CBP débutante

[Aurélie]

Bonjour à tous,
J'ai 36 ans, maman de deux enfants de 8 et 5 ans et depuis quelques semaines, je passe des examens car mon hépatologue suspecte une CBP débutante. Une première prise de sang avait montré des antimitochondries M2 positives, des gamma GT et transaminases légèrement augmentées. Il m'a fait refaire la semaine dernière une nouvelle recherche d'antimitochondries dans un autre labo (résultats en attente), nouveau dosage de gamma GT et transaminases (toujours pareil sans la moindre conso d'alcool. Mes immunoglobulines M sont à 4,20 gr. Je dois faire le 21 juin un fibrotest/fibroscan. Mon hépatologue me dit "vous êtes trop jeune pour une CBP. Ça touche généralement des femmes d'une cinquantaine d'années qui ont des démangeaisons etc etc. Vous n'êtes pas dans ce cas". Mais il m'a dit qu'il se pouvait quand même que c'en soit une mais qui débuterait. Dans ce cas, m'a-t-il dit, pas de traitement mais une simple surveillance tant que les phosphatases alcalines et taux de bilirubines étaient normaux.
Je voudrais savoir si des personnes seraient atteintes de CBP débutante sans symptômes autres que la présence d'anticorps antimitochondries et ne seraient pas traitées. À l'inverse, un traitement a-t-il été entamé pour éviter l'apparition de symptômes ???

[sissi]

Bonjour Aurélie,
nous avons le même âge, et nos enfants aussi !! Et on m'a diagnostiqué une CBP stade II-III depuis environ 3 ans. Je prends donc de l'Ursolvan (5 gélules par jour), et mes démangeaisons ont disparu, par contre je suis très facilement épuisée, mais bon j'essaie de garder le moral et de vivre le plus normalement possible. Je compte bien profiter de mes enfants un maximum. Je voulais juste te dire que cette maladie ne touche pas seulement les femmes de plus de 50 ans. Il y en a de plus jeune et aussi des hommes, mais on fait partie des plus rares dans une maladie qui (à mon avis et malheureusement) devient de moins en moins rare.
Bonne soirée

[Aurélie]

Bonjour Sissi,
Merci de ta réponse. J'ai effectivement vu que nombreuses étaient les patientes jeunes atteintes de CBP. C'est d'ailleurs ce qui fait que la remarque de mon hépatologue m'a surprise. Je n'ai pas se symptômes, certes, à part une grande fatigue qui me limite dans mes activités. Pas de démangeaisons non plus. J'attends depuis plus de dix jours les résultats de ma deuxième recherche d'AMA et j'ai hâte de faire le fibroscan jeudi pour enfin savoir si oui ou non, c'est une CBP. J'ai lu le dernier point recherche redigé par le Professeur Poupon qui explique qu'une personne atteinte de CBP dont la prise de sang est "normale" doit simplement être surveillée. J'en saurai plus dans une semaine.

[chris_60]

Bonjourj

j'ai 44 ans et depuis un an et demi je traine des douleurs des fessiers jusque sous les pieds et aussi la nuque entrainant des céphalées. mes résultats de sang sont normaux a part des anticorps anti nucléaires de type DOTS nucléaires.je suis suivie en rhumatologie. Mon bilan hépatique est normal et pourtant quand je cherche sur le net le faite d'avoir des anticorps de type DOTS nucléaires ca voudrait dire CBP.Je m'inquiète beaucoup sur cette maladie et j'aimerai savoir si quelqu'un aurai aussi des anticorps de type dots nucléaire dans sa maladie CBP. Si vous pouviez me répondre je vous en remercie.
Christelle

[Florence]

Bonjour Aurélie,
Si tu as vraiment une CBP et des gamma GT et des transaminases élevées, il y a des chances pour qu'on te prescrive un traitement par Ursolvan ou Delursan (c'est la même chose), même si tu n'as pas de démangeaisons. En effet, ce traitement est le meilleur moyen de rester à ce stade débutant, et de ne jamais avoir de symptôme gênant. En ce qui me concerne, je n'ai jamais au la moindre démangeaison ni aucun autre signe (je suis parfois fatiguée comme tout le monde mais rien de plus) et je prends du Delursan, ce qui a permis à mon bilan hépatique de se normaliser. Il faut surtout savoir que ces traitements sont vraiment sans risque et très bien supportés, même au long cours. Bon courage et grosses bise, Flo.

[Aurélie]

Bonjour Florence,
Les résultats en attente, le fibrotest/fibroscan que je fais jeudi prochain confirmeront ou pas le diagnostic. Mes gamma GT et transaminases sont faiblement au dessus des valeurs de référence. Tout le reste est normal (phosphatases et bilirubine). C'est pourquoi l'hépatologue me dit que si la seconde recherche d'AMA de type M² est encore positive, ca confirmera la CBP mais qu'il ne sera pas utile de traitement maintenant. Il faudra surveiller.

