Bonjour à Toutes et à Tous,
Avant de me mêler à vos discussions fort intéressantes, je tiens quand même à me présenter:
J'ai 40 ans,allemande, mariée, sans enfants, travaille comme assistante de direction trilingue et habite sur Paris.
En mars, suite à un bilan sanguin lié à une consultation chez le dermato pour prurit, on me découvre des anomalies au niveau hépatique. Le temps de trouver un gastro, de faire diverses consultations et examens puis la biopsie, j'ai eu mes résultats définitifs et un traitement que la semaine dernière. Verdict : CBP (stade2) et hépatite auto-immune. Pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué...
En traitement, je dois prendre 30mg de cortisone (Solupred) et 1g de Delursan par jour en plus des 3 sachets de Questran contre le prurit.
Autant que le Questran et le Delursan m'inquiètent peu, la cortisone m'angoisse quand même, surtout à cette dose. Alors je me bats avec des tableaux de valeurs nutritionnelles des divers aliments afin d'éviter au maximum sel et sodium, ce qui ne laisse pas grande chose de comestible... Heureusement que c'est l'été et on a moins faim ! Mais, adepte des restos et pas du tout cuisine maison (pas le temps, car en plus du travail, je prends des cours du soir), le problème reste entier, car il n'y a pas de restos proposants des plats diététiques. Ce sera pourtant un créneau porteur pour un restaurateur à la recherche d'originalité...
Voici ma petite situation actuelle qui sera revisée d'ici un mois après un nouvel examen sanguin...
Je suis vraiment contente d'avoir trouvé ce forum pour pouvoir échanger avec des personnes rencontrant les mêmes problèmes et qui peuvent comprendre, ce qui n'est pas toujours le cas des autres...
Bien à vous
Christel
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
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Bienvenue !
Bonjour Christel,
Heureux de voir que tu es enfin arrivée à écrire dans ce forum après quelques difficultés !
Tu as eu la chance d'être diagnostiquée rapidement, c'est une chance, et peut-être un signe que ces maladies sont de mieux en mieux dépistées. Bon réflexe du dermato pour le bilan sanguin, peut être devrions-nous (albi) réfléchir à une campagne d'information spécifiquement sur cette professionÖ
Je suis passé par ce stade Solupred / régime sans sel pour le même diagnostic pendant 2 ou 3 ans. J'ouvre un fil de discussion sur ce sujet dans le forum "diététique", sinon j'en connais qui vont dire que le forum est en désordre
amicalement
philippe
Heureux de voir que tu es enfin arrivée à écrire dans ce forum après quelques difficultés !
Tu as eu la chance d'être diagnostiquée rapidement, c'est une chance, et peut-être un signe que ces maladies sont de mieux en mieux dépistées. Bon réflexe du dermato pour le bilan sanguin, peut être devrions-nous (albi) réfléchir à une campagne d'information spécifiquement sur cette professionÖ
Je suis passé par ce stade Solupred / régime sans sel pour le même diagnostic pendant 2 ou 3 ans. J'ouvre un fil de discussion sur ce sujet dans le forum "diététique", sinon j'en connais qui vont dire que le forum est en désordre
amicalement
philippe
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angela
- adhérent albi
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- Localisation : Versailles
Bonjour Christelle,
Bienvenue parmi nous. Comme dit Philippe, cíest bien de la chance que de pouvoir disposer díun diagnostic rapide de façon à utiliser tous les moyens disponibles pour faire stabiliser la maladie. Dans le temps passé, quand les personnes étaient diagnostiquées, líétat du foie était déjà au stade de la cirrhose ou à un stade très proche. Gr‚ce aux progrès de la médecine, notre qualité et ´ quantité ª de vie ont été nettement améliorées et parfois, dans certains cas, pouvant même dépasser líespérance de vie díune personne de même ‚ge à cause du suivi et de líhygiène de vie. Pour ça, il faut lutter pour que le diagnostic soit le plus précoce possible.
