anticorps cytolyse ca s arrete jamais ????

[Noeme]

bonsoir les " Nours " moi j en peu plus d attendre les resultats de mes anticorps lkm ou une chose comme ca les anti muscles lisses enfin tout ca est a Lyon et j espere les avoir a temps pour mardi prochain . Tu sais Daniel moi je souhaite de toutes mes forces que ce monsieur Couzigou arrive a comprendre ce qui se passe dans mon foie car j ai la sensation d etre l otage des caprices de toutes ces particules dont je ne me souciais pas . C est long d attendre et d esperer que l on va me dire qu il y a une logique dans tout ce meli melo .... Mon medecin m a confie une lettre sous pli et divers documents a lui remettre ensuite je n ose m adresser a l hepato qui me suivait pour les discussions qu il y a eu autour de ma biopsie ca c est discute a Pessac certainement . Tiens je vais appeler pour savoir s il n y a pas un dossier a mon nom si oui lui faire remettre ..... vivement que ca prenne un tour cartesien parce que au stade ou j en suis toutes ces formules sanguines et anticorps ca tiens de la magie bisous les nours.

[daniel]

Bonjour Noeme;

Ne sois pas si inquiète; nous savons bien que l'attente est source d'angoisse et d'impatience; mais hélas il faut s'y faire ; il faut aussi comprendre que "nos" maladies sont d'évolution très très lente et que par conséquent contrairement à la plupart des maladies, le temps n' est pas le facteur le plus critique; attention, cela ne veut pas dire qu'il faille faire traîner les choses , il est important de ne pas perdre de temps pour se faire diagnostiquer et pour se soigner , mais heureusement les attentes de résultats ou de rendez vous, n'ont pas d'impact significatif sur la maladie elle même ; par contre ils ont hélas un impact psychologique négatif qui perturbe la vie des patients.

Ceci étant dit, si tu as bien préparé ton dossier pour ton rendez vous avec le professeur Couzigou , il ne faut pas que tu exagères l’expectative de cette consultation. La rencontre entre une malade et un médecin est une alchimie qui n‘est pas automatique sur le plan humain : nous ne connaissons pas personnellement le Professeur Couzigou et ne connaissons donc pas quel est son contact avec les malades. Ce que nous savons par contre est qu’il est un spécialiste reconnu de « nos » maladies.
Aussi tu seras entre de très bonnes mains;
Mais il n’est pas certain que tu aies automatiquement le jour de ta consultation réponse à toutes tes questions. Tu auras peut être de nouveaux examens à faire et ….devra peut être attendre à nouveau, que sais je ? C est pourquoi il te faudra être patiente… L ‘essentiel , n’est pas d’avoir forcément un réponse définitive à toutes tes questions lors de ta prochaine consultation, mais d’avoir entamé le bon processus qui te permette enfin d’aboutir à un diagnostic – et un traitement- adapté à ton cas.

[Noeme]

bonjour Daniel et tu fais encore un bon diagnostic psychologique remarque en me relisant ca saute aux yeux ..... je suis une hypersensible de nature .... pour le meilleur car ca m a conduite a entreprendre certaines demarches artistiques ou de recherche personnelle ... pour le pire he bien c est maintenant ... je suis impatiente ... mais je le sais ... merci d etre la voix exterieure qui me met en face de ma realite ..... sur l idee de surinvestir cet entretien ne t inquiete pas je connais les relations humaines comme tu dis c est une veritable alchimie .... c est vrai mon cas me preoccupe puisque c est moi ... je ne peux me decentrer de la meme que pour un autre probleme ... mais tu as fais bien de me dire du calme ..... patience ...... oui il y aura peut etre d autres examens je le sais .... humainement parlant je respecte la personnalite de chacun dans le cas present je serai accompagnee de ma soeur qui dirige une ecole maternelle et qui est ponderee ..... cela me permettra d etre concise ... oui nos maladies sont extremement complexes et je sais que je dois activer la fonction endurance et patience . Je recite Arthur RImbaud ca me vient la en ecrivant " science sans patience n est que ruine de l ame " . Tes recommandations me touchent et oui je suis impatiente et oui j ai peur je n ai pas honte de l ecrire . Tiens meme la je pleure mais parce que il n ya pas beaucoup de personne qui savent entendre les autres sans les juger. Daniel merci d etre la pour moi et pour nous tous . bisous fraternels.

[Noeme]

ps : j ai travaille toute ma vie avec des tous petits gamins pour les atteindre il faut gagner leur confiance et pour cela il faut etre sacrement gamin tout en etant extremement adulte enseignant et responsable . Et bien ce parcour a fait ressurgir l enfant que j etais oui en psychologie on appelle ca une regression ... Mais j assume totalement car je suis amoureuse de la vie alors quelques larmes de soulagement parce que il y a quelqu un qui comprend ca fait du bien meme si mon nez est tout rouge et que je ressemble a un clown " meme pas grave " bonsoir a tous les oursons et a toi Daniel et a tous ceux qui te sont chers.

