le forum d'albi

Bonjour a tous,
Si j'ecris ici aujourd'hui c'est surtout car je ressens le besoin de parler. Je sais que mon message n'est peut etre pas en rapport avec les cirrhoses bilaires mais a vrai dire je ne sais pas.
Je suis perdu et je retombe souvent sur ce forum quand je cherche des choses sur le net donc... je me suis inscris.
Je me sens tres seul, peu soutenu, incompris et j'ai mal.
Je ressent le besoin d'ecrire ce que je vis, j'ai l'impression que je vais mourir bientot, je suis perdu.
En ce moment je suis tres anxieu, voir meme hypocondriaque severe.

Je suis originaire de France et je vie dans un autre pays. J'ai 25 ans, un petit surpoids, pas fumeur ni buveur d'alcool. Jamais hospitalise, toujours eu peur des medecins, jamais malade avant.
Dans ma jeunesse, j'ai pratique (arret il y a 4 ans) un sport a haut niveau avec un coach peu scrupuleux qui m'a dope pendant 3 ans.

J'ai realise il y a 4 mois un bilan sanguin qui montre tout presque normal (HGB un peu elevee, HDL un peu bas (50), et ALAT a 41 (que j'ai mis sur le compte de mon surpoids).

Mais depuis maintenant plus d'un mois, j'ai une douleure quasi permanente au foie (environ 6/10). Je suis tres fatigue. Ma douleure est comme une pression, qui peut etre a la fois sous les cotes droites (hypocondre droite) mais aussi devant jusqu'a la zone hepigastrique.

J'ai donc realisee un bilan ASAT/ALAT qui ont montre des taux normaux. Le docteur m'a prescrit une echographie qui montre un foie legerement hyperechogene avec quelques infiltration de gras.

Mon docteur a mis tout ca sur le compte du stress et d'une steatose non alcoolique pouvant creer des douleurs a droite.

Il m'a demande de faire une diete sans gras et faire 45 minutes de sport par jour. Ce que je fais.

Apres plusieurs semaines, j'ai commence a avoir mal a l'hypocondre gauche/dos, mon cerveau me dis que c'est la rate. La douleur est du meme type que la premiere. Le docteur decide donc de me faire un CT Scan qui ne montre aucune anomalise, ni ascite, ni air, ni masses, ni splenomegalie, ni tumeurs... rien...

Mon bilan sanguin montre une vitesse de sedimentation haute (25), une hyperalbuminerie (5.1) (plutot bon signe?) mais un HDL bas (37!!!), une bilirubine elevee (total 1.2 mg/DL, dont direct a 0.3mg/DL, un urobilinogen a 0.3mg/DL).

Il me garantie que tous ces taux sont certes haut mais toujours dans la fourchette dites "normale" et me dit que mon mal est du au stress. J'ai aussi vue un expert du foie qui pense la meme chose. J'ai donc commence a voir un psy.

Mais moi je suis perdu, je pleure tous les jours, mes douleurs sont bien reels et personne ne me croit?comprends. Ma femme n'en peux plus, ma famille aussi.
Je suis intimement persuade que mes douleurs sont dues a une cirrhose.

J'ai peur de mourir, peur d'etre a la fin de ma vie. Je craque...

Je vais essayer de tenir, mais je n'en peux plus. Chaque jour je verifie si je n'ai pas de veines collaterales, si mes mains ne perdent pas de tonus etc... je deviens fou.

Pourtant avec tout ca, ma tete me dit cirrhose:
-Taux HDL bas
-Vitesse de sedimentation a 25
-Hyperglobulinemie depuis plusieurs annees.
-Perte de poids depuis un mois et aucun changement notable
-Bilirubine a 1.2 (voir meme une fois 1.4 aux urgences !) et urobilinogen a 0.3.
-Douleur hypocondre gauche et droite
-Grosse depression morale
-Fatigue enorme
-Nausee (a force j'ai meme du sang dans ma salive. Mon cerveau me dit que ce sont des varices oesophagiennes).

