le forum d'albi

Bonjour/soir,

y a t il sur ce forum des malades atteints de CSP et qui ont eu ou ont des cholangiocarcinomes?
on m'a diagnostiqué une tumeur de 5cm dans le foie (droit) en septembre dernier, et lundi dernier des nouvelles tumeurs dans la partie gauche du foie. A priori, il s'agit de cholangiocarcinomes, et de récidives ,car j'ai déjà eu à subir une DPC (duodénopancréatectomie céphalique) en novembre 2010 à cause d'un cholangiocarcinome dans le bas cholédoque.
Pour info, j'ai aussi une RCH pour laquelle j'ai été coloproctectomisé en 2008, ainsi qu'une maladie de basedow ("guérie" par destruction de la thyroïde par I131) et un syndrome néphrotique (en rémission depuis 2007).

On devait me faire une embolisation portale cette semaine en vue d'une hépatectomie droite (segments 5 à 8 +1), mais à la découverte de tumeurs ds la partie gauche, cela a été annulé et j'attends le verdict quant aux solutions alternatives (à part la greffe,je ne vois pas ce qui reste comme solution)

Bonjour lud,
as-tu des nouvelles depuis ce diagnostic qui commence à dater ? Voudrais-tu les partager ?
On suspecte un cholangiocarcinome dans mon cas, et j'aimerai lire des témoignages... Mais il semble y en avoir très ... trop peu.

Bonjour Guillaume,

C'est vrai que tu ne trouveras pas facilement sur le forum des témoignages de cholangiocarcinome; nous sommes plutôt tous atteints de maladies auto-immunes chroniques.

Mais nous sommes tous ici pour parler de nous, de notre vécu, de nos espoirs, de nos avancées malgré toutes les difficultés rencontrées.

Quand vas-tu avoir ton diagnostic précis?

Amitiés Guillaume