Je suis nouvelle sur le forum et aussi nouvelle hepatite auto immune, je commence un traitement de RAFTON et je me pose beaucoup de questions.
Je suis maman et aussi à mon compte, il a fallu presque 3 mois d'analyse (prise de sang, écographie et la traditionnelle biopsie) et les médicaments maintenant.
Je suis moins fatiguée depuis quelque temps , je pense reprendre le boulot en début d'année, je ne sais pas ce qu'il faut faire pour le après.
Le traitement de RAFTON va me rendre encore plus maladade si je lis la notice. Je dois changer quoi dans ma vie ? Je ne veux plus être comme en Octobre (rien qu'une douche me fatiguait) et les naussées du matin jusqu'au soir maintenant j'ai enfin du vogalène pour me soulager. Vous les habitués au niveau alimentaire, il faut changer quelque chose ?
Merci à tous
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COMMENT
Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel
Re: COMMENT
Bonjour
Je n'ai pas une HAI mais une CBP. La question alimentaire est toujours délicate. Tu comprendras au fur et à mesure quels aliments provoquent chez toi certains symptômes mais ce ne sont pas les aliments qui créent la maladie en tout cas. Les fritures, tout ce qui est gras, les médicaments autres que ceux prescrits pour la maladie, les compléments alimentaires, les tisanes, le thé, le café, les plantes qui boostent l'immunité, celles qui boostent le travail du foie, voilà ce que moi j'essaye d'éviter, l'alcool, la cigarette, le stress, le manque de sommeil....dans l'idéal je pense que tout ça est à bannir. Mais ce n'est qu'un avis personnel. D'ailleurs moi à la couleur de mon urine, je sais assez vite ce qui ne passe pas! C'est le cas par exemple du poisson cru chez moi. A favoriser: les fruits et légumes, l'eau! une attitude zen ...bien plus facile à dire qu'à faire!!! Pendant un an et demi j'ai tenu un régime alimentaire strict, puis stop!! anarchie, pas facile tout ça! Qui peut nous aider ? Je vais voir un psy de temps en temps car tous nos problèmes persos pour peu qu'ils nous stressent trop, peuvent avoir un impact sur nos maladies. Si seulement mes chiffres pouvaient revenir à la norme! Certains voire beaucoup y arrivent ici. Quelle chance! Seule une biopsie nous permet de savoir où on en est réellement. Je crois qu'il faut en faire une tous les deux ans.
Courage! Tu n'es pas seule.
Je n'ai pas une HAI mais une CBP. La question alimentaire est toujours délicate. Tu comprendras au fur et à mesure quels aliments provoquent chez toi certains symptômes mais ce ne sont pas les aliments qui créent la maladie en tout cas. Les fritures, tout ce qui est gras, les médicaments autres que ceux prescrits pour la maladie, les compléments alimentaires, les tisanes, le thé, le café, les plantes qui boostent l'immunité, celles qui boostent le travail du foie, voilà ce que moi j'essaye d'éviter, l'alcool, la cigarette, le stress, le manque de sommeil....dans l'idéal je pense que tout ça est à bannir. Mais ce n'est qu'un avis personnel. D'ailleurs moi à la couleur de mon urine, je sais assez vite ce qui ne passe pas! C'est le cas par exemple du poisson cru chez moi. A favoriser: les fruits et légumes, l'eau! une attitude zen ...bien plus facile à dire qu'à faire!!! Pendant un an et demi j'ai tenu un régime alimentaire strict, puis stop!! anarchie, pas facile tout ça! Qui peut nous aider ? Je vais voir un psy de temps en temps car tous nos problèmes persos pour peu qu'ils nous stressent trop, peuvent avoir un impact sur nos maladies. Si seulement mes chiffres pouvaient revenir à la norme! Certains voire beaucoup y arrivent ici. Quelle chance! Seule une biopsie nous permet de savoir où on en est réellement. Je crois qu'il faut en faire une tous les deux ans.
Courage! Tu n'es pas seule.
Re: COMMENT
Merci, pour ton aide
Re: COMMENT
Bonjour Dodie,
Je vois que tu te poses beaucoup de questions .. déjà un traitement ! tu as rencontré un spécialiste alors ? moi cela fait plus d'un an que l'on m'a découvert une HAI et pas de traitement ... dans quelle région est-tu ? c'est vrai que des questions on s'en pose beaucoup ... si tu n'as pas plus de symptomes c'est peut-être que ton traitement fait déjà effet ? moi on m'a tout dit y compris qu'elle avait disparu ! aussi que l'on ne voulait pas y croire ... je suis malade pourtant ... il me faut attendre début janvier 2013 je vais voir un spécialiste que l'association ALBI m'a conseillée j'espère que j'aurai une solution .. en tous cas courage et bonne chance à toi !!
Amitiés
Cathy58](./images/smilies/eusa_wall.gif "Brick wall")
Je vois que tu te poses beaucoup de questions .. déjà un traitement ! tu as rencontré un spécialiste alors ? moi cela fait plus d'un an que l'on m'a découvert une HAI et pas de traitement ... dans quelle région est-tu ? c'est vrai que des questions on s'en pose beaucoup ... si tu n'as pas plus de symptomes c'est peut-être que ton traitement fait déjà effet ? moi on m'a tout dit y compris qu'elle avait disparu ! aussi que l'on ne voulait pas y croire ... je suis malade pourtant ... il me faut attendre début janvier 2013 je vais voir un spécialiste que l'association ALBI m'a conseillée j'espère que j'aurai une solution .. en tous cas courage et bonne chance à toi !!