Ici dans ce forum tu trouveras toujours de líécoute et de líamitié.
Líassociation ALBI, en plus du forum ouvert à tous, organise des réunions à líinttention des adhérents deux fois par an : une réunion plus informelle, afin de maintenir le contact, accueillir les nouveaux membres. Cette année nous líavons organisée en profitant de líAssemblée Générale, courant avril. La deuxième réunion est organisée autour díune journée complète de travail, avec la participation de spécialistes sur les sujets qui nous touchent afin díaméliorer notre niveau díéducation sur le sujet. Notre prochaine réunion aura lieu début du mois de décembre. En général il y a des exposés faits par des spécialistes avec bien s?r des sessions de questions/réponses et des groupes de travail.
Une bonne soirée
Bienvenue parmi nous. Comme dit Philippe, cíest bien de la chance que de pouvoir disposer díun diagnostic rapide de façon à utiliser tous les moyens disponibles pour faire stabiliser la maladie. Dans le temps passé, quand les personnes étaient diagnostiquées, líétat du foie était déjà au stade de la cirrhose ou à un stade très proche. Gr‚ce aux progrès de la médecine, notre qualité et ´ quantité ª de vie ont été nettement améliorées et parfois, dans certains cas, pouvant même dépasser líespérance de vie díune personne de même ‚ge à cause du suivi et de líhygiène de vie. Pour ça, il faut lutter pour que le diagnostic soit le plus précoce possible.
Ici dans ce forum tu trouveras toujours de líécoute et de líamitié.
Líassociation ALBI, en plus du forum ouvert à tous, organise des réunions à líinttention des adhérents deux fois par an : une réunion plus informelle, afin de maintenir le contact, accueillir les nouveaux membres. Cette année nous líavons organisée en profitant de líAssemblée Générale, courant avril. La deuxième réunion est organisée autour díune journée complète de travail, avec la participation de spécialistes sur les sujets qui nous touchent afin díaméliorer notre niveau díéducation sur le sujet. Notre prochaine réunion aura lieu début du mois de décembre. En général il y a des exposés faits par des spécialistes avec bien s?r des sessions de questions/réponses et des groupes de travail.
Une bonne soirée
Merci Philippe et Angela,
Le diagnostic précoce dépend à mon avis beaucoup de la qualité du docteur. Car avant de voir le "bon" dermato, j'étais voir une autre déjà en janvier qui avait mis mon prurit sur le compte du stress et m'a prescrit des crèmes à base de cortisone et des calmants (!), même quand je lui disais que je n'étais pas du tout stressée et que moralement tout allait bien. J'ai essayé quand même son traitement à base de crème sans prendre les calmants (je suis contre les médicaments agissant sur le psychisme d'une personne, surtout quand ils sont prescrits pour des broutilles ou "pour tester si ça marche"...). Evidemment le traitement était sans résultat et j'avais perdu un mois. Quand je suis retournée la voir, elle me disait qu'elle ne pouvait pas faire plus. Bon, j'ai cherché un autre dermato (donc en mars) et, bingo, apparamment j'avais pris le "bon". Ce que je trouve par contre éffarant c'est parfois les délais qu'on vous annonce quand vous n'êtes pas encore cliente pour avoir un rdv chez un docteur. Je ne sais pas si c'est uniquement typique à la région parisienne, mais une dermato m'avait carrément dit qu'il n'y a pas de rdv avant 6 semaines pourtant je lui avais décrit me symptômes ! Le temps qu'on perd comme ça est énorme et peut dans des maladies à évolution plus rapide avoir des conséquences dramatiques. Idem pour mon gastro : il fallait attendre 3 semaines avant la première consultation. 1 mois d'attente pour discuter les résultats de ma biopsie avec le spécialiste à l'hôpital et recevoir mon traitement. Je trouve ça pas franchement rapide et efficace et crains que le nouveau réglement où il faut d'abord passer par son généraliste ne fait qu'aggraver les choses. Mais ça c'est un autre débat...
