le forum d'albi

J'ai peur...Ce soir je suis inquiete
j'ai toujours cette cytolyse qui me colle apres...ah pas tant élevé que ca
mais quand même toujours la pour ne pas que j'oublie que j'ai cette satanée
HAI....pourtant je prends ma medication a la lettre comme on dit...je fais de longues marches rapides
je m'alimente bien avec beaucoup de fruits et legumes..j'evite de devenir en surpoids...je ne fume pas
je ne prends pas d'alcool...c'est sûre je travaille fort et je vis souvent du stress au travail mais j'adore mon travail...
j'essaie de controler cette activité enzymatique..et ca ne marche pas et je suis inquiete et j'ai peur..
voila ce soir j'ai besoin de partager ...je ne connais personne qui a cette foutue maladie dans la vie au Quebec...je me sens seule...
heureusement qu,il y'a ce forum...je n'ecris pas souvent mais je viens vous lire presque tous les jours...et je me suis fait une amie aussi
merci d'etre la... ce soir je me sens en detresse...mais ca me fait du bien de vider mon sac et d'en pleurer un bon coup
demain ca ira mieux

Bonjour,

Je comprends bien ton angoisse puisque avec à priori une CSP, j'ai fait pareil et idem , bon régime, bonne alimentation, concentration sur d'autres choses , c'est vrai que c'est pas miraculeux mais ça aide tjrs.Accepter le changement et qu'il y ait des choses que l'on ne controle pas , fais trés peur mais je pense est trés sain car on se réadapte . J'ai oublié 10 ans la CSP mais là , elle se rappelle à moi ,en ce moment je vais pas l'ignorer mais tacher à nouveau de l'oublier après les examens pour les 10 ans à venir. Courage

ODD

OUI tu as bien raison...faut lâcher prise...
pas evident parce que j'ai un suivi medical tres serré
je fais un contrôle de mes enzymes aux 2 a 3 semaines......
et toi je te souhaite que tou va bien aller pour que tu puisses vivre sans ce stress
pour les 10 prochaines annéées
merci Odd

bonjour lilactus,

je comprends trés bien le problème des analyses serrées pour t'expliquer un peu mieux , j'ai eu ça juste après mon accouchement; Donc grosses fatigues, gros stress, maladies à répétition . Au début, je me suis dit normal et c'est ce que les médecins disaient, c'est la fatigue de l'accouchement. Puis devant la persistance de la fatigue et mon insistance, ils ont fait des analyses et la gamma gt (au environ 300)et phosphotases (237) .

Enfin ils ont commencé à prendre ça au sérieux donc analyses bio chaque mois puis comme idem colioscopie , bili irm et biopsie... avec des analyses à faire régulièrement comme rien d'évident on a aussi recherché un crohn, une HAI une RCH mais à priori rien de tout ça mais des analyses toujours aussi pourries sur les gamma GT et phosphotases et bllirubine . ils ont fait aussi antimitochondries, antimuscles comme ils ont du te faire mais rien. J'ai surtout demandé s'il y avait un truc pour la fatigue et non rien des vitamines mais qui marchent pas, en tous cas sur moi
Alors J'ai même consulté à BEAUJON à PARIS chez le professeur DURAND une sommité 4 ans c'était passé et rien de plus une CSP à priori avec peut-être HAI a t-il dit ( j'ai trouvé ça étrange car ds l'intervalle , j'ai appris que ds les maladies auto-immunes la vitesse de sédimentation était élevée ce qui n'était pas mon cas)
puis j'ai dit merde je lache prise , plus d'analyse , de la fatigue mais plus rien COMME EXAMEN pendant 10 ans . Aujourd'hui je me dis qd même que j'ai bien fait même si c'était gonflé car il avait été prévu analyse chaque 3 mois , colio ts les ans avec bili IRM et voir refaire biopsie . Bref c'est plus la vie ....et tu passes ton temps à stresser entre chaque analyse , je comprends ce que tu vis , Courage , profite surtout de la vie que tu as devant et réalise plein de tes projets , ça fait un bien fou et si tu as besoin de dialoguer et de retrouver le moral n'hésite pas.................ODD