Merci de m'avoir lu

Bonjour Elona46. Tu fais bien de venir discuter avec nous sur le forum. Moi, je suis atteinte d'une CBP stade IV. Au début, mon médecin généraliste disait : " c'est le stress ", mais au bout d'un moment je me suis fâchée en disant que le stress avait bon dos et je lui ai demandé qu'il me fasse un bilan sanguin. C'est ainsi que je me suis retrouvée dans les mains d'un spécialiste qui ,au vu du bilan sanguin hépatique, m'a fait une biopsie du foie et c'est ainsi qu'ils ont diagnostiqué la CBP.
A l'époque, ce n'était pas de la fatigue, mais de l'épuisement. Douleurs au foie et dans le dos, démangeaisons à sang. Evidemment, pas de moral car liée à la maladie.
Aujourd'hui, je vais beaucoup mieux grâce aux traitements. Je suis suivie maintenant sur PARIS par le Pr POUPON à l'hôpital St Antoine. Ma maladie est stabilisée et tous les 2 mois je fais une prise de sang, tous les 6 mois une IRM et un fibro scan. Le Pr POUPON m'a fait ligaturer des varices à l'oesophage en plusieurs fois pour éviter des hémorragies. Ces ligatures se sont très bien passées et cela se vérifie tous les ans à peu près. J'ai un bon bilan hépatique, pratiquement plus de démangeaisons et plus de fatigue.
Je suis également allée voir un psy qui m'a fait comprendre que je devais écouter mon corps, ne pas forcer, et surtout penser à moi.
J'ai 55 ans et profite de la vie. J'ai retrouvé un moral d'acier et me suis bien battue face à certains médecins pas très compétents et qui ne connaissent pas tous ce genre de maladies.
Tes gammas - transaminases sont à combien ? Et la biliburine en umol ?
Et le TP ?
Je pense que tu devrais aller voir un Professeur, mais je ne sais pas de quel pays tu viens ?
Pour ce qui concerne la famille, il est important d'être entouré et si aujourd'hui tu n'es peut-être pas bien compris c'est sûrement parceque, eux aussi, sont un peu dépourvus.
Le psy, c'est bien, il pourra t'aider comme il l'a fait pour moi.
Pour le sang dans la salive, as-tu consulté ? Ne reste pas comme ça.
T'inquiète, tu ne vas pas mourir, c'est ce que nous pensons tous quand on nous découvre ces maladies. Les traitements que nous avons aujourd'hui pallient ce mal et nous apprenons à vivre avec et comme je dis toujours à l'apprivoiser. Aujourd'hui, pour toi, c'est de taper du poing sur la table et d'exiger un contrôle plus approndi comme la biopsie et la vérification des varices à l'oesophage car dire que c'est le stress je ne suis pas d'accord, car je l'ai vécu.
En tout cas, si tu as besoin de plus de renseignements, je suis là. Je ne suis pas médecin, mais je suis passée par pas mal de portes pour en être là où je suis aujourd'hui.
Bas-toi, impose-toi. Mais surtout, ne te laisse pas abattre.
Donne-moi vite de tes nouvelles. A bientôt.

Salut Francoise
Ca fait plaisir ton message !!!
Mes gammas sont un peu elevees mais cela ne veut pas dire que lq cirrhose n'est pas la.
J'ai fais un test hepatite A/B/C tous negatifs.
Ma billirubine en umol donne: 24.0 umol/L.
Ton message me donne du courage, j'ai demande a mon medecin de faire une biopsy.
Est ce risquee? Cela fait il mal? On a le resultat au bout de cb de temps?

Coucou Elona46. Je suis contente que tu puisse faire une biopsie au moins tu sauras. Tu n'as pas à t'inquiéter pour la biopsie, c'est juste un mauvais moment à passer car plus de peur que de mal. De toute façon, on t'endors localement. Après, tu dois rester allongé sans trop bouger pendant 3 heures et bien te reposer chez toi car tu sors le soir même. Les résultats, ça dépend, tu peux compter 1 mois. Prends un bon livre pour passer le temps.
Tiens-moi au courant quand tu auras la date.

