le forum d'albi

Bonsoir,

Je suis nouvelle sur le forum, que je suis d'ailleur contente d'avoir trouvé.. Je vous lis d'ailleur depuis deux jours...

On m'a dignostiqué une cholengite Sclérosante il y a deux semaines. Je suis donc novice dans tout ça, surtout que je n'ai jamais été malade ( je sais même pas c'est quoi être gripée )
Jeudi le 28, je passe mes premières coloscopie et gastroscopie.
Je suis déjà un traitement de Ursofalk 2x2 par jour.

Je me pose bien sûr 1001 questions, et je compte bien les poser au spécialist le 28.

Bonne soirée
Sandra

boujour Camélia,

Je suis, comme toi, toute nouvelle sur ce forum, mais pour une Cirrhose biliaire primitive, dont j'attends toujours le diagnostic définitif. Je fais mes derniers examens jeudi matin mais les résultats que j'ai reçus hier semblent confirmer le diagnostic. J'ai eu il y a quelques semaines colposcopie et gastroscopie sous anesthésie, ce n'est vraiment rien, rassure toi.
Comme toi, je ne suis jamais malade mais j'étais quand même très fatiguée ces derniers mois, anormalement pour mon âge.

J'espère que ton spécialiste saura répondre à tes interrogations. Je me pose aussi beaucoup de questions.

Bonne soirée.

Aurélie.

Bonjour Arélie,

je vous remercie pour votre réponse

Je suis aussi encore fort jeune ( 33 ans ), j'ai repris le boulot depuis lundi, mais je suis épuissée, j'ai l'impression d'avoir déjà bossé 3 mois 7/7....
Est-ce que vous avez aussi ce problème?

En tous les cas, je vous souhaite bonne m... pour vos exams de demain.

Bonne soirée
Sandra

Bonjour Sandra,

je me suis permis de te tutoyer dans mon précédent message, j'espère que tu ne m'en veux pas.

J'ai passé mon fibroscan ce matin, le résultat est bon, le stade de fibrose est minime. Il faut maintenant que j'attende 15 jours ou 3 semaines pour les résultats du fibrotest, lequel est interprété avec le "score" du fibroscan par le chef du service du d'hépatologie du CHU où je vais. Mais tout concorde avec le diagnostic de CBP débutante.

Ma fatigue va et vient mais je ne peux pas parler d'épuisement, j'imagine que c'est parce que ma maladie est toute jeune et que je n'ai pas encore de vrai symptôme, juste une fatigue "anormale".

J'ai vraiment hâte de revoir mon hépato avec l'ensemble des résultats pour qu'il me dise s'il veut oui ou non débuter un traitement, si je dois au quotidien prendre certaines précautions, si je peux ou non continuer de prendre une contraception par voie orale etc etc.....

A bientôt.

Aurélie.

Bonjour
Quel score as-tu obtenu pour ton fibroscan?
Ne t'inquiète pas de toutes façons quand on est suivi bien régulièrement cela permet d'éviter les gros pépins.
Bises
Tess

Bonsoir Tess,

Le score est F0-F1 donc fibrose inexistante ou minime. En même temps, mes taux de phosphatases alcalines et de bilirubine étant encore normaux, on savait que la fibrose ne pouvait pas être à un stade bien avancé mais c'est toujours rassurant de voir le résultat concrètement.

Aurélie.

bonjour, je suis nouvelle sur ce forum.
on m a diagnostiqué une CBP, je suis un peu perdue je suis sous delursan
j aimerai savoir si les migraines sont monnaies courtes quand on est attend d une CBP
je suis perdue
merci beaucoup
anne

Bonjour!
Personnellement non je ne pense pas que ce soit un des symptômes mais je peux me tromper. Moi aussi parfois j'ai des symptômes et me demande si ça a un lien...La fatigue chronique peut peut-être engendrer la migraine ou le choc psychologique...Je te souhaite bon courage et sois forte pour affronter tout ça. Ne te laisse pas bouffer par le stress lié à la connaissance de la maladie. Avec un peu de chance et ce qui arrive pour la plupart avec le ttt de base ta maladie sera stabilisée. C'est ce que je te souhaite. Et tu auras une vie parfaitement normale avec quelques coups de barre sans plus. Moi je bosse et vis quasi normalement et pourtant ma maladie n'est pas du tout stabilisée mais j'en suis à un stade encore assez précoce mais symptomatique (fatigue,démangeaisons, cholestérol, léger syndrome sec). On essaye de trouver des astuces pour surmonter comme manger des fruits, se reposer quand nécessaire etc...Lis l'ensemble des messages et tu auras plein d'infos. Mais garde à l'esprit que chaque cas est un peu différent. Et on est tous là pour se soutenir sur le forum.
Bises
Tess

bonjour Tess,

merci beaucoup d avoir répondu..........
c est vrai qu autour de moi mes proches mes collegues de travail ne comprennent pas! d aspect physique on ne voit rien, donc on a du mal à croire que je suis malade
On se sent très seule.... Je vais voir une kinesiologue qui m'aide a me detendre.
c est bien de parler à des personnes qui ont la meme maladie
j ai participé cette semaine avec l association a l étude ils m ont conseillé d appeler l hopital st Antoine pour voir un un RDV
MERCI

hello
certaines personnes ne parlent pas de leur pathologie a leur entourage de peur d'1 regard different
personnellement je suis assez exuberante , capable du meilleur comme du pire question moral alors j'ai annoncé la couleur à tout le monde , cette maladie est 1 de mes caracteristique (comme la couleur de mes cheveux de mes yeux ) aujourd'hui .
je vis avec avec les coups de fatigue , mais beaucoup l'on oublié autour de moi , et je suis obligée de rappeler que je suis malade et parfois fatiguée même si pour chacun je n'ai aucune raison apparente de l'etre !
ça remet tout de suite les choses en ordre et on respecte ma fatigue , et mon besoin de repos .
au fil des lectures des sujets tu vas aussi l'apprivoiser c'est toujours delicat au depart mais c'est une question de temps .

Bonjour Aurélie,

Je viens de lire ton msg...

Je ne comprends pas encore grand chose dans les résultats, moi, j'ai fais une colo et une gastro... je dois revoir le doc et refaire prise de sang.

Faut m'excuser, mais je suis pas trop bien dans ma peau pour le moment, me pose de tas de questions...

Bonne soirée
Sandra

avoir des hauts et des bas c'est normal ...
ça arrive même aux vieux routards comme moi
ma solution quand c'est possible : aller me coucher au plus vite et me dire que demain c'est un autre jour .
l'avantage avec cette maladie (faut bien en trouver 1) c'est ce besoin de dormir .
du coup c'est une bonne excuse pour zapper le reste et s'endormir

Bonsoir à tous,

Me revoilà,

Bon, j'ai bien une Cholangite sclérosante et une Rectocolite hémorragique
Je dois refaire une IRM le 5/9 et prise de sang...

Pour le moment, j'ai des douleurs aux intestincs et en dessus de ma potrine côté droit ( ma droite )

Bonne nuit à tous
Sandra

Bonsoir
Bon courage, je pense à toi, ça va aller quand même.
Tess

Personnellement, comme symptômes, à part la fatigue, je n'ai rien !!! Et ce n'est pas tout le temps !!! Certains jours, je suis obligée de me reposer en début d'après-midi car je suis épuisée alors que le lendemain, je ne vais pas arrêter de la journée sans être plus fatiguée que ça !!!