le forum d'albi

Bonsoir , je raisonne ainsi nos maladie sont rares et souvent peu connues de nous memes d abord . Moi quand tt a commence en juillet 2011 je ne realisait pas ce qui se passait . L hypothese de l hepatite auto immune ma litteralement scotchee je n avais jamais entendu le nom de cette maladie . Je suis desolee mais pour le patient c est un choc meme si mon medecin m a repondu que c etait banal pour lui . A l epoque j ai fait l autruche surtout que je ne ressentais rien . Mais j ai vite reagit c etait les vacances de vieilles peurs on refait surface elle ne m ont pas quittee juska ce week end . Les medecins generalistes ou specialistes doivent etre pedagogues et psychologues ils doivent etre forme a l ecoute et doivent etre informes regulietement des decouvertes des avancees des differents cas principaux a eux d affiner leur recherche pour enrichir leur pratique et surtout pour permettre au patient s il veut en savoir plus d etre en mesure de le renseigner donc de le rassurer . Rien de pire que rester sur des entretiens de 20mn voire 30 alors qu une foule de questions et d emotions ns envahissent et le medecin reste doctoral loin tres loin du patient parlant son jargon se refusant a plus . Negligence ? Ou mank de formation ?

Moi je reponds moins on est moins on sera consideres c est ainsi mour tout dans notre societe ... C est tout simplement le principe de minorite ... Pourquoi et je ne fais pas de politique stimuler la recherche medicale et les frais qu elle engage pour une petite tres petite partie de la population ce n est pas rentable . C est tout simple du coup pas de formation pour le corps medical . Resultats bien souvent des errances de generalistes en specialistes c est mon cas . Chacun gardant sa position tout simplement parce que le diagnostic fait defaut il faut reconnaitre que ce ne doit pas etre evident apar exemple ds mon cas une specialiste universitaire soit disant renommee a donne son avis a mon premier hepato il faut soigner l auto immunite blabla mais moi j aurais preferee ne pas etre celebre dans ce sens la et si mon hepato ainsi que mon generaliste avaient recu une formation serieuse de ma maladie l un n aurait pas reagit a l impulse j ai eu tres peur il m a telephone chez moi et le medecin generaliste aurait pu prendrd le relai pour m aider a assimiler la nouvelle. Les professions de sante se doivent etre un service de qualite on est pas au moyen age .pour ma fille ainsi que pour tous ceux qui peut etre auront a faire face a ce genre de probleme de sante je souhaite un systeme medical humain informe psychologue pedagogue et une politique de la recherche solide et suivie au fil du temps . Nous rejoignons la les droits de l homme .......tout service public doit etre de qualite .... bisous a tous excuser les fautes j ecris en live alors je tape vite .

Je persiste et je signe tous les medecins specialistes ou generalistes et j elargis tous les professionnels de sante devraient au moins avoir eu un expose sur les maladies comme la3a mienne je prefere en rire maintenant mais du dermato au dentiste si vous voyez leurs yeux etonnes ils ne connaissent pas c est plus que dommage et ca veut dire ce que ca veut dire . Qu en pensez vous ?? J a une hepatite auto immune ......

Bonjour Noémie,

Je viens de lire tes messages et je suis à 100% d'accord avec toi. Les professionnels de santés qui exercent en province, ne sont pas du tout informés sur les maladies rares comme les notres. J'en ai fait moi aussi l'expérience. Il devrait y avoir des formations pour les médecins concernant ces maladies

Bonsoir Catherine je suis contente que tu fasses remonter ce sujet car etant enseignante arretee a cause de cette satanee maladie je reitere mon point de vue il y a des secteurs prioritaires dans la vie sociale la sante et la recherche medicale est l axe majeur d une societe evoluee donc il y a une fracture qui separe le monde des medecins specialistes ou non et le monde de la recherche . Je sais je sais on cherche je ne veux pas mettre a mal le travail des recherches en cours ..... Cependant nous n avons qu un corps et il est tronconne du fait que chacun a sa specialite . Ok . Mais ne pourrait il pas y avoir un tronc commun dans l enseignement des futurs medecins avant leur specialisation afin d attirer leur attention sur toutes ces affections peu communes mais nous ne sommes pas les cinq doigts de la main .... Desolee quand on consulteinternet nous sommes une communaute tres importante finalement compte tenu qu on nous repete si peu .... Si peu... Et alors ??? La vie humaine c est sacre qu on soit cent ou qu on soit mille !! Au travail les medecins lisez echanger partager vos connaissances demandez a etre tenue au courant ainsi que tous les specialistes . Nous ne sommes plus a la facultes mais dans la vraie vie . Vous devriez tous connaitre nos maladies .... Et vous catherine qu avez vous vecu ??? En attendant de vous lire.....

