le forum d'albi

Bonjour,

Ma CBP a été découverte en 2007 au stade 1. Je prends 4 ursolvan par jour, même si je vis plutôt pas mal au quotidien, j'ai des épisodes de grande fatigue et de perte d'énergie.
Mon frère, âgé de 41 ans à des démangeaisons la nuit mais n'a pas d'autre problèmes de santé apparent.
Savez-vous si la CBP peut être héréditaire ou non ? je lui conseille d'en parler à son médecin mais il ne veut rien entendre.
Qu'en pensez-vous ? pouvez-vous m'apporter des témoignages qui pourraient éventuellement lui faire changer d'avis ?
En vous remerciant par avance.
daphné

desolée de n'avoirp as repondu + tot mais ce message m'avait échapé .
la CBP n'est absolument pas hereditaire à ce qu'on m'a dit ....
ce qui ne veut pas dire pour autant que plusieurs mebres d'1 même famille ne peuvent pas l'avoir , mais pas + que 2 copains ou 2 inconnus

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Bonjour
Tu te trompes sky. La probabilité est plus forte concernant les frères et soeurs. C'est une maladie autoimmune, souvent liée au patrimoine génétique, même si les raisons ne sont pas encore connues véritablement. Vous avez sûrement dans votre famille tout comme moi des personnes ayant des maladies autoimmunes, pas forcément la même.
Bises
Tess

Cette question concernant l'hérédité de nos maladies est récurrente et bien compréhensible concernant la descendance des personnes malades.
Sylvie-Sky n'a en effet que partiellement raison et Tess a raison de souligner en quoi elle se trompe.
"Nos" maladies ne sont pas héréditaires en ce sens qu’un malade atteint de CBP, CSP ou HAI ne tranmettra pas de façon « automatique » la maladie dont il( elle) est atteint(e).
En ce sens, Sylvie-Sky a raison de dire que nos maladies ne sont pas héréditaires.
Mais elle a tord de dire que les enfants d’une personne malade n’ont pas une probabilité plus grande de développer la même maladie que celle du père ou de la mère : il est prouvé statistiquement que la probabilité mathématique de développer l’une de nos maladies est plus forte dans la relation parents-enfants si l’un des parents est malade que pour le reste de la population.
Ce sujet a déjà été abordé ; voici le lien correspondant :
viewtopic.php?f=11&t=809&p=4294&hilit=hérédité#p4269

Et je recopie ici les extraits les plus importants des deux réponses que j’avais faites à la même question il y a quelques années et qui restent valables :
«…. les scientifiques sont d'accord qu'un certain "terrain génétique" favorise l'apparition des maladies biliaires ; ceci a été démontré statistiquement par des études américaines et françaises.
Qu'est ce que cela veut dire, "terrain génétique" ?
je ne suis pas du tout médecin mais ce que j'ai compris en termes simples des explications données par les spécialistes, c'est que cela ne veut pas dire que les gènes des personnes atteintes de ces maladies sont "anormaux" et que de ce fait génétique ces personnes développent une maladie par exemple telle que la CBP , ce qui ferait que "nos maladies" seraient donc d'origine génétique comme peuvent l'être des maladies telles que le nanisme, ou le mongolisme ( trisomie 21) .
Avoir un "terrain génétique favorable" signifie donc que suite à des agressions extérieures (virus, agents chimiques , etc..) certaines personnes ayant un certain patrimoine génétique en quelque sorte "plus fragile" vis à vis de ces agressions pourraient voir leur système immunitaire se dérégler et développer l'une de nos maladies...

En d'autres termes; cette notion de terrain génétique est une notion de risque statistique.
Les spécialistes ont en effet estimé que le risque lié au terrain génétique familial sur la fréquence de la CBP est de l'ordre de 5 à 10% alors que dans la population française en général ce risque est de l'ordre de 1/10000; le risque de développer une CBP au sein d'une famille où une personne a déjà été diagnostiquée atteinte de la maladie est donc entre 500 et 1000 fois plus grand que pour la population française en général; mais il faut noter qu'il reste quand même bien limité.
C'est pourquoi, le Professeur Poupon lors d'une conférence faite aux adhérents d'albi a préconisé de faire faire un dépistage des anticorps anti-mitochondries sur les parents de premier degré de la personne atteinte de CBP ( enfants -de plus de 25 ans-, frères, soeurs, parents.).
Idéalement les spécialistes considèrent que ce dépistage devrait aussi se faire pour les autres maladies ( CSP, HAI) mais du fait d'absence de marqueur de ces maladies, ainsi que du fait de la possibilité de la maladie pour des enfants ( dans le cas de la CSP), le dépistage est plus difficile à mettre en oeuvre…. »