Quant aux réunions, je serai très intéressée de participer à la prochaine fois. Par contre, faites-vous cela en journée ou en soirée ou les week-ends ?
Merci encore et à bientôt
Christel
Le diagnostic précoce dépend à mon avis beaucoup de la qualité du docteur. Car avant de voir le "bon" dermato, j'étais voir une autre déjà en janvier qui avait mis mon prurit sur le compte du stress et m'a prescrit des crèmes à base de cortisone et des calmants (!), même quand je lui disais que je n'étais pas du tout stressée et que moralement tout allait bien. J'ai essayé quand même son traitement à base de crème sans prendre les calmants (je suis contre les médicaments agissant sur le psychisme d'une personne, surtout quand ils sont prescrits pour des broutilles ou "pour tester si ça marche"...). Evidemment le traitement était sans résultat et j'avais perdu un mois. Quand je suis retournée la voir, elle me disait qu'elle ne pouvait pas faire plus. Bon, j'ai cherché un autre dermato (donc en mars) et, bingo, apparamment j'avais pris le "bon". Ce que je trouve par contre éffarant c'est parfois les délais qu'on vous annonce quand vous n'êtes pas encore cliente pour avoir un rdv chez un docteur. Je ne sais pas si c'est uniquement typique à la région parisienne, mais une dermato m'avait carrément dit qu'il n'y a pas de rdv avant 6 semaines pourtant je lui avais décrit me symptômes ! Le temps qu'on perd comme ça est énorme et peut dans des maladies à évolution plus rapide avoir des conséquences dramatiques. Idem pour mon gastro : il fallait attendre 3 semaines avant la première consultation. 1 mois d'attente pour discuter les résultats de ma biopsie avec le spécialiste à l'hôpital et recevoir mon traitement. Je trouve ça pas franchement rapide et efficace et crains que le nouveau réglement où il faut d'abord passer par son généraliste ne fait qu'aggraver les choses. Mais ça c'est un autre débat...
Quant aux réunions, je serai très intéressée de participer à la prochaine fois. Par contre, faites-vous cela en journée ou en soirée ou les week-ends ?
Merci encore et à bientôt
Christel
Donc j'estime qu'à Paris c'est raisonable !!!En effet, 6 mois à 1 an pour voir un spécialiste, c'est très long ! 
J'ai plus de facilité à comparer avec l'Allemagne où les choses se passent plus rapidement. J'ai vu ça avec les maladies diverses de mon père, qui, à l'‚ge de la retraite, a de plus en plus besoin de voir les médecins. Le maximum d'attente est d'env. 1 semaine, sinon c'est un remplaçant qui prend en charge. En cas de diagnostique d'une maladie particulière, il est directement envoyé chez le spécialiste à la clinique universitaire et là non plus on ne parle pas de 3 semaines/1 mois de délai pour avoir une consultation.
Vive l'Europe !
A bientôt
Christel
J'ai plus de facilité à comparer avec l'Allemagne où les choses se passent plus rapidement. J'ai vu ça avec les maladies diverses de mon père, qui, à l'‚ge de la retraite, a de plus en plus besoin de voir les médecins. Le maximum d'attente est d'env. 1 semaine, sinon c'est un remplaçant qui prend en charge. En cas de diagnostique d'une maladie particulière, il est directement envoyé chez le spécialiste à la clinique universitaire et là non plus on ne parle pas de 3 semaines/1 mois de délai pour avoir une consultation.
Vive l'Europe !
A bientôt
Christel
Bonjour Christel, juste un petit mot pour répondre à la question sur les réunions. En dehors des réunions d'ALBI dont nous sommes informés en tant qu'adhérent, toutes les propositions informelles qui naissent du forum sont possibles. pour le repas pris à Paris le mois dernier, nous avions , Nadine et moi lancé l'idée de se rencontrer et à notre grande joir beaucoup d'autres se sont joints à nous. A qui la prochaine initiative et où?
