La fatigue engendree par l hepatite auto immune

[Noeme]

Bonsoir , je voulais aborder un sujet qui me concerne chaque jour la fatigue le manque d endurance qui a la longue me mettent le moral a plat . Je suis de nature plutot active avec des periodes de calme depuis que je suis diagnostiquee hepatite auto immune cette fatigue c est installee peu a peu . J ai parfois reduit mes sorties ne sachant pas comment serait demain . Je lis les temoignages de ceux qui ont une cbp et qui evoque cette fatigue. Moi je voudrais savoir si les autres «HAI» pardon pour les abreviatons recontrent aussi ce probleme et EST CE QUE CE MANQUE D ENERGIE disparait avec le traitement ??? Au final on vous place dans la categorie depressive alors que oui je suis deprimee en reaction a cet etat . Pour l instant je ne travaille pas je serai incapable de faire classe !!! S il y a des medecins qui croient soigner la fatigue avec des anti depressifs ils se trompent completement a mon avis . Faire face est une chose importante accepter aussi mais de grace que l on m explique pourquoi tant de manque de vitalite . Aucune reponse de mon medecin generaliste et mon hepato m a dit avec le traitement vous irez mieux pourtant certains temoignages disent que les traitements mettent a plat ... j en ris : serieusement ca m inquiete si je dois vivre comme une limace ....

[Noeme]

Je trouve important que toutes les personnes ayant une hepatite auto imune se manifestent sur les forums et de leurs questions ou reactions beaucoup d enseignements seraient a la portee de ceux qui vivent la meme realite .vous trouvez pas ??

[amouch]

bonjour noeme
j ai moi-meme été tres fatiguée au debut de ma maladie,1 hrs de jardinage,2 hrs de repos,une hrs de menage,3 hrs de repos,mais petit a petit tout est rentré presque dans l 'ordre.pour moi en fait c'est l acite qui me fatigue,car sa me pése,et je vais moins vite,je pense que cela devrais aller mieux avec le temps,tu va voir(je precise,je ne travaille plus,par contre)
allez direction l hopital,pour ma ponction d'acite,cela n 'est pas une partie de plaisir,mais quel soulagement ensuite
bonne journée

[sky]

En ce qui me concerne il m'arrive encore bien souvent d'avoir des coups de pompe , mais le rythme de vie que m'impose mon boulot en est souvent la cause
d'autre part celà ne m'empeche pas d'enterrer les Jeunots en boite de nuit si l'occasion se presente
bon c'est sur le lendemain ,je ne suis pas fraiche du tout , mais je n'ai plus 20 ans non plus
alors pour ce qui est menage et autres corvées ... bien je laisse et je fais a mon rythme (qui a bien changé d'ailleur ) quand ça me prend !

[Noeme]

Amouch tu m expliques bien ce que je ressens mais j espere que le traitement que je devrais commencer courant avril aujourd hui j ai fait mammo et radio pour les machoires j arrive pas a dire le nom je suis refractaire a tout ce jargon medical que j essaie de m approprier un peu pour comprendre mais pas facile ce « dialecte» il semble que ce qui te pose probleme c est cette acite mais tu sais ca te pese beaucoup ? Parce que moi j ai perdu du poids et vraiment quelques rondeurs seraient bienvenues . Enfin je te comprends amouch on aime se sentir bien et se plaire alors j ai un truc quand tu vas te faire ponctionner dis toi que c est UN SOIN DE BEAUTEE apres tout y en a qui souffre tant pour s ameliorer esthetiquement ... C est pas une partie de plaisir mais apres tu es mieux et tu te plais . Je t envoie plein de bisous

[Noeme]

Oui jai oublie de finir je disais j espere que le traitement va agir sur cette fatigue

...

[Noeme]

Sky tu es trop !!!! Quel moral je te l envie ce moral tu peux pas savoir moi je patine je patine alors que j aime tant la vitalite sous toutes ses formes . Moi je sors pas en boite mais apres tout ca me ferait pas de mal peut etre . Je me pose trop de questions et je n arrive pas a faire confiance en ces medecins pourtant meme ce traitement il va bien falloir me l avaler si je puis dire et puis tu travailles et tes enfants sont ados alors ca stimule . =D> =D> =D> bravo sky

[sky]

Ceci dit je ne suis pas tj au top , les boites de nuit c'est rare c'est juste que j'aime bien rigoler alors quand des amis me trainent je ne suis pas la derniere pour la déconne ...
mais j'ai bien souvent le moral en berne pour des tas d'autres raisons ............
je tombe bien vite au fond du trou ..mais comme je tombe bien bas je remonte assez vite en fait

[PIRIOU CHRISTIAN]

Bonjour

Je suis un traitement pour une cholangiopathie auto-immune depuis janvier 2011. J' ai resenti des gros coups de pompe depuis février 2011, et je pense que le traitement est pour beaucoup là dedans.
Pour tenir le coup moralement, je me suis battu en faisant du sport(vélo et marche à pieds) mais je perds de la force musculaire et cela mets de plus en plus pénible de faire du vélo.
A chaque changement de saison, je fais une crise de douleur muscullaire, j'ai repris le travail depuis mai 2011 à 50% ,et depuis cette semaine à 70%.
La fatigue est toujours là ,est-ce que cela vient de la maladie ou du traitement ? Je ne pourrais pas trop répondre à cette question.
Par contre le traitement à vite agit sur ma maladie, est-ce le prix à payer ?
J'espére avoir pu t'apporter un élément de réponse à ta question, mais je pense que chaque individu réagi differemment à sa maladie.