Dans le même fil un peu plus loin , une précision sur ce sujet:

« … Ton gastroentérologue te dit , je cite tes propos, "... qu'il n existe pas de formes familiales de la CBP..." .
Je suis désolé, mais ce que te dit ton gastro ne me semble pas une réponse appropriée à tes questions.
Si sa réponse veut dire que si, comme c'est le cas, tu as une CBP, ta soeur n'a pas AUTOMATIQUEMENT par hérédité familiale une CBP, cela est juste selon les études scientifiques qui ont été faites sur la question comme je l'ai rapporté dans ce fil.
Mais si sa réponse vague est interprétée par toi de façon rassurante comme quoi ta soeur n'a pas plus de risque de contracter une CBP que la première personne inconnue que tu rencontres dans la rue, cette interprétation n'est pas en accord avec la position du Professeur Poupon que je t'ai signalée! .
Tes frères et soeurs tes enfants, ont entre 500 et 1000 fois plus de risques de développer une CBP que l'inconnu que tu croises dans la rue, mais il ne faut pas non plus paniquer car ce risque est évalué par les scientifiques entre 5 et 10% comme je te l'ai rapporté précédemment. »

Par ailleurs il a été aussi prouvé statistiquement que même si les enfants ne développent pas la même maladie autoimmune, ils peuvent développer une autre maladie auto immune touchant un autre organe…
Mais la encore il ne faut pas paniquer, ce n est pas automatique.
J’espère que ceci est clair pour tout le monde.

et ben voilà
moi qui pensais etaler ma pseudo science

merci Daniel de remettre les pendules à l'heure

mais bon je ne vais pas me fliper pour mes gosses des aujourd'hui .....
ils ont 1 lourd capital genetique "cancereux"
1 capital genetique "mal de dos, probleme de colone vertebrale"
et si je devais faire la liste aujourd'hui je les colle à l'hosto pour 6 mois
alors je sais qu'en les mettant au monde je leur ai donné le risque de mourir 1 jour comme tout 1 chacun
que la vie est la seule maladie à 100% mortelle (c'est prouvé )

on sais que ca peu arriver mais que peut etre celà n'arrivera jamais .............


la preuve ma fille à 1 tres tres fort capital genetique "fortre poitrine" de chaque cotés de la famille et elle se plaind chaque jour d'etre plate comme 1 limande ......comme quoi la genetique ne fait pas tout .


concernant la santé on garde à l'esprit que ci 1 jour quelque chose se presente il faudra se poser les bonnes questions quand on fera le diagnostic c'est tout ...et s ils doivent etre malades un jour ,je pense que la medecine aura fait suffisement de progres pour qu'ils avancent dans la vie sereinement , ou tout au moins + sereinement que nous !!!!!!!

Bonjour à toutes et à tous,
Je suis nouvelle sur ce forum avec une CBP détectée il y a 3 ans ama négatif. Sous delursan 1500 g par jour, grosse fatigue perpétuelle, démangeaisons et stéatose avancée. Je viens sur ce forum hérédité pour dire que mon fils de 30 ans a été diagnostiqué positif pour la CBP. Mais n'ayant pas encore développé la maladie, il va être suivi une fois par an pour commencer, analyses, fibroscan, etc.
Peut-être développera-t-il la maladie, peut-être pas. Mais il est très souvent fatigué, des démangeaisons aussi, manque de vit D en permanence malgré les ampoules,
avec des douleurs musculo- articulaires. C'est à cause de tous ces symptômes que je l'ai poussé à faire la recherche des anticorps.
Il est possible qu'il y ait plus de malades héréditaires qu'on ne le pense, mais les recherches sur nos enfants ne sont pas systématiques, car les médecins ne pensent
pas à cette maladie devant toute fatigue anormale. Et ce serait important de les faire détecter pour qu'ils soient pris en charge le plus tôt possible, avant même de
développer cette maladie insidieuse au cas où ils en seraient atteints.
Il est possible que la CBP soit une maladie héréditaire en réalité, mais sans recherches ni statistiques, on ne peut l'affirmer.
Ma mère avait peut-être une CBP, je ne saurai jamais, mais plusieurs années avant son cancer au foie, les transaminases et autres ont commencé à augmenter
régulièrement.
En tous cas courage à tous.