Endoscopie et colonoscopie prevue lundi.
Je sais pas si je serai endormi, j'espere.
J'espere qu'ils trouveront pas de varices... J'ai une gene dans la gorge depuis une semaine mais je crois que c'est le stress

Je penserai bien à toi Lundi. Je pense qu'ils vont t'endormir. As-tu passé des examens pour l'anesthésie ? Moi, avant de faire l'endoscopie par anesthésie, j'avais passé des examens : prise de sang au niveau du TP et des plaquettes - examen cardiologique - il pose des questions, notamment si tu as des allergies. Pourquoi ne demandes-tu pas au médecin si tu seras endormi. Je pense que celà te rassureras. Moi aussi, j'étais stressé à la première endoscopie et après comme on m'a ligaturé les varices plusieurs fois (8 ligatures en 3 mois) endormie tous les mois, celà devient une habitude et après tu y vas sans aucune appréhension. Si on te ligature des varices, ne t'inquiète pas. Celà se fait très bien. Sauf qu'après tu dois être 6 heures sans manger, boire un peu d'eau et pendant quelques jours purée, etc... Si tu dois le faire je te donnerai des conseils. Là-dessus, je suis une pro !!!
Si tu as d'autres questions, je suis là.
Tu dois avoir un noeud dans la gorge lié au stress. C'est ce que j'avais également lors des toutes premières endoscopies, et le coeur qui battait, qui battait ... la respiration par le ventre m'a permis de contrôler
tout ça... et peut-être qu'il y aura une jolie petite infirmière ?
J'attends de tes nouvelles. A bientôt. Bisous.

Merci pour ce message plein de soutien.
J'admire ta gentillesse.
Je suis stresse, je pleure, j'ai l'impression de voir mes mains rouge et des veines collaterales, je sais pas si c'est moi qui reve...
Le medecin m'a dit que j'aurai une anesthesie mais pas general, juste de quoi etre un peu droguer.
Si on decouvre pas de varices cela veut il dire que j'ai pas une cirrhose?
Prends soin de toi.

Avec une CBP tout le monde n'a pas forcément de varices à l'oesophage. Moi, j'ai eu des varices parceque mon spécialiste de l'époque ne m'avait pas fait d'endoscopie depuis 5 ans. Heureusement, grâce au Pr POUPON il est intervenu pour qu'on les ligature, impressionné du manque de surveillance à ce niveau. Sache que les varices oesophagiennes doivent être vérifiées tous les ans, voire tous les 2 ans.J'avais aussi avant les ligatures un traitement à prendre AVLOCARDIL que je n'ai pas supporté à cause à l'époque de mon asthme. Donc, pendant 5 ans je n'ai rien pris à part l'URSOLVAN. Encore une fois, heureusement le Pr POUPON m'a prescrit CREDEX que je prends maintenant.
Je te dirai que pour l'instant on ne sait pas si tu as la CBP. Tu sauras lors de la biopsie.
Un petit conseil, arrête de " t'éplucher " et de te rendre dans le pays noir de l'imaginaire c'est pas comme ça que tu seras soulagé. Emmène plutôt ton esprit dans le positif, il paraît que dormir dans des draps jaunes c'est très bien, donc entoure-toi de jaune, couleur chaude, comme le soleil qui viendra effacer la pluie sur tes joues. Le moral fait partie de notre traitement. Tu n'es pas aveugle, tu peux marcher, tu es jeune donc pas de soucis et de plus on te fait des examens pour trouver tes symptômes et bien te soigner après.
Lundi je serai près de toi par la pensée. Dès que tu pourras, donne-moi de tes nouvelles. Je ne me fais pas de soucis pour toi car je sais que tu es un homme fort puisque tu as déjà fait du sport de haut niveau. Moi, je suis confiante.
Merci de me dire de prendre soin de moi. Il y a longtemps qu'on ne me l'avait pas dit.
On y arrivera car ..... " nous sommes les plus forts "...

Retours du bloc, rien ni au colon ni oesophage ni estomac.
Ni CT Scan, ni echographie.
Le medecin me dit que c'est a cause du stress. Que ma billirubine (24) n'est pas assez haute pour s'inquietez.
Voila... J'espere qu'il a raison..
Je vous tiens au courant si j'ai des nouvelles.