[Noeme]

Bonsoir piriou christian super sympa de repondre ca m aide a demeler la part manque d endurance de la part fatigue stress la fatigue du decouragement peut creer des fatigues liees a l energie qui est littralement absorbee par le mental agite ca je sais reconnaitre mais je sais pas le stoper parfois car ces pathologies sont vraiment difficiles a comprendre . Le manque d endurance je l attribue a la maladie mais je vais reposer la question a mon hepato . Moi aussi je me teste a la marche acceleree et je note qu au bout d un temps tres court je suis dans le brouillard la aussi ca m interesse de savoir quel types d activites sont deconseilles . Moi je fonce comme avant mais je suis plus lente ... Je vois que tu peines aussi en velo.. Galere galere mais ton temoignage montre que cette fatigue serait communes a toutes les maladies biliaires . Continue de pratiquer un sport moi je crois que c est excellent . A notre mesure mais le corps vit =D> coucou de pau

[PIRIOU CHRISTIAN]

Bonjour
Je te souhaite beaucoup de bonne chose afin que ton traitement te soulage,et te redonne la pêche,et continue le sport, c'est bon pour le moral,et la santé .
Christian de Lyon.

[Noeme]

Merci Christian de Lyon j espere que tu vas avoir raison car si c est pour etre pire ca vaut pas le coup je croise les doigts pour toi aussi car t as pas toujours ete au top tiens ces pousseees de tensions dont tu parles sur un autre forum he bien pas evident hein ? Le sport aide beaucoup il faut que je bouge ou j implose surtout en ce moment bonne soiree a toi

[dodie]

Bonjour,

C'est la première fois que je me connecte sur un forum, j'ai donc cherché un peu pour trouver des informations sur les hépatites auto immune.
Je commence un traitement à partir d'aujourd'hui et moi aussi je suis une limace avec des jours sans et des jours avec. L'hépato me dit que si mon état s'améliore alors la fatigue devrait diminuer.
Cette fatigue est difficile à vivre et pourtant il faut faire avec; Je suis à mon compte et depuis 3 mois j'ai beaucoup diminué mon activité.
Parfois, le matin en me réveillant, je suis déjà fatiguée. L'hépato dit pourtant que l'hépatite n'est pas forcément la cause de cette fatigue.
J'ai l'impression d'être une fainéante et j'espère que le traitement va m'aider.

[sky]

1-NON tu n'est pas 1 faineante
2-oui le foie et la rate sont le centre de la fatigue quoi qu'en dise ton toubib
3-oui il est normal de developper l'ennergie d'1 huitre parfois
4- il peut y avoir de l'amelioration lorsque le traitement est installé
5- celà n'empeche pas d'avoir des jours "sans" mais ils sont moins frequents
voily voilou

je suis actuellment suivie par plusieurs Kiné dans un protocole de remise en forme , parfois je suis la sportive que je n'ai jamais ete auparavant , parfois je suis en mode Légume , je fait donc ce que je peu ............
j'ai mêmem des seance qui se sont annulées a cause de ce manque de forme , par contre ma kiné en a profité pour me faire 1 bonne seance de micro kiné (je ne connaissais pas du tout cette pratique )
mais apres quelques jours KO , j'en ai resenti des effets benefiques
à propos qui connais les baies de Goji?
ce sont des baie sechée cultivees dans l’Himalaya et qui ont parait il des tras de vertues , en particulier pour le foie , et les reins d'ailleurs
j'en ai pris hier , et j'ai ete zen sereine et en assez bonne forme ..
alors placebo ou realité ?
si vous avez des infos je suis preneuse
Parce qu'1 truc qui me rendrait Zen , faut que je les prenne en intraveineuse !!!!

[Noeme]

moi aussi je pratique un programme elabore par moi a partir de la pratique de la sophrologie j ai ete initiee aux trois premiers degres donc c est de l or en barre on peut agir sur le corps et le reveiller par des mouvements particuliers ... J en avais besoin apres ce parcours de la combattante (soyons un tantinet feministe ) Je dis ce que je fais mais n importe qui peut le faire ... Donc apres ces exercices d etirements dynamiques fenetres ouvertes barratage respiratoire a savoir je me penche jambe legerement ecartees bassin bascule en avant genoux flex j inspire profondement je me penche mes mains en appui sur mes genoux et je lache la respiration par saccades en rentrant l abdomen en mouvement de soufflet pas beau ca ? Haha l avantage activation de la circulation de nos visceres vous me suivez... C est tout bete ... Mais ca bouge la ou il faut le sang circule croyez moi ... Puis je me suis remise a la meditation Zazen face au mur et reprendre la posture a l aplomb aille ouille l objectif se concentrer sur la respiration sachant que plus la posture est juste plus nos visceres se placent correctement vu que dans la journee on est toujours plus ou moins en vrac dans nos mouvements .. Voila pour les ptits trucs zen ou bien etre mais ca paye si c est pratique un petit peu chaque jour .. Et hop je passe aux baies de Goji ca rend zen ??? Ca draine ??? Et le desmodium ? La prochaine foie (expres la faute ) je demanderai a mon professeur prefere . Bisous Sky et tous les oursons .. =D>