J'ai annoncé depuis longtemps que je lancerai une invitation dés que ma maison sera terminée ici dans le var. Peut être pourras tu venir ?
Affectueu
sement
J'ai annoncé depuis longtemps que je lancerai une invitation dés que ma maison sera terminée ici dans le var. Peut être pourras tu venir ?
Affectueu
sement
Bonjour Christel et bienvenue!
Je rebondis sur plusieurs sujets que tu as abordé .
1)sur le problème du diagnostic précoce: il faut savoir que les maladies CBP , CSP et autres maladies encore moins fréquentes étant rares, j'ai calculé que le nombre de malades moyen qu'un gastrooentérologue/hépatologue peut traiter dans sa carrière est inférieur à 3!!!! Quant à la probabilité pour un médecin généraliste ou un dermato de rencontrer- et diagnostiquer !- une CBP ou une CSP , c'est un nombre infinitésimal!!
Ainsi à part quelques spécialistes au fait de ces maladies, la plupart des médecins s'ils ont eu quelques cours sur le sujet et qu'il ne les ont pas oubliés, n'ont jamais de pratique!
Enfin, pour penser au bon diagnostic, il faut bien s?r avoir pu éliminer toutes sortes de cas qui peuvent expliquer les symptomes décrits et qui sont bien plus fréquents... et se souvenir de ces cours lointains pour penser à faire faire les bonnes analyses de sang!
C'est pourquoi, même des médecins "bons" par ailleurs passent à côté du diagnostic.
Ce problème existe dans tous les pays développés (e.g. le G7) ; quant aux autres pays la situation est bien pire.
C'est pourquoi c'est aussi une des missions que nous nous sommes données: contribuer à faire mieux connaître ces maladies et l'existence de notre association .
Notre site contient des articles à destination des malades mais aussi à destination du corps médical: nous incitons tous ceux qui l'ont consulté à en donner l'adresse à leurs médecins.
Une journaliste du "Quotidien du Médecin" a assisté à notre journée d'information du 25/09/2004 et a relaté la journée dans ce journal lu par la quasi majorité des médecins.
D'autres actions sont envisagées dans le futur pour contribuer à améliorer l'information sur les maladies biliaires.
2) Sur les délais : que les délais soient plus courts en Allemagne ou ailleurs, c'est bien dommage pour nous en France: je n ai pas d'éléments statistiques sur le sujet.
Ce que je peux dire c est que nous percevons tous le délai d'un rendez vous avec un médecin en fonction de notre angoisse et notre incertitude par rapport à la maladie : plus notre angoisse est grande plus nous percevons le délai comme difficilement supportable, même si notre cas n'est pas urgentissime.
Dans le cas des maladies biliaires, chaque cas est un cas particulier et tant que le diagnostic précis , y compris le stade et les éventuels affections qui peuvent les accompagner, n'est pas complet de façon precise , cette connaissance complète de l'état de santé du malade est importante et urgente.
Par la suite , l'évolution de ces maladies est très lente et peuvent même être complétement stabilisée, et sauf lorsque le stade cirrhotique est atteint , une attente de plusieurs mois n'est pas très critique, puisque souvent le suivi conseillé est de l'ordre de 2 visites par ans.
Il ne faut donc jamais oublier que c'est nous qui sommes responsables de notre santé : donc, en cas de sentiment d'urgence , je crois que l'on peut toujours "faire le forcing" et obtenir un rendez-vous, éventuellemnt chez un autre médecin spécialiste.
3) Pour ce qui est des réunions, je renchéris ce que Danielle à dit ; il y a les réunions formelles organisées pour tous les adhérents ( deux par an) ; mais à la suite de l'initiative de Danielle et Nadine nous invitons celles et ceux qui le souhaitent, nouveaux ou non , Franciliens ou Provinciaux de passage à Paris à se manifester pour une rencontre , un déjeuner , un café; la plupart des animateurs de l'association sont en Ile de France et essaieront de se libérer pour faire connaissance.