[Aurélie]

Bonjour à tous,
Ma CBP a bien été confirmée grâce à la nouvelle recherche des anti-mitochondries M2 et au fibrotest/fibroscan. Je suis à la frontière entre les stades F0 et F1 donc très débutant. C'est une chance finalement que la maladie ait été décelée par hasard. Mon hépato hésite à me faire débuter le DELURSAN car ça ne sert apparemment pas à grand chose à ce stade. Je suis quand même déclarée en affection de longue durée à la sécu pour que tous les examens que je ferai soient pris en charge à 100%. Je le revois jeudi pour voir ce qu'il décide.

[chris_60]

Bonjour

j'ai 44 ans et depuis un an et demi je traine des douleurs des fessiers jusque sous les pieds et aussi la nuque entrainant des céphalées. mes résultats de sang sont normaux a part des anticorps anti nucléaires de type DOTS nucléaires.je suis suivie en rhumatologie. Mon bilan hépatique est normal et pourtant quand je cherche sur le net le faite d'avoir des anticorps de type DOTS nucléaires ca voudrait dire CBP.Je m'inquiète beaucoup sur cette maladie et j'aimerai savoir si quelqu'un aurai aussi des anticorps de type dots nucléaire dans sa maladie CBP. Si vous pouviez me répondre je vous en remercie.
Christelle

Nouveau Examens effectués le 28 novembre 2012 avec les anti SP 100 positifs et bilan hépatique normal ???

[kesu87]

Coucou, j'ai 25 ans , ça fait 3 ans qu'on m'a diagnostiqué une CBP débutante STADE 1!
symptomatique chez moi! Dans mon malheur j'ai eu de la chance !Je suis un mystère car normalement c'est une maladie silencieuse jusqu'au stade les plus avancés!
J'ai mis 2 ans avant d'avoir un diagnostic, 2 ans de souffrance physique et moral! Je ne pouvais plus m'alimenter avec des aliments solides provoquant des fortes douleurs au niveau de l'estomac et foie( douleur constructives mais à en pleurer) + douleur bras droit. Crise qui durait 30 min à 1h et qui disparaissaient d'un coup!
J'ai subit énormément d'examen ( fibro, écho,scan,....) j ai même été soigné par du lexomil ( et oui mes douleurs étaient psychologique! Je vous rappelle mes dames nous sommes des femmes donc c'est normal d'avoir mal au ventre!.... réponse de chers spécialistes gastro quand même!!)
il a fallu attendre 2 ANS!!!!!! jusqu'a qu'on me fasse une prise de sang avec les anticorps mitochondries! pour trouver que j'avais une maladie auto immune + biopsie 1 mois apres qui confirma le diagnostic de CBP!
depuis ttt par delursan et vit D: plus aucune douleur , bilan sanguin se normalise! par contre énorme fatigue par moment et à 25 ans c'est dur !!! surtout quand vous dites que vous etes fatiguées à 25 ans , les autres ne comprennent pas!!

Courage à toutes et à tous!
si vous souhaitez échanger sur nos maladies n'hésitez pas à me contacter!

[Aurélie]

Je souffre moi aussi de douleurs mais plutôt abdominales. Mon hepato ne fait aucun lien avec la CBP. Il me dit de courir pour faire passer ces douleurs, ce qui me ferait rire si ça ne me gênait pas autant. Coïncidence ou pas je l'ignore. A part ça, tout va bien !!! Mais j'avoue que je me demande si, lors de mon prochain bilan hépatique, qui aura lieu en septembre, la maladie n'aura pas bougé ou si les taux de gamma GT et de transaminases auront encore augmentés. Je suis très stressée depuis l'annonce de la CBP car on se pose forcément des tas de questions. J'ai du psoriasis depuis quelques mois, ce qui est lié à ce stress d'après la Dermato. Mais bon je ne peux pas le plaindre puisque la CBP est asymptomatique pour le moment à part cette fatigue plus ou moins marquée selon les périodes.

[ouaps]

Bonsoir,
Je viens sur ce forum parce que je suis un peu flippée. J'ai des soucis rhumato à priori (on cherchait à dépister une arthrite due à un sporiasis) et mon généraliste m'a fait faire une analyse de sang. Tout est normal sauf les dots nucléaires qui sont à 640 (au lieu d'en-dessous de 80).
En commentaire le labo a mis que ça pouvait être le signe d'une CBP, avez-vous des infos à me donner ? Mon médecin n'est pas joignable avant demain aprém et je suis un peu paniquée, je m'imaginais que les analyses allaient être normales...
A y réfléchir ça fait pas mal d'années que j'ai parfois du mal à manger et des troubles digestifs mais bon.. Enfin, je ne sais pas quoi penser.. Si vous pouvez m'éclairer, ça serait gentil !
Bonne soirée à vous !
Ouaps.

[daniel]

Bonjour;

Le marqueur le plus communément reconnu d'une CBP sont des taux anormaux d'anticorps antimitochondries; ce marqueur est considéré comme fiable à 90% par les spécialistes.
Le laboratoire qui a fait vos analyses a donc attiré l'attention de votre médecin sur le fait que le taux enregistré de dots nucléaires pourrait faire soupçonner une CBP.
Par contre vous dites que tous les autres éléments de l'analyse qui a été pratiquée sont normaux, alors que le plus souvent dans le cas d'une maladie hépatique, les paramètres hépatiques sont le plus souvent perturbés hors de la normale ( Gamma GT, Phosphatases alcalines, transaminases, bilirubine) .