[Noeme]

bonjour a tous et toutes j ai rencontre le professeur Couzigou ce matin . Je suis completement rassuree et j ai eu en face de moi une personne comprehensive et a l ecoute . Tres pedagogue expliquant avant que les questions ne soient formulees . L intoxication medicamenteuse est bien la et mes taux sont pas du tout inquietants une partie de mes anti corps a est redevenue negative il trouve qu il faut attendre et observer tranqu illement . Bien entendu il a compris et s est rendu compte de ma detresse quand mes larmes ont coulees . Il m a fait une ordonnance originale et que j adore trois quarts d heure de marche trois fois par semaine . Plus de prelevements sanguins jusqu au mois d octobre ainsi que recherchd des anti corps a ce moment la . Puis suivant l evolution une eventuel traitement moins agressif que celui pour lequel je paniquais . Maintenant il m a fait prendre conscience que le foie ce n est pas le tout de ma vie . J ai senti que je pouvais lui confier ma sante en toute confiance . En somme je sors de dix mois d errance d attentes d avis differents c est le passe je vais oublie et je ne juge personne . Chacun a fait ce qu il pouvait mais moi ma confiance je ne la donne pas facilement .Il a fait le lien avec mon generaliste en lisant la lettre que celui ci lui adressait en me disant que ce qu il ecrivait etait tout a fait juste dans mon cas et hop je retrouve la confiance que j avais en ce medecin .. Pour ce qui est du specialiste qui me suivait m a explique le fonctionnement du medicament Rafton qui presente beaucoup d avantages .... Voila merci A.L.B.I et a toi Daniel ma vie va reprendre avec apaisement . J ai appris beaucoup de cette experience a moi d en faire de belles choses . Et la plus belle c est vivre avec amour chaque jour . Bisous a tous .

[daniel]

Bonsoir Noeme;
Eh bien voilà ; ton rendez vous avec le Pr. Couzigou a donc été fructueux.
Il est primordial qu'entre le malade et le spécialiste s'établisse un lien de confiance et c' est manifestement le cas .
Te voilà donc rassurée et c'est une grande victoire !
Tu verras bien en octobre prochain ce que le contrôle qui a été convenu dira.
D'ici là oublie tous ces moments d'angoisse passés, même si tu as une nouvelle attente programmée.
Et profite de ton "ordonnance" pour regarder la nature autour de toi

[amouch]

enfin
te voila apaisée,rassurée,cette personne a su répondre a tes attentes
je trouve son ordonnance sympa,et daniel a raison,profite pour regarder autour de toi,la nature est si belle,et la vie aussi
je suis tres contente pour toi,je te sais plus sereine,et cela me va
gros bisous

[Noeme]

Merci Daniel merci Amouch effectivement je suis rassuree s urtout par son experience et sa simplicite d entrevoir mon avenir je suis chez ma soeur a bordeaux et j admire les beaux tableaux qu elle peint quand il lui reste un peu de temps elle est aussi rassuree de me savoir suivie par ce Professeur si humain . Maintenant le printemps a savourer puis l ete . Quel bonheur !!! Oui une autre attente Daniel tu as raison de le mentionner mais peut etre que cette fois ci j attendrai que dans un petit coin de ma tete et pas dans une angoisse surdimensionnee . Peur archaique aurait dit Freud .... Moi j apprecie le calme et la ponderation surtout dans le domaine de la sante . Une page se tourne . Et puis c etait comme ca pour moi c est du passe . Vive mes promenades sur ordonnance et vous me connaissez tous les deux bien sur j adore la nature les grands espaces le soleil ( ) . Et puis il y a ALBI et la j ai trouve une diversite si riche de personnalite .... Que du bonheur ca aussi . Je vous embrasse les oursons .

[Noeme]

Bonjour les orson/ne/s j ai le resultat du prelevement hepatique que mon medecin generaliste m a prescrit . Je voulais savoir comment ca allait la dans mon corps , le professeur Couzigou me le pardonnera ... He bien tout est rentre dans la norme sauf les gammas qui sont a 101 !!! Mon medecin me dit que mon foie se detoxique . Moi et mon foie on a gagne une manche mais reste a passer celle des anti corps celle qu attend monsieur Couzigou ... Premiere fois depuis un an passe que j ose esperer . . A peine un peu ... Bisous

[sky]

tu as bien raison de continuer à esperer ,
pour moi celà a pris des années avant de voir une lueur d'espoir , pourtant beaucoup ont eu des evolutions positives bien + vite apres le debut du traitement .
je suis 1 cas a part de CBP recalcitrante comme ils disent
mon spé m'appelle son cas d'ecole ou son epine dans le pied, il en a predu des cheveux grace a moi
(y'a pas de raison que je sois la seule embetées dans cette affaire )
mais tout arrive ...la preuve !!!!