Amitiés
Cathy58
Re: COMMENT
Bonjour Cathy,
Petite présentation, je m'appelle Christelle et j'habite dans l'oise près de Compiègne, j'ai 40 ans. Début octobre j’étais très fatiguée et sur le conseil de mon mari et de mes filles, je suis allée voir un médecin, je ne le connaissais pas puisque nous venions d'emménager. Il a préféré faire une prise de sang, moi franchement je l'ai rencontré en pensant qu'il allait me donner un tube de vitamines.
Quelque jour après, il m'a téléphoné pour me dire qu'il y avait un truc pas terrible au niveau des analyses de sang et que c'était un problème au foie. Donc il fallait que je retourne le voir. Il a pensé sur le coup à la mononucléose (maladie de nos 15 ans) et en faisant d'autres prises de sang, ce n'était pas çà. Alors il s'est tourné vers toutes les hépatites virales, médicamenteuses, c , b enfin la totale. Encore mauvaise pioche. Nous commencions à nous inquiéter quand même. Sur les conseils de mon mari et de ma belle mère, je retourne consulter mon ancien médecin traitant. Les 2 médecins décident de m'envoyer chez un gastro. Il me dit qu'il faut compléter les analyses. Et après avoir reçu les résultats avec les fameux anticorps muscles lisses, le gastro me dit qu'il faut faire une biopsie. J’obéis.
Quand, le gastro a les résultats de la biopsie, il m'annonce qu'il faut donc commencer un traitement parce que dans 10 ans je risque une cirrhose. Il a choisi le RAFTON en disant qu'il y aura moins d'effet secondaire. Aujourd'hui, qu'elle journée, je viens de rencontrer le Médecin Conseil du RSI qui ne connait pas grand chose à cette maladie. Moi non plus en passant ! Il décide de me mettre en ALD (pas encore au rebut super ...) mais vu mon moral du moment je n'en suis pas loin. Je me fais beaucoup de soucis concernant ma société (je travaille seule). Cette après midi, re-médecin traitant car les médicaments me donne mal au ventre. Alors du coup, il décide de me donner quelques boites de comprimés pour calmer se désordre.
Voilà j'ai fais le tour et toi Cathy tu es de où ? Ton médecin n'arrive pas a trouver ? Le gastro, le medecin conseil et mon médecin traitant m'ont tous dis la même chose "maladie rare" et qui ne disparaît pas.
Comment on t'as découvert une HAI. Et tu as quoi comme symptômes ? Quelqu'un va forcément trouver. je t'embrasse et si tu veux discuter
Petite présentation, je m'appelle Christelle et j'habite dans l'oise près de Compiègne, j'ai 40 ans. Début octobre j’étais très fatiguée et sur le conseil de mon mari et de mes filles, je suis allée voir un médecin, je ne le connaissais pas puisque nous venions d'emménager. Il a préféré faire une prise de sang, moi franchement je l'ai rencontré en pensant qu'il allait me donner un tube de vitamines.
Quelque jour après, il m'a téléphoné pour me dire qu'il y avait un truc pas terrible au niveau des analyses de sang et que c'était un problème au foie. Donc il fallait que je retourne le voir. Il a pensé sur le coup à la mononucléose (maladie de nos 15 ans) et en faisant d'autres prises de sang, ce n'était pas çà. Alors il s'est tourné vers toutes les hépatites virales, médicamenteuses, c , b enfin la totale. Encore mauvaise pioche. Nous commencions à nous inquiéter quand même. Sur les conseils de mon mari et de ma belle mère, je retourne consulter mon ancien médecin traitant. Les 2 médecins décident de m'envoyer chez un gastro. Il me dit qu'il faut compléter les analyses. Et après avoir reçu les résultats avec les fameux anticorps muscles lisses, le gastro me dit qu'il faut faire une biopsie. J’obéis.
Quand, le gastro a les résultats de la biopsie, il m'annonce qu'il faut donc commencer un traitement parce que dans 10 ans je risque une cirrhose. Il a choisi le RAFTON en disant qu'il y aura moins d'effet secondaire. Aujourd'hui, qu'elle journée, je viens de rencontrer le Médecin Conseil du RSI qui ne connait pas grand chose à cette maladie. Moi non plus en passant ! Il décide de me mettre en ALD (pas encore au rebut super ...) mais vu mon moral du moment je n'en suis pas loin. Je me fais beaucoup de soucis concernant ma société (je travaille seule). Cette après midi, re-médecin traitant car les médicaments me donne mal au ventre. Alors du coup, il décide de me donner quelques boites de comprimés pour calmer se désordre.
Voilà j'ai fais le tour et toi Cathy tu es de où ? Ton médecin n'arrive pas a trouver ? Le gastro, le medecin conseil et mon médecin traitant m'ont tous dis la même chose "maladie rare" et qui ne disparaît pas.
Comment on t'as découvert une HAI. Et tu as quoi comme symptômes ? Quelqu'un va forcément trouver. je t'embrasse et si tu veux discuter