, même au réveil ! Or, ce qui est intéressant, c'est que j'avais mal prévu mes médicaments pour le week-end, et m'étais trompé en prenant avec moi seulement la moitié de ma dose habituelle de DELURSAN ! J'ai donc pris 500mg seulement le matin eu lieu de 500mg matin + soir, et étrangement, j'ai ressenti une nette amélioration dans la foulée !

Je vois mon médecin hépato le 10 Septembre, et vais donc lui en parler bien sûr, et je vais me renseigner pour savoir si le DELURSAN est de nouveau disponible.

GuillaumeD
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Re: Le Cholurso

Message non lu par GuillaumeD » dim. 09 sept. 2018, 12:59 pm

Bonjour chupachupa, personnellement j'alterne entre cholurso et delursan depuis maintenant presqu'1 an, et je n'ai pas vraiment décelé de différences dans le traitement de ma maladie (CSP). Attention aux diagnostics rapides, ton médecin pourra certainement t'aider à mieux préparer la suite.
Dis-nous ce qu'il t'aura indiqué.
Guillaume - Villeurbanne (69)
CSP - diag 05/16

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Re: Le Cholurso

Message non lu par chupachupa » mer. 12 sept. 2018, 10:01 am

Bonjour,

J'ai donc revu mon médecin hépato Lundi, et il ne met pas en doute le Cholurso pour mes douleurs musculaires (et il ne suspecte rien d'ailleurs, il me renvoi vers une spécialiste des muscles). Je suis reparti sur du DELURSAN depuis 1 semaine (à nouveau dispo en effet depuis qq temps).
Semaine dernière justement, j'ai été encore plus gêné, avec des douleurs plus intenses encore lors des phases de repos/réveil, et qui s'estompent moins facilement dans la journée. Galère galère...
J'aurais bien voulu arrêter DELURSAN carrément pour voir, mais mon médecin préfère plutôt diminuer l'Entocort.
Voici donc le nouveau plan de bataille :
Depuis début 2018 : ENTOCORT 1.1.1 + CHOLURSO 1.0.1
Semaine dernière : ENTOCORT 1.1.1 + DELURSAN 1.0.1 (réappro DELURSAN)
Depuis Lundi (10/09/18) : ENTOCORT 1.0.1 + DELURSAN 1.0.1 (on supprime l'Entocort du midi)
Dans 1 mois (10/10/18) : ENTOCORT 1.0.0 + DELURSAN 1.0.1 (on supprime l'Entocort du matin, sous réserve de résultats corrects sur prise de sang)

Puis je maintiens ça jusqu'au prochain rdv en Janvier 2019. En parallèle, je vais passer un examen avec une spécialiste des muscles à l'hôpital (date non connue pour l'instant).

A+ pour de nouvelles aventures!
Chupa

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Primerose
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Re: Le Cholurso

Message non lu par Primerose » mer. 19 sept. 2018, 3:37 pm

Bonjour Chupachupa,

les douleurs sont handicapantes et finissent par user le moral! Alors quoi de plus évident que de vouloir en venir à bout?
Il faudrait qu'on finisse par trouver ce qui les déclenche et surtout qu'elles cessent!

A propos de ton traitement, finalement tu restes encore sur de la cortisone et de l'acide urso. Certes la corticothérapie sur du long cours à un effet immunosuppresseurs; mais cela reste étonnant que l'on ne t'ait pas proposé d'autres immunosuppresseurs qui viendraient mettre fin à la très longue corticothérapie que tu suis .
A propos de l'acide urso, sais-tu pour quelles raisons tu le prends puisque tu n'es pas atteint de CPB ou de CSP ?
Tu ne mentionnes pas le fibroscan également, en as-tu passé un?

Si je te parle de tout cela c'est parce que ça fait partie du protocole de soins de l'HAI; d'ailleurs tu peux aller sur le site et voir les articles à ce sujet.

Il est très important d'avoir le bon traitement afin de stabiliser durablement la maladie.

Bonne fin d'après-midi, dans le Sud il fait encore super chaud!

chupachupa
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Re: Le Cholurso

Message non lu par chupachupa » jeu. 20 sept. 2018, 2:14 pm

Hello,

Malgré mes 10ans+ de maladie, je vois bien que je ne suis pas autant au fait que toi sur le sujet !
A vrai dire, au risque de te surprendre, je trouve tout ceci plutôt compliqué, et je n'ai jamais pris le temps de m'intéresser aux médicaments et à toutes les infos que l'on me donnaient. Je me suis contenté durant toutes ces années de faire confiance, et de suivre les recommandations. Dès que les médecins expliquent un peu, ça devient du chinois, et c'est impossible de comprendre, ni de retenir la majeure partie des infos. Alors oui, je peux confirmer que je suis sous acide urso (DELURSAN/CHOLURSO) mais sans savoir plus ce que c'est. Je ne sais plus non plus pourquoi mon médecin est parti là-dessus.
Et pour l'ENTOCORT, pas certain de pouvoir considérer ce médicament comme un corticoïde. Je crois que c'est assez particulier, qu'il cible localement le foie, sans effets de "diffusions" dans tout le corps (Il ne possède donc pas d'effet "booste", mais à l'avantage de ne pas dégrader le corps à long terme).

Pour le fibroscan, j'en ai passé 3 en tout, à chaque fois nickel, de bons résultats (élastomère 7,8 kPa en 07/2018, puis 6,9 kPa en 12/2013, et enfin 7,6 kPa en 06/2018.

J'ai fait aussi 2 biopsies en 2008 et en 2018, RAS à chaque fois, mon foie semble bien se porter.

Je confluerais par préciser que durant 10 ans, ma HAI a été diagnostiquée faute de trouver autre chose, et sans avoir bcp d'éléments qui concordent avec non plus (c'est d'ailleurs un peu le principe de la HAI non? Un diagnostic par défaut et un peu vague?). Bref, ce n'est pas clair, et ça fait un peu peur de se dire que j'ai un diagnostic "incertain" et le traitement assez lourd qui va avec depuis 10 ans !!!

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