[Noeme]

SKY coucou ca n est qu une cytolyse mais je croyais que c etait pas la mienne je suis revenue au laboratoire pour leur dire c est bien mon resultat c est LE RESULTAT qui conclue quatorze mois de galeres mais je sais que ce n est que ca basta je savoure demain je m offre une belle ballade dans les coteaux puis un bon repas j ai envie de chipirons rappelez moi sans arret noeme reste scotchee a l instant present noeme bouge noeme rit noeme n oublie pas de chanter quand tu fais le menage noeme oublie toi noeme ecris tes poemes tu en des paniers plein noeme va au bout de ton reve t avais bien commence a 40 ans noeme botte toi les fesses tape tes textes raconte ton histoire celle de cette annee temoigne ne laisse pas la mauvaise herbe recouvrir tout noeme c est maintenant a vous tous a toi Sky je vous porte dans mon coeur

[Noeme]

Bonjour les oursons he bien j ai ete diagnostiquee par le professeur Couzigou comme ayant une c.b.p. !!! Il laisse l hepatite auto immune de cote ... Il m a dit qu il serait plus preoccupe si je fumais un paquet de cigarettes que par les taux de ma cytolyse !!! Je prends du Delursan pas de cortisone je le revois en mai pas de bilan hepatique jusque la . Fibroscan en avril . Voila . Il cite beaucoup A.L.B.I. ... Merci de m avoir guidee Daniel et merci a tous les oursons . Maintenant RE CU PE RA TI ON morale

[Noeme]

bonsoir je reviens sur le diqgnostic pose ... Pour completer dans le cas ou quelqu un serait dans mon cas mon temoignage pourrait peut etre l aider .. Il y a eu une flambee des taux de transaminases ainsi que les gammas du a une hepatite medicamenteuse puis le medicament change les taux ont baisses au fil des mois d autre part une biopsie a d apres un premier hepatologue consulte revele l existence d une hepatite auto immune en rapport avec les anticorps recherches ..puis reorientation vers un centre de competence ou le professeur du service d hepatologie me recoit prend connaissance de mon dossier me demande de faire de l exercice de prendre de la distance bref ma cytolyse rentre dans les normes sauf les gammas un taux de 103 . He la j apprends que mon atteinte hepatique serait plutot du type CBP !! Faut s attendre a tout avec notre brave foie !! Et j evoque le syndrome d overlap qu il rejette ..... Pour l instant me dis je je prefere les coups de theatre dans le vrai theatre haha ...et comme Jacques Dutronc je retourne ma veste et viens grossir les rangs de ceux qui porte une cbp !!! Je n ai pas encore achete l urso j ai un cran d arret devant la molecule salvatrice mais ce sera fait dans la semaine ... Je vous embrasse bien fort ... A plus tard ...

[daniel]

Bonsoir Noeme;
Je n ai pas répondu de suite à ton message annonçant ton diagnostic;
Je crois que même s'il n'est jamais agréable d'avoir un diagnostic décrétant que l'on est malade de la maladie X, c'est en tous cas mieux que d'être dans une incertitude de tous les instants, en s'imaginant le pire et en se demandant si les médecins sauront ou pas nous soigner un jour .

Pour revenir sur ton cas, il faut savoir que "nos" maladies sont affaires de spécialistes qui ont une bonne expérience de "nos" maladies. Jadis, lorsque les 3 maladies majeures qui sont l'objet d'albi n'étaient pas encore aussi bien connues qu'aujourd'hui , beaucoup de médecins qualifiaient ces maladies autoimmunes du foie d' "hépatites auto immunes" ; aujourd'hui fort heureusement , les diagnostics sont plus précis avec des critères plus discriminants qui permettent de bien séparer les maladies ; mais il arrive encore que certains cas soient plus délicats à distinguer.

Dis toi que cette fois tu es entre bonnes mains et avec le traitement adéquat

[Noeme]

Cher Daniel je te remercie de repondre a mes reactions a chaud puis essayant de syntetiser pour moi et pour les lecteurs d ALBI. Tu as bien percu mon etat interieur oui j ai ete surprise que le nom de la maladie ne soit pas le meme que lors du premier diagnostic c est vrai ...mais j avais en tete ce que tu ecris souvent ces maladies sont compliquees a diagnostiquer ... Et la tu m expliques l historique de l evolution des diagnostics et le nom des maladies qui petit a petit ont ete mises a jour ... Le premier hepatologue etait jeune la quarantaine mais m a prise en soin au moment ou toute ma formule etaient chamboulee par l hepatite medicamenteuse ... Ceci dit je le remercie mais je n adhere pas a sa facon expeditive de prescrire et hop !!on n en parle plus .. Grace a toi j ai pu faire connaissance avec les centres de competences et le professeur Couzigou c est un homme pondere qui a su se mettre a l ecoute de mes apprehensions qui a pose son diagnostic en expliquant les mecanismes de la cbp et qui m a demande de prendre toujours plus de distance et vraiment il procede avec douceur sans dramatiser comme ce que j ai connu auparavant . C est vrai la pathologie est designee et est prise au bon moment .. Ouff .. L errance medicale le doute l inquietude mon beaucoup laminee . A moi de me reconstruire sur ces nouvelles bases .. Et paradoxalement je me sens deja mieux dans ma tete Bien amicalement et avec toute ma reconnaissance Daniel