Coucou Elona. Contente d'avoir de bonnes nouvelles. Je t'avais bien dit que j'étais confiante. Te voilà donc rassuré, j'espère.
En tout cas, si moralement tu ne vas pas, n'hésite pas, je serai toujours là pour te répondre.
Je t'envoie plein de soleil.

C'est vrai que le moral et le physique sont souvent liés. Parfois, un inconfort persistant, comme des problèmes digestifs, peut peser sur le bien-être général sans qu'on fasse toujours le lien. Prendre soin de ce côté-là peut aussi aider à se sentir mieux dans sa tête.

Tu en penses quoi toi?
Dois je demander une biopsie?
Le medecin dit que c'est du au stress, mais c'est quand meme fort que j'arrive a me creer ca tout seul (douleur hypocondre droit et gauche)...
Il dit:
-L'echo montre un foie un peu gras ce qui explique les douleurs du foie
-Le CT Scan montre pas une rate augmentee donc il comprends la douleur a gauche = c'est dans ma tete
-La fibroscopie et la colonoscopie n'ont rien montrer = pas de varices

J'ai des veines tres apparentes sur les mains, je flippe encore, bref je sais pas quoi faire donc je vais attendre...

Je pense que tu devrais faire une biopsie. Celà permettrait vraiment de confirmer au niveau du foie s'il y a quelque chose ou pas. Peut-être qu'il n'y a rien et s'il y avait quelque chose, je pense qu'à l'âge que tu as et avec les médicaments d'aujourd'hui tu n'as absolument rien à craindre. D'un côté, comme de l'autre, au moins tu seras rassuré.
Il m'arrive d'avoir des veines fort apparentes sur les mains. Je pense que chaque personne, même non malades, ont des veines plus ou moins apparentes. Ma grand-mère avait des grosses veines aux mains et elle est décédée à 95 ans. Alors, t'inquiète pas.
Tu te fais beaucoup de mal en flippant comme ça. Pourquoi ne ferais-tu pas du yoga ?
J'étais moi-même beaucoup stressée et un kinésithérapeute, spécialisé dans la méthode chinoise, m'a sortie de cette peur panique. C'est une méthode qui soulage bien, tu apprends également à respirer par le ventre, et moi qui avait également très mal au dos en faisant son assouplissement aujourd'hui je vais bien. Du reste, là, je m'en vais faire un peu de rameur.
A bientôt de tes nouvelles. Sois " zen ".

Biopsie demandee! J'attends la date...
C'est risque? Ca fait mal? On est sur du resultat?
Si on trouve une fibrose cela va forcement aller a la cirrhose?
Passe un agreable week end !!

Si on fait une biopsie, c'est justement pour être sûr du résultat. Nous avons tous et toutes ici passé des biopsies. Ca fait plus peur que mal. Pour ma part, celà s'est très bien passé. Tu es endormi localement - ce qu'il faut c'est resté zen - t'inquiète ça ne dure pas longtemps - après tu dois resté sans bouger pendant au moins 3 heures. Prend un bon livre pour passer le temps. Après, en rentrant chez toi, tu dois te reposer et les jours qui suivent aussi. Pour moi, c'était comme ça.
Tu ressentiras peut-être une petite douleur, mais c'est normal. On prélève quand même un bout de tissu.
Toute intervention est risquée, même la plus petite. Mais, t'inquiète ils sont habitués à faire des biopsies, ce sont des spécialistes. Tu n'as rien à craindre. Moi aussi, j'avais terriblement peur et une fois passé j'étais contente de l'avoir fait et tranquille.
Pourquoi veux-tu que l'on te trouve une fibrose ? Au vu des examens que tu as passés, même si on te trouve une cirrhose je suis sûre que le stade ne dois pas être bien haut. Moi, je pense que ça va aller.
Tiens-moi informée de la date. Les résultats : 3 semaines - 1 mois.
Profites-bien de ton week-end. Je t'envoie pleins de positivités.

Biopsie : done.
Je suis tres tres fatigue depuis trois jours
Resultat mercredi ou jeudi...
Joyeux noel a tous.