Tout d'abord, il n'y a pas lieu de vous affoler: les maladies auto-immunes du foie et des voies biliaires sont des maladies chroniques dont l'évolution est extrêmement lente! .
Si donc l'anomalie détectée par le laboratoire se trouvait confirmée ultérieurement par un diagnostic d'une CBP, ne soyez pas inquiète d'une attente de plusieurs jours , de plusieurs semaines, voire même d'un délai plus long encore! Si tant est que vous seriez atteinte de cette maladie, celle-ci n'aurait pas le temps d'évoluer durant cette période d'attente.

Ceci étant dit, cette anomalie détectée par le laboratoire n'a pas valeur d'un diagnostic.

Afin de lever l'incertitude née du rapport du laboratoire, nous vous conseillons donc de demander à votre médecin de vous faire consulter un spécialiste gastroentérologue, de préférence dans un service de gastroentérologie labellisé "centre de compétences" pour les maladies qui sont l'objet de notre association. Selon l'endroit où vous habitez il y a forcément un Centre de compétences qui soit relativement proche de chez vous.
Ci joint le lien qui vous permet de situer les Centres de compétences en France:
http://www.albi-france.org/159/plan-mal ... nt-connus/

L'intérêt de procéder ainsi est, que, si vous êtes effectivement atteinte d'une maladie hépatique auto-immune, ces maladies étant rares et mal connues y compris par des médecins qui peuvent par ailleurs être très compétents mais qui n'ont pas l'expérience de ces maladies à cause leur rareté, vous augmentez vos chances d'avoir un diagnostic sûr et rapide.

Par ailleurs, n'hésitez pas à nous donner de vos nouvelles si vous le souhaitez

[ouaps]

Bonsoir,
Merci pour cette réponse car je n'ai pu que joindre mon médecin par téléphone qui m'a dit qu'il fallait que je vois avec la rhumatologue dans 15 jours (j'attends le RDV depuis 6 mois, j'ai une suspicion d’arthrite ), que ça expliquait peut-être l'origine de mes douleurs articulaires.
Par contre, dans l'analyse, il n'y a pas tous les critères que vous me donnez dans votre réponse, les transaminases sont normaux mais ont pas mal augmenté pour les transaminases PT ALAT. Le reste : Gamma GT, Phosphatases alcalines, bilirubine n'ont pas été recherchés dans cette analyse.
Je suis rassurée que le facteur temps ne soit pas trop grave car je doute d'avoir des réponses rapidement, effectivement !
Enfin, si ça pouvait déjà expliquer pourquoi je suis souvent très fatiguée, pourquoi parfois je me gratte comme si j'avais des puces ou pourquoi j'ai pris pas mal de ventre sans arrêter de faire de sport et surtout pourquoi je digère aussi mal (je pensais que c'était le colon le fautif...) ça répondra déjà à pas mal de questions...
Merci pour les centres spécialisés, la rhumato que je dois voir travaille avec le service hospitalier de Grenoble, avec un peu de chance elle m'enverra au bon endroit sans ça, j'en parlerai à mon généraliste pour voir ce qu'il en pense. M'enfin, il n'avait pas l'air affolé au téléphone, c'est plus moi qui en ai marre d'être très fatiguée et d'avoir souvent des douleurs partout depuis 2 ans !
En tous cas merci pour votre réponse, je sais ce qu'il me reste à faire maintenant !
Ouaps

[daniel]

Bonjour,

Le fait que tu aies des démangeaisons fréquentes pourrait renforcer le soupçon d'une maladie hépatique car c'est un symptôme fréquent.
Par ailleurs, un certain nombre de malades atteints de CBP se plaignent aussi de douleurs articulaires, mais il est parfois difficile de distinguer ce qui est lié à la CBP et ce qui est lié à d'autres pathologies, tel que l'arthrose ou l'arthrite.
Néanmoins comme je te l'ai dit précédemment, ces démangeaisons , comme la remarque du laboratoire d'analyses ne sont que des éléments d'alertes qui n'ont pas valeurs de diagnostic.

Ton médecin pense que tu pourrais souffrir d'arthrite.
Il faut également noter qu'il y a des formes d'arthrite qui sont des maladies d'origine autoimmune; et il est malheureusement fréquent que des personnes souffrent de plusieurs maladies auto-immunes.

Autrement dit, il est vraiment important que tu aies un diagnostic sûr de ce qui t'affecte et je te confirme notre conseil de consulter un gastroentérologue.

[ouaps]

Bonsoir,
Merci pour cette réponse, je vais tâcher de voir avec mon médecin pour consulter aussi un gastroentérologue, comme vous me le conseillez !
Merci pour ces conseils et renseignements !
A bientôt !
Ouaps