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quel adherent age honorable avec une hep.auto.immu.
Publié : lun. 07 mai 2012, 1:23 pm
par Noeme
bonjour les oursons question bete mais qui compte pour moi : y a t il un adherent ayant une hepatite auto immune depuis longtemps et je voudrais savoir s il a un age plus que senior

merci de vos reponses ... noeme
Re: quel adherent age honorable avec une hep.auto.immu.
Publié : mer. 09 mai 2012, 9:31 pm
par Noeme

bon d accord j ai compris c est moi qui ouvre la voie .... quelle responsabite .... vous etes bien muets les oursons /es. .... j en deduis que tout va bien pour vous tant mieux ... s il y a un centenaire ayant une hepatite auto immune n hesitez pas a me le faire savoir. ..

je cite Arthur Rimbaud " qu il n y est ici bas qu un vieillard seul calme et beau entoure d un luxe inoui et je tombe a vos genoux ... " he bien le luxe inoui c est d etre en bonne sante tranquille a savourer une belle soiree comme celle ci ... les oiseaux chantent avant de s endormir le ciel blanchit apres avoir ete rouge coucher de soleil .... chuutt.... le temps s arrete .... le plaisir de vivre est la tout pres .... bonne soiree [-o<
Re: quel adherent age honorable avec une hep.auto.immu.
Publié : jeu. 10 mai 2012, 12:15 pm
par amouch
bonjour noeme
bien poétique tout sa,si tu n as eue de réponse,c est que peut etre il n y en a pas,mais ne te mets martel en tete pour autant
la fille arrive pour manger,je te laisse et te fais de gros bisous
Re: quel adherent age honorable avec une hep.auto.immu.
Publié : jeu. 10 mai 2012, 2:35 pm
par Noeme
bonjour Amouch he bien si tu dis vrai ca n est pas encourageant du tout ..... en fait je voulais vous me connaissez poser cette question au Professeur que je vais rencontrer mais je voulais savoir si le site ou un organisme avait du recul sur cette maladie et etablie des statistiques suivant l age des patients au moment de la decouverte de la maladie .. c est une questio cruciale pour la motivation a se soigner . par exemple pour les c.b.p. il y adu recul vous avez des exemple moi non sur le site les gens concernes sont tous plus jeunes que moi .

ca ne m empeche pas de savourer ce bel apres midi . bisous.

Re: quel adherent age honorable avec une hep.auto.immu.
Publié : jeu. 10 mai 2012, 4:54 pm
par daniel
Chère Noeme;
Il ne faut pas t'étonner de ne pas avoir de réponse : les personnes d'un certain âge ont rarement la culture Internet et encore moins celle des forums. L'HAI est environ3 fois plus rare que la CBP qui elle -m^me est une maladie rare . Tout cela fait que la rareté de la rareté explique cette absence de réponse.
Au sein de l'association , j'ai fait une recherche rapide : l'adhérent le plus âgé atteint d'HAI a 72 ans ( c est une femme).
Re: quel adherent age honorable avec une hep.auto.immu.
Publié : jeu. 10 mai 2012, 5:47 pm
par Noeme
cher Daniel tu es trop humain trop present c est tout bete mais ca m encourage .... je crois que je ressemble Angela je lis chaque soir un petit peu des sujets des debuts d ALBI et je veux comprendre j ai toujours ete comme ca pour tout . c est pour cela que notre association est tres pedagogique je vous en remercie tous et un petit merci particulier vous deux. .. bref .... demain je rencontre le gastro hepato commis par l inspection academique pour examiner mon cas je suis en longue maladie . j attends de rencontrer le Professeur Couzigou mon dossier est pret la aussi c est tout bete mais je suis heureuse et soulagee de l ecouter . je mettrai mes emotions de cotes de toutes manieres ce genre de personne sais rapidement qui il a en face de lui. tu sais mes resultats ont encore baisses mon medecin m a explique que l inflammation du foie s etait pratiquement calmee. de plus nous avons refais une recherche des anti corps et il va faire suivre le rapport de la biopsie . voila . j ai recommence a vivre a manger plus a accepter de vivre ici et maintenant ... elle sont si belles ces journees
Re: quel adherent age honorable avec une hep.auto.immu.
Publié : jeu. 10 mai 2012, 5:51 pm
par Noeme
bisous a toi et angela et a tous . noeme

Re: quel adherent age honorable avec une hep.auto.immu.
Publié : ven. 11 mai 2012, 11:42 pm
par Noeme
c est mon heure il est vrai qu il fait si chaud a Pau il y a un peu d air que maintenant . Tout cela pour dire que aujourd hui j ai fait un peu meme beaucoup de publicite a notre association aupres du gastro mandate par l inspection academique pour " m expertiser " j adore le terme .

un objet carrement bof rien ne me blesse il faut faire ce qu il y a a faire et bien souvent l indifference est la meilleure des armes .

donc un de plus qui ne connait pas ALBI jai eu ses neveux en classe dans le temps et bien maintenant il connait

parcontre le Professeur Couzigou j ai lu sur son visage du respect .... tu as raison Daniel l information ne circule pas .. il m a demande de lui faire part de ce que j aurais appris sur mon cas . .... etonne qu il etait de voir mes taux qui ont encore baisser et sans traitement .. mes anticorps anti nucleaires sont negatifs en juillet c etait pas le cas! !! les anti adn natif negatifs mais il l etaient en juillet. J attends le resultat des autres anticorps en debut de semaine. ..

on va voir en tout cas tu as bien fais de me booster pour aller consulter a bordeaux de plus mon generaliste joue le jeu et ca restaure notre lien qui est base sur la confiance et l ecoute .. Quant a mon hepato aucune nouvelle je laisse faire ... j ai perdu 5kgs et je suis plutot grande il est temps que mon corps recupere j etais tellement mal que je m alimentais peu .

Re: quel adherent age honorable avec une hep.auto.immu.
Publié : ven. 11 mai 2012, 11:48 pm
par Noeme
ce que j en pense ? je n ai pas peur de le dire generalistes ou specialistes il y a peu de vrais soignants passionnes . C est grave . La sante c est un secteur prioritaire enfin ca devrait ... bonne fin de soiree a tous et toutes.