c'est un sujet passionnant car il est vrai que lorsque que le diagnostic "tombe", on vous dis la plupart du temps: c'est une maladie rare , auto -immune avec 4 stades, elle ne se guérit pas mais on peut la stagner : vous prendrai du delursan à long terme! prise de sang régulière et on se revoit dans 3mois!!!!!!!! fin de la consultation! Moi ce qui m'avais fais peur c'est :4 stades et ensuite pour moi la prise du delursan à long terme , je n'avais retenu que " terme" donc pas toute la vie!!!!
pas tres pédagogue tout ça, ensuite tu vis avec et là tu t'aperçois que c'est bien plus compliqué que ça , moi on ne m'avez pas parler de démangeaisons et encore moins de la fatigue et du côté psychologique de la chose.... ben tu reprends une deuxième claque - le pire c'est comment expliquer au corps médical ce que tu as quand tu ne maitrise pas tout, moi je suis désolée mais la plus part des médecins ne connaissent pas ou tres peu la cbp et ces effets destructeurs et ça je m'en suis tres vite rendu compte !!!!! souvent ils ne prennent qu'en compte le bilan hépatique!!!!! il me dise " je ne maitrise pas le sujet- je ne connais pas bien" oui ben je fais quoi moi !!!!!!!!!!!
du coup moi je me suis vite retrouvée seule face à mes maux, sans pouvoir dire un mot !
c'est ici que j'ai trouvé le réconfort et certaines réponses à mes questions !!!

vicky a écrit :c'est un sujet passionnant car il est vrai que lorsque que le diagnostic "tombe", on vous dis la plupart du temps: c'est une maladie rare , auto -immune avec 4 stades, elle ne se guérit pas mais on peut la stagner : vous prendrai du delursan à long terme! prise de sang régulière et on se revoit dans 3mois!!!!!!!! fin de la consultation! Moi ce qui m'avais fais peur c'est :4 stades et ensuite pour moi la prise du delursan à long terme , je n'avais retenu que " terme" donc pas toute la vie!!!!
pas tres pédagogue tout ça, ensuite tu vis avec et là tu t'aperçois que c'est bien plus compliqué que ça , moi on ne m'avez pas parler de démangeaisons et encore moins de la fatigue et du côté psychologique de la chose.... ben tu reprends une deuxième claque - le pire c'est comment expliquer au corps médical ce que tu as quand tu ne maitrise pas tout, moi je suis désolée mais la plus part des médecins ne connaissent pas ou tres peu la cbp et ces effets destructeurs et ça je m'en suis tres vite rendu compte !!!!! souvent ils ne prennent qu'en compte le bilan hépatique!!!!! il me dise " je ne maitrise pas le sujet- je ne connais pas bien" oui ben je fais quoi moi !!!!!!!!!!!
du coup moi je me suis vite retrouvée seule face à mes maux, sans pouvoir dire un mot !
c'est ici que j'ai trouvé le réconfort et certaines réponses à mes questions !!!

Alors là Vicky, je suis tout à fait d'accord avec toi, c'est exactement le même discours que m'a tenu mon médecin spécialiste depuis maintenant 10 ans, il ne voit que le bilan hépatique qui, pour lui, est stable bien que les phosphatases alcalines soient toujours élevées....mais pour lui, c'est normal !!! tout est normal avec lui..... Mais il ne voit pas les symptômes secondaires (fatigue toujours présente, démangeaisons, xantélasma, manque de vitamine D, début d'ostéoporose.....) Et maintenant à la dernière consultation, il me dit qu'en fait, ma CBP se serait transformée en une cholestase récurrente.......Je suis donc moi aussi seule face à ma maladie sans réponse à mes questions !!

Mais tous les médecins entendent parler des maladies auto immunes du foie au cours de leurs études. Et il y a un tronc commun (qui dure 6 ans) avant la spécialisation. C'est juste que parfois, les médecins oublient certaines des choses qu'ils ont apprises. Je ne dis pas que c'est bien, mais ce n'est pas étonnant. A mon avis c'est plus un problème de formation médicale continue que de formation initiale.
De plus, l'aspect psychologique est souvent négligé, surtout quand les médecins ne savent pas que proposer comme traitement.
Enfin je tiens à dire qu'il peut y avoir de très bons médecins en province, le mien (à Montpellier) est formidable. J'ai eu de la chance de le trouver.
Bon courage à toutes,
Flo.