Bravo à l'iniative de Danielle de nous accueillir dans le Var ; peut- être sera t elle suivie par d'autres !
Daniel
Je rebondis sur plusieurs sujets que tu as abordé .
1)sur le problème du diagnostic précoce: il faut savoir que les maladies CBP , CSP et autres maladies encore moins fréquentes étant rares, j'ai calculé que le nombre de malades moyen qu'un gastrooentérologue/hépatologue peut traiter dans sa carrière est inférieur à 3!!!! Quant à la probabilité pour un médecin généraliste ou un dermato de rencontrer- et diagnostiquer !- une CBP ou une CSP , c'est un nombre infinitésimal!!
Ainsi à part quelques spécialistes au fait de ces maladies, la plupart des médecins s'ils ont eu quelques cours sur le sujet et qu'il ne les ont pas oubliés, n'ont jamais de pratique!
Enfin, pour penser au bon diagnostic, il faut bien s?r avoir pu éliminer toutes sortes de cas qui peuvent expliquer les symptomes décrits et qui sont bien plus fréquents... et se souvenir de ces cours lointains pour penser à faire faire les bonnes analyses de sang!
C'est pourquoi, même des médecins "bons" par ailleurs passent à côté du diagnostic.
Ce problème existe dans tous les pays développés (e.g. le G7) ; quant aux autres pays la situation est bien pire.
C'est pourquoi c'est aussi une des missions que nous nous sommes données: contribuer à faire mieux connaître ces maladies et l'existence de notre association .
Notre site contient des articles à destination des malades mais aussi à destination du corps médical: nous incitons tous ceux qui l'ont consulté à en donner l'adresse à leurs médecins.
Une journaliste du "Quotidien du Médecin" a assisté à notre journée d'information du 25/09/2004 et a relaté la journée dans ce journal lu par la quasi majorité des médecins.
D'autres actions sont envisagées dans le futur pour contribuer à améliorer l'information sur les maladies biliaires.
2) Sur les délais : que les délais soient plus courts en Allemagne ou ailleurs, c'est bien dommage pour nous en France: je n ai pas d'éléments statistiques sur le sujet.
Ce que je peux dire c est que nous percevons tous le délai d'un rendez vous avec un médecin en fonction de notre angoisse et notre incertitude par rapport à la maladie : plus notre angoisse est grande plus nous percevons le délai comme difficilement supportable, même si notre cas n'est pas urgentissime.
Dans le cas des maladies biliaires, chaque cas est un cas particulier et tant que le diagnostic précis , y compris le stade et les éventuels affections qui peuvent les accompagner, n'est pas complet de façon precise , cette connaissance complète de l'état de santé du malade est importante et urgente.
Par la suite , l'évolution de ces maladies est très lente et peuvent même être complétement stabilisée, et sauf lorsque le stade cirrhotique est atteint , une attente de plusieurs mois n'est pas très critique, puisque souvent le suivi conseillé est de l'ordre de 2 visites par ans.
Il ne faut donc jamais oublier que c'est nous qui sommes responsables de notre santé : donc, en cas de sentiment d'urgence , je crois que l'on peut toujours "faire le forcing" et obtenir un rendez-vous, éventuellemnt chez un autre médecin spécialiste.
3) Pour ce qui est des réunions, je renchéris ce que Danielle à dit ; il y a les réunions formelles organisées pour tous les adhérents ( deux par an) ; mais à la suite de l'initiative de Danielle et Nadine nous invitons celles et ceux qui le souhaitent, nouveaux ou non , Franciliens ou Provinciaux de passage à Paris à se manifester pour une rencontre , un déjeuner , un café; la plupart des animateurs de l'association sont en Ile de France et essaieront de se libérer pour faire connaissance.
Bravo à l'iniative de Danielle de nous accueillir dans le Var ; peut- être sera t elle suivie par d'autres !
Daniel
quand vous voulez. 