Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
nouveau venu
Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel
nouveau venu
bonjour a tous ;je fais partis désormais du clan csp, je me presente je m'apelle mike ,j'ai 37 ans en couple depuis deux ans avec ma femme melanie, deux enfants adorables de 4 et 10 ans,l'amour rend plus fort,découverte de la csp en 2000 un peu par hasard(medecine du travail)aucun symptome me laissait presager d'etre malade,depuis je suis suivi par le professeur Chazouliere a Paris St Antoine. traitement:sous delursan,2 matin et soir et avlocardyl de 2000 a 2005 a cause de varices oesophagiennes ,operé deux fois pour ca,ligature de varices,depuis plus de varices controle chaque annee par nasauscopie donc plus d'avlocardyl,tant mieux car effets secondaires tres désagreables,sinon a part de la fatigue de temps a autres et des douleurs au niveau du foie,je me plains pas ,j'ai accepté la maladie et je fais tout ce dont j'ai envie en étant conscient de l'éventuel évolution .J'ai toutefois besoin d'en savoir plus autour de cette mystérieuse maladie quelques questions a résoudre et me ferait un plaisir d'échanger avec vous
Re: nouveau venu
Coucou Mike et bienvenue parmi nous.
Moi, j'ai une CBP et donc ne peut te renseigner bien exactement sur la CSP. Moi aussi, j'ai eu des ligatures de varices oesophagiennes et je prends du crédex car je ne supportais pas l'avlocardyl. Je suis suivie à PARIS également mais par le Pr POUPON.
C'est vrai que l'on se sent complètement désemparés face à ces maladies auto-immmunes que ce soit CBP - CSP - HAI ou autres et que l'on pense toujours à une éventuelle évolution. Mais de nos jours façe aux compétences des professeurs, des chercheurs, je pense que nous sommes entre de bonnes mains et que grâce aux IRM ont peu détecter le moindre problème, comme moi, récemment, on a découvert une trombose qui a été gérée tout de suite par des piqûres. Je me dis toujours qu'avec tous les examens que nous faisons, nous sommes quand même bien suivis, alors que ceux qui a priori heureusement pour eux sont en bonne santé et ne vont jamais chez le médecin, ne savent pas qu'ils peuvent avoir un caillot caché quelque part. C'est vrai que nous, nous savons ce que nous traînons et ça nous plombe le moral. Moi, je trouve que c'est rassurant d'être suivie comme nous le sommes et qu'il faut voir le positif et non le négatif. C'est du positif, car toi-même tu dis " l'amour rend plus fort ".
J'espère que les nounours CSP pourront répondre à tes questions et j'espère que tu auras eu plaisir de converser avec moi.
Moi, j'ai été opérée 3 fois pour mes ligatures, je t'ai battu - tra la lère ....
Au plaisir de te lire.
Moi, j'ai une CBP et donc ne peut te renseigner bien exactement sur la CSP. Moi aussi, j'ai eu des ligatures de varices oesophagiennes et je prends du crédex car je ne supportais pas l'avlocardyl. Je suis suivie à PARIS également mais par le Pr POUPON.
C'est vrai que l'on se sent complètement désemparés face à ces maladies auto-immmunes que ce soit CBP - CSP - HAI ou autres et que l'on pense toujours à une éventuelle évolution. Mais de nos jours façe aux compétences des professeurs, des chercheurs, je pense que nous sommes entre de bonnes mains et que grâce aux IRM ont peu détecter le moindre problème, comme moi, récemment, on a découvert une trombose qui a été gérée tout de suite par des piqûres. Je me dis toujours qu'avec tous les examens que nous faisons, nous sommes quand même bien suivis, alors que ceux qui a priori heureusement pour eux sont en bonne santé et ne vont jamais chez le médecin, ne savent pas qu'ils peuvent avoir un caillot caché quelque part. C'est vrai que nous, nous savons ce que nous traînons et ça nous plombe le moral. Moi, je trouve que c'est rassurant d'être suivie comme nous le sommes et qu'il faut voir le positif et non le négatif. C'est du positif, car toi-même tu dis " l'amour rend plus fort ".
J'espère que les nounours CSP pourront répondre à tes questions et j'espère que tu auras eu plaisir de converser avec moi.
Moi, j'ai été opérée 3 fois pour mes ligatures, je t'ai battu - tra la lère ....
Au plaisir de te lire.
Re: nouveau venu
bonjour a tous,je vous remerci de votre acceuil,j'aurais quelques questions concernant le traitement csp,est ce que quelqu'un dans ce forum essaye de ce soigner d'une autre maniere tout en suivant son traitement conventionel bien sur!,je m'explique :huille essentielle ,phythoterapeute,homeopathie,psychoterapie,etc,etc....Car pour ma part je suis suivi par un phytotherapeute ,mes analyses sanguines qui etaient mauvaises pour ce qui concerne les plaquettes 55 000 sont remontees a 85 000,je ne parle pas de soigner mais d'ameliorer notre vie de tout les jours,je serais curieux de savoir si quelqu'un essaye autre chose que son traitement conventionel,bonne journee a tous